Mieloma multiplo, dai pazienti un “manifesto dei bisogni”Roma, 5 dic. (askanews) – Un buon supporto psicologico? Realizzabile (0,55)! Un percorso di cura omogeneo e condiviso? Fattibile (0,52)! Spazi ‘digitali’ per collegare medici e pazienti? Fattibile (0,53)! Centri ‘fisici’ per evitare viaggi verso i Day Hospital? Più complicato ma fattibile (0,47)! Una check list di domande chiave da porre al medico e diffusione di materiale informativo? Fattibilissimi (0,77) e infatti… già fatti! Sono questi alcuni degli undici principali bisogni espressi da pazienti con mieloma multiplo e il loro indice di realizzabilità. Li ha identificati il progetto eM2power, presentato oggi a Milano e nato in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti: Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus (AIL), La Lampada di Aladino ETS e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’ Ospedale di Legnano (ASST Ovest Milanese). Il valore unico di questo progetto, realizzato da GSK, è stato proprio la sua capacità di andare oltre la semplice raccolta delle necessità dei pazienti e trasformarsi in un vero ‘manifesto’ delle soluzioni, da mettere in atto in tempi brevi, che potrà consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese. Ne sono nati video-tutorial e schede informative e compilabili, una check list con la priorità delle domande da porre all’ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un’agenda con le informazioni. Tutte le info su: ilmielomamultiploetu.it/convivere-con-il-mieloma-multiplo/em2power.html

“Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2.700 donne e 3.000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo – spiega Corso -. Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Il progetto eM2power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l’infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra UOC di ematologia”. Ma quali sono le necessità più importanti? La prima è la richiesta di sostegno psicologico: “I pazienti non vanno lasciati da soli – spiega Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti -. Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno)”. Questo si collega al secondo bisogno: la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. “I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli (4° bisogno) – osserva Patrizia Vitali, Direttore Fondazione Renata Quattropani Onlus -. Vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno)”. Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete “oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del SSN – aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino-. È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno)”.

Da Sud a Nord alla ricerca di cure. Risale trend migrazioni sanitarieRoma, 5 dic. (askanews) – In fuga da Campania, Calabria e Sicilia per andare a curarsi soprattutto in Lombardia, Emilia-Romagna e Veneto. Sono i dati di Agenas che presenta oggi per il secondo anno consecutivo una dettagliata analisi sulle principali dinamiche della mobilità sanitaria interregionale nel nostro Paese, sia per quanto riguarda le prestazioni di ricovero che quelle di specialistica ambulatoriale. Il trend della mobilità dei ricoveri degli ultimi 6 anni (2017-2022) è costante con poco meno di 3mld di euro e un decremento significativo nel 2020, ma che inverte la tendenza nel 2021 e prosegue la crescita nel 2022 (2,7 mld). Le componenti di mobilità casuale ed apparente mostrano un andamento invariato negli anni così come la fuga per prestazioni di ricovero di alta complessità; mentre per la componente di media/bassa complessità si evidenzia una riduzione del 18%. Le principali regioni attrattive – sottolinea il Rapporto – sono in ordine Lombardia, Emilia-Romagna e Veneto, mentre quelle di fuga sono Campania, Calabria e Sicilia. Nel 2022 la regione Emilia-Romagna e la regione Lombardia registrano valori equiparabili di saldo positivo (tra mobilità attiva e passiva) rispettivamente 337 mln e 362 mln, mentre il trend dell’Emilia-Romagna segna un importante incremento rispetto al periodo pre pandemico. Il flusso migratorio è tendenzialmente diretto da Sud a Nord, tuttavia si osserva anche la mobilità tra le regioni del Centro-Nord soprattutto di prossimità (con una distanza di 100 Km e/o 60 min di percorrenza dal comune di residenza del paziente alla struttura ospedaliera di ricovero); la migrazione di prossimità, rispetto al totale, risulta essere pari al Nord al 24%, al Centro 12,6% e al Sud 5,7%. Le strutture maggiormente attrattive per la mobilità dei ricoveri sono di natura giuridica private accreditate, per tre quarti del totale per le prestazioni di alta complessità. Gli esperti di Agenas sottolineano che se si considera solo la componente di mobilità effettuata per scelta dell’utente, si assiste ad un miglioramento, con inversione di tendenza nei trend, nella regione Piemonte (da -7,2 mln a +21 mln) e la PA di Trento (da -6,5 mln a +2,6 mln). Più nel dettaglio, evidenzia l’indagine, la regione Lombardia riduce moderatamente il valore di saldo per effetto di maggiore fuga, ma migliora notevolmente il rispetto dei tempi di attesa per gli interventi chirurgici oncologici e muscolo-scheletrici per i propri residenti. La regione Lazio riduce notevolmente il suo saldo negativo per effetto della riduzione della fuga dei suoi residenti per alta complessità dei ricoveri. La regione Campania riduce moderatamente il valore di saldo negativo ma aumenta la sua capacità attrattiva sull’alta complessità dei ricoveri. La pandemia non ha modificato i flussi di mobilità di attrazione e fuga per patologie tumorali, malgrado la contrazione nel numero di interventi. I principali indici di attrazione sono relativi ai tumori di esofago e pancreas che vedono soprattutto le strutture della regione Veneto come le principali aree di richiamo per l’intero Paese.

