Malattie rare, Scopinaro (UNIAMO): vigilare su messa a terra PNMRRoma, 29 feb. (askanews) – Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che da 25 anni lavora per migliorare la qualità di vita e tutelare i diritti delle persone con malattia rara, come di consueto dal 2008 ha organizzato per tutto il mese di febbraio eventi e iniziative con l’obiettivo di sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e faticoso percorso che affrontano i malati rari e le loro famiglie. In questa edizione del Rare Disease Day, la diciassettesima, ha scelto in particolare di approfondire la seconda tappa del “viaggio”, la presa in carico che, secondo la Federazione, deve diventare realmente olistica, che metta cioè al centro la persona nella sua unicità e interezza considerando tutte le esigenze sanitarie e sociali.

“Penso che la campagna di sensibilizzazione che anche quest’anno ha dato modo a UNIAMO di promuovere il tema delle malattie rare, per tutto il mese di febbraio, sia fondamentale. Sempre di più dobbiamo avere quell’attenzione sulla persona, sulle sue necessità e sui suoi bisogni, anche di cura dal punto di vista umano. Quindi, attenzione ai momenti di ospedalizzazione, all’erogazione di servizi, ma anche agli ausili e presidi sanitari; alle prestazioni sociosanitarie, e infine il tema del raccordo territoriale. Io credo che insieme possiamo costruire un punto di vista sempre più attenzionato, che coinvolga il ministero della Salute, chi si occupa insieme a noi di prendersi carico e cura della persona, quindi dal punto di vista sanitario, sociosanitario e sociale, per fare un gran lavoro di squadra”. Lo ha detto il ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, nel videomessaggio di saluto inviato stamane a UNIAMO in occasione dell’evento organizzato a Roma per la Giornata delle malattie rare. Il messaggio principale che UNIAMO ha voluto far passare con la campagna di sensibilizzazione è che la persona non è la sua malattia. Il video spot realizzato quest’anno con il contributo di un testimonial d’eccezione, il Maestro Beppe Vessicchio, ha insistito proprio su questo punto: “In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni, e nella maggioranza dei casi la malattia causa disabilità. Ma la persona – così il Maestro nello spot – non è la sua malattia”. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca di felicità. “Ognuno deve avere il diritto di esprimere le proprie potenzialità”. La campagna #UNIAMOleforze è stata lanciata il 1° febbraio al Ministero della Salute. Il convegno, aperto dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, è stato l’occasione per una prima verifica sull’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare e per un approfondimento sulle malattie rare in età pediatrica partendo da questo dato: delle 2 milioni di persone con malattia rara 1 su 5 è un bambino, e proprio il sottosegretario Gemmato oggi era presente alla giornata conclusiva della campagna organizzata da UNIAMO: “Il Piano Nazionale delle Malattie Rare è stato licenziato da questo governo in maniera molto rapida ma soprattutto è stato dotato anche economicamente di 50 milioni di euro divisi in due anni”.

Un ruolo importante ha avuto anche quest’anno la campagna out-of-home e ha interessato diverse regioni, ma soprattutto per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, UNIAMO ha deciso, inoltre, di raggiungere un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che in questa edizione ha coinvolto quasi 3 milioni di partecipanti. Le impressions UNIAMO sulle pagine di FantaSanremo sono state quasi 178 milioni! Oltre ad avere una Lega dedicata, a cui si sono iscritte più di 60.000 persone, UNIAMO ha avuto un bonus giornaliero: il conduttore Amadeus e 8 artisti nella serata del venerdì, vista da circa 15 milioni di telespettatori, hanno replicato sul palco dell’Ariston il simbolo della comunità delle persone con malattia rara di tutto il mondo, le mani intrecciate, dando un’eco incredibile alla campagna #UNIAMOleforze e facendo tantissimo rumore intorno alle malattie rare. La Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro ha così commentato: “Siamo arrivati alla fine di questa lunga maratona che è iniziata il 1° febbraio al Ministero della Salute, è passata dal FantaSanremo e dall’Istituto Superiore di Sanità, fino all’annuncio della moneta celebrativa emessa dal MEF per i 25 anni di UNIAMO, ma con tantissimi eventi, incontri e interviste in mezzo. Sono tante le richieste fatte alla politica, già recepite dal Sottosegretario Gemmato. Quest’anno dovremo vigilare sulla messa a terra del PNMR e cercare di stimolare ulteriormente su tematiche che ci stanno a cuore, come l’assistenza domiciliare, lo sviluppo di nuove terapie e la presa in carico olistica”.

