Salute,Marzo in blu: dedicato a presa coscienza tumore colon e rettoRoma, 20 mar. (askanews) – Con oltre due milioni di nuovi casi ogni anno nel mondo, di cui 450.000 in Europa e oltre 50.000 in Italia, il tumore al colon, tra i non fumatori, è la neoplasia più frequente ed è la seconda causa di morte per tumore. In Italia, ogni mese, sono oltre 4000 le nuove diagnosi di tumore del colon in fase avanzata e le neoplasie coliche diagnosticate tardivamente sono responsabili di 60 morti al giorno nel nostro paese.

Inoltre, il tumore al colon colpisce sempre di più giovani adulti tra i 25 e i 49 anni, con aumenti vertiginosi quali quelli rilevati nel Regno Unito dove ci sarà, nel 2024, un aumento del 26% rispetto al 2018 negli uomini e del 39% nelle donne. La buona notizia è che, grazie a programmi di prevenzione e screening, in diversi paesi, i tassi di predizioni dei decessi per questo tumore, presentano una riduzione del 6,5% negli uomini e 4% nelle donne. Eppure, ancora in troppo pochi, circa il 30% della popolazione a rischio, partecipano allo screening per la prevenzione secondaria del tumore al colon.

Programmi di screening e monitoraggio della qualità delle prestazioni sanitarie sono presenti in tutte le regioni d’ Italia. La prevenzione secondaria non riduce l’incidenza del tumore al colon, cosa possibile solo con la primaria mantenendo stili di vita sani, ma permette una diagnosi precoce di polipi (adenomi colici) che, asportati, non si trasformeranno in tumori maligni. Con la prevenzione secondaria è possibile anche l’identificazione precoce di piccoli tumori maligni, perfettamente curabili con interventi di chirurgia mini-invasiva. L’Università e il Policlinico Tor Vergata, partecipano con entusiasmo al Marzo in Blu. Marzo è il mese dedicato alla presa di coscienza del tumore colorettale, e blu il colore scelto per la prevenzione di questo tumore

Il Policlinico Tor Vergata (PTV) – informa una nota – presenta una Colorectal Unit dove un ‘tumor board’, e cioè una squadra di specialisti al servizio dei pazienti con tumore al colon, è in grado di attuare un programma diagnostico/terapeutico specifico per ciascun paziente, atto a massimizzarne le chance di guarigione. Alla Colorectal Unit si accede senza bisogno di impegnativa o prenotazione. Un open space aperto a tutto il territorio, per la immediata presa in carico del cittadino con sintomi specifici o diagnosi accertata. Uno spazio dove è inoltre possibile essere ascoltati ed informarsi, aperto no-stop dalle 9:00 alle 17:00.

L’Università ed il PTV, forti di ricercatori e clinici di fama internazionale, si pongono come leader nella prevenzione e nella cura del tumore al colon e retto con la filosofia “from bench to bedside”. Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), per la diagnosi ed il trattamento del tumore colorettale è presente al PTV da oltre 15 anni, ed opera con il credo che ogni paziente debba avere accesso alle migliori professionalità e tecnologie disponibili. Il gruppo multidisciplinare si avvale di una endoscopia all’avanguardia, una diagnostica per immagini con TC spirale multistrato e RM tre tesla, acceleratori lineari di ultima generazione per radioterapia, un servizio di genetica medica ed un laboratorio di genetica molecolare per la ricerca di fattori prognostici e predittivi di risposta alla terapia. Il PDTA colon-retto è guidato dalla Oncologia medica che collabora strettamente con la Chirurgia Mininvasiva, per offrire ai pazienti terapie oncologiche mirate e personalizzate e interventi chirurgici con l’ausilio di tecnologia di altissimo livello come la laparoscopia 4k e 3-D e la robotica con i sistemi “Da Vinci”. La Colorectal Unit, forte della presenza di case manager, opera prendendo in considerazione la prospettiva del paziente, anche con la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni e i familiari, e con l’aiuto prezioso dello psico-oncologo. Il tumore al colon si può e si deve prevenire nella maggior parte dei casi. Quando non è stato possibile e bisogna intervenire per curare un paziente con un Cancro al colon o al retto, questo lo si può e lo si deve fare con la medicina di precisione, offrendo un trattamento quanto più possibile personalizzato.

