IntegRARE, UNIAMO: ok consapevolezza, male indicatori supporti socialiRoma, 2 mag. (askanews) – UNIAMO pubblica i risultati dell’indagine, svolta nell’ambito del progetto “IntegRare”, relativa all’impatto del progetto e all’evoluzione dei bisogni delle persone con malattia rara. L’indagine ha raccolto, fra la prima e la seconda fase, oltre 1000 questionari, volti ad indagare la qualità di vita delle persone con malattia rara e dei loro familiari/caregiver, il loro rapporto con i centri di competenza e con i servizi territoriali, l’integrazione socio sanitaria.

Nell’indagine sono presi in considerazione anche indici legati alla popolazione generale, che evidenziano come nel periodo in esame (2020-2022) ci sia stato un miglioramento, seppur contenuto, relativo alla speranza di vita in buona salute alla nascita mentre risulta in netta diminuzione la probabilità di morte entro i 5 anni. Risultano stabili l’indice di salute mentale, il numero di persone sole e le persone a rischio povertà a livello Nazionale. Più di 1 PcMR su 10 (11%) vede gli amici tutti i giorni, in linea col dato nazionale e con quello di integRARE 2020. La stessa percentuale, però, dichiara di non avere amici, molto al di sopra del dato sulla popolazione italiana del 2021 (2%) ma in linea con il dato rilevato da integRARE 2020 (11%).

Quasi 1 famiglia su 5 delle PcMR (18,1%) ha molte difficoltà nell’arrivare a fine mese con le risorse finanziarie a disposizione: un dato quasi doppio rispetto alla media nazionale, relativa all’anno precedente (9,1%) ed al valore della rilevazione di integRARE del 2020 (10,1%). I principali problemi relativi all’assistenza della PcMR sono riconducibili a: – Assenza/Carenza di diagnosi tempestiva (34,1%). – Difficoltà di riconoscimento dei diritti esigibili (33,9%). – Mancanza/Carenza di continuità assistenziale nel passaggio dall’ospedale alle cure territoriali (33,3%). – Assenza/Carenza dei servizi di supporto psicologico (33,1%). – Mancanza/Carenza di informazione alle famiglie (32,3%). – Oltre 9 persone su 10 (93,1%) dichiarano che la malattia rara ha un forte impatto sulla salute e sulla propria vita quotidiana: dato confermato dalle 245 presenze per sostegno psicologico individuale e dalle 643 presenze per percorsi psico-educazionali.

I punti più critici rispetto al 2020, alcuni in netto peggioramento e legati anche agli effetti della pandemia, sono: – una maggior insoddisfazione rispetto alla mancanza/carenza di continuità assistenziale nel passaggio dall’ospedale alle cure territoriali (si passa dal 25,5% al 33,3%, con un incremento di ben 7,8 punti); – la mancanza di servizi di supporto psicologici (+3,6% di risposte, da 29,5 al 33,1%); – la carenza di inclusione socio sanitaria (+ 3,7%); – l’assenza/carenza dei servizi di supporto e di sollievo per i caregiver/i familiari (+1,7%); – la mancanza/carenza di coinvolgimento della PcMR/dei suoi familiari nel percorso di cura (+5,5%); la mancanza/carenza delle cure domiciliari (+5,1%). Il grado complessivo di soddisfazione dell’assistenza sanitaria e socio sanitaria offerta si attesta intorno al 2,7 su una scala di valutazione da 1-5, mentre sono positivi i giudizi medi su centri di riferimento (4,0) e sulle associazioni di pazienti (4,3).

In generale, aumenta leggermente l’impatto sul quotidiano della malattia rara (+1,1); nel complesso le persone sono però più informate. Maggiori dettagli sui principali risultati emersi dalla valutazione di impatto sociale sono disponibili sul sito di UNIAMO al link uniamo.org/pubblicazioni.

Il progetto “integRARE – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare” è stato promosso da UNIAMO (Federazione Italiana Malattia Rare Onlus), in partenariato con ABC (Associazione Bambini Cri du chat), AIDEL22 (Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 A.P.S.), AISAC (Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia), Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus), finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018. L’indagine è stata svolta grazie alla collaborazione della società Sinodè, che ha curato anche la rendicontazione dei questionari.