L’evento di oggi è stato l’occasione per ripercorrere la lunga campagna, mettere a confronto tutti gli attori del sistema “rare”, stakeholder pubblici e player privati, fare il punto sulla presa in carico a livello europeo, nazionale e regionale e presentare ufficialmente la moneta celebrativa emessa dal Ministero dell’Economia e delle Finanze e realizzata dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato dedicata ai 25 anni di UNIAMO e alla Giornata delle Malattie Rare. Ad intervenire, oltre al Sottosegretario, anche i parlamentari Elisa Pirro, Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini e Ilenia Malavasi. La Campagna #UNIAMOleforze ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministro per le Disabilità, Istituto Superiore di Sanità, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Orphanet, Forum Nazionale Terzo Settore , Age.na.s., Federazione nazionale Ordini TSRM e PSTRP, Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, FIASO e FOFI – Federazione Ordini Farmacisti Italiani.

E’ stata realizzata anche con il contributo incondizionato di Takeda, Roche, Alexion, Chiesi GRD, Sanofi, Amgen – Horizon, Ipsen. Grazie a Pfizer e ai Ragazzi di Fantasanremo. Si ringraziano Rai Pubblica Utilità, Rai per la Sostenibilità ESG, Sky per il sociale.

Tumori sangue, tornano nelle piazze la Uova di Pasqua AILRoma, 29 feb. (askanews) – Il 15, 16 e 17 marzo tornano in oltre 4.800 piazze italiane le Uova di Pasqua AIL; iniziativa posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, giunta alla 31° edizione. Come da tradizione, è in programma l’importante appuntamento con la solidarietà promosso dall’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma, da 55 anni al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie.

Il contributo minimo associativo per ricevere l’Uovo di Pasqua AIL è di 13 euro; per sapere in quali piazze trovare i volontari dell’associazione dal 15 al 17 marzo basta andare su www.ail.it, o chiamare il numero 06 7038 6060 (attivo dal 12 marzo dalle 9 alle 17). Le Uova AIL, al latte o fondente, sono riconoscibili grazie al logo dell’Associazione presente sulla confezione, che racchiude simbolicamente il grande impegno quotidiano dell’Associazione: donare un futuro ai sogni dei pazienti con tumore del sangue. AIL da sempre mette al primo posto il paziente con tumore del sangue che è particolarmente fragile e delicato in quanto il suo sistema immunitario è altamente compromesso e, quindi, più a rischio. I risultati negli studi scientifici e le terapie innovative sempre più efficaci e mirate, tra cui l’immunoterapia con CAR-T, ultima frontiera nella cura dei tumori, e il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici, adulti e bambini. È necessario però – sottolinea l’associazione in una nota – proseguire intensamente su questa strada e investire sempre più risorse nella Ricerca scientifica per raggiungere nuovi traguardi e rendere queste malattie sempre più guaribili.

L’Ematologia italiana attraverso i Centri di cura e grazie all’opera quotidiana delle 83 sezioni provinciali AIL e dei suoi 16.000 volontari, garantisce la continuità assistenziale e terapeutica. L’iniziativa Uova di Pasqua AIL ha permesso in tanti anni di mettere in campo importanti progetti di Ricerca e Assistenza e ha contribuito a far conoscere i progressi nel trattamento dei tumori del sangue. In particolare, AIL: finanzia la ricerca sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e le altre malattie del sangue; sostiene servizi socioassistenziali; realizza le Case alloggio AIL vicine ai maggiori Centri di Ematologia, per accogliere gratuitamente i pazienti non residenti e i loro familiari che devono affrontare lunghi periodi di cura; organizza il servizio di cure domiciliari per adulti e bambini, per evitare il ricovero in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati nella propria casa; finanzia servizi di supporto psicologico, offrendo l’opportunità di confrontarsi con un esperto in una fase così impegnativa della vita dei malati; finanzia attività di supporto legale, di mobilità sanitaria, e supporti economici; collabora a sostenere le spese per garantire il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di Cellule Staminali, per realizzare o rinnovare ambulatori, day hospital, reparti di ricovero, per acquistare apparecchiature all’avanguardia e per finanziare personale sanitario che consenta il buon funzionamento delle strutture specialistiche. L’iniziativa verrà realizzata grazie al contributo di migliaia di volontari che rappresentano per AIL il patrimonio più prezioso, e all’opera delle sue 83 sezioni.

