Roma, Gualtieri: non attendere riforma poteri Capitale per agireRoma, 12 mar. (askanews) – “La cultura del ‘no’ spesso è un alibi. Noi siamo nella cultura del ‘si’ ora. Così noi non dovremo mai, e non lo possiamo fare, nasconderci dietro l’alibi dei poteri speciali. I poteri servono, abbiamo visto anche alcuni casi concreti, ma io non penso che Roma debba attendere la grande riforma per rimettersi in moto. Noi chiediamo la grande riforma, la invochiamo tutti insieme, ma nel mentre che avverrà cominciamo a realizzare tutti insieme concretamente quello che dobbiamo fare. Non c’è nessuno degli obiettivi comuni che non possa essere raggiunto oggi se ci mettiamo insieme, se ci rimbocchiamo le maniche, e ci mettiamo a realizzarli e in parte lo siamo già facendo”. Lo ha detto il sindaco di Roma Roberto Gualtieri partecipando all’Assemblea di Unindustria 2024.

Giubileo, Gualtieri: moltiplicheremo per 5 i cantieri che ci sonoRoma, 12 mar. (askanews) – “Roma è un cantiere a cielo aperto e lo sarà molto di più: nei prossimi mesi moltiplicheremo per cinque i cantieri che si vedono attualmente e questo è proprio la base minima. Recuperare il gap di investimenti gli anni passati, rimettere in linea con gli standard europei i principali servizi ai cittadini, creare una ecosistema di efficienza e quindi anche di competitività e di qualità della vita”. Lo ha detto il sindaco di Roma Roberto Gualtieri partecipando all’Assemblea di Unindustria 2024.

”Malattie rare nella Regione Lazio”, giovedì 14 marzo convegno IISMASRoma, 11 mar. (askanews) – “Malattie rare nella Regione Lazio – Dal nuovo piano nazionale delle malattie rare all’innovazione terapeutica”. È il titolo del convegno promosso da IISMAS (Istituto Internazionale Scienze Mediche, Antropologiche e Sociali) e organizzato da DreamCom, con il patrocinio della Regione Lazio, in programma giovedì 14 marzo, dalle ore 11 alle 13, presso la sede della Regione Lazio (Sala Tevere, Via Cristoforo Colombo 212). La mission dell’incontro è quella di riunire esperti del settore, clinici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti, per discutere le ultime innovazioni scientifiche, i nuovi protocolli terapeutici e le strategie emergenti nel trattamento delle malattie rare.

Le malattie rare. Il termine “malattie rare” si riferisce a patologie che colpiscono un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa, una malattia è considerata rara quando colpisce meno di 1 persona su 2000. Nonostante la singolarità di ogni patologia, collettivamente queste malattie coinvolgono milioni di persone nel mondo. Le malattie rare presentano sfide uniche legate alla diagnosi, al trattamento e alla gestione clinica. Infatti, la rarità di queste patologie implica spesso una mancanza di consapevolezza e comprensione sia tra i pazienti che tra gli operatori sanitari. Tuttavia, la loro rilevanza è enorme per chi ne è colpito, presentando sfide uniche e richiedendo un approccio specialistico in grado di affrontarne la complessità. Molte malattie rare sono genetiche, rendendo la diagnosi spesso un intricato labirinto di test genetici e consultazioni specialistiche. La mancanza di conoscenze consolidate su queste patologie può ritardare la diagnosi, influenzando negativamente il percorso terapeutico. La rarità di queste patologie spesso si traduce, inoltre, in una limitata comprensione della loro fisiopatologia e nella mancanza di opzioni terapeutiche specifiche.

La ricerca scientifica svolge un ruolo centrale nella comprensione e nel trattamento delle malattie rare. Le recenti scoperte scientifiche e tecnologiche, come la terapia genica e la medicina di precisione, stanno aprendo nuove prospettive. Tuttavia, l’accesso a tali terapie rimane spesso limitato, sia a causa dei costi elevati che della necessità di una maggiore comprensione delle caratteristiche molecolari specifiche di ciascuna malattia rara. Inoltre, l’Intelligenza Artificiale (AI) può rappresentare un ulteriore sviluppo per la diagnosi precoce e la ricerca di farmaci specifici. Molte di queste patologie colpiscono i bambini, creando sfide uniche per le famiglie e per il sistema sanitario. Inoltre, il carico finanziario associato alla gestione delle malattie rare può essere opprimente, richiedendo sforzi congiunti per sviluppare soluzioni sostenibili. La promozione di una maggiore collaborazione, l’accesso equo alle terapie e un investimento sostenuto nella ricerca sono chiavi fondamentali per promuovere una migliore qualità di vita per coloro che convivono con una malattia rara. Solo attraverso un approccio integrato, che coinvolga ricerca, istituzioni sanitarie, organizzazioni dei pazienti e la società nel suo insieme, possiamo sperare di far emergere queste malattie dall’ombra e fornire soluzioni concrete per coloro che ne sono colpiti.