Giubelli, l’Influencer creata grazie a Ia debutta con un videoRoma, 19 mar. (askanews) – Francesca Giubelli, modella e food travel bloggrer generata dall’Intelligenza artificiale, è pronta a fare la sua comparsa sullo schermo digitale con il suo primo video dove annuncia l’uscita del suo primo libro “Francesca sono io”. Una storia vera, che segna un nuovo capitolo nell’evoluzione dell’influencer marketing. Nata a Roma il 5 gennaio del 2000, nel pittoresco quartiere della Garbatella, Francesca ha rapidamente guadagnato popolarità come la prima modella e food travel blogger interamente concepita dall’intelligenza artificiale.

Il percorso di Francesca è stato un viaggio attraverso gli studi a Milano, dove ha ottenuto la laurea in Comunicazione e Moda, per poi ritornare nella Capitale e iniziare la sua carriera nel mondo della moda, con particolare attenzione ai settori del food e del travel blogging. La sua ispirazione proviene dalla sua nonna dalle radici campane, che le ha trasmesso il profondo amore per la cucina e le bellezze delle terre italiane. Appassionata di Napoli e delle località di mare, Francesca si inserisce in un nuovo scenario di modelli influencer generati dall’intelligenza artificiale, prendendo spunto da figure come Aitana Lopez che dominano le piattaforme social.

Dietro la creazione di Francesca c’è un team di giovani imprenditori visionari: Francesco Giuliani, imprenditore ed esperto in programmazione di nuove tecnologie, ha collaborato strettamente con i giornalisti Valeria Fossatelli ed Emiliano Belmonte per sviluppare una visione interamente centrata sulle nuove frontiere dell’intelligenza artificiale. “Francesca Giubelli rappresenta il futuro dell’influencer marketing in Italia”, afferma Giuliani. “Il nostro obiettivo è quello di promuovere il made in Italy, celebrando il cibo italiano, le bellezze e le eccellenze del nostro territorio, attraverso l’intelligenza artificiale e lo sviluppo di nuove tecnologie”.

Roma, Fdi: Gualtieri contestato diserta celebrazione a BastogiRoma, 19 mar. (askanews) – “Per due giorni il comune di Roma ha ripulito il quartiere di Bastogi per la passerella prevista del sindaco di Roma”. È quanto dichiarano i consiglieri di FdI del Municipio XIII rispetto alla cerimonia dedica a don Giuseppe Diana di un largo nel quartiere di Bastogi, organizzata da alcune organizzazioni del quartiere in vista del 21 aprile, XXIX Giornata della memoria e dell’impegno in ricordo delle vittime innocenti delle mafie.

“Nel corso della mattinata – continuano i consiglieri – numerosi cittadini hanno contestato l’evento dopo due anni e mezzo di latitanza istituzionale in questi luoghi. In un quartiere dove la gente continua a vivere nelle peggiori condizioni di degrado, per cui la sinistra che amministra la nostra città non ha fatto nulla, troviamo vergognoso il dietrofront del primo cittadino che, incapace di confrontarsi con una realtà drammatica, ha deciso di disertare l’appuntamento”, concludono.

Il 22 marzo riapre il “Roma World”, il parco a tema sull’Antica RomaRoma, 18 mar. (askanews) – Venerdì 22 marzo riapre Roma World, il parco a tema sull’Antica Roma, con una nuova stagione ricca di novità. Situato accanto a Cinecittà World, il Parco offre un viaggio indietro nel tempo di 2000 anni e consente agli ospiti di tutte le età di scoprire costumi, usi e tradizioni del tempo, grazie ad attività uniche.

Tra gli show del Parco: lo Spettacolo dei Gladiatori, lo Show di Falconeria dove ammirare il volo dell’aquila e di altri rapaci, e la grande novità 2024 “Roma On Fire”, spettacolare live show serale realizzato nella cornice del set del kolossal Ben Hur, in scena dal primo giugno e per tutta l’estate. Tra le novità di spicco 2024: il Backlot Tour, un viaggio tra i set più iconici e suggestivi della storia del cinema. Dall’Arena di “Ben Hur” – scelta anche dalla serie tv americana “Those About To Die” di Roland Emmerich con protagonista Anthony Hopkins – si arriva al bosco del Villaggio Medievale, ambientazione del film “Guglielmo Tell” e della serie storica “Romulus”. Per chi, come l’eroe svizzero, vuole mettersi alla prova con il tiro con l’arco c’è Sfida l’Arciere.