Malattie rare, SIN e UNIAMO: screening neonatale esteso per tuttiRoma, 28 feb. (askanews) – Trecento milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara (ovvero che colpisce non più di 5 ogni 10.000 abitanti). Il 72% delle malattie rare ha origini genetiche, le restanti hanno origini ambientali, infettive o allergiche ed il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origini genetiche. In Italia si stimano 2 milioni di persone con malattia rara, di cui 1 su 5 con meno di 18 anni. Nonostante i numeri per niente “rari” e i notevoli passi avanti fatti negli ultimi anni, persistono ancora grandi differenze nella prevenzione e nelle cure di queste patologie tra le varie Regioni del nostro Paese.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che ricade quest’anno nel giorno più raro, il 29 febbraio, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ed UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare sostengono l’importanza alla diffusione generalizzata delle opportunità di prevenzione e di trattamento che la ricerca e l’innovazione mettono oggi a disposizione dei medici, dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. “Gran parte di queste malattie rare esordiscono in epoca neonatale o nei primi mesi di vita e per un numero sempre maggiore è disponibile lo screening neonatale (oggi sempre più esteso!), in grado di finalizzare la diagnosi prima della comparsa dei segni clinici”, afferma Luigi Orfeo, Presidente della SIN. “I neonatologi e i pediatri da sempre sostengono la necessità di potenziare, su tutto il territorio nazionale, lo screening neonatale insieme agli interventi diagnostici e terapeutici, nonché di abilitazione funzionale e di supporto alle famiglie. La collaborazione con le Associazioni dei genitori da parte delle Società Scientifiche è un valore aggiunto in questa ottica di empowerment e di supporto, che deve raggiungere anche le Istituzioni per garantire, tra l’altro, la necessaria omogeneità degli interventi tra regione e regione.

“La lotta alle disuguaglianze passa anche attraverso la possibilità di garantire a tutti i neonati che nascono e crescono nel nostro Paese le stesse opportunità, a prescindere dalla regione in cui nascono e dalla relativa organizzazione del sistema sanitario”. “Quando vengono sviluppate terapie trasformative per patologie ad insorgenza pediatrica, che possono essere diagnosticate attraverso lo screening neonatale esteso, è necessario che le procedure burocratiche per l’inserimento nel panel, che consente a tutti i bambini di essere valutati, siano rese più veloci possibile. Ancora oggi aspettiamo l’inserimento di patologie valutate oltre due anni fa dal gruppo di lavoro istituito presso il Ministero, di cui fa parte UNIAMO. Tempi troppo lunghi. I bambini non possono aspettare”, ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO.

Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR), presso l’Istituto Superiore di Sanità, nel 2022 ha ricevuto 35.580 segnalazioni di nuove diagnosi (dato ancora in consolidamento) ed altrettanto alti sono i numeri del Telefono Verde Malattie Rare che, nel biennio 2022-2023, ha ricevuto 5.411 chiamate (effettuate da 5245 utenti), per un totale di 9245 diversi quesiti. Ad oggi si contano 7.000/8.000 malattie rare, ma l’iter per arrivare ad una diagnosi è lungo, occorrono in media 4,5 anni, e circa il 6% delle persone rimane ancora oggi senza una diagnosi precisa. Solo per il 5% esiste una cura. L’Italia è il Paese europeo con la politica più avanzata di screening neonatale, gratuito e obbligatorio sin dal 1992. Lo Screening Neonatale Esteso – SNE rappresenta uno degli strumenti più efficaci per la diagnosi precoce di un ampio spettro di malattie congenite rare, per le quali sono, ad oggi, disponibili trattamenti specifici che, se iniziati tempestivamente, possono migliorare la prognosi e gli esiti della malattia. Lo SNE attualmente comprende 49 patologie di cui 47 metaboliche, la fibrosi cistica, l’ipotiroidismo congenito e la fenilchetonuria. Evidenze scientifiche ed esperienze da tempo avviate in diverse regioni in Italia stanno modificando lo spettro delle malattie rare per cui effettuare lo screening neonatale esteso. Alcune malattie lisosomiali, alcune immunodeficienze congenite e la SMA (atrofia muscolare spinale) sono ormai inserite nel panel delle patologie sottoponibili a screening neonatale. Sono solo otto, però, le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale e in altre è in corso di attivazione.

“Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute. È sempre più difficile garantire una omogeneità di offerta degli screening neonatali a livello nazionale, in quanto l’organizzazione regionale del nostro sistema sanitario consente una diversa e variabile finalizzazione delle risorse in ambito di prevenzione tra le regioni. Ciò implica, che, nelle regioni dove lo screening esteso comprende queste malattie, vi è la possibilità di una diagnosi preclinica e di una presa in carico efficace, precoce, globale e in tempo utile per avviare il percorso terapeutico nei centri di riferimento per patologia. Negli altri casi, invece, la diagnosi viene posticipata e la presa in carico più tardiva non sempre consente di ottenere i risultati possibili grazie alla ricerca genetica e all’innovazione terapeutica applicate alle malattie rare. Promuovere le malattie rare oggi vuol dire battersi per livelli omogenei di procedure, prestazioni ed interventi in tutte le regioni”, conclude Luigi Orfeo.

