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Malattie rare, Scopinaro (UNIAMO): Piano risolva problemi concreti

Malattie rare, Scopinaro (UNIAMO): Piano risolva problemi concretiRoma, 14 dic. (askanews) – “Questo Piano è scritto bene, abbiamo cercato di metterci tutto quello che serviva”. Lo ha detto Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, durante l’evento “Il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare: una sfida al centro del futuro della sanità in Italia”, tenutosi al Ministero della Salute, iniziativa promossa con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Da questo Piano, ha spiegato Scopinaro, “ci aspettiamo che risolva buona parte dei problemi concreti e pratici, che arrivi ancora più vicino alla residenza del paziente e possa far sì che ci si senta più protetti”. “I possibili rischi che vedo come Federazione – ha proseguito la presidente di UNIAMO – sono che questi soldi vengano utilizzati in maniera disomogenea dalle Regioni, che ogni Regione faccia il suo processo e non ci sia un disegno unitario. Da qui la richiesta al ministero perché svolga una sorta di coordinamento in modo che non ci siano di nuovo differenze territoriali. Altro aspetto su cui fare attenzione è la messa a terra del Piano. Quello che va fatto è scritto e quindi bisogna che chi deve fare cosa inizi a farlo. Ora abbiamo dei soldi, che non sono molti ma sono più dello zero che avevamo prima, quindi è un passo avanti e 50 milioni non sono pochi. Quindi usiamoli bene. Il mio auspicio è che tutti insieme cerchiamo di spingere nella stessa direzione perché questo Piano possa essere attuato. Noi ci siamo, – ha concluso – ci siamo sempre stati da 25 anni”.

Dalle lenticchie al pesce: i cibi del Natale che potenziano l’immunoterapia

Dalle lenticchie al pesce: i cibi del Natale che potenziano l’immunoterapiaRoma, 11 dic. (askanews) – Il cancro si combatte anche a tavola, soprattutto a Natale. Dalle lenticchie al pesce, dai finocchi alla frutta secca, sono molteplici gli ingredienti della tradizione natalizia italiana che possono rivelarsi preziosi alleati sia per prevenire il melanoma, sia per migliorare la risposta all’immunoterapia e per contrastare gli effetti collaterali dei trattamenti. A suggerire alcuni dei piatti anti-cancro da inserire nel menù delle prossime feste natalizie è Paolo Ascierto, presidente del convegno e direttore del dipartimento di oncologia melanoma, immunoterapia oncologica e terapie innovative dell’Istituto Nazionale dei Tumori IRCCS Fondazione Pascale di Napoli, in occasione dei recenti convegni Immunotherapy Bridge e Melanoma Bridge. “Pasta e fagioli, lenticchie in umido, zuppa di cereali integrali proprio come li facevano le nostre nonne possono migliorare la risposta al trattamento immunoterapico nei pazienti affetti da melanoma – spiega Ascierto -. Così come i funghi, i finocchi, il salmone, l’aringa marinata e, finanche, la liquirizia possono prevenire il rischio di sviluppare il tumore della pelle, oltre che contrastare gli effetti collaterali delle terapie”.

Il melanoma è il tumore della pelle più aggressivo, oggi in costante aumento sia per via dell’errata esposizione al sole che della scarsa cultura della prevenzione. “Negli ultimi anni i tumori della pelle sono diventati sempre più comuni tra i giovani: oggi in Italia rappresentano la terza tipologia di tumore più riscontrata al di sotto dei 50 anni – sottolinea Ascierto -. È opinione ormai comune che la prevenzione inizia anche a tavola. Relativamente al melanoma e ai carcinomi cutanei, alcuni componenti della dieta, come gli antiossidanti, le vitamine e i minerali, hanno mostrato effetti protettivi, aiutando a combattere i radicali liberi e a prevenire i danni alla base dello sviluppo del tumore. In particolare, le vitamine C, E e A, lo zinco, il selenio, i carotenoidi, gli acidi grassi omega-3, il licopene, i polifenoli e i sulforafani sono tra gli antiossidanti che molti specialisti consigliano di includere nella dieta per ridurre il rischio di tumori cutanei. Avere abitudini alimentari corrette è importante anche durante il percorso terapeutico per mantenere più forte il sistema immunitario, migliorare l’efficacia del trattamento stesso, ridurre gli effetti collaterali e quindi poter continuare il percorso, prevenire le recidive”. In particolare, è stato dimostrato che i pazienti con diagnosi di melanoma sottoposti a immunoterapia hanno una risposta migliore al trattamento se consumano un piatto a base di proteine sane (pesce, pollame, formaggi magri, legumi e frutta secca), evitano i salumi e le carni trasformate, come condimento usano oli vegetali sani, meglio l’olio extravergine; come bevande: acqua e caffè, meglio se si evitano le bevande molto zuccherate. E se il colon improvvisamente non risponde più ai comandi a causa delle cure farmacologiche? Ascierto e il suo team consigliano di affidarsi alle tisane: tisana alla malva, alla melissa, al finocchio e alla camomilla. Un buon risotto al limone può aiutare a contrastare i disturbi gastrointestinali e lo zenzero può contrastare i problemi di anoressia e nausea provocati dall’immunoterapia.