E poi si può partecipare alla Scuola dei Gladiatori con istruttori del Gruppo Storico Romano o al Programma Falconiere per un giorno. Gli ospiti possono inoltre scoprire i segreti della biodiversità con il Tour Botanico e incontrare e dar da mangiare agli animali della fattoria.

Dal primo maggio, l’esperienza si estende anche al calar della notte, con il Pacchetto Gladiatore si può pernottare nelle tende dell’epoca, in un autentico villaggio delle Legioni Romane. “Roma World è un buon esempio di turismo ecosostenibile – spiega Stefano Cigarini, AD di Cinecittà World Spa – Un parco a impatto zero dove i visitatori imparano a convivere con la natura circostante, dimenticando per un giorno la frenesia della città”.

Tanti infine gli eventi previsti fino al 3 novembre: i pranzi fuori porta di Pasqua e Pasquetta, (31/03 e 01/04), le giornate rievocative con il Gruppo Storico Romano e la Legio I Italica, il Pranzo del Gladiatore per il Natale di Roma (21/04), la giornata della Terra (22/04), Roma Sport Experience (11-12/05), la festa della Mamma (12/05), la giornata mondiale della famiglia (18/05) e quella delle Api (19/05), la Legion Experience (01 e 02/06), la grande notte di San Lorenzo, il Pranzo di Ferragosto e la fattoria delle Zucche per il lungo mese di Halloween (dal 5/10 al 3/11).

Regione Lazio: firmata Intesa su sicurezza ‘Super cantiere’ AmatriceRoma, 18 mar. (askanews) – È stato firmato oggi a Rieti il Protocollo d’Intesa sulla regolarità e la sicurezza del lavoro del “Super cantiere” nel centro storico di Amatrice, per l’ottimizzazione delle attività relative alle misure per la salute e la sicurezza nei cantieri. Il protocollo è stato siglato tra la Prefettura di Rieti, il sub commissario straordinario per la Riparazione e la Ricostruzione sisma 2016, la Regione Lazio, l’Ufficio speciale per la ricostruzione, il Comune di Amatrice, gli enti e le associazioni di settore nell’edilizia, nella sicurezza dei luoghi di lavoro, i sindacati e le autorità. Considerando la complessità della ricostruzione del centro storico di Amatrice e la crisi che il settore dell’edilizia sta attraversando, questo potrebbe portare un notevole abbassamento dei prezzi legati alla sicurezza, alla prevenzione e alla legalità dei luoghi di lavoro. Inoltre, grazie all’accordo siglato, sarà possibile raggiungere gli obiettivi per mantenere un controllo elevato sulla ricostruzione e soprattutto sulla sicurezza e la vigilanza. Per garantire questi obiettivi, infatti, sarà istituito un Tavolo tecnico che si riunirà periodicamente.

La Regione Lazio, all’interno del protocollo, avrà compiti legati al coordinamento delle attività di vigilanza, della sicurezza e della salute nei luoghi di lavoro. E sarà incaricata di notificare in maniera preliminare l’avvio dei cantieri e istituire un sistema informativo per garantire la tracciabilità e l’aggiornamento sulla sicurezza. “Nel corso della mia prima visita ad Amatrice avevo assicurato che avremmo recuperato tutto il tempo perso negli ultimi anni. La firma di questo Protocollo d’Intesa è un atto importante e concreto in questa direzione. Ricostruire presto, ricostruire bene. E’ il significato profondo di una importante sinergia tra enti e istituzioni diverse per assicurare la sicurezza, la salute e la prevenzione nel ‘Super Cantiere’, come giustamente deve essere definito il centro storico di Amatrice. Il dolore che ha attraversato questa terra si è subito trasformato in una grande macchina di soccorso e di solidarietà. La Regione Lazio conferma il suo impegno, insieme agli altri sottoscrittori del Protocollo, nel proseguire la ricostruzione con speditezza, senza venire meno alle garanzie per le comunità e per i lavoratori”. Così il presidente della Regione Lazio, Francesco Rocca.

