Malattie rare, Cnmr (Iss) con UNIAMO per Giornata Malattie RareRoma, 15 feb. (askanews) – A Roma, presso la sala Zuccari di Palazzo Giustiniani il convegno “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, organizzato dal Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Iss in collaborazione con Uniamo – Federazione italiana malattie rare e con il Ministero della salute, per il prossimo 27 febbraio 2023.
L’evento, in occasione del XVI Rare Disease Day, intende fare il punto sui risultati dell’omonimo progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie rare”, ideato e coordinato dal Cnmr e supportato dal Ministero della salute.
Il convegno si aprirà con i saluti istituzionali di Francesco Zaffini, Senatore della Repubblica e Presidente della 10ª Commissione permanente, Silvio Brusaferro, Presidente dell’Iss, Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali, Orfeo Mazzella, Senatore della Repubblica, e Marco Silano, Direttore facente funzione del Cnmr. A seguire, un ricco programma di interventi che, moderato da Domenica Taruscio, ideatrice del progetto Scienza partecipata e già Direttore del Cnmr, e da Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, porterà all’illustrazione, da parte degli stessi autori, di alcune delle proposte arrivate e valutate positivamente dal Comitato multidisciplinare del progetto.
Nel pomeriggio, sempre nella Sala Zuccari del Senato della Repubblica, a partire dalle 14.30 avrà luogo l’evento “Scienza e arte insieme per le malattie rare”, organizzato nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities dell’Iss. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” che vede quest’anno, come filo conduttore, il tema della pace.
Dopo i saluti di Marco Silano, Direttore facente funzione del Cnmr, e Orfeo Mazzella, Senatore della Repubblica, introdurranno i lavori Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del Cnmr, e Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, fino alla Virtual Exhibition, curata dalla Dott.ssa Gentile. La cerimonia di premiazione con la giuria sarà moderata e coordinata da Domenica Taruscio, ideatrice 15 anni fa del Concorso “Il Volo di Pegaso”, mentre Inna Rogatchi si occuperà di un’altra premiazione: quella della Rogatchi Foundation Helicon prize for the aspiring artist.

Malattie Rare, Funari (Ass. Salute Roma): a fianco di UNIAMORoma, 15 feb. (askanews) – “Siamo al fianco delle persone affette da malattia rara, spesso ancora alla ricerca di una diagnosi, per dare loro visibilità e per sensibilizzare i romani. Come Roma Capitale collaboreremo con le reti delle associazioni per creare più percorsi di accompagnamento e stare più vicino ai familiari e caregiver che se ne prendono cura tra mille difficoltà quotidiane”. È quanto ha spiegato l’assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari che ha partecipato oggi all’iniziativa “Uniamoleforze”, lanciata da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare alla fermata dei bus di linea 119 di Piazza Venezia.