Quanto alla mobilità relativa alla specialistica ambulatoriale, negli ultimi 5 anni (2019-2023) al netto del valore registrato nel 2020, il trend appare in crescita evidenziando nel primo semestre del 2023 il valore più alto della serie temporale considerata (330 mln). Le principali regioni attrattive sono in ordine Lombardia, Veneto, Toscana, mentre quelle di fuga sono Campania, Calabria e Sicilia. La regione con il saldo positivo maggiore (tra mobilità attiva e passiva) è in assoluto la Lombardia con un valore di circa 103 mln. La mobilità di prossimità nella specialistica ambulatoriale ha una prevalenza maggiore rispetto alla ospedaliera: la migrazione di prossimità, rispetto al totale, risulta essere pari al Nord al 33%, al Centro 20% e al Sud 12%. La domanda di prestazioni di specialistica risulta tendenzialmente costante nel tempo, con maggiore richiesta di diagnostica strumentale e di prestazioni terapeutiche (circa 65%).

”Fragili – I nostri figli”, il nuovo libro di MendolicchioRoma, 4 dic. (askanews) – Un medico in prima linea nella lotta contro i disturbi del comportamento alimentare esplora in questo saggio il buco nero che ha rischiato (e ancora rischia) di inghiottire un’intera generazione di adolescenti e preadolescenti, travolta dal trauma della recente pandemia. Armato degli strumenti della medicina e della moderna psichiatria, ma soprattutto di una buona dose di umanità e coraggio, il dottor Leonardo Mendolicchio, uno degli psicoterapeuti dell’età evolutiva più noti in Italia, intende accendere una nuova luce su quella che è una vera e propria emergenza per buona parte delle famiglie italiane. E al tempo stesso sensibilizzare, fornendo strumenti per la comprensione e motivi di speranza in una battaglia che si può e si deve vincere.

“Fragili – I nostri figli, generazione tradita” (edizioni Solferino, 192 pp. 16,50 euro), che sarà presentato a Roma lunedì 11 dicembre 2023 ore 10.00 Palazzo San Macuto – Biblioteca della Camera dei deputati (Via del Seminario, 76) affronta un fenomeno strisciante che dall’estate del 2020 ha iniziato a manifestare la sua presenza come un’onda che faceva sbattere sulla porta delle nostre case un crescendo di preoccupazioni e che ha presto mostrato il suo vero volto. Lo fa in presa diretta, mettendo il lettore di fronte alla vulnerabilità, alle paure e al disorientamento che hanno colpito migliaia di famiglie che non riuscivano più a nascondere i segni di quell’indicibile travaglio interiore. Un libro che spazia dalla testimonianza al racconto, dall’analisi alle proposte concrete, con l’obiettivo di offrire un quadro il più possibile completo dell’emergenza in corso e rispondere in modo chiaro alle domande più pressanti e attuali. I relatori sono: Leonardo Mendolicchio -Direttore del centro per i disturbi dell’alimentazione della nutrizione (DAN) dell’Istituto Auxologico di Milano e del Centro di Piancavallo; autore del libro; Dr. Mario Colombo, Presidente Istituto Auxologico. On. Annarita Patriarca, Deputata della Repubblica Italiana. On. Beatrice Lorenzin, Senatrice della Repubblica. On. Elena Bonetti, Membro della Camera dei deputati della repubblica italiana, On. Matilde Siracusano, Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri. Modera: Veronica Gentili, Giornalista Mediaset.

Croce Rossa e The Fool: le fake news su hiv e Aids più diffuse nel webRoma, 4 dic. (askanews) – Gli utenti del web sono convinti che ormai non ci si ammali più di Aids, che l’Hiv sia un problema solo delle persone omosessuali, che non causi Aids, che l’HIV sia stato usato per produrre il vaccino contro il Covid-19, che ci si possa infettare da Aids con la carne bovina o le banane, che l’Hiv possa essere trasmesso attraverso la puntura delle zanzare, che si possa contrarre l’Aids con la terza dose di vaccino contro il Covid-19, che l’HIV sia fuggito da un laboratorio. Sono questi i principali argomenti attorno ai quali ruotano le 31.000 conversazioni incentrate su Hiv e Aids che si sono sviluppate nell’ultimo biennio e che hanno generato sui social circa 53mila interazioni. In occasione della Giornata Mondiale contro l’Aids del 1° dicembre la Croce Rossa Italiana ha diffuso online sui suoi canali un report sulle fake news maggiormente presenti nel web su HIV e AIDS. Un punto messo in evidenza dal report è che la pandemia da Covid-19 ha esacerbato la proliferazione di fake news, registrando un aumento del 74% tra il 2020 e il 2022.