È dunque evidente che il gusto può ben sposarsi con la salute e la prevenzione del cancro. Con questo spirito il gruppo di oncologi, dermatologi e dietisti, diretto da Ascierto, sviluppa costantemente progetti per anticipare le mosse della malattia e diffondere i principi di una sana e corretta alimentazione basati fondamentalmente sulla dieta mediterranea e i suoi fitonutrienti (il licopene dei pomodori, il resveratrolo della buccia dell’uva, l’acido ellagico della frutta secca o il sulforafano dei broccoli) che agiscono come spazzini dei radicali e proteggono le cellule dai danni al Dna. Progetti a cui partecipano anche chef stellati come dimostra il libro “Prevenzione à la carte – anticipare le mosse dei tumori della pelle”, scritto a sei mani da Ascierto, la dietista del Pascale Anna Licia Mozzillo e lo chef Gennaro Esposito, all’interno del quale vengono proposti 16 piatti sani, ma anche buoni da gustare. Un libro che nasce dall’assunto che un’alimentazione sana non deve rinunciare al gusto per il buon cibo e sia un ottimo alleato per la salute e la cura della propria pelle. “Non a caso – continua Ascierto – il primo ad affermare che il cibo è la prima medicina fu Ippocrate, padre delle scienze mediche. Oggi, a conferma, sappiamo che la dieta può incidere realmente sul rischio di ammalarsi di cancro e sulle probabilità di guarigione”.

Natale con una persona con demenza: il decalogo di Federazione Alzheimer

Natale con una persona con demenza: il decalogo di Federazione AlzheimerRoma, 11 dic. (askanews) – Il periodo natalizio rappresenta per molti un momento di gioia e condivisione, tra pranzi e cene abbondanti e incontri frequenti con amici e parenti. Una persona con demenza che già abitualmente sperimenta sensazioni di smarrimento e confusione nella quotidianità, può sentirsi ancora più in difficoltà di fronte allo stravolgimento della normale routine e alla frenesia che caratterizza queste giornate. A tale scopo Federazione Alzheimer Italia ha stilato un decalogo per familiari e caregiver, contenente una serie di consigli pratici su come rendere le feste il più serene possibili per il proprio familiare che convive con la demenza. Dalle indicazioni su come coinvolgere la persona nelle attività del periodo (proteggendola allo stesso tempo dall’eccessiva confusione) a quelle per ricevere gli ospiti, fino alla necessità di adattare le proprie tradizioni alle sue esigenze senza per questo rinunciare allo spirito del Natale, il decalogo raccoglie accorgimenti piccoli ma che possono fare la differenza per il proprio caro. Ecco i consigli. 1. Decorare gradualmente Introdurre le decorazioni poco alla volta, nell’arco di più giorni, è un modo per non apportare cambiamenti improvvisi ed eccessivi all’ambiente abituale, che possono causare confusione e smarrimento nella persona con demenza. 2. Coinvolgere tutti Esistono molti modi per coinvolgere le persone con demenza nell’atmosfera natalizia: da compiti semplici come appendere una pallina all’albero all’acquisto insieme dei regali. L’importante è far sentire tutti inclusi. 3. Creare una zona tranquilla Un gran numero di ospiti può creare confusione, quindi è consigliabile a parenti e amici di distribuire le visite durante il periodo festivo. Se l’ambiente diventa troppo rumoroso si può riservare una stanza o uno spazio della casa a “zona tranquilla” dove rilassarsi senza rumori forti. Per alcune persone ascoltare musica con le cuffie può rappresentare un buon modo per limitare il rumore e calmarsi. 4. Mantenere il più possibile la routine abituale Una persona con demenza potrebbe sentirsi sopraffatta dalla frenesia del periodo natalizio: è preferibile non esagerare. Mantenere una certa tranquillità nelle attività della giornata e attenersi il più possibile alla routine quotidiana aiuta il proprio caro a rilassarsi; anche consumare i pasti a orari regolari e in un ambiente familiare limita la confusione. Se si è soliti frequentare la Chiesa ma non è possibile farlo, una buona alternativa è rappresentata dalle dirette televisive o online. 5. Evitare porzioni eccessive Anche se a Natale tutti tendiamo a mangiare di più, un piatto colmo può essere scoraggiante per chi ha difficoltà ad alimentarsi. Chi si occupa di servire a tavola deve cercare di non eccedere con la porzione di cibo proposta nel piatto. 6. Assecondare le esigenze della persona con demenza È facile lasciarsi trasportare dalle tradizioni natalizie e dal desiderio di vivere le feste nel modo in cui si è sempre fatto in famiglia, ma questo periodo potrebbe iniziare ad apparire diverso con il progredire della demenza. È importante essere pronti a cambiare i propri piani se un particolare elemento non funziona. 7. Pianificare in anticipo Se la persona con demenza si trova in una fase iniziale della malattia, parenti e amici potrebbero non notare alcun cambiamento. Parlare in anticipo con i familiari, soprattutto con i bambini più piccoli, può aiutare a evitare momenti imbarazzanti per chi ha la demenza. 8. Prevenire la “sindrome del tramonto” Se la confusione della persona con demenza tende ad aumentare verso sera, è necessario prendere in considerazione la possibilità di sostituire eventuali cene di famiglia con dei pranzi anche se solitamente si segue una diversa tradizione. Se questo non è possibile il consiglio è di mantenere la stanza ben illuminata e cercare di evitare qualsiasi stimolo che, secondo la propria esperienza, possa innescare comportamenti di difficile gestione. Da evitare inoltre la tv accesa durante i pasti. 9. Scegliere regali significativi È una buona idea regalare alla persona con demenza qualcosa in grado di stimolare ed evocare ricordi positivi, come un oggetto legato alla sua professione passata o alle attività da sempre preferite nel tempo libero. 10. Facilitare il riconoscimento degli ospiti Sono da ridurre al minimo le situazioni in cui la persona con demenza può sentirsi in difficoltà, come il doversi ricordare dei nomi. Si può chiedere a ogni ospite che arriva di presentarsi e valutare di usare dei segnaposto o delle targhette da indossare con i propri nomi, in modo da aiutare la persona a riconoscere più facilmente amici e familiari.