“Il protocollo firmato oggi in Prefettura di Rieti rappresenta una collaborazione tra istituzioni ed enti, accomunata da un obiettivo unico: la ricostruzione di Amatrice. Grazie all’inizio dei lavori nel ‘Super cantiere’, questo protocollo da finalmente il via libera a interventi mirati, veloci e in sicurezza per ridare un futuro a quella parte dell’Appennino centrale che da troppi anni aspetta risposte. Ringrazio tutte le Istituzioni, gli enti e le associazioni coinvolte per il loro impegno che ci hanno permesso di programmare un lavoro congiunto e costante per per il futuro di questi territori”, ha detto l’assessore ai Lavori pubblici, alle Politiche di ricostruzione, alla Viabilità e alle Infrastrutture della Regione Lazio, Manuela Rinaldi.

Rieti, Rocca: inaugurato Pronto Soccorso e Polo Materno-InfantileRoma, 18 mar. (askanews) – “Questa mattina abbiamo inaugurato il nuovo Pronto Soccorso e il Polo Materno-Infantile dell’Ospedale ‘San Camillo de Lellis’ di Rieti. Stiamo investendo tante risorse per l’umanizzazione degli ambienti sanitari e delle cure, oltre che sulle tecnologie più moderne per consentire agli operatori di dare il meglio di sé. Lavoreremo con grande determinazione per il nuovo ospedale di Rieti, concentrandoci sulle risorse da trovare e non sugli annunci, per garantire la dignità che questa provincia, i suoi cittadini e il personale sanitario meritano. Sarà una strada lunga, ma la percorreremo per quattro anni insieme alle comunità e ai territori del Lazio”. Lo scrive sui social il presidente della Regione Lazio, Francesco Rocca.

Roma, domenica all’Ara Coeli concerto per la pace con 20 artistiRoma, 18 mar. (askanews) – Domenica 24 marzo alle 18, alla Basilica di Santa Maria in Ara Coeli – uno dei luoghi più iconici di Roma – prenderà vita il concerto installazione dedicato alla Passione Preghiera “al Dio della pace”. Un progetto concepito come una preghiera religiosa e laica in un appuntamento di pace per la Domenica delle Palme scritto e diretto da Luigi Cinque con la collaborazione di Nando Citarella, film e ambient sound di Maurizio Malabruzzi.

Grandi solisti del jazz e della musica contemporanea come Greta Panettieri, Urna Chahar-Tugchi, Roberto Ottaviano, Luigi Cinque e Marco Colonna si uniranno a cori, ensemble e danza flamenca più radicati nella tradizione mediterranea per una speciale preghiera aperta, un rito sacro rivolto alla successiva Settimana Santa in una prospettiva esoterica. Risultato sarà una cantata di grande fascino e ritmo, articolata in diversi rituali devozionali e antichissime alchimie vocali. L’interno preziosissimo della Basilica di Santa Maria in Ara Coeli sarà animato dal coro della confraternita Su Rosariu di Santulussurgiu, dai Lamentatori di Montedoro (Enna), dai Canti devozionali della Passione dell’Agro Nocerino Sarnese con Enzo Romano, Laura Paolillo e le loro tammorre, dalla danza rituale “sevillana” di Elena “La nena” Busatto, dalla RusticaXBand di Pasquale Innarella e solisti come Roberto Ottaviano, Marco Colonna, Giovanna Famulari, Peppe Caporello, Fernando Fera, Giampaolo Ascolese e le voci straordinarie blues, liriche e sciamaniche di Greta Panettieri, Urna Chahar Tugchi e Nando Citarella con la danza flamenca e rituale “sevillana” di Elena “La nena” Busatto.

Il concerto è parte del Festival Roots – le radici del contemporaneo, progetto vincitore dell’Avviso Pubblico “Raccolta di proposte progettuali per la realizzazione di eventi, manifestazioni, iniziative e progetti di interesse per l’Amministrazione capitolina di rilevanza cittadina” promosso da Roma Capitale in collaborazione Zètema Progetto Cultura. Voci: Greta Panettieri, Urna Chahar Tugchi, Nando Citarella, Luigi Cinque Ensemble tradizionali: Su concordu e Rosariu di Santulussurgiu, Lamentatori di Montedoro, voci e Tammorre dell’Agro Nocerino Sarnese di Enzo Romano, Laura Paolillo, Saetas Ispaniche, RusticaXBand di Pasquale Innarella Solisti: Roberto Ottaviano, Marco Colonna, Giovanna Famulari, Fernando Fera, Peppe Caporello, Luigi Cinque, Giampaolo Ascolese, Michele Ascolese Danza flamenca: Elena “La nena” Busatto