A.I. per la neuroriabilitazione col San Raffaele al Rome Cup 2023Roma, 2 mag. (askanews) – L’Istituto di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico San Raffaele e l’Università Telematica San Raffaele Roma saranno tra i protagonisti della 16° edizione del RomeCup 2023 con tre stand dedicati alle nuove frontiere ispirate alla phygital rehabilitation a testimonianza dell’importanza delle sinergie tra sistemi meccatronici, stimoli virtuali e robotica biomedica applicate alla riabilitazione. I visitatori avranno modo di “immergersi” in due veri laboratori di ricerca: “Brain Connectivity” e “Bioingegneria della Riabilitazione” per confrontarsi con i più innovativi robot per la simulazione del cammino, tra questi Atlas, l’esoscheletro ‘overground’ indossabile in età pediatrica. Presso gli stand saranno disponibili dei “visori Quest 2” forniti da Meta, la società di Mark Zuckerberg, partner d’eccezione dell’IRCCS San Raffaele per l’iniziativa, che consentiranno ai partecipanti di esplorare le opportunità di utilizzo del Metaverso in medicina. Tra i panel di esperti, a discutere delle frontiere della Ricerca in Italia ci sarà anche il Prof. Marco Franceschini, Direttore del Laboratorio di Ricerca Clinica in Riabilitazione Neuromotoria dell’IRCCS San Raffaele e docente di “Traumatologia e riabilitazione dell’apparato locomotore” dell’Università Telematica San Raffaele Roma. Mentre la Prof.ssa Fiorella Guadagni, Responsabile della Biobanca e banca dati associata dell’IRCCS San Raffaele e docente di “Biologia” presso l’Università Telematica San Raffaele Roma nel talk dedicato agli atenei presenterà “Sfide e opportunità dell’AI nella medicina del futuro”.

“La partecipazione all’evento nasce dal desiderio di divulgare gli approcci teorici, tecnologici e operativi altamente innovativi alla base delle ricerche condotte presso l’Istituto” spiega il Prof. Massimo Fini, Direttore Scientifico dell’IRCCS San Raffaele, “I nostri ricercatori mostreranno alcune strategie multidisciplinari di indagine e intervento legate a diversi tipi di strumenti tecnologicamente avanzati: la riabilitazione robotica con esoscheletri di ultima generazione per il recupero del cammino in adulti e bambini, la valutazione funzionale attraverso la misura di grandezze elettrofisiologiche (EEG ed EMG), comportamentali (eye-tracking, valutazione delle risposte a compiti motori) e biomeccaniche (reti di sensori indossabili)” prosegue. Nel programma delle attività pratiche e dimostrative organizzate dagli scienziati, medici e bioingegneri del gruppo San Raffaele e dell’Università Telematica San Raffaele Roma verranno incluse anche ulteriori esperienze immersive alla scoperta delle potenzialità della realtà virtuale e aumentata nella diagnosi e nel trattamento delle patologie umane.

Il 16% dei 13enni fuma regolarmente, in maggioranza ragazzeRoma, 28 apr. (askanews) – In Italia, uno studente di 13-15 anni su quattro ha usato almeno una volta nell’ultimo mese un prodotto tra sigarette, e-cig e prodotti a tabacco riscaldato (HTP) e quasi uno su tre ha fumato una sigaretta ‘tradizionale’ almeno una volta nella vita. Lo affermano i dati della quarta edizione della sorveglianza Global Youth Tobacco Survey (Gyts), condotta ogni quattro anni su un campione di 13-15enni delle scuole italiane, che per la prima volta vede una maggiore percentuale di utilizzo tra le femmine rispetto ai maschi per tutti i prodotti considerati. L’indagine ha registrato anche una ancora non sufficiente adesione al divieto di fumo nelle scuole, una forte esposizione dei ragazzi al fumo passivo, a casa o in auto, e una grande accessibilità a tutti i prodotti nonostante i divieti. Secondo i dati, tra i 13-15enni, dal 2010 al 2022, la quota di current smokers (che hanno utilizzato sigarette tradizionali/e-cig/HTP almeno un giorno nell’ultimo mese) è scesa in media dal 21% al 16% (ovvero dal 19% al 13% per i ragazzi e dal 22% al 17% per le ragazze). La grande maggioranza fa un uso concomitante di sigarette tradizionali, e-cig e prodotti a tabacco riscaldato, mentre solo il 2% del campione fa un utilizzo esclusivo di sigarette tradizionali. Aumenta l’uso della e-cig che, rilevato per la prima volta con l’indagine del 2018, è salito in 4 anni dal 18% al 20%, come conseguenza di una riduzione fra i ragazzi dal 22% al 18% e un aumento fra le ragazze dal 13% al 21%. Il dispositivo a tabacco riscaldato (HTP), per la prima volta registrato nell’indagine 2022, viene utilizzato dal 14% dei current users (12% maschi e 16% femmine).