Centenario nascita Basaglia: speciale web e incontri in scuole all’asl Rm2Roma, 27 feb. (askanews) – Lunedì 11 marzo 2024 è il centenario della nascita dello psichiatra Franco Basaglia, ispiratore della legge 180 del 1978, con la quale sono stati chiusi i manicomi ed è stata progettata l’assistenza territoriale. Fondamentale è stato il suo straordinario impegno per restituire dignità e diritti cittadinanza alle persone con disturbi mentali.

Il Dipartimento di Salute Mentale dell’ASL Roma 2, il più grande d’Italia con un bacino di circa 1 milione e 300mila abitanti, oltre a realizzare un manifesto celebrativo con la sua immagine ed una delle sue frasi più significative “La follia è una condizione umana”, ha promosso nelle scuole medie superiori una serie di incontri con gli studenti per un confronto sul suo pensiero e le sue opere a partire da martedì 29 febbraio. È stato inoltre realizzato, a cura degli utenti/operatori del Centro Studi e Documentazione del Dipartimento, l’opuscolo di 25 pagine “Basaglia: a cento anni dalla nascita la follia a porte aperte” anche con link a sue interviste, documentari e film gratuiti.

“Il pensiero di Franco Basaglia – afferma Massimo Cozza, Direttore del Dipartimento di Salute Mentale ASL Roma 2 – rappresenta sempre una bussola alla quale far riferimento per tutti coloro che a vario titolo sono coinvolti nelle problematiche della salute mentale. Certamente oggi la situazione dell’assistenza psichiatrica presenta criticità di risorse, pregiudizi e maggiore complessità, a partire da disagio giovanile, dipendenze e immigrazione, ma il punto centrale è sempre saper partire dalla singola persona con la sua storia unica”. Sul portale www.salutementale.net/category/100basaglia speciale web con editoriale, manifesto e opuscolo, con aggiornamenti nel corso dell’anno.

Malati rari 44% utenti giunti al Centro diagnostico Lega Filo d’OroRoma, 27 feb. (askanews) – Il 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma che in realtà sono molto più diffuse di quanto si immagini. Nel loro insieme, infatti, le oltre 6.000 patologie conosciute ad oggi colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo1. Soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite. Inoltre, determinate malattie rare, come la Sindrome di Usher, di Charge, di Norrie e di Goldenhar sono tra le principali cause di sordocecità.

La Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie che danno problematiche sensoriali. Nel 2023, infatti, il Centro Diagnostico della Fondazione ha trattato 145 utenti – erogando 90 valutazioni psicodiagnostiche e 55 interventi precoci – e quasi la metà (44%) delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava una malattia rara, registrando un +13% dal 20102. Le persone con malattia rara e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive: per questo motivo un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui e non solo, rappresenta per loro l’unica via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Nella presa in carico di un bambino con malattia rara l’intervento precoce diventa fondamentale e necessita di percorso interdisciplinare e multiprofessionale. Negli ultimi anni, inoltre, grazie all’introduzione dello screening prenatale e neonatale è stato possibile diagnosticare un numero sempre maggiore di patologie dismorfiche/malformative o patologie metaboliche. “I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico ci mostrano, di anno in anno, come la percentuale di persone con malattia rara sia sempre molto alta: oggi le malattie rare sono diventate tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale. In molti casi, si tratta di situazioni complesse da affrontare, perché avere a che fare con una malattia rara può generare in chi ne è colpito e nei suoi familiari insicurezza e senso di smarrimento, a causa della carenza di cure risolutive e in alcuni casi delle difficoltà per il raggiungimento di una diagnosi definitiva – dichiara Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – . Per rispondere ai bisogni di salute dei nostri utenti, la metodologia adottata può fare la differenza: il metodo educativo riabilitativo della Lega del Filo d’Oro si basa su un approccio specifico per insegnare ai bambini ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, e mettono l’esperienza della Fondazione anche al servizio delle famiglie che, in questo percorso, svolgono un ruolo cruciale. Da un lato, infatti, sono parte integrante del percorso di educazione e riabilitazione dei loro figli, dall’altro hanno bisogno loro stesse di aiuto, sostegno e vicinanza per potersi orientare nella complessa condizione di dover prendersi cura di una persona con pluridisabilità”.

