Sanità, Aidr: ricetta elettronica importante per completa digitalizzazioneRoma, 18 mag. (askanews) – Durante la pandemia è stato il sistema più utilizzato per la prescrizione di farmaci e visite mediche, ora la ricetta elettronica diventa definitiva, come ha confermato lo stesso Ministero della Salute. Con l’approvazione del Consiglio dei ministri al Disegno di legge delega per la semplificazione dei procedimenti amministrativi con alcune misure in materia farmaceutica e sanitaria, va dunque in pensione la ricetta cartacea, facendo spazio a quella dematerializzata. Addio dunque alle file d’attesa negli studi medici, i pazienti – si legge in una nota – potranno ricevere la ricetta tramite email, o sullo smartphone. Il nuovo sistema, benché sia stato introdotto quasi dieci anni fa, ha subito una forte accelerazione durante l’emergenza Covid, quando è stato esteso anche per la prescizione dei medicinali di base e quelli a pagamento.

“Sono particolarmente orgoglioso delle misure per la salute contenute nel Dl Semplificazioni approvato dal Consiglio dei Ministri – ha sottolineato il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato -. Il Governo Meloni interviene nuovamente in ambito sanitario, a tutela della salute ma anche per semplificare la vita dei cittadini, rendendo ancora più efficiente ed accessibile il servizio farmaceutico”. “Con le integrazioni previste all’interno del Decreto Semplificazione – ha dichiarato il responsabile dell’Osservatorio Sanità Digitale della Fondazione Aidr e cardiologo, Andrea Bisciglia – l’utilizzo della ricetta elettronica diventa non solo definitivo, ma viene esteso anche alla prescrizione dei farmaci per i malati cronici. In questo caso la ricetta vale un anno e consente di fare scorta di farmaci per 30 giorni. I vantaggi – ha aggiunto ancora Bisciglia – sono numerosi, non solo per i pazienti che non dovranno più recarsi fisicamente negli studi medici, ma anche per i sanitari in termini di ottimizzazione dei tempi e di appropriatezza delle cure stabilite. C’è poi da evidenziare che la prescrizione trasmessa digitalmente consentirà al paziente di utilizzare la ricetta in tutta Italia, con un notevole risparmio anche in termini di carta usata”.

“La digitalizzazione in ambito sanitario – ha rimarcato infine il Presidente della Fondazione Aidr, Mauro Nicastri – consente di migliorare i servizi, con molteplici vantaggi dal punto di vista di appropriatezza delle cure ed efficienza delle prestazioni. La strada indicata dal Ministero della Salute può quindi rappresentare un’ottima opportunità per l’implementazione dei sistemi digitali in questo settore. Noi di Aidr continueremo a fare la nostra parte a supporto dei cittadini”.

Giornata mondiale patologie eosinofile, ESEO: monumenti illuminati di magentaRoma, 18 mag. (askanews) – Si celebra oggi il World Eosinophilic Deseases Day, Giornata Mondiale dedicata alle patologie eosinofile. L’iniziativa, giunta al secondo anno, darà il via alla Settimana di sensibilizzazione per le patologie eosinofile, che inizia oggi e si conclude il 22 maggio con l’European EoE Day.

Tante le iniziative di sensibilizzazione organizzate in tutto il mondo, con l’illuminazione di magenta di diversi monumenti simbolo del patrimonio artistico e culturale. Dal Dublin Link Bridge alle cascate del Niagara, dal Fore River di Quincy al King and Queen Buildings di Atlanta, Governor’s Mansion della Louisiana al Baton Rouge e alla Maryland Government House, tutti questi prestigiosi monumenti e tanti altri si accenderanno di magenta per ricordare l’importanza del sostegno per la cura e la ricerca sulle malattie eosinofile. In Italia, ESEO (Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila) ha promosso iniziative ed eventi su tutto il territorio. Ad illuminarsi di magenta, da nord a sud, saranno il Castello di Pavone Canavese (Torino), la Rocca di Cento (Ferrara), il Castello Odescalchi di Bracciano (Roma), il Teatro Massimo di Palermo. Monumenti illuminati ma anche una fitta campagna di sensibilizzazione fatta di eventi e di consulenze gratuite in tanti centri distribuiti su tutto il territorio, pronti a visitare pazienti che presentano una sintomatologia sospetta. Locandine affisse negli ambulatori dei centri diagnostici più significativi del Paese.

La mission. Durante la Settimana, ESEO Italia promuoverà quindi diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile (in Italia si stima tra i 25.000 e i 60.000 casi), dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello europeo, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della Settimana è quello di far finalmente conoscere e sensibilizzare attraverso un approccio multicanale sulle patologie eosinofile ed in particolare sull’esofagite eosinofila, negletta malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente l’esofago, inficiando pesantemente la qualità di vita dei pazienti, che spesso non riescono ad alimentarsi correttamente o con continuità. ‘L’idea di istituire una World Eosinophilic Deseases Day dedicata alla comunità dei pazienti affetti da malattie eosinofile – afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia – nasce da un obiettivo condiviso con le Associazioni di pazienti di Spagna, Italia, Gran Bretagna, Germania, Francia, Australia ed USA. In Italia per dare maggiore visibilità abbiamo istituito la Settimana delle patologie eosinofile’.