Si è ridotta dal 2010 al 2022 la quota degli ever smokers, coloro, cioe che hanno utilizzato sigarette tradizionali/e-cig/tabacco riscaldato almeno un giorno nella vita passando, per quanto riguarda le sigarette, dal 46% del 2010 al 33% del 2022. Anche per le sigarette elettroniche gli ever users diminuiscono dal 43% del 2018 al 33% del 2022 e per HTP il dato del 2022 è 23%. “Questi numeri – sottolinea Valentina Minardi del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute (Cnapps) – fanno capire come ormai negli adolescenti si debba monitorare non solo l’utilizzo delle sigarette ‘tradizionali’, ma occorra prendere in considerazione tutti i prodotti in commercio che possono dare dipendenza da nicotina”. Nonostante il decreto “Tabacchi” del 2016 preveda l’inasprimento delle sanzioni per inosservanza del divieto di vendita ai minori, infatti, l’indagine del 2022 rileva come queste misure non si siano ancora tradotte in una piena inaccessibilità per i minori a questi prodotti: un 13-15enne su 4 si è procurato le sigarette direttamente al tabaccaio (erano il 49% nel 2010) e il 14% dichiara di aver acquistato e-cig o HTP direttamente dai rivenditori. Per entrambi questi due prodotti quasi la metà dichiara di averli ottenute da un parente o un amico. Tra i current smokers che hanno cercato di comprare le sigarette al tabaccaio, il 73% dichiara di non aver ricevuto alcun rifiuto dal venditore a causa della minore età (percentuale che nel 2010 raggiungeva il 92%), quote simili riguardano coloro che hanno cercato di acquistare e-cig o HTP.

Ed è ancora troppo alta l’esposizione al fumo passivo, nelle scuole, in casa e in auto. Nonostante dal 2003 la legge Sirchia imponga il divieto di fumo in tutti i locali chiusi, incluso le scuole, e dal 2013 il Ddl Lorenzin vieti il fumo nelle pertinenze esterne degli istituti scolastici, 1 studente su 3 riporta di aver visto fumare qualcuno all’interno della propria scuola e il 58% nelle pertinenze esterne (cortili, parcheggi, ecc.). Quasi la metà dei giovani intervistati (47%) dichiara che qualcuno ha fumato in casa in sua presenza (dato stabile rispetto al 2010, pari al 49% ). Un adolescente su 4 ricorda di essere andato in auto con qualcuno che fumava in sua presenza negli ultimi 7 giorni. Indagine regionale Il focus sui dati regionali conferma il rischio più elevato di uso dei prodotti del tabacco e della sigaretta elettronica per il genere femminile; questo viene confermato anche da una più elevata suscettibilità femminile a fare il primo tiro o svapo. I ragazzi riportano una alta fiducia nella propria capacità di smettere di fumare, ma circa la metà dei fumatori di sigarette è a rischio dipendenza, fenomeno che è più importante per chi fa uso della sigaretta elettronica con nicotina. • Per quanto riguarda il fumo passivo, si osserva un gradiente Nord-Sud nell’esposizione in tutti gli ambienti a sfavore nelle Regioni del Sud partecipanti alla rilevazione regionale, con valori più allarmanti per il fumo passivo in ambito scolastico.