Tra le notizie errate più diffuse sul web, la convinzione che i vaccini Covid-19 provochino l’Aids mentre i vaccini non causano Hiv o Aids ma hanno il solo scopo di proteggere il corpo da specifiche malattie, stimolando il sistema immunitario a creare una risposta. Nessun vaccino contiene l’HIV vivo. È falsa anche la notizia secondo cui oggi non ci si ammala più di Aids. Anche se le terapie antiretrovirali (ART) hanno notevolmente aumentato la longevità e la qualità della vita delle persone con Hiv, l’Aids non è scomparso. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, ci sono ancora milioni di persone nel mondo che vivono con l’Hiv e sviluppano l’Aids. L’Hiv non è un problema che riguarda solo le persone omosessuali: il virus può colpire chiunque, indipendentemente dall’orientamento sessuale. Infatti, come si legge nel Notiziario Istisan dell’Istituto Superiore di Sanità, i casi più numerosi sono attribuibili a trasmissione eterosessuale (46%), seguiti dai casi relativi a maschi omossessuali (38%), persone che usano sostanze stupefacenti (3%). Secondo un’altra notizia diffusa sul web, l’Hiv non causerebbe l’AIDS: Falso. Il virus dell’Hiv attacca il sistema immunitario e causa l’Aids (la sindrome).

Diversamente da quanto molti credono, il virus dell’Hiv non è stato usato per produrre il vaccino per combattere il Covid-19. Questi vaccini sono infatti stati sviluppati utilizzando varie tecnologie, tra cui l’RNA messaggero (Pfizer-BioNTech e Moderna) e il vettore virale non replicante (Johnson & Johnson e Oxford-AstraZeneca), ma per nessuno di essi è stato utilizzato l’Hiv. Allo stesso modo, non esiste alcuna prova scientifica a che il virus abbia avuto origine per via di una fuga da laboratorio. Non è vero che sia possibile contrarre l’Aids attraverso la carne bovina o le banane. L’Hiv, infatti, non può essere trasmesso attraverso il cibo. Il virus, infatti, può essere trasmesso solo attraverso liquidi biologici quali sangue (e derivati), sperma e secrezioni vaginali. latte materno. Le zanzare non trasmettono l’Hiv. Il virus, infatti, non può replicarsi all’interno della zanzara, della cimice, della pulce o di altri insetti che abbiano contatto con il sangue.

Omceo: contro medici 350mila cause l’anno. 97% concluse con nulla di fattoRoma, 4 dic. (askanews) – “Ogni anno vengono intentate contro i medici 350mila cause penali, il 97% si conclude in un nulla di fatto ma si crea comunque un danno enorme alle casse dello Stato, oltre a un condizionamento del comportamento dei colleghi. Il problema esiste e i numeri sono questi, che portano oggi a risarcimenti a carico dello Stato pari a 3 miliardi e 700 milioni di euro, quando nel 2014 erano di 2 miliardi e 400 milioni. E il tema esiste anche livello privato, dove la stima è di 400 milioni. Numeri che impongono di trovare con urgenza una soluzione, dato che questo fenomeno vale il 10,5% del Fondo sanitario nazionale e il 10% del valore della sanità privata”.

A denunciarlo è stato il presidente dell’Omceo Roma, Antonio Magi, in occasione del convegno ‘Responsabilità civile e penale del medico – Confronto sullo stato dell’arte nel penale e nel civile nella prospettiva di una possibile riforma’, nell’Aula magna della Facoltà Valdese di Teologia di Roma, organizzato dall’Ordine capitolino dei medici e accreditato dall’Ordine degli avvocati di Roma. Tra gli altri hanno partecipato Simonetta Matone, componente delle Commissioni Affari sociali e Giustizia della Camera dei deputati, e Giacomo Travaglino, presidente titolare Corte di Cassazione – III Sezione Civile. Come sottolineato da Magi, “i giovani medici ormai scelgono sempre più le branche specialistiche meno esposte a questi rischi che hanno anche costi di assicurazione inferiori, col risultato che molti settori, come chirurgia, ostetricia, ginecologia, ortopedia, anestesia o rianimazione vengono viste come meno appetibili, e parliamo di branche fondamentali”.

Spesso quindi “il medico è costretto a ricorrere alla medicina difensiva, lo ha fatto almeno una volta 77,9% dei colleghi (il 92,3% nella fascia d’età che va dai 32 ai 52 anni) proponendo ricoveri o test superflui o prescrivendo più esami del necessario per prevenire le accuse. Questa pratica si è diffusa in maniera capillare e preoccupante, costa già allo Stato 13 miliardi di euro e il 93,2% dei medici pensano che aumenterà ancora, perché a oggi questo è l’unico strumento difensivo utilizzabile dalla categoria”. Quali sono, quindi, le possibili soluzioni? “Innanzitutto dare a medici e sanitari la sicurezza di una copertura assicurativa senza limiti e applicare la 231 anche in ambito sanitario”, ha concluso Magi. Perché “un medico che non opera tranquillo può essere un pericolo per se stesso e per gli altri”.