Salute, micro organi ricostruiti in laboratorio a PadovaRoma, 15 feb. (askanews) – L’ingegneria biomedica e la biologia cellulare e molecolare hanno portato un contributo fondamentale nella lotta contro il Covid 19, inoltre la tematica sui micro organi sviluppati in laboratorio sarà da qui ai prossimi anni di cruciale importanza. Prevenire e studiare la malattia attraverso la ricostruzione di un organo in laboratorio. Con un semplice prelievo di un tessuto del paziente. Non è fantascienza ma è realtà. La ricerca sui micro organi è uno dei progetti prioritari del Vimm, Istituto Veneto di Medicina Molecolare – Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata Onlus di Padova.
E’ quanto ribadisce la vice presidente Giustina Destro, imprenditrice, già parlamentare nel centrodestra e sindaco della città del Santo. Presieduto dal professor Francesco Pagano, il Vimm sta inanellando una serie di successi nei principali ambiti in cui opera: Neurologia-Neuroscienze, Micro organi, malattie cardiovascolari, muscolari e ricerca oncologica.
“Lo è assolutamente – assicura Destro, responsabile anche della delegazione veneta della Fondazione Marisa Bellisario -. È l’ambito seguito dal professor Nicola Elvassore, direttore scientifico del Vimm. I micro organi vengono originati e fatti crescere in laboratorio attraverso un piccolo prelievo di tessuto da un paziente e vengono svolti su di esso numerosissimi studi che hanno come fine quello di agire preventivamente sul manifestarsi di una determinata patologia. In questo modo, il clinico stesso può attuare la cosiddetta medicina personalizzata”.
L’eccellenza nella ricerca e nella medicina sono un elemento imprescindibile dell’attività del Vimm, come ricorda la vice presidente. “Proprio così, recentemente il professor Maurizio Corbetta ha ottenuto un prestigioso finanziamento Erc (European Reasearch Council) di 10 milioni di euro con il progetto “Nemesis”, che ha l’obiettivo di migliorare i deficit neurologici dei pazienti colpiti da ictus. Il professor Corbetta, docente di Neurologia dell’Università di Padova, è direttore della Clinica neurologica dell’Azienda Ospedale Università di Padova, direttore del Centro di ateneo Padova Neuroscience Center e Principal Investigator del Vimm (Fondazione Ricerca Biomedica Avanzata)”.
Dal 2017 Giustina Destro è vice presidente del Vimm, chiamata espressamente dal professor Francesco Pagano e dall’allora presidente di Fondazione Cariparo, Antonio Finotti, per dare una forma organizzativa più performante al Vimm soprattutto dal punto di vista organizzativo, gestionale e comunicativo, tasselli fondamentali per un istituto di ricerca in continua crescita. L’avamposto della ricerca medica molecolare necessitava di un faro costantemente acceso sui suoi progetti di ricerca di levatura internazionale allo scopo di accrescere la sua fama e, perché no, di attrarre ricercatori da tutto il mondo.
“La comunicazione dei progetti di ricerca straordinaria che si realizzano presso la fondazione esigeva un impegno costante. Da quando svolgo questo incarico devo dire che ho molto più entusiasmo rispetto a quando stavo in Parlamento, anche se l’esperienza più bella l’ho fatta da sindaco della mia città, che è Padova. Devo ammettere che ho avuto carta bianca dal presidente, il professor Pagano, e mi sono gettata anima e corpo nell’impegno di far conoscere il più possibile i progetti del Vimm”.
E, in effetti, il Vimm rappresenta la punta di diamante della ricerca medica su scala nazionale e internazionale. “Il Vimm – continua Destro – oggi rappresenta un’ eccellenza per il nostro Paese. All’interno della nostra Fondazione nel corso del 2023 saranno presenti e attivi 4 progetti Erc (European Reasearch Council) vinti dai nostri Principal Investigator e ricercatori, in sinergia con l’Università di Padova, quali il prof. Corbetta, il prof. Elvassore, la dott.ssa Laterza e la prof.ssa Bellin. Stiamo parlando di un finanziamento complessivo, per tutti i 4 ricercatori, di circa 16 milioni di euro dove una quota parte sarà appoggiata nella nostra Fondazione. È fondamentale, poi, ricordare l’importanza della preziosa collaborazione con l’Università di Padova, utilissima per l’attrazione di finanziamenti di eccellenza a livello europeo”.
Oltre alle neuroscienze, ai micro organi, al Vimm la ricerca si effettua sul cuore, i muscoli e, ovviamente l’oncologia, sottolinea ancora Destro. “Dalla nascita del Vimm, la Fondazione Airc per la Ricerca sul cancro, sostiene i progetti dei nostri ricercatori. Per portare alcuni dati recenti, dal 2018 Airc ha finanziato 8 progetti dei nostri principal investigator, per un totale di oltre 5 milioni di euro. Il Vimm, collocato in un contesto internazionale, grazie anche all’Università di Padova e all’Azienda Ospedaliera, è una delle poche realtà in Italia in grado di creare nuove opportunità per il rientro dei nostri ricercatori dall’estero, favorendo quindi il “ritorno dei cervelli in fuga”
L’esempio di come fare ricerca al Vimm rappresenti un’autentica eccellenza italiana è la presenza del professor Corbetta nel tema di ricerca. “Corbetta è rientrato dagli Stati Uniti dopo trent’anni perché, a sua detta, al Vimm può fare ricerca esattamente come negli Stati Uniti perché gli spazi a disposizione sono ampi e sono comuni, c’è possibilità di confronto e dialogo tra ricercatori e il lavoro di squadra viene prima di tutto. Da qui il lancio dello slogan che mi sono inventata ‘adotta un ricercatore’. E ormai i giovani ricercatori al Vimm sanno che possono davvero essere parte della ricerca medica più avanzata”.