Equitazione e non udenti: arriva progetto “Io sento con il cavallo”Milano, 28 apr. (askanews) – Il cavallo come strumento di inclusione e integrazione per non udenti. E l’obiettivo del progetto “Io sento con il Cavallo – Nel segno del Cavallo” che sarà presentato giovedì 4 maggio alle ore 11.00 nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati.

L’idea è contribuire, attraverso il cavallo, all’integrazione ed inclusione delle persone sorde e ipoacusiche che ancora oggi, a causa della patologia da cui sono affette, trovano difficoltà a ritagliarsi uno spazio di relazione nel contesto sociale e di individualità in quello sportivo.

Alzheimer: alterazioni negli astrociti condizionano il cervelloRoma, 28 apr. (askanews) – Un team di ricercatori dell’Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche di Padova e Pisa (Cnr-In) e del Dipartimento di scienze biomediche dell’Università degli studi di Padova ha studiato le alterazioni dei segnali intracellulari nella malattia di Alzheimer, una patologia neurodegenerativa – ancora oggi incurabile – che colpisce oltre 50 milioni di persone nel mondo.

L’Alzheimer si caratterizza per una progressiva atrofia cerebrale con perdita di memoria e problemi cognitivi e, nella maggior parte dei pazienti, si presenta in forma sporadica. Solo nel 5% dei casi è familiare, ovvero causata da mutazioni genetiche ereditarie. Per questa ricerca, pubblicata su Nature Communications, sono stati utilizzati modelli murini che conservano alcune caratteristiche tipiche delle forme ereditarie della malattia. “Sappiamo che gli animali che presentano questo tipo di mutazioni genetiche manifestano difetti di memoria”, spiega Micaela Zonta, ricercatrice del Cnr-In e autrice dello studio. “La ricerca fino ad oggi si è concentrata principalmente sulle disfunzioni a carico dei neuroni, ma numerosi studi hanno evidenziato l’importanza degli astrociti, cellule che interagiscono in maniera continua e dinamica con i neuroni per un corretto funzionamento del cervello. Nel nostro progetto abbiamo rilevato una riduzione dell’attivazione degli astrociti nella corteccia cerebrale deputata alla ricezione degli stimoli sensoriali: questo difetto degli astrociti compromette la plasticità sinaptica neuronale, un fenomeno che è alla base dei processi di memoria e apprendimento. Abbiamo quindi esplorato la capacità di memoria sensoriale in questi animali, rivelando che non sono in grado di mantenere memoria del riconoscimento di un oggetto percepito con l’esplorazione tattile”.

La ricerca approfondisce anche il meccanismo che è alla base della riduzione del segnale degli astrociti, dimostrando che questo deficit è causato dalla diminuzione di una particolare proteina. “Abbiamo indotto la produzione della proteina STIM1 negli astrociti, ottenendo la completa riattivazione del loro segnale e il recupero della plasticità sinaptica. Questo risultato è importante perché propone un nuovo meccanismo su cui poter agire per contrastare la progressione dei sintomi cognitivi. Nelle patologie del sistema nervoso, porre l’attenzione su tutte le cellule cerebrali con un approccio integrato potrà portare allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche e all’identificazione di nuovi potenziali biomarcatori, allo scopo di ottenere una diagnosi precoce che consenta di intervenire nei primi stadi della malattia”, conclude Zonta.

Roma riapre le porte alla Roma Jewelry WeekRoma, 27 apr. (askanews) – L’appuntamento con Roma Jewelry Week torna ad ottobre 2023 e si rinnova: tantissime iniziative inedite tra cui esposizioni, conferenze, talk, tour, performance e, ovviamente, l’immancabile contest, del quale sono già aperte le iscrizioni, con la partecipazione di designer e orafi provenienti da tutto il mondo. Ivan Barbato, artista premiato durante la seconda edizione della kermesse, ha partecipato con il suo gioiello “Sulle orme della materia” al Premio Incinque Jewels 2022 avente come tema “Grand Tour – i colori del viaggio”.