‘I nostri pazienti spesso arrivano alla diagnosi dopo una lunga odissea di peregrinazioni che costano fisicamente, emotivamente ed economicamente. Desideriamo essere forza propulsiva per coloro che, tra esperti e Istituzioni, hanno la possibilità e la responsabilità di mettere in atto azioni concrete di tutela e miglioramento della qualità della vita dei malati – continua Giodice -. La condivisione tra noi famiglie, il confronto, lo scambio di esperienze e la collaborazione con le altre associazioni di pazienti sono una ricchezza che vogliamo alimentare poiché siamo consapevoli dei benefici che da queste alleanze possono avere origine’. Le iniziative. Il programma della Settimana è ricco di eventi, con un convegno di alto profilo scientifico-istituzionale, in programma sabato 20 maggio, dalle ore 16, a Bracciano (Roma), nella splendida cornice del Castello Odescalchi, che coinvolgerà pazienti, medici, ricercatori e altri stakeholder.

La campagna di sensibilizzazione della Settimana coinvolgerà i principali centri di expertise nel territorio nazionale, ciascuno nei propri ambulatori strategici affiggerà locandine, indosserà sul camice delle spillette promozionali e offrirà delle consulenze gratuite a pazienti che hanno sintomi riconducibili ad un sospetto diagnostico. L’associazione smisterà le richieste nei centri più vicini ai pazienti. Parallelamente, ci sarà un’attività multicanale sui social che cercherà di coinvolgere testimonial e di raggiungere quante più persone possibile. La challenge di quest’anno non tratterà di disfagia come lo scorso anno, ma di nutrizione, e si chiamerà sixfoodfree challenge. Le sindromi eosinofile. Le sindromi eosinofile sono un gruppo di malattie caratterizzate da un’iperproduzione di granulociti eosinofili che si accumulano nei tessuti, provocando la presenza di infiltrati a carico degli organi. Gli eosinofili sono globuli bianchi (leucociti) chiamati fisiologicamente in causa in presenza di infezioni e infestazioni parassitarie per debellare i germi. In presenza di patologie eosinofile questo meccanismo si attiva, invece, in maniera patologica e gli eosinofili aggrediscono i tessuti sani degranulando e rilasciando una sostanza tossica, la proteina cationica eosinofila (PCE), che provoca l’infiammazione dei tessuti coinvolti e, in assenza di un tempestivo trattamento terapeutico, il danno d’organo. L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria localizzata all’esofago, caratterizzata da periodi di remissione clinica ed episodi di acuzie. Gli eosinofili sono protagonisti di questa infiammazione, attraverso i numerosi mediatori cellulari rilasciati durante la loro attività. L’EoE è una patologia immuno-allergica; spesso è possibile trovare la causa dell’infiammazione cronica in un’allergia alimentare e/o respiratoria; talvolta, però, non si riesce, nonostante i test allergologici ed i tentativi dietetici, a comprendere la probabile causa della malattia. Fenomeni autoimmunitari che possono coinvolgere anche altri tratti dell’apparato gastrointestinale possono essere implicati nello sviluppo di questa malattia.

Durante gli episodi di attività della malattia, il paziente può presentare sintomi o segni tipici; in alcuni casi, invece, l’EoE si manifesta con sintomi aspecifici, simulanti la malattia da reflusso gastroesofageo. I sintomi più comuni sono rappresentati da difficoltà a far passare il cibo attraverso l’esofago (disfagia, sensazione soggettiva della presenza di cibo che progredisce con difficoltà in esofago), dolore e/o bruciore localizzati all’addome (epigastrio), al torace e dietro lo sterno (dolore e pirosi retrosternale), rifiuto dell’alimentazione (anoressia), con conseguenti stasi o rallentamento della crescita fino al calo ponderale. A volte, ricorrenti episodi di ostruzione acuta da bolo alimentare sono i sintomi di esordio.

Epidemiologia. La EGE ha una prevalenza stimata di 1-5:100.000 e appartiene al gruppo dei disordini gastrointestinali associati agli eosinofili, colpisce tutte le età, con età media tra i 30 e i 50 anni, con lieve preponderanza nei maschi. La più alta prevalenza sembra essere registrata in Nord-America, in Svezia ed in Australia con un dato di incidenza di circa 5-7/100.000 abitanti ed un dato di prevalenza di 50-60/100.000 abitanti. In Europa i principali dati derivano dalla Svizzera con una stima di prevalenza di circa 23/100.000 abitanti. Un recente studio di popolazione canadese ha rilevato un aumento della EoE in termini di incidenza da 2,1 a 11,0 per 100.000 persone e tale dato sarebbe frutto di un incremento del numero di biopsie esofagee, anche se al contempo sembrano aumentati gli accessi per endoscopia con indicazione disfagia. Si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).

ESEO Italia. L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. Anche se giovane ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti.