Il convegno. L’incontro, moderato dal prof. Aldo Morrone (Direttore Scientifico IISMAS – Istituto Internazionale Scienze Mediche, Antropologiche e Sociali), prenderà il via dopo i saluti istituzionali: tra gli invitati, Francesco Rocca (Presidente della Regione Lazio), Alessio Nardini (Direttore Generale dell’Unità missione per il Pnrr del Ministero della Salute), Beatrice Lorenzin (Senatrice della Repubblica, già Ministro della Salute), Paola Binetti (già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nella XVIII Legislatura), Fabio De Lillo (Responsabile Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica Regione Lazio). A seguire, previsti gli interventi di Claudio Liguori (Referente Clinico per Malattia Rara – Sindrome di Lennox-Gastaut, Policlinico Tor Vergata), Costanza Martinelli (APACS Lazio – Associazione Pazienti Sindrome Churg Strauss), Cristiano Caruso (Allergologo e Immunologo presso Policlinico Gemelli di Roma, appartenente al Centro di Eccellenza di Malattie Gastrointestinali e Endocrino-Metaboliche del Fatebenefratelli Isola Tiberina), Deborah Diso (Referente Progetti Istituzionali dell’Associazione Respiriamo Insieme APS), Elio Rosati (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio), Fabrizio d’Alba (Direttore Generale Policlinico Umberto I), Fabrizio Farnetani (Delegato Regionale UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare), Francesco Macchia (Vicedirettore OMAR – Osservatorio Malattie Rare), Marco Silano (Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità), Marzia Mensurati (Dirigente Area Farmaci e Dispositivi Regione Lazio), Pierluigi Russo (Direttore Tecnico Scientifico AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco), Roberto Giacomelli (Direttore UOC di Immunoreumatologia, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico), Virginia Ferraresi (Responsabile UOSD Sarcomi e Tumori Rari – Istituto Regina Elena, Roma).

Criminalità, don Ciotti: il male esiste e va affrontatoRoma, 9 mar. (askanews) – “Il male esiste e va affrontato. Il primo passo è riconoscerlo chiamare per nome la mafia, la corruzione”. Così ha detto il fondatore di Libera, don luigi Ciotti, nella parrocchia di San Benedetto, ad Anzio 2. “La violenza culturale è quella più subdola, che inquina le coscienze. Tutti insieme siamo un noi e chiedo a tutti voi di non tacere, ad alzare la voce”, ha continuato.

Il sacerdote simbolo di coraggio contro le mafia ha voluto sottolineare anche l’importanza del voto, la democrazia è partecipazione, la libertà è partecipazione. Quindi ha rivolto un grazie per l’impegno “a tutti quelli che sono qui oggi, ai tanti bambini scout, alle associazioni e alle forze dell’ordine”. Di recente con l’inchiesta ‘Tritone’ gli inquirenti hanno certificato il radicamento di una locale di ‘ndrangheta sul litorale laziale, e le collusioni con la politica che ha portato allo scioglimento dei comuni di Anzio e Nettuno per condizionamento mafioso. Presenti all’incontro di oggi le associazioni di “Parteciparete”: CNGEI, Rete Nobavaglio, Agesci, Legambiente, il Coordinamento antimafia di Anzio e Nettuno, Reti di Giustizia, CGIL Roma sud, CSI, C.U.R.A., Polispontina. “Anzio non è solo mafie e la parte migliore della società deve far sentire la propria voce. Tutti insieme siamo un noi, uniti possiamo essere il cambiamento culturale che la città merita”, si spiega. Le associazioni oggi hanno dato vita, questa mattina, alla Giornata della Partecipazione nel quartiere di Anzio 2 per dire sì alle buone pratiche del volontariato e no alle mafie.