Malattie rare, Zecca conia moneta celebrativa per i 25 anni di UNIAMORoma, 27 feb. (askanews) – È stata emessa oggi dal Ministero dell’Economia e delle Finanze la moneta dedicata all’anniversario di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che da 25 anni opera per migliorare la qualità di vita e tutelare i diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, e alla Giornata delle Malattie Rare, giunta alla diciassettesima edizione, che quest’anno sarà celebrata in tutto il mondo il 29 febbraio, giorno raro per i malati rari.

La moneta, realizzata dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato per la Collezione Numismatica della Repubblica Italiana 2024, sarà presentata ufficialmente proprio il 29 febbraio, durante l’evento organizzato da UNIAMO in cui verrà ripercorsa la lunga campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze cominciata il 1° febbraio al Ministero della Salute e si confronteranno tutti gli attori in gioco del sistema “rare”. Nel corso della giornata, che si svolgerà a Roma in Piazza della Pilotta 4 presso Roma Eventi – Fontana di Trevi, sarà possibile acquistare la serie da 9 pezzi emessa dal MEF per l’alto valore dell’attività svolta dalla Federazione. Il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro: “Questo importantissimo riconoscimento ci riempie di orgoglio e conferma che la Federazione svolge un ruolo fondamentale per la comunità delle persone con malattia rara. La storia di questa moneta parte da un incontro fortuito con Luca Fornara. Una persona di grande umanità che ha subito preso a cuore la nostra causa, riconoscendone il valore. Luca ci ha lasciati due anni fa, ma il seme che ha piantato, grazie a chi ha continuato a prendersene cura, ha dato i frutti che raccogliamo oggi. Grazie Luca, manchi a questo mondo, ma la nostra moneta sarà un ricordo concreto in tua memoria”.

La moneta, dal valore nominale di 5 euro, ha una tiratura di 7.000 pezzi e si presenta in versione Fior di Conio. Realizzata dall’artista incisore Claudia Momoni e prodotta presso le Officine della Zecca dello Stato, l’opera raffigura sul dritto il Logo ufficiale di UNIAMO, circondato da una serie di palline piccole, in incavo, a indicare la rarità, una delle tante sfumature della comunità umana rappresentata con un cerchio di palline più grandi, in rilievo, e sul rovescio il Logo della Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008, raffigurante alcune mani in cui si incastona, al centro, una silhouette umana, a rappresentare la solidarietà verso le persone con malattia rara.

Smog in città, pediatri Sip: proteggere i bimbi. Ecco comeRoma, 26 feb. (askanews) – “Gli effetti dell’inquinamento da traffico sulla salute respiratoria dei bambini possono essere acuti, dovuti all’esposizione di breve durata ad elevate concentrazioni di inquinanti, particolarmente frequenti nelle ore di picco di traffico; o cronici, manifestandosi cioè dopo una esposizione prolungata a livelli di inquinanti non necessariamente elevati”. La Società Italiana di Pediatria, alla luce della letteratura scientifica ad oggi disponibile, fa chiarezza sugli effetti dell’inquinamento dell’aria sulla salute dei bambini e su ciò che ciascuno di noi può fare individualmente per proteggere i bambini e per contribuire a ridurre, quanto più possibile, l’inquinamento attraverso l’adozione di buone pratiche e corretti stili di vita. “Studi epidemiologici – spiegano i pediatri – hanno dimostrato che l’esposizione in gravidanza a inquinanti da traffico veicolare, quale il particolato e gli ossidi di azoto, è associato ad un amentato rischio di sviluppare asma. Ampi studi hanno inoltre dimostrato che i bambini residenti sin dalla nascita in aree urbane -metropolitane hanno un aumentato rischio di sviluppare malattie respiratorie. Gli effetti a breve termine possono essere attacchi acuti di asma e infezioni a carico delle vie aeree come otiti, polmoniti e bronchioliti. Inoltre, i bambini asmatici che vivono in ambienti inquinati sperimentano un aumento delle riacutizzazioni, delle visite in emergenze e dei ricoveri. Tra gli effetti a lungo termine vi è il possibile contributo al declino della funzione respiratoria”. Ecco, dunque, una serie di consigli utili per tuteklare la salute dei più piccini. TRANSITARE POCO IN ZONE TRAFFICATE – Quando i rischi ambientali aumentano sarebbe preferibile uscire esclusivamente in aree verdi, evitando lunghi transiti in zone particolarmente trafficate, ricordando che girare con il passeggino in strade altamente trafficate genera sicuramente dei rischi maggiori in quanto il bambino è all’altezza dei gas di scarico.