Chirurgia dell’obesità sempre più soft e inclusiva: esperti Sicob a BariRoma, 17 mag. (askanews) – La chirurgia bariatrica ha ormai abbandonato gli interventi invasivi e dolorosi del passato, questo perché il 98% dei chirurghi opera in laparoscopia. Cresce sempre più l’integrazione tra chirurgia ed endoscopia – oltre alla chirurgia robotica – il che prospetta un approccio ancora più delicato al paziente del futuro. A questo si aggiungono le sempre più attuali terapie farmacologiche che facilitano la perdita di peso e riducono le percentuali di recupero ponderale; il follow-up personalizzato che prevede un monitoraggio e un supporto al paziente nelle abitudini alimentari, attività fisica e psicoterapia. Questa sinergia aiuta a mantenere il peso e a ridurre drasticamente le comorbidità (diabete, rischi cardiovascolari e persino il rischio di cancro) a patto che il paziente sia assiduo e aderente nel tempo perché il solo intervento non basta. Questa strada si rivela vincente anche per le donne che riescono a ritrovare la fertilità compromessa proprio dall’ obesità. Se ne parla a Bari il 18 e il 19 maggio in occasione della Spring Meeting della Sicob-Società Italiana di Chirurgia dell’Obesità e Malattie Metaboliche. “Il titolo di questo incontro, “Condividere per crescere” indica un nostro intento ben preciso, che è quello di implementare sempre più l’integrazione tra la chirurgia dell’obesità, le nuove tecnologie come la chirurgia robotica e l’endoscopia, i farmaci, la corretta nutrizione, la psicoterapia e la multidisciplinarietà per favorire il benessere del paziente”, spiega Antonio Braun, Delegato Regionale per la Puglia della SICOB, Direttore Dipartimento di Chirurgia Bariatrica di GVM Care & Research in Puglia e Presidente dello Spring Meeting SICOB. L’incontro di Bari – spiegano gli organizzatori – pone dunque l’accento sull’armonizzazione delle discipline coinvolte nel percorso verso il dimagrimento. E il Presidente Braun afferma: “Oggi l’endoscopia è di rilevante supporto alla chirurgia in quanto si possono così evitare nuovi interventi in caso di recupero ponderale grazie alla metodica endobariatrica che può ridurre per esempio l’ampiezza di un by-pass gastrico o di una sleeve. In futuro, in casi selezionati, se i pazienti non potessero candidarsi alla laparoscopia per elevati rischi legati all’intervento, le procedure endoscopiche potrebbero persino sostituirla. Questo per esempio vale per i pazienti cardiopatici, per i pazienti fragili e per chi, essendo avanti negli anni, dovrebbe evitare l’intervento chirurgico. Questi pazienti un tempo non sarebbero stati operabili e avrebbero avuto una aspettativa di vita breve e aggravata da varie comorbidità. Con l’innovazione della chirurgia bariatrica, sempre più sofisticata e delicata, i pazienti non candidabili diventeranno sempre meno”. Anche il follow-up personalizzato deve prevedere una integrazione tra dieta, attività fisica, psicoterapia e farmacologia, ma va seguito attentamente per non riprendere peso, come conferma Giuseppe Navarra, Presidente Eletto SICOB: “E’ statisticamente provato che chi dopo l’intervento si “distrae” dal percorso terapeutico, negli anni successivi tende a riprendere peso. La letteratura scientifica ci dice chiaramente che dopo la sleeve gastrectomy si tende a riprendere peso nel 28% dei casi (con un range che va dal 14 al 37%). Chi si sottopone ad un by-pass gastrico tende a riprenderlo nel 4% dei casi. Per questo è fondamentale continuare a farsi seguire; gli specialisti della SICOB sono a disposizione dei pazienti nei 133 Centri sul territorio, tutti gratuiti o in convenzione con il SSN”. Questo approccio si rivela vincente anche nei confronti dell’infertilità: la maggior parte degli studi scientifici infatti riporta una prevalenza di irregolarità del ciclo mestruale nelle donne con obesità del 30%-36%, che si traduce in termini pratici in una riduzione del tasso di fertilità: “I dati del Nurses’ Health Study – chiarisce il Prof. Stefano Bettocchi, presente al meeting- confermano quindi che le donne con indice di massa corporea superiore a 30 mostravano un rischio 2,7 volte più elevato di infertilità rispetto a quelle normopeso. Tra le donne obese trattate per infertilità il tasso di gravidanza è minore rispetto a quelle normopeso; infatti, dopo il trattamento di fecondazione il rischio di interruzione spontanea di gravidanza è molto elevato. Questo perché l’obesità influisce negativamente anche sulle procedure di fecondazione assistita e le donne con obesità hanno una probabilità 1,3 volte maggiore di abortire spontaneamente”.

sAIL Camp: a vela per la riabilitazione psicologica paziente ematologicoRoma, 16 mag. (askanews) – Prende il via il 20 maggio prossimo sAIL Camp, progetto di riabilitazione psicologica promosso dall’Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma e rivolto ai pazienti onco-ematologici di tutta Italia, prevalentemente attraverso la vela-terapia, voluto dalla sezione AIL di Brescia e da AIL Nazionale in collaborazione con Univela Campione del Garda e Andrew Simpson Foundation. La diagnosi di una malattia onco-ematologica rappresenta uno degli eventi più impattanti e destabilizzanti che una persona possa sperimentare nell’arco della propria vita. Obiettivo principale di sAil Camp è favorire un processo di riabilitazione dei pazienti onco-ematologici in follow-up terapeutico, per tornare a stare bene nella quotidianità, rinforzando il senso di padronanza e autonomia. “L’obiettivo è quello di offrire un luogo accogliente e protetto che, lontano dai ritmi frenetici della vita ordinaria, possa costituire un’occasione per ricominciare a tornare alla normalità secondo il proprio ritmo e le proprie modalità”, spiega Alessia Rosito, Psicologa AIL Brescia. I pazienti ematologici avranno l’opportunità di vivere due giorni a contatto con la natura, verranno proposte attività di carattere sportivo e laboratoriale, sarà organizzata un’uscita in barca a vela che consenta al paziente di riprendere metaforicamente il timone della propria vita e un percorso a piedi che gli permetta di rimettersi in cammino scegliendo il proprio personale ritmo di andatura.