Dal 1993 Federazione Alzheimer offre ascolto, supporto e servizi alle famiglie tramite la help line Pronto Alzheimer. Chiamando il numero 02 809767 (dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18) o scrivendo a info@alzheimer.it è possibile richiedere consulenze gratuite di tipo sociale, psicologico, legale e di terapia occupazionale.

Benessere, è iniziato il Natale a Monticello Spa

Benessere, è iniziato il Natale a Monticello SpaRoma, 5 dic. (askanews) – È di nuovo Natale a Monticello SPA, oasi di benessere alle porte di Milano, che si illumina di magia e stupore: grande partecipazione venerdì scorso 1° dicembre, all’evento “Favola di Natale”, che ha inaugurato l’inizio del periodo più magico dell’anno, con l’accensione delle luci e uno spettacolare show per una serata ricca di emozioni. Star dei selfie la nuova mascotte della struttura: un grande orso luminoso, che infonde gioia e calore a tutti gli Ospiti.

A Dicembre Monticello SPA è la meta ideale per trovare rifugio dallo stress prenatalizio, riscoprendo relax ed equilibrio. E ogni giorno, fino al 24 dicembre, sarà incluso gratuitamente nell’ingresso SPA uno speciale appuntamento con il benessere grazie ad un sorprendente Calendario dell’Avvento: cerimonie di benessere, trattamenti, piccole coccole golose, e molto altro ancora! Giovedì 7 dicembre torna in veste natalizia la Christmas Edition del Cinema sotto le Stelle, proponendo tre grandi classici, “Mamma ho perso l’aereo”, “Il Grinch” ed “Edward mani di forbice”, seguiti da speciali cerimonie Aufguss a tema. Per acquisto e prenotazioni consultare l’area eventi sul sito di Monticello SPA.