MUOVERSI A PIEDI, IN BICI O CON I MEZZI PUBBLICI – Nell’ambito poi di una riflessione più ampia su ciò che non solo si può fare per tutelare il proprio bambino, ma per ridurre il proprio impatto ambientale e quello del nucleo familiare, una delle indicazioni più semplici che arrivano dai pediatri è quella, quando possibile, di muoversi a piedi, con i mezzi pubblici o con la bicicletta. Scegliere luoghi di riferimento per le proprie attività che si trovano nel quartiere, specie nelle grandi città, può aiutare. Dalla scuola, alla spesa fino agli hobby pomeridiani dei più piccoli. D’INVERNO FUORI NELLE ORE PIÙ CALDE, D’ESTATE IL CONTRARIO – Durante l’inverno con il freddo il particolato si condensa a formare goccioline di aerosol più facilmente inalabili: meglio dunque stare fuori casa nelle ore più calde, mentre d’estate sono le ore centrali della giornata quelle da evitare, perché nei mesi estivi i livelli di ozono aumentano nel corso della giornata con l’aumentare della temperatura.

ALLA GUIDA VELOCITÀ MODERATA E MOTORE SPENTO DA FERMI – Alla guida, prediligendo se possibile i modelli di auto meno inquinanti, è importante rispettare le disposizioni sui limiti di accesso alle zone a traffico limitato o i divieti di circolazione nella fascia verde nelle giornate particolarmente inquinate, moderare la velocità, mantenere spento il motore se non necessario. FAR DIVENTARE ‘GREEN’ ANCHE IL PROPRIO CONDOMINIO – Anche a casa si può fare molto: ad esempio sensibilizzare il condominio a valutare l’opportunità per il riscaldamento a minore impatto sull’ambiente, tenendo conto del fatto che gli impianti di riscaldamento a combustibili non gassosi dovrebbero essere convertiti a metano e gli impianti di riscaldamento condominiali esistenti dovrebbero essere ristrutturati secondo le tecnologie della termoregolazione della temperatura degli ambienti e contabilizzazione del calore.

Dallo spazio alla terra: Villadei incontra piccoli pazienti Bambino GesùRoma, 23 feb. (askanews) – Dalla stazione orbitante alle corsie del Bambino Gesù. Il colonnello Walter Villadei mantiene la promessa fatta ai bambini e ai ragazzi con cui si era collegato dallo spazio quando era a bordo della stazione orbitante durante la missione Ax-3 Voluntas. Pochi giorni dopo il suo rientro sulla Terra si è infatti presentato di persona accompagnato dall’Aeronautica Militare presso l’Ospedale della Santa Sede. «Una grandissima emozione vedere la meraviglia negli occhi dei bambini» ha detto al termine dell’incontro l’astronauta italiano. Tante le domande e le curiosità con cui è stato accolto dai bambini presenti in Ludoteca: come faccio a diventare un astronauta? Cosa ti ha fatto paura? Come dormite? Come fai la pipì nello spazio? «Lo spazio non fa paura – ha spiegato Villadei ai bambini – è come il cielo che vediamo sulla Terra, ma molto più grande!». «L’acqua è una risorsa preziosa, ancora di più nello spazio. Per questo la pipì degli astronauti viene riciclata, purificata e trasformata in acqua distillata così che possa essere riutilizzata, anche per produrre ossigeno» ha raccontato tra le risate e lo stupore dei bambini presenti.

All’incontro di questa mattina hanno partecipato il Presidente del Bambino Gesù, Tiziano Onesti, il Colonnello Rosario D’Auria, Vice Capo del Reparto Comunicazione dello Stato Maggiore dell’Aeronautica, e Andrea Masotti, dell’unità di ricerca di Medicina predittiva e preventiva nonché referente per l’Ospedale della Santa Sede del progetto di medicina biospaziale “astRNAuts”. Dopo la Ludoteca, il colonnello Villadei ha visitato anche i pazienti ricoverati presso il reparto di Reumatologia guidato dal dottor Fabrizio De Benedetti. «Per me è stata una grandissima emozione poter finalmente vedere la meraviglia negli occhi dei bambini poiché durante il collegamento dalla stazione spaziale avevo solo l’audio» ha raccontato al termine dell’incontro l’astronauta italiano. Il colonnello Villadei è anche uno dei protagonisti del progetto di ricerca di biomedicina spaziale “astRNAuts” realizzato da Agenzia Spaziale Italiana (ASI) e Istituto Italiano di Tecnologia (ITT) in collaborazione con Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Aeronautica Militare nell’ambito della missione Ax-3 della Axiom Space. Si tratta di un progetto di ricerca sugli effetti dell’assenza di gravità sull’organismo umano attraverso lo studio di piccole molecole di RNA (tra le quali i microRNA) nei fluidi corporei degli astronauti. L’obiettivo è sviluppare un modello predittivo per la diagnosi della salute degli astronauti durante le lunghe missioni di esplorazione spaziale, avvalendosi anche di algoritmi di intelligenza artificiale. I risultati avranno applicazioni anche sulla Terra, consentendo una migliore comprensione dei processi degenerativi implicati nelle patologie croniche, sia pediatriche che dell’adulto, con possibili benefici nella diagnosi e nel trattamento.