In riferimento al riconoscimento che la giuria gli ha assegnato lo scorso anno, il designer sarà in mostra con la sua personale da venerdì 5 sino a domenica 7 maggio presso la galleria Incinque Open Art Monti con la curatela dell’architetto Monica Cecchini. L’esposizione di Barbato partirà con gioielli che celebrano l’Antica Roma, fino ad arrivare all’Art Nouveau. Nel viaggio della mostra intitolata “Sulle orme della materia” sarà possibile ammirare i gioielli della collezione “Infinity” e opere che rimandano allo stile liberty o che richiamano il Rinascimento fiorentino. La grande passione per i mosaici romani e l’interesse per la Città Eterna trovano nella galleria Incinque Open Art Monti la location perfetta per un connubio tra storia e arte orafa. L’opening si terrà 5 maggio alle ore 18:30 e, in occasione del vernissage, l’artista, accompagnato dalla curatrice Cecchini, inaugurerà il suo percorso espositivo svelando il gioiello vincitore.

“Ammirandolo, si rivive l’eccellenza del Rinascimento fiorentino grazie alla peculiarità della tecnica del traforo applicata al metallo e alla raffinata decorazione ottenuta su di essa dall’incisione a bulino; il tutto in perfetta sinergia con un micromosaico in marmo che ricorda gli antichi pavimenti romani e una figura mitologica figlia dell’antica civiltà greca, culla della cultura mediterranea”, spiega Barbato parlando del suo medaglione. Nell’incontro tra tradizione e innovazione, la creatività dell’artista lombardo si esprime come in un viaggio nella storia, supportato dalla scenografia della galleria che lo ospita. “I miei gioielli sono eseguiti in modo del tutto artigianale, prestando particolare attenzione alla lavorazione del metallo, alla tecnica del traforo e alla modellazione in cera. Si tratta di creazioni realizzate a mano con gemme di qualsiasi tipo, preziose, semipreziose e non. Il mio mantra è un mix: plasmare ogni pezzo con la sua montatura e un fascino che sappia regalare emozioni nel tempo”, aggiunge il creativo. Roma Jewelry Week ha come obiettivo la valorizzazione del gioiello contemporaneo e del patrimonio artistico, culturale e immateriale della città attraverso i pilastri della condivisione e della collaborazione. Con questa finalità oltre quella di mettere in connessione le realtà più importanti del settore, la mostra sarà anticipata da una conferenza, che si terrà giovedì 4 maggio alle ore 18:30 sul lavoro dell’artista e su alcune tematiche relative. Il meeting sarà ospitato dal Nobil Collegio degli Orefici, Gioiellieri, Argentieri dell’Alma Città di Roma e vedrà la partecipazione del Console Camerlengo Aldo Vitali e dell’artista e curatore Claudio Franchi, che parlerà del concetto di “Costruire il valore”.

“In un oggetto piccolo per dimensioni come il gioiello esiste una quantità di elementi per i più inimmaginabili, questi costituiscono nella loro somma la costruzione del valore del gioiello stesso, che non si limita ai materiali preziosi utilizzati. Per costruire il valore si rende necessario conoscerli e destreggiarli, al pari della tecnica e dei materiali”, sottolinea Franchi. Il tema della terza edizione della RJW è “Second Life”. L’obiettivo è quello di approcciare le tematiche contemporanee con uno sguardo riflessivo che non fugga dal presente e riesca a dialogare con il futuro. Guardare al passato non con la fascinazione di una storia mai vissuta ma con la consapevolezza di quanto è stato creato. Non si vuole negare l’uso della tecnologia ma fare una riflessione sull’utilizzo della stessa, considerando l’esperienza di un mondo immersivo come valore aggiunto a quella fisica.