Modello IA prevede ricomparsa tumore a fegato post trapiantoRoma, 4 dic. (askanews) – Il tumore al fegato o epatocarcinoma rappresenta una delle indicazioni più comuni al trapianto: in Italia, più della metà degli oltre 1.500 trapianti di fegato effettuati ogni anno ha come causa principale l’epatocarcinoma. In questo contesto è di fondamentale importanza prevedere la possibilità che il tumore possa ripresentarsi, evitando da una parte di sottoporre a questo intervento pazienti ad alto rischio e dall’altra migliorando la cura e la gestione dei pazienti trapiantati. Uno studio internazionale, pubblicato su Cancer Communications e coordinato dal Dipartimento di Chirurgia generale e specialistica della Sapienza di Roma, ha raccolto i dati di circa 4.000 pazienti provenienti da Nord America, Europa e Asia per sviluppare un calcolatore in grado di predire il rischio di recidiva di epatocarcinoma post-trapianto.

Per sviluppare questo calcolatore, che è disponibile su una pagina online completamente gratuita, è stata sfruttata, grazie all’aiuto degli ingegneri del Politecnico di Torino, l’intelligenza artificiale. Usando questo sistema innovativo e sofisticato, il nuovo calcolatore sviluppato si è dimostrato più attendibile di quelli già esistenti, aumentando quindi la possibilità di migliorare la cura di tutti i pazienti che vengono sottoposti a trapianto per tumore al fegato. “Lo score sviluppato è stato chiamato TRAIN-AI, acronimo di Time-Response-AlphafetoproteIN-Artificial Intelligence – spiega Quirino Lai della Sapienza. Tutte le variabili che compongono lo score sono facilmente ottenibili prima del trapianto al fine di consentire il suo calcolo praticamente in ogni parte del mondo, basandosi quindi su parametri user-friendly. Un’altra importante novità è stata quella di sviluppare un calcolatore basato su migliaia di pazienti provenienti da tutto il mondo, mentre gli score già esistenti si basavano su realtà regionali, o tuttalpiù nazionali, decisamente più circoscritte”. La possibilità di predire il rischio di sviluppare una recidiva ha enorme importanza per il paziente per due motivi: può consentire di identificare una classe a rischio inaccettabilmente alto di recidiva che può quindi essere esclusa dal trapianto stesso (trapianto futile per causa oncologica); può consentire di studiare il paziente nel post-trapianto con maggiore attenzione (controlli più ravvicinati, riduzione della terapia immunosoppressiva) per prevenire la recidiva in pazienti a rischio aumentato.

Influenza, Pregliasco: picco a Natale, accelerare con vaccinazioniMilano, 1 dic. (askanews) – La stagione dell’influenza è cominciata: a partire dall’inizio della sorveglianza, ai primi di ottobre, ci sono già stati più di un milione di casi. Colpiti maggiormente i bambini al di sotto dei cinque anni di età, ma anche tanti adulti in questi giorni sono a letto con sintomi classici come febbre, mal di gola, naso chiuso o che gocciola e dolori muscolari o articolari.

“Per il momento si tratta più che altro di virus simil influenzali, magari meno pesanti negli effetti rispetto all’influenza vera e propria che non è entrata ancora nell’effettiva fase epidemica ma che potrebbe diventare prevalente già fra un paio di settimane quando le temperature si abbasseranno ulteriormente, fino a raggiungere il picco probabilmente a cavallo del Natale, come succedeva in epoca pre-pandemica, quando spostamenti e maggior permanenza in ambienti chiusi faciliteranno la circolazione virale”, commenta Fabrizio Pregliasco, Direttore scientifico di Osservatorio Influenza, Direttore della scuola di specializzazione in igiene e medicina preventiva dell’Università degli studi di Milano e Direttore sanitario d’azienda dell’Irccs ospedale Galeazzi Sant’Ambrogio di Milano. In queste ultime settimane anche il numero di casi di Covid ha ricominciato a salire e molto probabilmente tenderà a crescere, come abbiamo visto anche lo scorso anno, fino a raggiungere il picco a dicembre-gennaio. Nonostante il virus sia diventato meno aggressivo rispetto al passato, il Covid sta infatti ancora circolando e i soggetti non protetti da vaccinazioni o particolarmente vulnerabili possono ancora avere esiti gravi: ospedalizzazione e morte. “Il consiglio è dunque, in primis, quello di intensificare e accelerare con le vaccinazioni sia antinfluenzali che anti-covid, che possono essere somministrate nella stessa seduta, in modo da non farsi trovare impreparati e riuscire ad aumentare i tassi di copertura. La vaccinazione è fortemente raccomandata per anziani e fragili, ma è indicata anche per i bambini e altre categorie di popolazione in quanto più persone fanno il vaccino e meno il virus circola. Da non dimenticare poi le regole di buon senso che abbiamo imparato durante il Covid e che tornato sempre utili come lavarsi spesso le mani, usare la mascherina FFp2 quando ci si trova ad esempio sui mezzi pubblici o comunque in posti affollati, sternutire nella piega del gomito, evitare di stare a contatto con persone che hanno i sintomi influenzali e se si è malati non uscire per evitare di contagiare altre persone”, continua Pregliasco.