Partito dallo Spallanzani il cammino del Consorzio europeo “AVITHRAPID”Roma, 23 feb. (askanews) – Il 13 e 14 febbraio, presso il Centro congressi dell’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive “Lazzaro Spallanzani” IRCCS, si sono riuniti oltre 130 delegati in rappresentanza dei 18 enti e società di ricerca – provenienti da Italia, Germania, Francia, Repubblica Ceca, Olanda, Portogallo, Lettonia, Svizzera – che fanno parte del Consorzio europeo AVITHRAPID (Antiviral Therapeutics for Rapid Response Against Pandemic Infectious Diseases). Si è trattato del primo incontro di un progetto che avrà una durata di 54 mesi.

Lanciato sotto l’Horizon research programme dell’Unione Europea, il progetto AVITHRAPID nasce con l’intento di combattere e prevenire più efficacemente le malattie infettive con potenziale pandemico. In particolare, l’obiettivo del progetto è quello di stabilire una pipeline di agenti antivirali basati su piccole molecole che possono essere ampiamente utilizzati e rapidamente sviluppati in terapie contro le malattie infettive emergenti. Il progetto di ricerca identificherà molecole che sono potenziali candidati farmacologici contro SARS-CoV-2, epatite e altri agenti patogeni. Inoltre, intende testare una piccola molecola contro il virus Zika in un trial clinico. Il tutto sfruttando anche l’intelligenza artificiale avanzata e la simulazione molecolare su larga scala. Per il coordinatore del progetto, Björn Windshügel della Fraunhofer Institute for Translational Medicine and Pharmacology ITMP di Amburgo, “essere preparati per future pandemie è estremamente importante. Noi vogliamo supportare questo identificando e sviluppando agenti antivirali contro le malattie infettive emergenti”. L’I.N.M.I. Spallanzani si occuperà in particolare della verifica dell’efficacia di nuovi farmaci antivirali in vitro in laboratorio e in trial clinici in vivo. Del Consorzio AVITHRAPID fanno parte: Fraunhofer Gesellschaft zur Förderung der angewandten Forschung (Coordinator), Istituto Nazionale per le Malattie Infettive “Lazzaro Spallanzani” IRCCS, Elettra Sincrotrone Trieste SCOA, Università degli Studi di Napoli Federico II, Università degli Studi di Siena, Università degli studi di Cagliari, Università degli studi di Siena, Università degli studi di Roma Tor Vergata, Dompé farmaceutici SpA, Euresist Network GEIE, Université de Tours – Institut national de recherche pour l’agriculture, l’alimentation et l’environnement (INRAE), VSB Technical University of Ostrava, First Health Pharmaceuticals B.V., Instituto de Medicina Molecular Joao Lobo Antunes, Latvijas Organiskas Sintezes Instituts, Swiss Tropical and Public Health Institute, Chelonia SA.

Tumori, con l’immunoterapia 4.0 opzioni di cura per l’80% dei pazientiRoma, 23 feb. (askanews) – Dopo gli inibitori dei checkpoint immunitari, che disattivano i “freni” al sistema immunitario, le CAR-T e la recente introduzione in via sperimentale dei vaccini a mRNA, stiamo per entrare nell’era dell’Immunoterapia 4.0. Terapie cellulari (TILs) contro il melanoma metastatico, ‘avatar’ di tumori al polmone e nuove combinazioni di farmaci per i tumori gastrici renderanno possibile l’immunoterapia di precisione, aumentando la percentuale di pazienti che rispondono alle terapie dall’attuale 50% all’80%. A raccogliere la sfida sono gli specialisti della Società Campana di Immunoterapia Oncologica (SCITO), in occasione del meeting annuale in corso a Napoli. “Negli ultimi anni, abbiamo assistito alla crescita esponenziale di ricerche innovative che hanno approfondito la comprensione dell’immuno-oncologia e permesso lo sviluppo di nuovi trattamenti in grado di sfruttare il sistema immunitario del paziente e prevenirne la fuga immunitaria – spiega Paolo Ascierto, direttore dell’Unità di Oncologia Melanoma, Immunoterapia Oncologica e Terapie Innovative dell’Istituto Nazionale Tumori Fondazione “G. Pascale” di Napoli -. Abbiamo voluto dedicare questa giornata ad analizzare lo stato dell’arte e le prospettive future dell’immuno-oncologia, confrontandoci sui prossimi sviluppi e rinnovando la nostra allenza con l’obiettivo di creare il primo Polo di Immunoncologia dell’area mediterranea”.