Campidoglio, cittadinanza a 5 diciottenni nati da genitori stranieriRoma, 15 mar. (askanews) – Si è svolta questa mattina in Campidoglio la cerimonia di conferimento della cittadinanza italiana a cinque ragazzi e ragazze neo diciottenni nati in Italia da genitori stranieri: Chiara Emil, Pier Daniele, Dumitrita, Yanpeng e Claudia hanno acquisito la cittadinanza italiana e il loro giuramento è stato ricevuto dall’assessore alle Politiche del Personale Andrea Catarci, dalle presidenti delle commissioni Pari Opportunità Michela Cicculli e Politiche Sociali Nella Converti, e dal consigliere delegato per le Politiche giovanili Lorenzo Marinone, alla presenza della presidente dell’Assemblea Capitolina Svetlana Celli.

Con l’approvazione in Assemblea Capitolina della mozione 99/2022 Roma Capitale ha avviato una fondamentale riforma della cittadinanza per garantire ai figli di genitori non italiani che vivono in Italia il riconoscimento della cittadinanza italiana attraverso procedure più eque, inclusive e rapide. “Quella di oggi è una giornata importante e densa di significato per Chiara Emil, Pier Daniele, Dumitrita, Yanpeng e Claudia, cittadini romani di fatto che da oggi, finalmente, lo diventano per la legge, ma anche per l’Amministrazione capitolina che, garantendo ai cinque neomaggiorenni pieni diritti di cittadinanza, si conferma in prima linea nel tradurre concretamente il proprio impegno all’inclusione e nella lotta alle diseguaglianze” ha commentato Andrea Catarci, assessore alle Politiche del Personale, al Decentramento, Partecipazione e Servizi al territorio per la città dei 15 minuti.

“La cerimonia di questa mattina è parte del lavoro complessivo che Roma Capitale compie ogni giorno per garantire il diritto alla cittadinanza e per la formazione dei relativi atti di stato civile per i neocittadini italiani che hanno concluso il loro iter con apposito decreto del Presidente della Repubblica. Allo sforzo nei canali ordinari si è aggiunta negli ultimi mesi la innovativa pratica collettiva, concordata con il Ministero dell’Interno, grazie alla quale Roma riesce a rispettare le tempistiche di sei mesi previsti dalla normativa per giurare, nonostante l’incremento delle richieste aumentate da 2476 nel 2022 a 3898 nel 2023. Un ringraziamento sentito va pertanto ai dipendenti e alle dipendenti impegnati nella gestione di migliaia di giuramenti e dei correlati atti. Infine, un ricordo personalmente molto sentito, va all’attivista Josef Yemane Tewelde, per tutti JoJo, prematuramente scomparso, che proprio sui temi dei diritti dei migranti e della cittadinanza e sulla lotta al razzismo ha condotto battaglie importanti sempre in prima linea”, ha concluso Catarci.

Malattie rare, esperti: nuove sfide con Pnmr e digitalizzazioneRoma, 14 mar. (askanews) – Le malattie rare, nonostante la loro singolarità e la bassa incidenza nella popolazione, rappresentano una sfida significativa per il sistema sanitario, poiché spesso richiedono cure specialistiche e costose. Nel contesto della Regione Lazio, come in tutta Italia, la gestione di queste condizioni richiede un approccio olistico e coordinato. Il recente Piano Nazionale delle Malattie Rare e l’innovazione terapeutica offrono un’opportunità concreta per migliorare la vita dei pazienti affetti da tali patologie. Uno degli aspetti cruciali del Piano è l’accento posto sull’innovazione terapeutica, grazie agli sviluppi tecnologici e scientifici, ma anche sul supporto psicologico, sociale ed economico ai pazienti. Questi i temi sono stati affrontati nel Convegno dal titolo “Malattie rare nella Regione Lazio: dal nuovo Piano Nazionale delle malattie rare all’innovazione terapeutica”, promosso da IISMAS e organizzato da DreamCom, con il patrocinio della Regione Lazio, e il contributo non condizionante di GSK. L’incontro, che ha avuto sede presso il Palazzo della Regione Lazio, ha visto il confronto tra rappresentanti istituzionali, esperti del settore e associazioni dei pazienti, che hanno analizzato le sfide e le opportunità legate al settore delle malattie rare, il Piano Nazionale e le nuove prospettive terapeutiche.