Da non trascurare anche le segnalazioni che ci arrivano dalla Cina, ma in particolare dalla Francia, relative alle polmoniti dovute a un batterio, il Mycoplasma pneumoniae, che può determinare, soprattutto nei piccoli, forme pesanti di polmonite che necessitano interventi in pronto soccorso e in ospedale. “In Italia la situazione è ancora sotto controllo ma questi messaggi ci devono far ricordare che bisogna sempre mantenere alta la soglia di attenzione su queste problematiche, mentre le istituzioni, dal lato loro, devono rimanere sul pezzo dal punto di vista della sorveglianza epidemiologica”, conclude Pregliasco.

Nuove speranze dalla Ricerca Clinica sulla Malattia di HuntingtonRoma, 1 dic. (askanews) – Si svolgerà domani, sabato 2 dicembre, la X Edizione del Convegno promosso dalla Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) presso il Centro Congressi Roma Eventi, in Piazza della Pilotta, 4.

Unica occasione, in Italia, in cui viene fatto il punto ‘a portata di paziente’, sulle attuali strategie di cura per la malattia di Huntington perseguite a livello internazionale. La malattia di Huntington è una malattia genetica rara, ereditaria e neurodegenerativa che interessa principalmente il sistema nervoso. In Italia si stima che dei 2 milioni di persone che soffrono di una malattia rara, circa 7.000 siano affette dalla malattia di Huntington e tra le 30.000 e le 40.000 persone siano a rischio di ammalarsi. La malattia prende il nome da George Huntington, il medico americano che l’ha descritta per la prima volta nel 1872. La gravità della malattia deriva dal fatto che agisce contemporaneamente su più livelli: quello della perdita del controllo dei movimenti, quello della perdita delle capacità cognitive associate a dei disturbi del comportamento con alto tasso di suicidi. Si manifesta perciò in maniera variabile da soggetto a soggetto, anche all’interno dello stesso nucleo familiare: stessa causa ma facce diverse della malattia. Ciò rende particolarmente difficile riconoscerla e curarla adeguatamente. Ad oggi, non è stata ancora trovata una cura che ne allevi la gravità. Recentemente la Fondazione LIRH ha dato un contributo fondamentale alla scoperta delle cause della malattia ad insorgenza precoce (www.lirh.it).

Pivot-HD, Proof-HD, Select-HD, Generation HD2, HD Gene TRX1 sono i nomi delle cinque sperimentazioni terapeutiche internazionali che verranno illustrate durante il convegno. Un numero che sarebbe stato impensabile anche solo qualche anno fa. “Il 2 Dicembre parliamo della più strategica integrazione di terapie tecnologicamente diverse per la cura e la prevenzione di malattie neurodegenerative, di cui la malattia di Huntington è uno storico modello di studio. Verranno presentati studi clinici in corso sui pazienti, dalla terapia genica a quella con i moderni farmaci antisenso e modulatori dello splicing, alle ultime strategie farmacologiche”, afferma Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH, coordinatore delle sperimentazioni in Italia che accompagnerà i partecipanti nella comprensione dei percorsi e degli strumenti utilizzati insieme ad Umberto Sabatini, Professore Ordinario di Neuroradiologia Università degli Studi Magna Graecia di Catanzaro, tra i massimi esperti di neuroimaging.

Il convegno è rivolto principalmente (ma non solo) alle famiglie che vivono il dramma di questa malattia per cui il taglio dell’evento è divulgativo. La presenza attiva delle Associazioni LIRH Toscana, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e NOI Huntington – la Rete Italiana dei Giovani – parte della Fondazione LIRH, renderà possibile raccogliere e condividere riflessioni e proposte direttamente dalla comunità dei pazienti e dei familiari, su cui grava il peso non solo medico ma anche sociale ed economico della malattia.

Il Dr Nicolò Zarotti dell’Università di Lancaster presenterà i risultati di uno studio di Fondazione LIRH sulla assistenza psicologica alle persone con malattia di Huntington, che segna formalmente l’avvio di un percorso che proseguirà in questa direzione.