La sfida lanciata dagli specialisti SCITO prende il via dalla recentissima approvazione dalla Food and Drug Administratio (FDA) della prima terapia cellulare TILs (tumour-infiltrating lymphocyte), chiamata lifileucel, per il trattamento del melanoma metastatico resistente a tutte le possibili terapie oggi disponibili. “Entro la fine della prossima estate, infatti, il Pascale partirà con lo studio di fase 3, l’ultimo step prima dell’approvazione da parte delle agenzie di regolamentazione, di lifileucel per valutare la sicurezza e l’efficacia della terapia in combinazione con pembrolizumab, comparata con il trattamento con il solo pembrolizumab nei pazienti con melanoma in fase avanzata che non risponde più a nessuna terapia – spiega Ascierto -. La nuova terapia cellulare consiste nell’estrarre le cellule immunitarie del paziente che stanno combattendo il tumore, moltiplicarle in laboratorio e iniettarle nuovamente sperando che questo ‘esercito rinforzato’possa controllare la malattia”. L’approvazione della FDA si basa su un trial clinico che ha visto la partecipazione di 76 persone in cui si erano esaurite tutte le opzioni di trattamento possibili. Negli individui trattati, l’81% ha tratto beneficio dalle terapie. In particolare, il 31% dei pazienti ha mostrato una significativa risposta. Tra questi, oltre la metà ha mantenuto una progressione libera da malattia, ovvero il tempo che intercorre tra il trattamento e la ripresa della malattia, per almeno sei mesi dopo; il 47,8% ha mantenuto la risposta positiva per almeno nove mesi; il 43,5% ha continuato a non mostrare progressione del tumore per almeno un anno e il 42% oltre i 18 mesi. All’Azienda Ospedaliera San Giuseppe Moscati di Avellino partiranno entro l’anno studi con modelli sperimentali personalizzati per il tumore al polmone, che consentiranno di valutare l’efficacia di singoli farmaci a bersaglio molecolare e gli effetti degli immunoterapici e del “microambiente tumorale”, in ogni singolo caso. “Abbiamo la possibilità di creare organoidi a partire da campioni di tumore prelevati mediante una biopsia sui pazienti in modo da avere veri e propri ‘avatar’ della malattia su cui provare e valutare diverse opzioni terapeutiche in modo da arrivare a quella più adatta ad ogni singolo caso – spiega Cesare Gridelli, Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia dell’Azienda Moscati di Avellino -. Utilizzato principalmente come modello per lo studio dei farmaci biologici, mirati a singole mutazioni tumorali, questi avatar ci consentiranno anche di comprendere il funzionamento di terapie immunoterapiche, da sole o in combinazione”.

Grandi novità anche per quanto riguarda i tuimori gastrointestinali. “In uno studio recentemente concluso al Pascale su 22 pazienti con tumore del colon localmente avanzato, confermiamo l’efficacia dell’immunoterapia neoadiuvante, ovvero quella somministrata prima dell’intervento chirurgico. Si tratta di pazienti con tumore con instabilità dei microsatelliti, presente in circa il 10-15% delle neoplasie localmente avanzate del colon e dello stomaco, che hanno avuto la scomparsa o quasi della malattia – afferma Antonio Avallone, direttore della SC Oncologia Clinica Sperimentale Addome dell’Istituto Nazionale Tumori – IRCCS Fondazione “Pascale” di Napoli -. Risultati simili sono stati riportati anche nei casi di tumore del retto. “Questi dati, se confermati, con studi più ampi potrebbero risparmiare al paziente il bisturi e la radioterapia, con conseguente miglioramento della qualità della vita – conclude Avallone. È dunque un buon momento per l’immunoterapia e la Campania si propone di diventare un polo di riferimento nazionale. “Consapevoli dell’eccezionale evoluzione dell’immunoncologia negli ultimi anni, abbiamo accolto la sfida che ci vedrà in prima linea nello sviluppo e nella sperimentazione di nuovi protocolli immunoterapici”, conclude Ascierto.