Controlli gratuiti della vista alla Race for the Cure 2023Roma, 26 apr. (askanews) – È partito il conto alla rovescia per la manifestazione solidale che anche quest’anno vedrà Commissione Difesa Vista Onlus al fianco di Race for the Cure 2023, per offrire la possibilità di screening gratuiti della vista effettuati da medici oculisti, ortottisti e ottici volontari. A Roma dal 4 al 7 maggio presso il Circo Massimo sarà possibile effettuare gratuitamente test visivi, con professionisti del settore a disposizione per rilevare ed evidenziare eventuali deficit o anomalie visive. Gli screening seguiranno i seguenti orari: giovedì, venerdì e sabato dalle 10:00 alle 18:00 e domenica dalle 9:00 alle 13:00. Nata negli Stati Uniti e organizzata dall’associazione senza scopo di lucro Susan G. Komen Italia, Race for the Cure è l’evento più significativo per la lotta ai tumori al seno in Italia e nel mondo. CDV Onlus condivide da 7 anni con la manifestazione, l’impegno nella sensibilizzazione dei valori legati alla ricerca e alla prevenzione. Pertanto presso il Villaggio della Salute sarà possibile usufruire di consulti medici ed effettuare visite specialistiche gratuite, in un percorso all’insegna della salute e del benessere che prevederà anche laboratori alla scoperta degli stili di vita salutari. A mettere a disposizione la loro migliore strumentazione per effettuare i test della vista saranno i partner tecnologici, nonché leader del mercato, Zeiss, Essilor e Frastema Ophthalmics. “Siamo felici di rinnovare anche quest’anno il nostro impegno al fianco di Race for the Cure, per promuovere consapevolezza nelle persone e così contribuire alla diffusione di una cultura della prevenzione”, spiega Vittorio Tabacchi, presidente di Commissione Difesa Vista Onlus, “dopo i rallentamenti dati dalla crisi pandemica, siamo finalmente tornati a buon ritmo a percorrere la strada della prevenzione. Tradotto nel nostro ambito, questo significa valorizzare il benessere visivo attraverso controlli regolari della vista, che è possibile effettuare ad esempio anche in importanti occasioni come questa”.

Per CDV Onlus un evento come Race for the Cure rappresenta il contesto ideale dove promuovere campagne di sensibilizzazione e dove a essere protagonista assoluto è il valore della prevenzione diffuso e condiviso con un ampio numero di persone: una visibilità testimoniata dalle oltre 50.000 presenze registrate alla tappa romana Race for the Cure dello scorso anno. Il carattere prioritario della salute oculare emerge dagli ultimi dati diffusi da CDV Onlus secondo cui la predisposizione a sviluppare malattie che determinano ipovisione si può prevenire mediante visite oculistiche regolari. L’importanza di valutazioni oculari preventive è condivisa anche dall’OMS, secondo le cui ultime stime su cecità e ipovisione almeno 2,2 miliardi di persone nel mondo hanno una disabilità visiva, di cui almeno un miliardo ha una disabilità visiva che avrebbe potuto essere prevenuta o che non è stata presa in carico.

Airalzh e Coop insieme per sostenere la ricerca contro l’AlzheimerRoma, 26 apr. (askanews) – Maggio è il mese della fioritura e la rosa rappresenta il simbolo per eccellenza. Un perfetto regalo per la Festa della Mamma. Un gesto che, oltre a strapparle un sorriso, contribuirebbe nella Ricerca contro la malattia di Alzheimer. Dal 4 al 14 Maggio, in tutti i supermercati e ipermercati Coop sul territorio italiano, sarà possibile acquistare una rosa Kordana in vaso. Per ognuna, Coop devolverà 1 euro ad Airalzh (Associazione Italiana Ricerca Alzheimer), che li utilizzerà per sostenere tutti gli sforzi in campo scientifico a favore dei progetti di Ricerca sulla patologia. La malattia di Alzheimer, in Italia, colpisce più di 600mila persone e, con l’invecchiamento della popolazione si prevede che, nei prossimi trent’anni, ne sarà colpita 1 persona su 85 nel mondo. L’ambizioso obiettivo di Airalzh è quello di arrivare ad un domani senza Alzheimer e, per farlo, l’Associazione si impegna giorno dopo giorno raccogliendo fondi che vengono esclusivamente destinati alla Ricerca e alla sensibilizzazione su questa patologia. Airalzh è l’unica Associazione che promuove la Ricerca medico-scientifica a livello nazionale sulla malattia di Alzheimer ed altre forme di demenza. Dal 2016 più di 3 milioni di euro sono stati impiegati per finanziare 82 Assegni di Ricerca, 21 progetti di Ricerca relativi al Bando AGYR (Airalzh Grants for Young Researchers) ed un progetto, frutto della collaborazione fra Airalzh e la Fondazione Armenise Harvard, rivolto a Ricercatori “mid-career”. Altri 400mila Euro sono a budget per due Bandi ancora aperti (Bando AGYR 2023 e AiralzhArmenise Harvard). Grazie all’iniziativa “Non ti scordar di Te”, Coop Italia rinnova il proprio impegno nel sostenere, assieme ad Airalzh, la Ricerca contro l’Alzheimer. Una rosa in vaso, oltre che per omaggiare le Mamme, anche per contribuire alla Ricerca e per dare speranza ad oltre 3 milioni di persone tra pazienti, famigliari e caregiver.