Roma, da Giunta ok ad altri due progetti per città dei 15 minutiRoma, 9 mar. (askanews) – La Giunta capitolina ha approvato altri due progetti relativi al programma “15 Municipi 15 Progetti per la città in 15 minuti”. Nel primo caso si tratta del Masterplan del progetto di rigenerazione degli spazi pubblici Valco San Paolo, nel Municipio 8, nei pressi dall’ansa del Tevere, a sud di Ponte Marconi. Tenendo conto della presenza del fiume, si lavora alla piena fruibilità pubblica dell’area. Come richiesto dal Municipio si procederà ad un ripensamento della mobilità, soprattutto dolce, per creare percorsi sicuri che colleghino la parte residenziale e quella scolastica-sportiva, funzionalizzare le aree attualmente non configurate, ridefinire le funzioni di portierato delle case ERP e migliorare la percorribilità dell’asse di via Pincherle. La seconda delibera è invece relativa al progetto di fattibilità per la rigenerazione del Parco degli Orti al Colle degli Abeti, nel VI Municipio, nel quadrante est della Capitale. Prevista la realizzazione del Ponte ciclopedonale di via Monsignor Orsi. Un intervento che punta alla costruzione di un’infrastruttura di prossimità che unisca quartieri come Lunghezza, Ponte Di Nona, Colle degli Abeti, Villaggio Falcone e Colle del Sole, valorizzando gli spazi e il verde pubblico che si trovano lungo il percorso.

“Insieme ai Municipi intercettiamo i bisogni del territorio – ha commentato il Sindaco Roberto Gualtieri – per mettere la basi di quella Città dei 15 Minuti che nasce dallo sviluppo dei servizi di prossimità, sulla fruibilità degli spazi pubblici e sulla rigenerazione urbana, riconnettendo in definitiva quartieri e cittadini. Vogliamo cambiare il volto di Roma – ha proseguito il primo cittadino – con la realizzazione di un piano di grandi e piccole opere pubbliche che non ha precedenti ma anche attraverso tanti programmi di riqualificazione che vanno dal centro alla periferia, scommettendo sulla sostenibilità ambientale e sociale”. “Andiamo avanti nell’approvare i vari progetti che in ogni Municipio ci aiuteranno a realizzare la Città dei 15 minuti con un investimento di 1,5 milioni di euro ciascuno” ha spiegato l’Assessore capitolino all’Urbanistica, Maurizio Veloccia. “Queste due delibere passate in Giunta ci portano a 12 masterplan su 15 approvati e a un nuovo progetto di fattibilità – ha proseguito – frutto di un vasto processo di condivisione con i territori ma, soprattutto, figli di una vera e propria nuova idea di città, che ricuce tra loro i quartieri e avvicina i servizi, gli spazi pubblici e le aree verdi ai cittadini”.

La Casa delle donne sciopera e si mobilita l’8 marzo: “Per la pace”Roma, 7 mar. (askanews) – La Casa Internazionale delle donne aderisce alle mobilitazioni per l’8 marzo, la Giornata internazionale della donna, “contro la cultura patriarcale, che alimenta diseguaglianze e stereotipi, contro la violenza, fisica, economica e sociale, che colpisce i diritti delle persone e di chi lavora, contro la cultura della guerra che opprime i popoli e discrimina le migranti”. La Casa in via della Lungara a Roma sottolinea che “come ogni anno interpretiamo questo appuntamento come un momento di lotta e di rivendicazione”.

La Casa Internazionale delle donne – si legge in un comunicato – pertanto sciopera e scende in strada a sfilare nelle diverse città italiane, contro le innumerevoli forme di oppressione che caratterizzano il nostro mondo e che attraversano in modo sistemico le diverse sfere della nostra vita. Scendiamo in piazza per chiedere la pace.

Respiriamo Insieme e UNIAMO: collaborazione integrata per malattie rareRoma, 7 mar. (askanews) – Nasce RI-UNIAMO-CI, grazie ad un bando di Fondazione Roche, un progetto frutto della collaborazione tra Respiriamo Insieme e UNIAMO, la federazione italiana delle malattie rare, per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari, non solo nella gestione delle patologie ma anche in relazione agli aspetti sociali e alla tutela previdenziale. Un percorso strutturato in tre step: un corso on line sui diritti esigibili, un momento di socializzazione di un week end, con la suddivisione in quattro gruppi: bambini e adulti con patologia e rispettivi caregiver ed evento finale, con il coinvolgimento di istituzioni e autorità, durante il quale evidenziare le problematiche rilevate nella comunità nello svolgersi del progetto e le possibili soluzioni.