Il prof. Aldo Morrone (Presidente IISMAS – Istituto Internazionale Scienze Mediche, Antropologiche e Sociali e già Direttore Scientifico IRCCS IFO Istituto San Gallicano) ha moderato l’evento, all’inizio del quale ha portato il suo contributo Beatrice Lorenzin (Senatrice della Repubblica, già Ministro della Salute): “Abbiamo fatto in questi anni moltissime cose, anche in continuità nelle legislature che si sono succedute, con il Piano Nazionale, l’accesso alle terapie, il lavoro sui farmaci orfani… ma ci sono nuove sfide in questo ambito della medicina e del trattamento dei pazienti, anche dal punto di vista della formazione dei medici e pediatri di famiglia, quello che è il front office del paziente e della malattia. Nuove sfide che riguardano tutte le patologie e in particolare quelle rare, comprendono l’approvvigionamento dei nuovi farmaci, l’accesso e lo sviluppo di nuove terapie, l’impatto della digitalizzazione, la gestione dei dati, l’intelligenza artificiale, che possono migliorare la medicina preventiva, la programmazione sanitaria e aiutare lo sviluppo di trial clinici”. “Quasi mai la malattia rara è una malattia monosintomatica che interessa un aspetto, ma interessa la totalità della persona e, nella misura in cui coinvolge i diversi organismi e organizzazioni interne, coinvolge il cardiologo, il gastroenterologo, l’immunologo, la genetica, la medicina di laboratorio – ha affermato l’On. Paola Binetti (già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nella XVIII Legislatura) -. Il malato non sempre riesce a identificare, in questa ricchezza di apporti, chi farà la sintesi e qual è il suo medico di riferimento; una sintesi non solo di conoscenze e dati, ma una sintesi di relazioni e rapporti. La malattia rara richiede una rete multidisciplinare in cui ognuno apprende dall’altro, meccanismi e modelli che consentano ai medici di parlare tra loro. Nel contesto delle malattie rare serve una diagnosi tempestiva. Uno dei punti di forza della Legge sulle malattie rare era lo screening neonatale esteso, per il quale saremmo potuti riuscire a elaborare una conoscenza molto ampia della condizione di salute del bambino. Nonostante ci sia la legge, lo screening neonatale non funziona”.

A portare il contributo della Regione Lazio è stato Fabio De Lillo (Responsabile Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica Regione Lazio): “Ho avuto modo di incrociare diversi casi di pazienti che hanno bisogno di un medicinale molto costoso che serve a pochissimi pazienti. Abbiamo fatto capire che la Regione c’è anche per questi casi, da un punto di vista sia economico che politico. Le malattie rare hanno bisogno di non essere considerate malattie di serie B, l’argomento è ben attivo nelle nostre menti e nella politica attuale della sanità regionale. Un aspetto fondamentale è quello di assistere coloro che saranno i protagonisti dell’assistenza del paziente, tra cui i familiari, che vanno supportati. Per questo, il 9 febbraio 2024, in Commissione Sanità è stata presentata una proposta di legge per istituire l’importante figura del caregiver, riconoscendone il ruolo nell’assistenza di tanti pazienti e disabili”. Fabrizio D’Alba (Direttore Generale Policlinico Umberto I, Roma) ha dichiarato: “La filiera delle malattie rare deve essere formale, con ruoli, processi e responsabilità codificate, anche per dare certezze al paziente. Occorre strutturare una rete forte e multidisciplinare, e non può non esserci connessione tra malattie rare e sperimentazione cliniche. Troppo spesso leghiamo il concetto di innovazione a quello tecnologico: dobbiamo innovare ma non bastano le tecnologie, dobbiamo innovare in termini di nuovi professionisti, formazione, processi, norme e competenze”.

Marco Silano (Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità) ha delineato le attività del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS: “Le attività del centro sono innanzitutto il coinvolgimento degli stakeholder e dei pazienti; offriamo infatti una help line attraverso il telefono verde delle malattie rare che può essere raggiunto da tutti i pazienti e anche dai caregivers, dando loro informazioni. L’altra attività è quella del Registro Nazionale delle malattie rare, quindi della raccolta dati per poter fare un monitoraggio delle malattie rare presenti. A breve partirà l’archivio nazionale sullo screening per una valutazione precisa e affidabile e per delineare come vengono applicati gli screening nelle regioni”. A portare il punto di vista dei cittadini Elio Rosati (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio): “Le difficoltà dei pazienti ad accedere ai farmaci o capire quale sia il centro di riferimento rappresentano un problema enorme. Va introdotto il concetto di prossimità e individuato un modello organizzativo in cui collaborano tutti gli attori, a partire dalle persone che hanno dei problemi”.