Sanità digitale, Liguria prima regione a dotarsi dell’App mi@SaluteRoma, 24 apr. (askanews) – Parte dalla Liguria l’App mi@Salute dedicata a tutti i cittadini italiani che intendono consultare la propria storia clinica, anche attraverso i dati del Fascicolo Sanitario Elettronico.

La piattaforma innovativa è stata presentata durante la cerimonia di consegna di tablet con applicazione dedicata in favore dei degenti dell’ospedale Policlinico San Martino di Genova. L’iniziativa, che rientra nel programma dell’anno europeo delle competenze, è stata promossa dalla Fondazione Aidr – Italian Digital Revolution (www.aidr.it) in collaborazione con il professor Matteo Bassetti, direttore Clinica Malattie Infettive dell’Ospedale Policlinico San Martino, alla presenza del presidente della Regione Liguria, dell’assessore alla Sanità della Regione Liguria, dell’amministratore unico di Liguria Digitale, Enrico Castanini, del direttore generale del Policlinico, Marco Damonte Prioli e di Mauro Nicastri, presidente della Fondazione Aidr, e Andrea Bisciglia, cardiologo PO San Filippo Neri di Roma e responsabile dell’Osservatorio Sanità Digitale – Fondazione Aidr. I 10 tablet, donati dai partner tecnologici della Fondazione Aidr, FujiFilm Italia e Normadec, sono dotati di un’App dedicata di ultima generazione, che consente a tutti i cittadini di consultare la propria storia clinica, anche attraverso l’interoperabilità del fascicolo sanitario, su tutto il territorio nazionale, rendendo così disponibile per ogni paziente l’intero fascicolo sanitario, a prescindere della regione in cui decida di sottoporsi a visita medica.

“La Regione Liguria – ha sottolineato il Presidente della Regione Liguria, Giovanni Toti – ha accolto con molto interesse la proposta presentata oggi dalla Fondazione Aidr. Portare i dati sanitari dei pazienti nel modo più veloce e fruibile è uno degli obiettivi che dobbiamo raggiungere per consentire quella snellezza che ci può aiutare anche ad abbattere le liste d’attesa che si sono create a causa del Covid. Questa applicazione è quindi un esempio di come la tecnologia può essere messa al servizio dei cittadini semplificando loro la vita, soprattutto in ambito sanitario. Ne abbiamo avuto altri esempi anche durante la pandemia, basti pensare al portale realizzato da Liguria Digitale per la prenotazione dei vaccini anti Covid su tutto il nostro territorio oppure con la dematerializzazione delle ricette in collaborazione con le farmacie. E il fatto che sia stato scelto il Policlinico San Martino e l’istituto di Malattie infettive è un segno della stima di cui gode il nostro principale ospedale regionale”. “Si tratta – ha dichiarato durante la cerimonia il professore Matteo Bassetti – di un passo in avanti fondamentale in direzione della interoperabilità del fascicolo sanitario elettronico a tutela del cittadino, il quale potrà condividere con i medici la sua storia clinica, e al contempo aiuterebbe molto noi medici nella semplificazione e maggior appropriatezza di cure; consentendoci anche di evitare ripetizioni di esami inutili, che attualmente ingolfano e allungano le liste d’attesa. In questa direzione sarà fondamentale la sensibilizzazione dei medici, che dovranno informare i cittadini dei vantaggi della nuova tecnologia”.