Il progetto verrà realizzato in modalità residenziale ed è aperto ai pazienti di tutta Italia in follow up, si svilupperà in quattro weekend a Campione del Garda (BS): 20-21 maggio; 8-9 luglio; 29-30 luglio; 23-24 settembre, ogni weekend vedrà la partecipazione di 8-10 pazienti. Ai partecipanti verrà chiesta una quota di partecipazione simbolica di 30 euro, il pernottamento, la pensione completa e le spese di viaggio fino al campo saranno a carico di AIL. “È una straordinaria sintesi tra natura incontaminata, grazie al Parco dell’Alto Garda, e riabilitazione psico-oncologica. Questi due elementi donano agli ammalati nuove energie e nuove motivazioni. Lo sport della vela unito al trekking forniscono straordinarie emozioni e sensazioni. Anche un approfondimento di natura nutrizionale contribuisce a far sì che i Pazienti tornino dal Camp profondamente cambiati. La vela, la natura ed il supporto fondamentale delle nostre psicologhe e dei nostri nutrizionisti sono tutti elementi indispensabili per prendersi cura di nostri ammalati” afferma Giuseppe Navoni, Presidente AIL Brescia. Verranno inoltre proposte alcune attività che costituiscono un’occasione per approfondire tematiche riguardanti l’educazione alimentare e alcuni spunti di riflessione guidati dal supporto di psicologi e educatori. Il gruppo sarà costituito da un massimo di otto partecipanti, coadiuvati dalla presenza di medici, infermieri e psicologi.

Studio Palliped: solo 5% bambini malati riceve cure palliativeRoma, 15 mag. (askanews) – In Italia su 30mila bambini malati solo il 5% ricevono cure palliative. E’ quanto evidenzia PalliPed – Studio delle caratteristiche dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e alle strutture di Cure Palliative Pediatriche, presentato oggi al ministero della Salute. Lo studio, che fotografa lo stato dell’arte delle Cure Palliative Pediatriche in Italia è stato coordinato dalla Dott.ssa Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche, Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università di Padova, con il sostegno incondizionato della Fondazione Maruzza.

L’indagine multicentrica che verrà pubblicata su una rivista scientifica di settore, è durato due anni e ha visto il coinvolgimento di reti e strutture di CPP nel Nord, Centro e Sud Italia ed è stato eseguito valutando la prevalenza di bambini in carico ai servizi il 23/10/2022. Obiettivo è quello di identificare le caratteristiche dei pazienti pediatrici che accedono alle reti e le strutture di CPP nei diversi setting di cura quali hospice, assistenza domiciliare e ospedale, e descrivere le principali proprietà strutturali e di processo delle Reti di CPP in Italia. “In Italia, la Legge 38/2010 stabilisce che tutti i cittadini hanno il diritto di poter accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative e sancisce, in modo incontrovertibile, la specificità pediatrica. Lo studio PalliPed fornisce una fotografia chiara e onesta di quanto è stato ad oggi realizzato nell’ambito delle CPP evidenziando servizi attivati e funzionanti nonché tipologia dei pazienti in carico – ha spiegato Franca Benini – i dati raccolti rappresentano una base importante per evidenziare criticità, e stimolare nuove strategie utili per indirizzare e implementare programmi ed interventi”.

In particolare il documento riporta e analizza dati aggiornati attinenti il grado di sviluppo attuale raggiunto dal punto di vista sia strutturale che del personale rilevando ad esempio che il 74% delle strutture coinvolte è un Ente pubblico, il 21% ente privato accreditato, mentre il 5% è un ente del terzo settore. Sono in totale 14 le regioni di appartenenza delle 19 strutture che hanno partecipato allo studio, di cui 7 si sono rivelate attrezzate per fornire continuità di cure, intesa come la possibilità per bambino e famiglia di avere risposte continue h24 ai loro bisogni in qualsiasi setting di cura, mentre 5 strutture offrono tale prestazione dalle ore 08:00 alle ore 20:00 e 3 dalle ore 08:00 alle ore 16:00. In 5 regioni non esiste il Centro di riferimento e le strutture lavorano senza coordinamento. Per quanto riguarda alcune delle caratteristiche dei minori eleggibili l’indagine rivela quali sono i bisogni assistenziali sanitari che vengono gestiti dal caregiver: somministrazione dei farmaci (92%), mobilitazione (66%), fisioterapia respiratoria (22%) e motoria (34%) e a seguire una serie di prestazioni complesse. È stato esaminato a fondo anche l’impatto della malattia sulla famiglia, indagando sulla composizione familiare e lo status dei genitori dei piccoli pazienti, evidenziando che il 79.8% è coniugato, 8,1% è convivente e il 9,8% è separato o divorziato. Tra i genitori divisi, il 77,4% si è separato dopo la diagnosi. Alcuni dati rivelano inoltre come la malattia determina ripercussioni anche sulla sfera lavorativa dei genitori caregiver. Un dato in particolare sottolinea che anche quando il titolo di studio della madre è superiore a quello del padre, sono quasi sempre quest’ultime ad abbandonare il lavoro per assistere il minore malato. Sono infatti le madri, nel 90% dei casi, a svolgere la funzione di caregiver principale.

PalliPed colma un vuoto relativo alla situazione attuale italiana e rappresenta un fondamentale strumento di conoscenza, su cui basare l’identificazione degli obiettivi e delle priorità aiutando clinici, enti ospedalieri e istituzioni locali e nazionali a progettare meglio i servizi di assistenza dedicati ai minori affetti da patologie inguaribili. Durante l’evento del 15 maggio al Ministero della Salute, è stato inoltre lanciato il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche 2023 con l’obiettivo di far conoscere le cure palliative pediatriche alla cittadinanza tutta. A tal fine il tema scelto per questa edizione è: “Miti e Limiti delle Cure Palliative Pediatriche”. Infatti, si cercherà di sfatare miti e leggende che ostacolano la richiesta di cura e limitano l’accesso ai servizi e di analizzare i limiti che rallentano la piena realizzazione della rete assistenziale.