One Health Forum, sostenibilità e doppio binario imprese-istituzioniRoma, 30 nov. (askanews) – “L’Italia non può permettersi di avere un sistema istituzionale che rincorre le imprese”. Per questo, soprattutto sulla sostenibilità (e sulla salute) è necessario farle lavorare insieme. Si è svolta a Roma, a Palazzo Wedekind, con le parole di Gian Marco Centinaio, vicepresidente del Senato della Repubblica, la due giorni del Forum One Health di Fortune Italia ideato con l’obiettivo di gettare le basi per costruire un approccio integrato che tenga conto della connessione tra salute umana, animale, ambientale. Oltre 40 gli interventi. In collegamento da Ginevra, Ruediger Krech, Director of the Health Promotion Department dell’Oms, è intervenuto sul ruolo degli attori del settore finanziario negli investimenti nella salute globale.

“È tempo che finanza ed health lavorino insieme”, ha spiegato. “Se vogliamo portare sostenibilità nei mercati finanziari dobbiamo parlare i linguaggi di finanza e mondo della salute. Unire ESG con l’H di health non è solo obbligo morale ma anche un contributo allo sviluppo sociale ed economico, offrendo triple opportunità di ritorno economico a livello di investimento”. Includere i criteri health nelle strategie Esg, spiega il dirigente dell’Oms, è un vantaggio per le aziende.  “Con una frazione del denaro costato con la pandemia, 11.000 mld di dollari, avremmo potuto eliminare la povertà globale: un esempio di cosa succede quando la salute non viene considerata”, spiega Krech. Nel 2030 potrebbe arrivare a 370 mld il bisogno di ‘funding’ della salute globale. “Senza il settore privato sarà impossibile raggiungere questo obiettivo. Ci sono esempi positivi dai modelli di investimento green che possono essere applicati per il settore della salute”.

Stiamo assistendo a una corsa tumultuosa di innovazione in sanità e medicina. Farmaci, tecnologie e dispositivi digitali che già stanno rivoluzionando la diagnosi, il trattamento o la gestione di numerose patologie. La sfida, si è detto durante la tavola del Forum One Health, è assicurare un accesso equo, sostenibile e uniforme a questa innovazione. Michelangelo Simonelli, Sr. Director Government Affairs Gilead Sciences Italia, racconta che ricerca e innovazione “sono nel nostro DNA. Siamo orgogliosi di dare una nostra testimonianza sul tema One Health. Gilead Sciences ha un grande impegno in termini di sostenibilità ambientale, è infatti al primo posto tra le aziende biotech più sostenibili al mondo, ma anche di innovazione e responsabilità sociale. La nostra ricerca innovativa, testimoniata da una pipeline con più di 50 molecole in diverse fasi di sviluppo e da 182 trial clinici con oltre 85.700 pazienti e 112 centri coinvolti fino al 2022, ha determinato il cambiamento radicale del corso di alcune malattie ritenute globali dalla stessa OMS, quali l’HIV e le epatiti, o miglioramento dello stato di salute in patologie difficili da trattare, prive di soluzioni terapeutiche, quali quelle relative all’ambito oncologico. Entro il 2030, puntiamo a rendere disponibili terapie trasformative con oltre 20 indicazioni, in grado di ridefinire gli attuali standard di trattamento per diversi tumori – tra cui altre forme di tumore della mammella, del polmone, della vescica e del colon-retto – e avere un impatto significativo per la vita di più di 400.000 pazienti. Ma parlare della salute dell’uomo implica parlare della salute di tutti gli uomini e per questo ci impegniamo con diverse iniziative di responsabilità sociale affinché i nostri farmaci raggiungano il maggior numero di pazienti in tutto il mondo e collaboriamo con tutti gli attori coinvolti nel sistema salute per affrontare in modo sinergico le sfide del settore con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone e dell’ambiente, in un’ottica di sostenibilità del nostro sistema sanitario universalistico”.

La complessità della sfida One Health passa anche dalle sfide per gli ecosistemi, dagli impatti sul clima e dalla necessità di sorvegliare, in ottica di prevenzione, non solo la salute umana, ma anche quella animale. Che ha un impatto gigantesco dal punto di vista della diffusione della malattia. Barbara Capacetti, Country medical director & vice president di Pfizer Italia, ricorda che per prepararsi a una potenziale pandemia la sorveglianza epidemiologica è fondamentale. Ma serve anche “rinforzare la capacità dei laboratori di poter sequenziare” i geni dei patogeni, per poter arrivare prima a una contromossa. “L’altro grande capitolo è quello dell’innovazione”. L’approccio One Health, che mette insieme salute umana, animale e ambientale, è “un gioco di connessione”. È proprio così: bisogna integrare competenze diverse, come quelle su vaccini e antibiotici, ma anche la preparazione e la responsabilità di istituzioni aziende e cittadini”. Nella settimana mondiale dedicata all’antimicrobico resistenza il tema non poteva non essere affrontato anche durante il Forum Health. Nella tavola moderata da Stefano Alessandro Inglese, health analyst di Fortune Italia, si è evidenziato come gli studi per i nuovi antibiotici si siano contratti. Ci sono solo 77 antibiotici allo studio in questo momento, ha ricordato Inglese. 