Al primo appuntamento online domani 8 marzo, dalle ore 17,45, sulla piattaforma Zoom interverranno insieme alla presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, e la Presidente di Respiriamo Insieme, Simona Barbaglia, Paola Risso, di APW – Associazione Persone Sindrome di Williams e Raffaella Cungi, Aldel22 Ass. Italiana delezione Cromosoma 22. La partecipazione e’ libera previa iscrizione a questo link https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZIocuGqpz4jEtFHzrJUotMxgKwNElKAEHvn

Mobilità, Gualtieri: serve legge nazionale su metropolitane RomaRoma, 7 mar. (askanews) – “C’è moltissimo da fare per stabilizzare il supporto nazionale a Roma Capitale. Serve una legge per Roma per le metropolitane da oggi al 2050, ad esempio. Con il Piano urbano per la mobilità sostenibile (Pums) stiamo sperimentando la pianificazione strategica pluriennale. Abbiamo messo in sicurezza la linea metropolitana C, abbiamo fatto partire i lavori a piazza Venezia, ma adesso dobbiamo mettere in campo il Piano metropolitane per i prossimi 15-20 anni, come abbiamo fatto con la Bei e con i giovani urbanisti di Stefano Boeri. Ma queste visioni vanno ancorate a strumenti per Roma. Per passare dal Pums alla pratica serve una legge, come c’è in tutti i Paesi e come è stato fatto in passato”. Lo ha detto il sindaco di Roma Roberto Gualtieri, intervenendo al termine del Consiglio straordinario dedicato allo Stato dell’economia della Capitale.

“Non chiediamo i soldi nel 2025, quelli ce li abbiamo, li abbiamo pure per il 2026 – ha aggiunto – Ma se vogliamo fare la linea D e il prolungamento della A, della B e della C dobbiamo avere uno strumento che ci consenta, anche con la Bei, di pianificare e avere da qui al 2035 una visione che ci fa superare questo gap con un sistema. Su questo tutte le forze qui rappresentate – ha detto rivolto all’Aula Giulio Cesare – possono dare un contributo positivo di lungo periodo”.

Roma, Gualtieri: Belgio ha scala mobile e non sembra al collassoRoma, 7 mar. (askanews) – “Il sistema delle regole del Paese è tutto settato su livelli di bassa inflazione. Non abbiamo un dispositivo per l’inflazione strutturale. Solo il Belgio e il Lussemburgo hanno la scala mobile: miracolosamente non sembrano perdere competitività. Io non sono un economista ma gli economisti ci avevano spiegato che quando c’è la scala mobile il Paese è destinato al collasso, ma il Belgio non appare un Paese poco competitivo, eppure ogni fine anno c’è l’adeguamento dei salari”. Lo ha detto il sindaco di Roma Roberto Gualtieri, intervenendo al termine del Consiglio straordinario legato allo stato dell’economia della Capitale.

Migranti, Radicali: appello a Sala e Gualtieri, chiudete i CprRoma, 6 mar. (askanews) – Questa mattina le associazioni Radicali Roma e Enzo Tortora – Radicali Milano hanno inviato un appello al sindaco di Roma Roberto Gualtieri e al sindaco di Roma Giuseppe Sala per chiedere loro di emanare un’ordinanza contingibile e urgente di chiusura dei Centri di Permanenza per il rimpatrio di Ponte Galeria a Roma e di Via Corelli a Milano. “Riteniamo che esistano i presupposti affinché i Sindaci procedano alla chiusura dei Cpr in coordinamento con la Prefettura in quanto rappresentanti della comunità locale e ufficiali di Governo – spiegano le associazioni – responsabili di porre fine alla situazioni di grave incuria, degrado all’interno del centro e di emergenza a carattere sanitario e di igiene pubblica in cui versano tali luoghi. Chiediamo che i sindaci di Milano e Roma intervengano come previsto dal Testo unico in materia di Enti Locali per emergenze sanitarie e di sicurezza e per competenza territoriale”, afferma in una nota la segretaria di Radicali Roma, Eva Vittoria Cammerino.

I Cpr di Milano e Roma, sottolinea, “sono stati e continuano ad essere teatro di innumerevoli episodi di protesta e di violenza molto gravi, come quello del 10 febbraio avvenuto all’interno del Cpr di Via Corelli in cui dei detenuti hanno protestato sotto la pioggia subendo percosse da parte degli agenti o le ultime tensioni avvenute domenica scorsa nel Cpr di Ponte Galeria a seguito dell’incendio di materassi”. “Non possiamo più chiudere gli occhi davanti alle continue violazioni dei diritti fondamentali delle persone trattenute che avvengono all’interno di queste strutture: le istituzioni di competenza si assumano la responsabilità, avendone il potere, di porre fine all’emergenza cronica e strutturale dei Cpr nei territori di Roma e Milano. Basta rimpallarsi responsabilità e ritardare decisioni dovute” aggiunge Raffaella Stacciarini, segretaria di Radicali Milano.

È una prassi nota quella di emanare ordinanze urgenti da parte dei sindaci. Ora le due associazioni chiedono che tale strumento venga utilizzato per mettere fine alle condizioni degradanti e disumane di questi luoghi.