E il 31 dicembre tutti insieme a brindare al nuovo anno con benessere e divertimento! La festa di Capodanno di Monticello SPA è a tema Gran Casinò, con allestimenti, postazioni gioco e intrattenimento senza eguali: ingresso SPA dalle 19:00 con aperitivo di benvenuto presso il Pool Bar; cena al bistrot e buffet dei dolci a seguire; DJ-set per tutta la serata con emozionanti colonne sonore; due cerimonie di benessere a scelta tra Aufguss Show, Rituale Berbero, Saturnia Beauty Visage e Bagno Sonoro; tavoli da blackjack, roulette e ruota della fortuna con croupier e premi; calde e rigeneranti acque, purificanti saune e bagni di vapore, stanze emozionali e di relax. Questo e molto altro per una notte di indimenticabile benessere! Per acquisto e prenotazioni consultare l’area eventi sul sito di Monticello SPA.

Elicottero AM soccorre un uomo in gravi condizioni a Ponza

Elicottero AM soccorre un uomo in gravi condizioni a PonzaPonza, 5 dic. (askanews) – Un uomo di 70 anni, in gravi condizioni di salute, è stato soccorso sull’isola di Ponza, nella mattinata di oggi, martedì 5 dicembre 2023, dall’equipaggio di un elicottero HH-139B dell’85° Centro SAR (Search and Rescue) dell’Aeronautica Militare, di base a Pratica di Mare (Roma).

L’uomo, nonostante la pioggia battente e le cattive condizioni meteorologiche, è stato trasportato all’ospedale Santa Maria Goretti di Latina. La richiesta di attivazione è giunta dalla Prefettura di Latina al Rescue Coordination Centre (RCC) del Comando Operazioni Aerospaziali (COA) di Poggio Renatico (FE) che, tra i propri compiti, ha anche quello di gestire questo tipo di missioni, a favore della collettività.

L’equipaggio dell’elicottero militare, in prontezza d’allarme, è decollato dall’aeroporto di Pratica di Mare e si è diretto dapprima a Latina, per prelevare una equipe medica specializzata, necessaria per assistere il paziente durante il volo. Successivamente, l’elicottero ha raggiunto l’isola di Ponza dove il paziente è stato caricato a bordo e trasportato all’ospedale di destinazione, a Latina, per le necessarie cure mediche, dopodiché l’equipaggio è rientrato a Pratica di Mare. L’85° Centro SAR dipende dal 15° Stormo di Cervia che garantisce, 24 ore su 24, ogni singolo giorno dell’anno, la ricerca e il soccorso degli equipaggi di volo in difficoltà, concorrendo, inoltre, ad attività di pubblica utilità quali la ricerca di dispersi in mare o in montagna, il trasporto sanitario d’urgenza di pazienti in imminente pericolo di vita e il soccorso di traumatizzati gravi, operando anche in condizioni meteorologiche complesse.

Dalla sua costituzione ad oggi, gli equipaggi del 15° Stormo hanno salvato migliaia di persone in pericolo di vita. Dal 15° Stormo di Cervia, oltre all’85° Centro SAR di Pratica di Mare, dipendono, dislocati su tutto il territorio nazionale, anche l’80° Centro SAR di Decimomannu (Cagliari), l’82° Centro SAR di Trapani, l’83° Gruppo SAR, sito proprio su Cervia, e l’84° Centro SAR di Gioia del Colle (Bari).

Pediatri: ogni anno 100mila bambini ricoverati in reparti per adulti

Pediatri: ogni anno 100mila bambini ricoverati in reparti per adultiRoma, 5 dic. (askanews) – Mai più bambini ricoverati in reparti per adulti. Questo il messaggio che arriva in occasione della presentazione del Libro Bianco dell’assistenza pediatrica in Italia della FIARPED (Federazione delle Società Scientifiche e delle Associazioni dell’Area Pediatrica) che si è tenuta oggi al Ministero della Salute per mettere a fuoco i problemi emergenti della Pediatria italiana specie dopo l’impatto della pandemia. I dati dei ricoveri pediatrici relativi agli anni 2019-2021, elaborati con un sistema dedicato di Business Intelligence Sanitaria da Fondazione ABIO Italia, sulla base delle informazioni fornite dal Ministero della Salute e presentati in anteprima all’evento, evidenziano che negli ospedali generali circa un bambino su 4 (26%) nella fascia 0-18 anni viene ricoverato in reparti per adulti, una situazione che in termini assoluti ha riguardato nel 2021 oltre 112 mila minori tra 0 e 18 anni. Il fenomeno ha connotazioni diverse a seconda dell’età: tra 15 e 18 anni ben il 70% finisce con gli adulti; tra i 5 e 14 anni il 36%; tra 1 e 4 anni il 15%, e seppur in percentuale molto ridotta (2,1%) succede persino ai piccoli di età compresa tra 0 e 12 mesi. Molto variabile è il comportamento delle regioni oscillando da un minimo del 14% di minori ricoverati con adulti registrato nel Friuli-Venezia Giulia al 44,5% del Molise, con 9 regioni sopra la media nazionale.