Le Cure Palliative Pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle probleatiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia. Le Cure Palliative Pediatriche consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli.

SMA, pubblicate Raccomandazioni per gestire emergenza in pronto soccorsoRoma, 11 mag. (askanews) – Se la gestione dell’atrofia muscolare spinale (SMA) è a volte complessa di per sé, la questione si complica nelle situazioni di emergenza che richiedono l’accesso immediato al Pronto Soccorso. Riconoscere tempestivamente e con efficacia i segnali di rischio diventa allora fondamentale. La SMA, infatti, è una patologia genetica rara che colpisce principalmente i bambini dalla nascita o durante la fase evolutiva facendo perdere nel tempo le capacità motorie. Ecco perché gli operatori, se adeguatamente preparati, possono intervenire e fare la differenza tra la vita e la morte.

In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con questa patologia che rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi più gravi, deglutire e respirare. Ed è proprio dalla necessità di saper gestire l’emergenza che l’alleanza delle competenze multidisciplinari di Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza (Simeu) e la Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica (Simeup), con il supporto non condizionante di Roche, ha portato alla stesura del primo vademecum per gestire l’atrofia muscolare in medicina d’emergenza e urgenza. Per la prima volta in Italia, i Pronto Soccorsi potranno riferirsi a raccomandazioni condivise, proprio per creare consapevolezza dei bisogni clinici di chi vive con la patologia e intervenire con una sempre più corretta e puntuale assistenza. “Riconoscere che una persona con atrofia muscolare spinale abbia bisogno di risposte specifiche e a volte diverse dagli altri pazienti è per noi un traguardo atteso da tempo”, sostiene la Presidente dell’associazione di pazienti Famiglie SMA, Anita Pallara, “è la prima volta che succede in Italia e per una malattia neuromuscolare. È una grandissima vittoria per la nostra comunità ed è solo il primo passo di un percorso prezioso iniziato con Simeu, Simeup e i Centri NeMO. Garantirà un accesso più sereno e sicuro nei Pronto Soccorsi e riuscirà a incidere in modo concreto nella gestione delle emergenze”.

La gestione in emergenza del paziente con SMA non sempre, infatti, coincide con la normale gestione messa in atto per chi non ne è affetto. Negli ultimi anni, inoltre, il quadro clinico si è radicalmente modificato alla luce dei nuovi trattamenti di cura che, per fortuna, stanno cambiando la storia naturale della malattia ma, dall’altra, richiedono un aggiornamento costante sulla presa in carico. Per fare un esempio concreto, se la procedura standard nel caso di una crisi respiratoria è dare ossigeno, per un bambino o un adulto con SMA questo tipo di intervento potrebbe rivelarsi estremamente pericoloso. Le raccomandazioni sono già disponibili e scaricabili sui portali Simeu e Simeup e saranno a disposizione dei medici di Pronto Soccorso e dei presidi territoriali. La pubblicazione scientifica è consultabile sulla rivista scientifica di SIMEU ITJEM “Italian Journal of Emergency Medicine” a questo link: https://bit.ly/3HY0Yss.

Dl Semplificazioni, Schillaci: ricetta elettronica ora è strutturaleRoma, 11 mag. (askanews) – “Abbiamo reso strutturale la ricetta elettronica, sia quella rossa che quella bianca, molto apprezzata da cittadini e medici. Abbiamo ritenuto che fosse giusto porre fine alla sperimentazione e alle proroghe per semplificare il lavoro dei medici di famiglia e la vita dei cittadini che non dovranno recarsi negli studi medici ma potranno ricevere la ricetta tramite mail o altri canali sul proprio cellulare”. È quanto dichiara il Ministro della Salute Orazio Schillaci in merito alle misure per la salute contenute nel Dl Semplificazioni approvato dal Consiglio dei Ministri. Il provvedimento contiene anche un’altra importante novità che riguarda i pazienti cronici per i quali la ricetta dematerializzata sarà valida per un anno e permetterà di fare scorta di farmaci per 30 giorni di terapia, sempre in base alle indicazioni del medico.

“Un malato cronico ha bisogno periodicamente di assumere lo stesso farmaco – aggiunge il Ministro – grazie a questa norma i pazienti o chi si prende cura di loro in caso di non autosufficienza, hanno il doppio vantaggio di non dover andare ripetutamente dal medico per ritirare la ricetta e ripetutamente in farmacia per ritirare i farmaci. Non dimentichiamo che molti pazienti cronici sono persone anziane, spesso affette da più di una patologia cronica, non autosufficienti o che hanno difficoltà a spostarsi. È evidente la portata semplificativa di questa misura non solo per le persone ma anche per i medici di famiglia per i quali si alleggerisce il carico di lavoro amministrativo a vantaggio della cura dei pazienti”. Il disegno di legge infine contiene una norma per far fronte alle carenze di medicinali che modifica l’attuale normativa rendendo più tempestiva la comunicazione in caso di carenza e agevolando l’approvvigionamento dei farmaci. In particolare, si stabilisce che la comunicazione delle aziende all’Aifa, in caso di interruzione temporanea o definitiva della commercializzazione di un farmaco, riguardi le singole confezioni dei medicinali e che la comunicazione di carenza sia effettuata entro due mesi e non più quattro. Ciò consentirà ai medici di valutare per tempo i farmaci da prescrivere per il regolare proseguimento della terapia, evitando disorientamento e disagio ai pazienti preventivamente informati.