A rappresentare le associazioni dei pazienti Fabrizio Farnetani (Consigliere UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare): “Il problema risiede non tanto nella qualità delle norme ma nella loro messa a terra. Molte delle cose scritte nel Piano Nazionale e nel Piano Regionale ancora non succedono; la difficoltà e lo sforzo che facciamo come associazione per dare un contributo è mettere in atto le cose che sono scritte, perché questo migliorerebbe la qualità dei malati rari, che è il nostro obiettivo quotidiano”.

Premio “Sine Cura” al Comandante Generale della Guardia Costiera, CarloneRoma, 14 mar. (askanews) – In occasione della XVI edizione del Master in Homeland Security UCBM Academy il Comandante Generale del Corpo delle Capitanerie di Porto – Guardia Costiera Ammiraglio Nicola Carlone ha ricevuto il premio “Sine Cura” conferito per i meriti conseguiti nel campo della sicurezza e dell’intelligence. A premiarlo presso la sala conferenze dell’ateneo romano, il Presidente dell’Università Campus Bio-Medico di Roma Ing. Carlo Tosti, alla presenza del Capo di Gabinetto del Ministero delle Infrastrutture e Trasporti, Alfredo Storto. Alla lezione magistrale tenuta dal Comandante generale Carlone nell’ambito del Master in Homeland Security organizzato da UCBM Academy, sono intervenuti il Rettore Prof. Eugenio Guglielmelli, il Prof. Roberto Setola, Direttore scientifico del Master e la Professoressa Marcella Trombetta coordinatrice scientifica del master e preside della Facoltà di Scienze e Tecnologie per lo Sviluppo Sostenibile e One Health, oltre a una rappresentanza di studenti.  “Sono veramente onorato di questo riconoscimento che premia attraverso me il lavoro quotidiano di 11.000 donne e uomini che con passione si dedicano ogni giorno a garantire la sicurezza in mare, nei porti e lungo le coste – ha detto l’Ammiraglio Carlone commentando la sua premiazione – Il settore marittimo rappresenta un tassello fondamentale per l’economia globale e conseguentemente la sicurezza marittima assume un altissimo valore strategico per ogni Paese e per i suoi interessi in materia di economia, ambiente e sicurezza globale. Approfondire questi temi nell’ambito di momenti di alto profilo formativo, come il Master che prende il via oggi, significa permettere alle giovani generazioni di guardare il presente e traguardare il futuro in un’ottica moderna e innovativa che mira ad uno sviluppo concreto del sistema Paese”.    “Oggi siamo lieti di conferire il premio “Sine Cura” all’Ammiraglio Carlone e, simbolicamente, alla Guardia Costiera, uno dei pilastri della sicurezza nazionale – ha dichiarato il Presidente dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, Ing. Carlo Tosti – . Con quasi ottomila chilometri di coste il nostro Paese è particolarmente esposto ai rischi naturali, antropici e a complessi fenomeni come quelli migratori. La presenza costante di una forza pubblica in mare e sulle coste rappresenta un elemento di pace e sicurezza e un valore aggiunto per tutto il sistema Italia. Il nostro Master in Homeland Security offre da sedici anni una panoramica completa sul mondo della sicurezza e della difesa civile e dà ai professionisti di imprese ed enti pubblici la possibilità di conoscere da vicino gli uomini e le competenze che fanno grande il nostro Paese”. 

Il premio Sine Cura viene conferito ogni anno dall’Università Campus Bio-Medico di Roma a una personalità che si è particolarmente distinta, nell’anno trascorso, nella diffusione dei temi della security. La parola “sicurezza” trova le sue radici nell’espressione latina “sine cura”, che vuole significare la condizione per cui, le persone non devono preoccuparsi della loro sicurezza, poiché ce ne sono altre che se ne occupano al posto loro. In sedici anni di attività il Master in Homeland Security UCBM Academy, il primo in Italia in queste materie, ha formato e avviato al lavoro oltre 400 figure professionali di alto valore oggi attive nelle più importanti realtà industriali italiane, presso le quali garantiscono la sicurezza delle infrastrutture e la continuità dei servizi.