A 15 anni dalla diffusione della Carta Abio-Società Italiana di Pediatria (Sip) che si proponeva di indicare i presupposti per il rispetto dei diritti del bambino in ospedale, tali diritti non sono quindi pienamente applicati in maniera equa e omogenea sul territorio nazionale, soprattutto negli ospedali generali che non hanno uno specifico indirizzo pediatrico.  Proprio la difesa della specificità pediatrica, ossia il diritto dei bambini da 0 a 18 anni a essere curati dai pediatri e in ambienti dedicati, è la principale istanza che emerge dal Libro Bianco. La pubblicazione raccoglie i contributi delle 36 Società associate a FIARPED e riporta un’analisi delle criticità esistenti e una sintesi propositiva distinta per specialità, offrendo così una panoramica e una strategia condivisa e comune sulla riorganizzazione dell’assistenza pediatrica. “La nostra principale preoccupazione è far sì che i bambini non siano curati dai medici degli adulti e in luoghi di cura progettati in funzione delle caratteristiche dell’adulto, ma da professionisti formati sui problemi clinici dei bambini e in spazi di cura a loro dedicati, perché è noto e ampiamente dimostrato dalla letteratura scientifica che questo ha un impatto sulla qualità e sulla sicurezza delle cure pediatriche”, afferma Annamaria Staiano, Presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP) e co-presidente FIARPED. Un problema che riguarda in maniera particolare alcune specialità pediatriche, a cominciare dalle Terapie intensive pediatriche. Negli ultimi tre anni (dato disponibile 2019-2020-2021) 6.254 minori sono stati ricoverati nelle terapie intensive, di questi quasi la metà, ossia 2.754, pari al 44%, sono finiti nelle terapie intensive per adulti, numeri che però devono ritenersi approssimativi attesa l’assenza di un codice Ministeriale che identifichi una Terapia Intensiva Pediatrica. Tra le specialità in cui si assiste più spesso al ricovero di minori con adulti l’ortopedia e traumatologia (34%), e a seguire la chirurgia generale e l’otorinolaringoiatria (16%). Particolarmente delicata la situazione della neuropsichiatria infantile, come spiega Elisa Fazzi Presidente della SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza) e co-presidente di FIARPED: “L’esplosione delle richieste per disturbi psichiatrici gravi e acuti sta saturando i posti disponibili, compromette le risposte per disturbi neurologici gravi e complessi per i quali è indispensabile una competenza specialistica.  Il 30% dei ricoveri per disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva avviene in reparti psichiatrici per adulti e il 10% dei ricoveri psichiatrici avviene in stato di necessità in reparti psichiatrici per adulti, nonostante tale collocazione sia gravemente inappropriata”.

Telethon, torna Campagna sensibilizzazione e maratona per raccolta fondi

Telethon, torna Campagna sensibilizzazione e maratona per raccolta fondiRoma, 5 dic. (askanews) – Torna la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: dal 9 al 17 dicembre sarà una settimana all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Torneranno in oltre 3.000 piazze in tutta Italia i Cuori di cioccolato, distribuiti il 10, 16 e 17 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS Volontari Italiani Sangue, di Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, di UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti.

“Facciamoli diventare grandi insieme” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca. È infatti solo uno sforzo di attivazione collettiva, che coinvolga la società tutta, che può permettere di donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie. Questo concept guiderà tutta la Maratona e verrà declinato in tutti i canali di comunicazione, compresi i social media, sempre più centrali nella strategia di Fondazione Telethon e nella partnership con Rai. Chi vorrà supportare la ricerca Telethon potrà donare per ricevere il Cuore di cioccolato, un prodotto firmato Caffarel, il noto marchio piemontese che produce cioccolato premium, per Fondazione Telethon e disponibile nelle due varianti classiche (cioccolato extra fondente e al latte) e nel nuovo gusto cioccolato bianco, come ringraziamento per una donazione di 15 euro. È possibile trovare i Cuori di cioccolato anche sullo shop online di Fondazione Telethon (shop.telethon.it).