Matteo Bassetti, Professore Ordinario di Malattie Infettive Università degli Studi di Genova, dice che “se guardiamo indietro a quando ci furono le emergenze di microorganismi resistenti altri Paesi misero in pratica misure di contenimento e ebbero dei risultati. Noi no: abbiamo ancora grossi problemi con i super batteri. Spero e mi auguro che si parta da questo presupposto. In Italia la gestione della politica del farmaco è stata poco incentrata sui clinici. Io mi vergogno dei dati del mio Paese. Secondo me i dati del ministro, i dati Ocse, forse sottostimano l’antibiotico resistenza. I morti sono 30 mila, secondo uno studio”. Lucia Aleotti, Azionista e Membro CDA Menarini, dice che è “inutile girare intorno a un tema che tutti vedono dalla loro sfaccettatura. Oggi non voglio essere politically correct. Il tema è quello dei nuovi antibiotici per il paziente che ha un’infezione resistente e deve essere curato. Si fa un grande mescolio tra Amr e antibiotici”. Però il primo tema “non ha niente a che fare” con i nuovi antibiotici per il paziente che in questo momento – nonostante “l’infermiera si sia lavata le mani”, dice Aleotti facendo un esempio – ha preso un’infezione da patogeno resistente. “Il nostro impegno da qualche mese è per l’Ohiap (One health in all policy) – dichiara Leonardo Donato, editore di Fortune Italia. Occorre introdurre l’obbligatorietà dell’analisi di impatto One Health ampliando il concetto di Hiap già introdotto dal 2006 dalla comunità europea in tutte le attività legislative”. 

Terapie avanzate, presentato in Senato il nuovo “Termometro Parlamentare”Roma, 30 nov. (askanews) – È stato presentato oggi in Senato il documento dal titolo “Termometro Parlamentare degli ATMP” (Advanced Therapy Medicinal Products), il report finale di un training istituzionale con focus sulle Terapie avanzate, promosso da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ospitato dall’Intergruppo Parlamentare Innovazione Sostenibile in Sanità, organizzato in collaborazione con LS CUBE, grazie al supporto non condizionante di #VITA (coalizione di aziende di cui fanno parte: Bristol-Myers-Squibb, Gilead Sciences, Janssen, Novartis, Pfizer, PTC, Roche e Vertex).

Tre i momenti formativi di confronto, aperto, costruttivo e operativo, con gli esperti della materia, le associazioni pazienti, le associazioni di categoria e i clinici per una giusta e approfondita informazione su un tema complesso al fine di produrre soluzioni per affrontare la nuova sfida delle terapie avanzate, che impone un nuovo paradigma. “Siamo orgogliosi del lavoro svolto – hanno dichiarato al termine della conferenza stampa i Sen. Francesco Zaffini, Presidente della 10a Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale e Daniele Manca, Co-Presidenti dell’Intergruppo Parlamentare Innovazione Sostenibile in Sanità – in cui maggioranza e opposizione in modo unito hanno collaborato per produrre strumenti tecnico-operativi per un’efficace attività parlamentare a beneficio dei pazienti affetti da malattie rare e i loro caregiver, nonché di tutti gli attori del Sistema Sanitario Nazionale e regionale. Abbiamo fortemente voluto l’istituzione di un tavolo interministeriale sulle Terapie avanzate che si è costituito a giugno scorso che, tra i suoi compiti, avrà quello di trattare soluzioni innovative per la sostenibilità delle Terapie avanzate come, sulle quali costruire un innovativo modello finanziario. Abbiamo anche avanzato delle proposte concrete nel corso di questa legge di bilancio volte a superare le criticità legate alla sostenibilità di queste terapie, con la proposta di istituzione di un Fondo dedicato alle Terapie Avanzate con meccanismo di funzionamento molto innovativo, che segna un altro passo importante per garantire un equo e sostenibile accesso a tutti i pazienti eleggibili”.

Il “Termometro Parlamentare degli ATMP” vuole rappresentare uno strumento tecnico-operativo a supporto dei parlamentari per poter definire misure efficaci volte a rendere l’Italia competitiva anche sulle nuove frontiere delle Terapie avanzate, con l’obiettivo di garantire la disponibilità di tali terapie, intervenendo sulla cornice regolatoria per incentivare l’attività di ricerca, sviluppo, produzione e commercializzazione da parte degli enti di ricerca e dell’industria, elaborare nuovi modelli finanziari di rimborsabilità, creare le condizioni che garantiscano un equo e tempestivo accesso agli ATMP e individuare percorsi diagnostici rapidi ed efficaci. Le Terapie avanzate rappresentano una nuova e fondamentale opportunità per il trattamento e la prevenzione degli effetti di una varietà di patologie (le malattie geniche, quelle onco-ematologiche e le malattie a lunga prognosi) o per ristabilire, correggere o modificare funzioni fisiologiche compromesse negli esseri umani, anche con la correzione di mutazioni acquisite su base genetica. Alcune di queste terapie consistono in una tecnologia medica molto complessa nella quale il genoma ricombinato è utilizzato come una sostanza farmaceutica. Intervengono in modo diretto sulle cause della malattia e non sui sintomi, sono in grado di curare o trasformare radicalmente la storia clinica di un paziente.