SSN, Cittadinanzattiva: due anni per mammografia, uno per gastroscopiaRoma, 11 mag. (askanews) -Terminata l’emergenza pandemica, i cittadini si trovano a fare i conti più di prima con le conseguenze di scelte improvvide che durano da decenni: lunghissime liste di attesa, pronto soccorso allo stremo, medici di medicina generale assenti in molte aree non per nulla definite “deserti sanitari”. Il ricorso alla spesa privata aumenta ed è incompatibile con un sistema universalistico, oltre a essere possibile solo se le condizioni economiche dei singoli lo permettono. Per molte cittadine e molti cittadini l’attesa si è trasformata in rinuncia. Sono le tante urgenze sanità che Cittadinanzattiva fotografa nel Rapporto civico sulla salute 2023, presentato oggi a Roma presso il Ministero della Salute. Quest’anno il Rapporto viene diffuso all’interno di una giornata più generale dal titolo appunto “Urgenza sanità”, un primo momento pubblico della mobilitazione permanente promossa da Cittadinanzattiva a difesa del Servizio Sanitario Nazionale. Dopo la presentazione del Rapporto, dalle ore 14 gli attivisti dell’organizzazione provenienti da numerose regioni sono scesi in piazza davanti al Ministero per manifestare le urgenze sanitarie dei loro territori. Altre iniziative si svolgeranno a livello locale anche nei prossimi giorni.

“I dati presentati in questo Rapporto e le storie che le persone raccontano ai nostri attivisti sul territorio, ci mettono nella urgenza di proclamare come cittadini lo stato di emergenza sanitaria e una mobilitazione permanente a difesa del nostro SSN, come annunciamo nel nostro Manifesto e nella petizione su Change”, dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Per superare l’Urgenza Sanità – chiarisce – chiediamo che siano riaffermate cinque condizioni, cinque chiavi di accesso alla casa comune del Servizio Sanitario Nazionale: l’aggiornamento periodico e il monitoraggio costante dei Livelli essenziali di assistenza che devono essere garantiti ed esigibili su tutto il territorio nazionale; l’eliminazione delle liste di attesa, attraverso un investimento sulle risorse umane e tecniche, una migliore programmazione e trasparenza dei vari canali, un impegno concreto delle Regioni per i Piani locali di governo delle liste di attesa; il riconoscimento e l’attuazione del diritto alla sanità digitale per ridurre la burocrazia, comunicare meglio con i professionisti e accedere a prestazioni a distanza; la garanzia di percorsi di cura e di assistenza dei malati cronici e rari e, in particolare, delle persone non autosufficienti, finanziando la nuova legge per gli anziani non autosufficienti e riprendendo l’iter normativo per il riconoscimento dei caregiver; l’attuazione della riforma dell’assistenza territoriale prevista dal PNRR, con il coinvolgimento delle comunità locali e dei professionisti del territorio”. Il Rapporto civico sulla salute, alla seconda edizione, integra i dati provenienti dalle 14.272 segnalazioni dei cittadini, giunte nel corso del 2022 alle sedi locali e ai servizi PIT Salute di Cittadinanzattiva, con dati provenienti da fonti istituzionali, accademici o della ricerca. Accanto ai mai risolti problemi generali di liste di attesa e accesso alle prestazioni (che raccolgono quasi una segnalazione su tre, 29.6%), i cittadini denunciano carenze in tutti e tre gli ambiti dell’assistenza sanitaria, ossia quella ospedaliera (15,8%), quella territoriale (14,8) e l’area della prevenzione (15,2%). Al quinto posto la sicurezza delle cure (8,5%). Seguono le segnalazioni su accesso alle informazioni e documentazioni (4,5%), assistenza previdenziale (2,8%), umanizzazione e relazione con operatori sanitari (2,6%), spesa privata e ticket elevati (1,7%) e assistenza protesica e integrativa (1,4%). A crescere rispetto al 2021, sono soprattutto le problematiche che riguardano l’accesso alle prestazioni (+5.8%) e quelle legate all’assistenza in ospedale (+4,4%). Due anni per una mammografia di screening, tre mesi per un intervento per tumore all’utero che andava effettuato entro un mese, due mesi per una visita specialistica ginecologica urgente da fissare entro 72 ore, sempre due mesi per una visita di controllo cardiologica da effettuare entro 10 giorni. Sono alcuni esempi di tempi di attesa segnalati dai cittadini che lamentano anche disfunzioni nei servizi di accesso e prenotazione, ad esempio determinati dal mancato rispetto dei codici di priorità, difficoltà a contattare il Cup, impossibilità a prenotare per liste d’attesa bloccate. Tempi di attesa per prime visite specialistiche: per le visite che hanno una Classe B-breve (da svolgersi entro 10 giorni) i cittadini che ci hanno contattato hanno atteso anche 60 giorni per la prima visita cardiologica, endocrinologica, oncologica e pneumologica. Senza codice di priorità, si arrivano ad aspettare 360 giorni per una visita endocrinologica e 300 per una cardiologica. Tempi di attesa per visite specialistiche di controllo: Una visita specialistica ginecologica con priorità U (urgente, da effettuare entro 72 ore) è stata fissata dopo 60 giorni dalla richiesta. Per una visita di controllo cardiologica, endocrinologica, fisiatrica con priorità B (da fissare entro 10 giorni) i cittadini di giorni ne hanno aspettati 60. Per una visita ortopedica, sempre con classe d’urgenza B ci sono voluti addirittura 90 giorni. Una visita endocrinologica senza classe di priorità è stata fissata dopo 455 giorni, dopo 360 giorni una visita neurologica. Tempi di attesa per prestazioni diagnostiche: ci sono stati segnalati 150 giorni per una mammografia, con classe di categoria B breve (da svolgersi entro 10 giorni), e 730 giorni sempre per una mammografia ma con classe di categoria P (programmabile), 365 giorni per una gastroscopia con biopsia in caso di classe non determinata. Tempi di attesa per interventi chirurgici: per un intervento per tumore dell’utero che doveva essere effettuato entro 30 giorni (Classe A), la paziente ha atteso 90 giorni, 3 volte tanto rispetto ai tempi previsti. Per un intervento di protesi d’anca, da effettuarsi entro 60 giorni (classe di priorità B), c’è stata un’attesa di 120 giorni, il doppio rispetto al tempo massimo previsto. La quasi totalità delle Regioni non ha recuperato le prestazioni in ritardo a causa della pandemia, e non tutte hanno utilizzato il fondo di 500 milioni stanziati nel 2022 per il recupero delle liste d’attesa. Non è stato utilizzato circa il 33%, per un totale di 165 milioni. I dati raccontano che il Molise ha investito solo l’1,7% di quanto aveva a disposizione, circa 2,5 milioni. Male anche la Sardegna (26%), la Sicilia (28%), la Calabria e la Provincia di Bolzano (29%). Basilicata.