Per partecipare in prima persona alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, è possibile telefonare al numero 06 440151 – tasto 2 oppure scrivere un’e-mail all’indirizzo volontari@telethon.it. Il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi, si accenderà sabato 9 dicembre durante la puntata di “Ballando con le Stelle”, condotta da Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Belli. La Maratona andrà in onda durante tutta la settimana all’interno di numerosi programmi del palinsesto Rai come Uno Mattina in Famiglia, Uno Mattina, Storie Italiane, La volta buona, Il Caffè, Elisir, Check Up e come ogni anno, proseguirà con lo studio Telethon dal pomeriggio di venerdì 15 dicembre fino alla seconda serata di domenica 17 dicembre con un’ideale staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3 guidata da Tiberio Timperi, Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Eleonora Daniele e Francesca Fialdini in diretta dagli Studi Dear Fabrizio Frizzi di Roma. A chiudere questa trentaquattresima edizione della Maratona Tv sarà domenica 17 dicembre alle 20.30 Carlo Conti con “NaTale e Quale Show Speciale Telethon”, una prima serata interamente dedicata alla nostra raccolta fondi. Dopo la mezzanotte, la Maratona proseguirà con l’ultimo appuntamento, sempre su Rai 1, con una seconda serata dal titolo “Tanti auguri Telethon”. Durante la settimana andrà in onda sulle reti Rai e su RaiPlay il diciottesimo cortometraggio realizzato a supporto della ricerca Telethon: “Un viaggio a Roma …è solo la prima di tante avventure, grazie alla ricerca” di Laura Luchetti, prodotto da Kino Produzioni con Rai Cinema. Il cortometraggio racconta il viaggio di Arshida a Roma con la sua famiglia: un piccolo diario di emozioni filmato con una vecchia Super8. Un’avventura tra monumenti storici e sogni che Arshida può finalmente vivere come tutti i bambini della sua età. Novità di quest’anno sarà “Casa Telethon”, una tensostruttura costruita nell’area esterna degli studi Rai dove le famiglie dei pazienti, i ricercatori, i volontari, le aziende e i partner che sostengono la raccolta fondi potranno conoscersi e dialogare. I conduttori della Maratona durante le dirette in studio faranno spesso incursione con dei collegamenti all’interno di Casa Telethon per raccontare di volta in volta il variegato mondo della Fondazione. Casa Telethon ospiterà inoltre una postazione di Isoradio, i cui inviati racconteranno ai propri telespettatori la Maratona tv con interviste alle famiglie, ai ricercatori, ma anche ai conduttori e ai personaggi Rai che prenderanno parte alla manifestazione televisiva. Nasce inoltre quest’anno la prima edizione della Maratona Digitale Telethon, grazie alla collaborazione tra la Fondazione Telethon, la piattaforma Rai Play e tutti i canali social Rai. Oltre alla consueta e importante presenza nei canali tv e radio, infatti, verranno diffusi su tutti i canali digitali Rai e Telethon una serie di video che hanno come protagonista Tommaso Cassissa, attore e content creator, che accompagnerà il pubblico in un viaggio intorno e dentro la Fondazione e che non si muove per tappe, ma per persone. Il progetto “Generazione T. Tommaso Cassissa per Fondazione Telethon” vuole infatti raccontare una vera impresa collettiva, dove ogni sostenitore, cittadino, azienda, associazione, istituzione, si fa carico della promessa fatta ai pazienti: finanziare la migliore ricerca scientifica italiana sulle malattie genetiche rare per trovare una cura, dare diagnosi certe, migliorare la vita di chi è affetto da queste patologie. Attraverso cinque pillole video, Tommy racconta questo universo per capitoli con un approccio diretto, fresco e divertente mostrando da vicino tutte le realtà legate a Fondazione Telethon e dando voce ai dubbi o alle ingenuità delle persone meno informate sul mondo delle charity. Per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (TGR), TG1, TG2, TG3, Rai News 24 e le altre testate Rai seguiranno con il consueto impegno la maratona, con approfondimenti sulla ricerca scientifica, sulle storie dei pazienti e sul coinvolgimento della rete territoriale Telethon impegnata nella campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi. Il messaggio Facciamoli diventare grandi INSIEME sarà veicolato anche su Rairadio e declinato on-air e on-line sui social. Dal 1° al 31 dicembre 2023 sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare 5 o 10 euro anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb e Tiscali e 5 euro da TWT, Convergenze e PosteMobile. È possibile donare con carta di credito su www.telethon.it oppure telefonando da rete fissa al numero verde 800 11 33 77 dal 1° al 31 dicembre (0039 02.34989500 dall’estero). Durante la settimana di maratona sulle reti Rai, sarà possibile fare una donazione online anche inquadrando con il proprio smartphone o tablet il QR code che comparirà durante le trasmissioni televisive, uno strumento veloce per sostenere la ricerca.