“In Italia – ha spiegato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO -i malati rari sono tra i 2 e i 3,5 milioni e per la diagnosi si può aspettare anche fino a 4 anni. Oggi e nel prossimo futuro, le terapie avanzate sono una nuova frontiera per la cura di molte patologie rare: si stima che oltre 350.000 pazienti saranno trattati con queste terapie innovative entro il 2030. Parliamo di patologie rare e orfane, tra cui anche alcune oncologiche. Per solo circa il 5% di tali patologie, severe e spesso invalidanti, esiste una terapia. Pertanto, in linea con la missione delle associazioni che rappresentiamo, ci siamo sentiti di giocare un ruolo attivo nel lavorare insieme a tutti gli attori coinvolti nel sistema salute, per elaborare soluzioni concrete e sostenibili che garantiscano ai pazienti l’accesso all’innovazione terapeutica, in alcuni casi l’unica soluzione di cura.” Si tratta di cure ad alto impatto innovativo che soddisfano un bisogno clinico insoddisfatto (curano pazienti che non hanno alternative terapeutiche o per i quali le alternative terapeutiche sono continuative nel tempo), e altamente personalizzate. Impattano sulla storia clinica delle persone con malattia rara, cambiando radicalmente il suo evolversi, con evidenti benefici in termini di salute ma anche con ripercussioni sui caregiver e sulla famiglia, oltre che sul sistema salute in termini di risparmi diretti e indiretti.

“È fondamentale sostenere l’innovazione e l’eccellenza nel campo delle Terapie avanzate anche nel nostro Paese, considerando che circa un terzo delle terapie geniche autorizzate dall’EMA sono frutto della ricerca italiana. Ma, affinché l’Italia possa mantenere un ruolo di rilievo come generatore di innovazione in questa rivoluzione terapeutica – ha sottolineato Annamaria De Luca, Professoressa ordinaria di Farmacologia presso il Dipartimento di Farmacia Scienze del Farmaco dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”- è necessario continuare ad investire nella ricerca pubblica accademica anche con l’obiettivo di sostenere il trasferimento tecnologico in campo biomedico e farmaceutico con strumenti e competenze appropriate quali la protezione della proprietà intellettuale e gli affari regolatori”. ‘AGENAS è tra i soggetti istituzionali che partecipa attivamente nella gestione del percorso della terapia e della sostenibilità dello stesso. In proposito – evidenzia Manuela Tamburo De Bella, Responsabile AGENAS per le Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio DM70/15 nonché Coordinatrice dell’Osservatorio per il Monitoraggio delle Reti Oncologiche Regionali – l’Agenzia ha formulato delle linee guida per delineare i passi necessari nel rivedere il quadro normativo che regola le terapie avanzate in Italia. Tale aggiornamento – conclude la referente AGENAS – è finalizzato sia a promuovere una pianificazione sanitaria sostenibile, sia a migliorare l’accesso dei pazienti a queste cure di fronte alle sfide attuali’. “Da un punto di vista economico – ha concluso Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute- gli ATMP si caratterizzano per essere terapie con costi d’investimento elevati, ma anche notevoli benefici in termini clinici, terapeutici, sociali ed economici per i sistemi sanitari e la salute dei pazienti, in grado di produrre un evidente disallineamento temporale tra costi effettivi, concentrati nel breve periodo (in quanto intervengono in modo diretto sulla malattia e non ne curano i sintomi), e benefici futuri, diffusi su un più lungo orizzonte temporale. Tali caratteristiche le differenziano in modo significativo dai farmaci tradizionali e per questo è importante comprendere se sia possibile immaginare modelli di contabilizzazione della spesa ad essi associata, differente. E’ evidente che innovazioni disruptive come le ATMP, impongono una seria riflessione sulle necessità di adattamento dei quadri regolatori, economici e normativi”. Hanno partecipato all’evento di oggi: Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO; Annamaria De Luca, Professoressa di farmacologia presso il Dipartimento di Scienze del Farmaco dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”; Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute; Manuela Tamburo de Bella, Responsabile UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio DM70/15, Coordinatore dell’Osservatorio per il Monitoraggio Della Reti Oncologiche Regionali, Agenas. Tra i saluti istituzionali: i Senatori Francesco Zaffini e Daniele Manca e il Sottosegretario Marcello Gemmato. Hanno partecipato, inoltre, con video interviste i rappresentanti delle Associazioni di pazienti (Associazione “La lampada di Aladino ETS”, Associazione ligure talassemici, Associazione italiana Adrenoleucodistrofia, paziente SMA).