“La parola d’ordine è semplificazione e sicuramente l’informatica, attraverso strumenti facili come i tablet, consente al cittadino di poter condividere velocemente notizie sanitarie evitando inutili percorsi aggiuntivi, esami clinici e strumentali che altro non fanno che appesantire il sistema – ha aggiunto l’assessore alla Sanità Angelo Gratarola -. Questo è il presente e sarà certamente il futuro con l’opportunità quindi, anche da remoto, di poter condividere dati sanitari con il proprio medico senza doversi recare fisicamente in studio: tutto ciò limiterà così il numero delle visite che a volte sono soltanto valutazioni di esami e interpretazioni di dati”. “Ringrazio i donatori per i device – ha affermato il direttore generale dell’Ospedale Policlinico San Martino, Marco Damonte Prioli – che saranno integrati nel sistema operativo del nostro Policlinico. Il nostro ospedale, grazie alla costante collaborazione con Liguria Digitale e il suo amministratore unico Enrico Castanini, sta innalzando gli standard tecnologici. Il San Martino intende perseguire una strada sempre più mirata all’alta complessità di cura, che inevitabilmente sposta l’asticella degli investimenti verso la tecnologia e le sue derivazioni, in ogni settore della medicina compreso quello delle Malattie Infettive, reparto di eccellenza e di fama nazionale diretto dal prof. Bassetti.

“Già nel corso di un precedente convegno promosso da Aidr nei mesi scorsi a Roma, alla presenza del professore Bassetti – ha rimarcato il presidente della Fondazione, Mauro Nicastri – avevamo lanciato un patto per l’interoperabilità del fascicolo sanitario elettronico, quale strumento a tutela dei cittadini, nell’ottica di una fruizione dei dati da parte dei sanitari su tutto il territorio il territorio nazionale. Oggi siamo orgogliosi di aver contribuito a costruire un altro tassello fondamentale in questa direzione”. “Questa App consentirà una gestione puntuale e aggiornata del quadro clinico dei pazienti – ha evidenziato infine Andrea Bisciglia, cardiologo PO San Filippo Neri di Roma e Responsabile Osservatorio Sanità Digitale AIDR -. Già nei mesi scorsi ci eravamo fatti portavoce di questa fondamentale implementazione all’interno del fascicolo sanitario elettronico e grazie alla collaborazione di istituzioni e aziende, abbiamo fatto un notevole passo in avanti”.

Malattie rare, UNIAMO: felici per approvazione Decreto tariffeRoma, 21 apr. (askanews) – “L’approvazione del Decreto tariffe è un momento importante per tutta la comunità delle persone con malattia rara. Prima di tutto perché rende finalmente esigibili i LEA 2017, dove c’erano già prestazioni per le nostre patologie, ma soprattutto perché sblocca tutte le successive richieste di approvazione, all’interno dei LEA, che abbiamo fatto. La Federazione ha presentato, in supporto alle Associazioni, più di 30 richieste di aggiornamento. Sappiamo che 12 patologie otterranno un codice di esenzione per patologia rara. Ma non solo: sarà necessario sbrigarsi ad inserire nello Screening Neonatale Esteso la SMA, che aspetta già da più di due anni. Fondamentale adesso andare avanti con le approvazioni di tutti questi decreti che ci interessano molto da vicino”. È quanto dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

“Un plauso all’impegno del Ministro Schillaci, che sia con l’approvazione dei decreti sulle sperimentazioni, che con lo sblocco del Nomenclatore Tariffario sta dimostrando di voler procedere con quanto in sospeso da tanti anni. Ora serve procedere con passo spedito e, oltre ai LEA, approvare il Piano Nazionale Malattie Rare e il documento del riordino della rete!”, prosegue Scopinaro. “Grazie anche al sottosegretario Gemmato – conclude – che non fa mai mancare il suo supporto e la sua attenzione al mondo delle malattie rare”.