Mieloma multiplo, dai pazienti un “manifesto dei bisogni”

Mieloma multiplo, dai pazienti un “manifesto dei bisogni”Roma, 5 dic. (askanews) – Un buon supporto psicologico? Realizzabile (0,55)! Un percorso di cura omogeneo e condiviso? Fattibile (0,52)! Spazi ‘digitali’ per collegare medici e pazienti? Fattibile (0,53)! Centri ‘fisici’ per evitare viaggi verso i Day Hospital? Più complicato ma fattibile (0,47)! Una check list di domande chiave da porre al medico e diffusione di materiale informativo? Fattibilissimi (0,77) e infatti… già fatti! Sono questi alcuni degli undici principali bisogni espressi da pazienti con mieloma multiplo e il loro indice di realizzabilità. Li ha identificati il progetto eM2power, presentato oggi a Milano e nato in collaborazione con tre fra le principali associazioni di pazienti: Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma Onlus (AIL), La Lampada di Aladino ETS e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’ Ospedale di Legnano (ASST Ovest Milanese). Il valore unico di questo progetto, realizzato da GSK, è stato proprio la sua capacità di andare oltre la semplice raccolta delle necessità dei pazienti e trasformarsi in un vero ‘manifesto’ delle soluzioni, da mettere in atto in tempi brevi, che potrà consentire ai pazienti di migliorare la relazione con il medico, far valere di più i propri diritti, trovare informazioni e supporto, ottenere servizi migliori in tutto il Paese. Ne sono nati video-tutorial e schede informative e compilabili, una check list con la priorità delle domande da porre all’ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un’agenda con le informazioni. Tutte le info su: ilmielomamultiploetu.it/convivere-con-il-mieloma-multiplo/em2power.html

“Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2.700 donne e 3.000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo – spiega Corso -. Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Il progetto eM2power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l’infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra UOC di ematologia”. Ma quali sono le necessità più importanti? La prima è la richiesta di sostegno psicologico: “I pazienti non vanno lasciati da soli – spiega Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti -. Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno)”. Questo si collega al secondo bisogno: la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. “I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli (4° bisogno) – osserva Patrizia Vitali, Direttore Fondazione Renata Quattropani Onlus -. Vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno)”. Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete “oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del SSN – aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino-. È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno)”.

Da Sud a Nord alla ricerca di cure. Risale trend migrazioni sanitarie

Da Sud a Nord alla ricerca di cure. Risale trend migrazioni sanitarieRoma, 5 dic. (askanews) – In fuga da Campania, Calabria e Sicilia per andare a curarsi soprattutto in Lombardia, Emilia-Romagna e Veneto. Sono i dati di Agenas che presenta oggi per il secondo anno consecutivo una dettagliata analisi sulle principali dinamiche della mobilità sanitaria interregionale nel nostro Paese, sia per quanto riguarda le prestazioni di ricovero che quelle di specialistica ambulatoriale. Il trend della mobilità dei ricoveri degli ultimi 6 anni (2017-2022) è costante con poco meno di 3mld di euro e un decremento significativo nel 2020, ma che inverte la tendenza nel 2021 e prosegue la crescita nel 2022 (2,7 mld). Le componenti di mobilità casuale ed apparente mostrano un andamento invariato negli anni così come la fuga per prestazioni di ricovero di alta complessità; mentre per la componente di media/bassa complessità si evidenzia una riduzione del 18%. Le principali regioni attrattive – sottolinea il Rapporto – sono in ordine Lombardia, Emilia-Romagna e Veneto, mentre quelle di fuga sono Campania, Calabria e Sicilia. Nel 2022 la regione Emilia-Romagna e la regione Lombardia registrano valori equiparabili di saldo positivo (tra mobilità attiva e passiva) rispettivamente 337 mln e 362 mln, mentre il trend dell’Emilia-Romagna segna un importante incremento rispetto al periodo pre pandemico. Il flusso migratorio è tendenzialmente diretto da Sud a Nord, tuttavia si osserva anche la mobilità tra le regioni del Centro-Nord soprattutto di prossimità (con una distanza di 100 Km e/o 60 min di percorrenza dal comune di residenza del paziente alla struttura ospedaliera di ricovero); la migrazione di prossimità, rispetto al totale, risulta essere pari al Nord al 24%, al Centro 12,6% e al Sud 5,7%. Le strutture maggiormente attrattive per la mobilità dei ricoveri sono di natura giuridica private accreditate, per tre quarti del totale per le prestazioni di alta complessità. Gli esperti di Agenas sottolineano che se si considera solo la componente di mobilità effettuata per scelta dell’utente, si assiste ad un miglioramento, con inversione di tendenza nei trend, nella regione Piemonte (da -7,2 mln a +21 mln) e la PA di Trento (da -6,5 mln a +2,6 mln). Più nel dettaglio, evidenzia l’indagine, la regione Lombardia riduce moderatamente il valore di saldo per effetto di maggiore fuga, ma migliora notevolmente il rispetto dei tempi di attesa per gli interventi chirurgici oncologici e muscolo-scheletrici per i propri residenti. La regione Lazio riduce notevolmente il suo saldo negativo per effetto della riduzione della fuga dei suoi residenti per alta complessità dei ricoveri. La regione Campania riduce moderatamente il valore di saldo negativo ma aumenta la sua capacità attrattiva sull’alta complessità dei ricoveri. La pandemia non ha modificato i flussi di mobilità di attrazione e fuga per patologie tumorali, malgrado la contrazione nel numero di interventi. I principali indici di attrazione sono relativi ai tumori di esofago e pancreas che vedono soprattutto le strutture della regione Veneto come le principali aree di richiamo per l’intero Paese.