ESEO Italia: al via Settimana sensibilizzazione per patologie eosinofileRoma, 11 mag. (askanews) – Consulenze gratuite per i pazienti che presentano una sintomatologia sospetta. Locandine affisse negli ambulatori dei centri diagnostici più significativi del Paese. Illuminazione di magenta per alcuni dei monumenti più importanti del nostro patrimonio artistico-culturale. Convegno scientifico-istituzionale nella splendida cornice del Castello Odescalchi di Bracciano. Attività multicanale sui social per coinvolgere testimonial e raggiungere il maggior numero di persone possibile. Sono queste alcune delle principali iniziative organizzate da ESEO Italia, in vista della Seconda edizione della Settimana di sensibilizzazione per le patologie eosinofile (si inizia il 18 maggio, in occasione della World Eosinophilic Deseases Day, si conclude il 22 maggio, con l’European EoE Day).

La mission. Durante la Settimana, ESEO Italia promuoverà quindi diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile (in Italia si stima tra i 25.000 e i 60.000 casi), dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello europeo, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della Settimana è quello di far finalmente conoscere e sensibilizzare attraverso un approccio multicanale sulle patologie eosinofile ed in particolare sull’esofagite eosinofila, negletta malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente l’esofago, inficiando pesantemente la qualità di vita dei pazienti, che spesso non riescono ad alimentarsi correttamente o con continuità. ‘L’idea di istituire una World Eosinophilic Deseases Day dedicata alla comunità dei pazienti affetti da malattie eosinofile – afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia – nasce da un obiettivo condiviso con le Associazioni di pazienti di Spagna, Italia, Gran Bretagna, Germania, Francia, Australia ed USA. In Italia per dare maggiore visibilità abbiamo istituito la Settimana delle patologie eosinofile’. ‘I nostri pazienti spesso arrivano alla diagnosi dopo una lunga odissea di peregrinazioni che costano fisicamente, emotivamente ed economicamente. Desideriamo essere forza propulsiva per coloro che, tra esperti e Istituzioni, hanno la possibilità e la responsabilità di mettere in atto azioni concrete di tutela e miglioramento della qualità della vita dei malati – continua Giodice -. La condivisione tra noi famiglie, il confronto, lo scambio di esperienze e la collaborazione con le altre associazioni di pazienti sono una ricchezza che vogliamo alimentare poiché siamo consapevoli dei benefici che da queste alleanze possono avere origine’.

Le iniziative. Per dare maggiore risalto alla Giornata internazionale delle patologie eosinofile, il 18 maggio saranno illuminati di magenta diversi luoghi o monumenti famosi nelle varie nazioni organizzatrici, tra i quali le Cascate del Niagara negli Stati Uniti. In Italia saranno illuminati il Castello di Bracciano (Roma), la Rocca di Cento (Ferrara), il Castello di Pavone Canavese (Torino) ed il Teatro Massimo di Palermo. Il programma della Settimana è ricco di eventi, con un convegno di alto profilo scientifico-istituzionale, in programma sabato 20 maggio, dalle ore 16, a Bracciano (Roma), nella splendida cornice del Castello Odescalchi, che coinvolgerà pazienti, medici, ricercatori e altri stakeholder.

La campagna di sensibilizzazione della Settimana coinvolgerà i principali centri di expertise nel territorio nazionale, ciascuno nei propri ambulatori strategici affiggerà locandine, indosserà sul camice delle spillette promozionali e offrirà delle consulenze gratuite a pazienti che hanno sintomi riconducibili ad un sospetto diagnostico. L’associazione smisterà le richieste nei centri più vicini ai pazienti. Parallelamente, ci sarà un’attività multicanale sui social che cercherà di coinvolgere testimonial e di raggiungere quante più persone possibile. La challenge di quest’anno non tratterà di disfagia come lo scorso anno, ma di nutrizione, e si chiamerà sixfoodfree challenge. Le sindromi eosinofile. Le sindromi eosinofile sono un gruppo di malattie caratterizzate da un’iperproduzione di granulociti eosinofili che si accumulano nei tessuti, provocando la presenza di infiltrati a carico degli organi. Gli eosinofili sono globuli bianchi (leucociti) chiamati fisiologicamente in causa in presenza di infezioni e infestazioni parassitarie per debellare i germi. In presenza di patologie eosinofile questo meccanismo si attiva, invece, in maniera patologica e gli eosinofili aggrediscono i tessuti sani degranulando e rilasciando una sostanza tossica, la proteina cationica eosinofila (PCE), che provoca l’infiammazione dei tessuti coinvolti e, in assenza di un tempestivo trattamento terapeutico, il danno d’organo.

L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria localizzata all’esofago, caratterizzata da periodi di remissione clinica ed episodi di acuzie. Gli eosinofili sono protagonisti di questa infiammazione, attraverso i numerosi mediatori cellulari rilasciati durante la loro attività. L’EoE è una patologia immuno-allergica; spesso è possibile trovare la causa dell’infiammazione cronica in un’allergia alimentare e/o respiratoria; talvolta, però, non si riesce, nonostante i test allergologici ed i tentativi dietetici, a comprendere la probabile causa della malattia. Fenomeni autoimmunitari che possono coinvolgere anche altri tratti dell’apparato gastrointestinale possono essere implicati nello sviluppo di questa malattia. Durante gli episodi di attività della malattia, il paziente può presentare sintomi o segni tipici; in alcuni casi, invece, l’EoE si manifesta con sintomi aspecifici, simulanti la malattia da reflusso gastroesofageo. I sintomi più comuni sono rappresentati da difficoltà a far passare il cibo attraverso l’esofago (disfagia, sensazione soggettiva della presenza di cibo che progredisce con difficoltà in esofago), dolore e/o bruciore localizzati all’addome (epigastrio), al torace e dietro lo sterno (dolore e pirosi retrosternale), rifiuto dell’alimentazione (anoressia), con conseguenti stasi o rallentamento della crescita fino al calo ponderale. A volte, ricorrenti episodi di ostruzione acuta da bolo alimentare sono i sintomi di esordio.

Epidemiologia. La EGE ha una prevalenza stimata di 1-5:100.000 e appartiene al gruppo dei disordini gastrointestinali associati agli eosinofili, colpisce tutte le età, con età media tra i 30 e i 50 anni, con lieve preponderanza nei maschi. La più alta prevalenza sembra essere registrata in Nord-America, in Svezia ed in Australia con un dato di incidenza di circa 5-7/100.000 abitanti ed un dato di prevalenza di 50-60/100.000 abitanti. In Europa i principali dati derivano dalla Svizzera con una stima di prevalenza di circa 23/100.000 abitanti. Un recente studio di popolazione canadese ha rilevato un aumento della EoE in termini di incidenza da 2,1 a 11,0 per 100.000 persone e tale dato sarebbe frutto di un incremento del numero di biopsie esofagee, anche se al contempo sembrano aumentati gli accessi per endoscopia con indicazione disfagia. Si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).

ESEO Italia. L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. Anche se giovane ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti.

Giornata infermiere, Nursind: per 1 italiano su 2 figura di alto valoreRoma, 11 mag. (askanews) – “Nella Giornata internazionale dell’infermiere cadono anche i 25 anni di vita del nostro sindacato che ha sempre lavorato con impegno e dedizione per valorizzare i contenuti umani e professionali della categoria”. Lo ricorda, alla vigilia della ricorrenza, il segretario nazionale del Nursind, Andrea Bottega. “Si tratta – aggiunge – di un patrimonio del quale gli italiani riconoscono l’alto valore sociale e tecnico, ma anche le difficoltà e i problemi, come dimostra proprio una ricerca demoscopica che il sindacato stesso ha commissionato a Swg per l’occasione”.

Secondo l’indagine, un intervistato su due ha ben chiaro il ruolo dell’infermiere tant’è che tra gli elementi positivi spiccano la possibilità di aiutare concretamente le persone, evidenziato dal 50% del campione, e l’alto valore sociale della professione (47%). Non mancano però le note dolenti. A cominciare dai i turni di lavoro, indicati come il principale fattore negativo dal 40% dei cittadini, mentre il 39% ne evidenzia il gravoso impegno fisico e mentale. Inoltre, soprattutto i giovani non vedono di buon occhio il percorso di studi, troppo lungo per il 18%, soprattutto in rapporto alla scarsa autonomia decisionale in ambiente lavorativo, denunciata sempre dal 18% dei ragazzi. C’è poi il nervo scoperto dell’appetibilità della professione: oltre 2 italiani su 3 supporterebbero la scelta di una persona cara di iscriversi al corso di laurea in Infermieristica, ma il dato, come evidenzia Swg, è in sensibile calo rispetto all’indagine Censis condotta nel 2012: -15%, che diventa -18% tra i più giovani. Le basse retribuzioni, infine, sono una piaga per il 58% degli italiani.

Quanto alla contrarietà espressa dal 40% degli intervistati rispetto all’esercizio della libera professione, secondo il segretario Nursind “tradisce soltanto un attaccamento della gente alla sanità pubblica e alle sue figure di riferimento. Non a caso, infatti, oltre metà del campione non esclude più autonomia decisionale e maggiori competenze per gli infermieri e il 62% fruirebbe anche delle nostre prestazioni a pagamento. A dimostrazione – conclude Bottega – di una professionalità ampiamente riconosciuta e percepita, soprattutto su prestazioni e medicazioni che non abbiano a che fare con diagnosi e prescrizioni terapeutiche”.