Quanto alla mobilità relativa alla specialistica ambulatoriale, negli ultimi 5 anni (2019-2023) al netto del valore registrato nel 2020, il trend appare in crescita evidenziando nel primo semestre del 2023 il valore più alto della serie temporale considerata (330 mln). Le principali regioni attrattive sono in ordine Lombardia, Veneto, Toscana, mentre quelle di fuga sono Campania, Calabria e Sicilia. La regione con il saldo positivo maggiore (tra mobilità attiva e passiva) è in assoluto la Lombardia con un valore di circa 103 mln. La mobilità di prossimità nella specialistica ambulatoriale ha una prevalenza maggiore rispetto alla ospedaliera: la migrazione di prossimità, rispetto al totale, risulta essere pari al Nord al 33%, al Centro 20% e al Sud 12%. La domanda di prestazioni di specialistica risulta tendenzialmente costante nel tempo, con maggiore richiesta di diagnostica strumentale e di prestazioni terapeutiche (circa 65%).

”Fragili – I nostri figli”, il nuovo libro di Mendolicchio

”Fragili – I nostri figli”, il nuovo libro di MendolicchioRoma, 4 dic. (askanews) – Un medico in prima linea nella lotta contro i disturbi del comportamento alimentare esplora in questo saggio il buco nero che ha rischiato (e ancora rischia) di inghiottire un’intera generazione di adolescenti e preadolescenti, travolta dal trauma della recente pandemia. Armato degli strumenti della medicina e della moderna psichiatria, ma soprattutto di una buona dose di umanità e coraggio, il dottor Leonardo Mendolicchio, uno degli psicoterapeuti dell’età evolutiva più noti in Italia, intende accendere una nuova luce su quella che è una vera e propria emergenza per buona parte delle famiglie italiane. E al tempo stesso sensibilizzare, fornendo strumenti per la comprensione e motivi di speranza in una battaglia che si può e si deve vincere.

“Fragili – I nostri figli, generazione tradita” (edizioni Solferino, 192 pp. 16,50 euro), che sarà presentato a Roma lunedì 11 dicembre 2023 ore 10.00 Palazzo San Macuto – Biblioteca della Camera dei deputati (Via del Seminario, 76) affronta un fenomeno strisciante che dall’estate del 2020 ha iniziato a manifestare la sua presenza come un’onda che faceva sbattere sulla porta delle nostre case un crescendo di preoccupazioni e che ha presto mostrato il suo vero volto. Lo fa in presa diretta, mettendo il lettore di fronte alla vulnerabilità, alle paure e al disorientamento che hanno colpito migliaia di famiglie che non riuscivano più a nascondere i segni di quell’indicibile travaglio interiore. Un libro che spazia dalla testimonianza al racconto, dall’analisi alle proposte concrete, con l’obiettivo di offrire un quadro il più possibile completo dell’emergenza in corso e rispondere in modo chiaro alle domande più pressanti e attuali. I relatori sono: Leonardo Mendolicchio -Direttore del centro per i disturbi dell’alimentazione della nutrizione (DAN) dell’Istituto Auxologico di Milano e del Centro di Piancavallo; autore del libro; Dr. Mario Colombo, Presidente Istituto Auxologico. On. Annarita Patriarca, Deputata della Repubblica Italiana. On. Beatrice Lorenzin, Senatrice della Repubblica. On. Elena Bonetti, Membro della Camera dei deputati della repubblica italiana, On. Matilde Siracusano, Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri. Modera: Veronica Gentili, Giornalista Mediaset.