Vino Nobile di Montepulciano: nel 2022 l’export ha pesato per il 68%

Primi Germania (35%) e Usa (27%). In Italia vendita diretta oltre 30%

A Roma murales mangia smog per sensibilizzare a crisi climaticaRoma, 15 feb. (askanews) – Un murales di 100 metri quadrati realizzato a Roma, nel piazzale della stazione della metro Rebibbia, dallo street artist Luogo Comune affiancato da 100 giovani attivisti arrivati da tutta Italia per sensibilizzare al tema del cambiamento climatico.
L’opera, realizzata con pittura mangia-smog, in grado di eliminare l’inquinamento di circa 24 auto a benzina euro 6 al giorno, è stata inaugurata oggi nell’ambito della due giorni “Accendiamo il futuro” organizzata da Coop con il patrocinio del Ministero dell’Ambiente e della Sicurezza energetica, dell’Assessorato alla Cultura di Roma Capitale e resa anche possibile grazie alla collaborazione con Atac, il Municipio IV che amministra il territorio coinvolto dal murales e realizzata avvalendosi del partner tecnico Yourban 2023. Iniziativa con cui Coop ribadisce anche la sua adesione, per il 18mo anno consecutivo, a “M’illumino di meno” la giornata nazionale del risparmio energetico e degli stili di vita sostenibili promossa dalla trasmissione di Rai Radio2, Caterpillar che si celebra il 16 febbraio.
L’operazione artistica di Rebibbia è stata preceduta da un flash mob luminoso organizzato a Roma in Piazza del Popolo, la sera del 14 febbraio, sempre ad opera dei 100 attivisti delle cooperative di tutto il territorio, di altre associazioni insieme ad alcuni studenti del Liceo Artistico “Marco Polo Cattaneo” di Cecina (Livorno) e del Liceo Linguistico Giordano Bruno di Roma. Una sorta di installazione artistica temporanea realizzata con luci rigorosamente ricaricabili, con le quali i giovani hanno scritto il loro messaggio al mondo: da “Switch off the climate crisis” a “Switch on the energy future”.
Nel murales realizzato a Rebibbia una figura femminile libera attraverso un megafono un oceano di molecole di energia, che nelle intenzioni dell’artista, rappresentano l’energia del futuro libera dalla dipendenza da fonti fossili. Ad aiutarlo i ragazzi che completeranno il murales con i colori e con le parole che ritengono importanti per “accendere il futuro” (tra queste perseveranza, ripartenza, consapevolezza) e ripuliranno l’intera area in modo che, a fine giornata, sia stata ultimata la riqualificazione dell’intera piazza della Metro Rebibbia.
“Nonostante da sempre ci impegniamo ad elaborare progetti con i nostri soci – osserva Marco Pedroni presidente Ancc-COOP e Coop Italia – ogni volta l’energia delle nuove generazioni ci stupisce. Ci sono qui questi 100 giovani attivisti che sono venuti da tutta Italia per stare insieme, conoscere, capire e confrontarsi ma soprattutto per far sentire la loro voce. Il futuro è il loro e noi non possiamo che fare due cose: mettere a disposizione le nostre risorse per permettere loro di esprimere le loro opinioni e pareri e poi possiamo, anzi dobbiamo, impegnarci ogni giorno di più, come Coop, ma anche come consumatori consapevoli per rendere le nostre vite sempre più sostenibili. È un impegno che ci dobbiamo seriamente assumere con questi ragazzi che hanno diritto ad un pianeta che possa sopravvivere a questo millennio”.
“Con questo evento, per la cui organizzazione voglio esprimere a Coop Italia i miei complimenti, si lancia un messaggio potente attraverso la street art e la partecipazione della community di attivisti green, sull’urgenza irrimandabile di porre in essere concrete azioni di contrasto ai cambiamenti climatici in atto – dichiara Sabrina Alfonsi, Assessora all’Agricoltura, Ambiente e Ciclo dei rifiuti di Roma Capitale – Un messaggio che facciamo nostro e sosteniamo con convinzione. Come Amministrazione siamo fortemente impegnati su questi temi e abbiamo messo in campo, ad esempio, un grande piano di forestazione urbana, uno degli interventi più efficaci per mitigare l’aumento delle temperature, contrastare il fenomeno delle isole di calore e migliorare la qualità dell’ambiente urbano. Ma stiamo lavorando anche sul fronte delle comunità energetiche, su progetti di efficientamento energetico degli edifici pubblici, sulla chiusura del ciclo dei rifiuti, sul sostegno all’agricoltura urbana per il suo apporto fondamentale alla transizione ecologica. Un lavoro mirato a centrare gli obiettivi di neutralità climatica entro il 2030, per i quali Roma è stata scelta dalla Commissione Europea tra le 100 città che faranno da apripista”.

Leonardo al simposio di Firenze per i 100 anni dell’Aeronautica Militare

Malattie rare, Atac sostiene Uniamo: sosteniamo valori umani ed eticiRoma, 15 feb. (askanews) – “E’ significativo per ATAC essere anche quest’anno a fianco di UNIAMO, essere stati scelti dall’Associazione ci dà la possibilità di sostenere i valori umani ed etici che contraddistinguono l’operato dell’Azienda”: così il Direttore Generale di ATAC, ingegnere Alberto Zorzan, che questa mattina in piazza Venezia, a Roma, ha partecipato al taglio del nastro della campagna di sensibilizzazione di UNIAMO con autobus elettrici con i colori del Rare Disease Day in giro per la Capitale. Gli autobus saranno in circolazione fino al 14 marzo, con la “mission” di sensibilizzare sui percorsi delle persone con malattia rara e avvicinare i cittadini alle sfide che vivono nella loro quotidianità.

Carnevale green e solidale con eco-pedalata “ciclo e riciclo” a Zoomarine

Il 18 febbraio, in favore di Medici Senza Frontiere per vittime sisma Turchia-Siria

Alberghi, Gruppo UNA dà il benvenuto a UNAHOTELS Galles MilanoRoma, 15 feb. (askanews) – Gruppo UNA amplia il suo portfolio di hotel, resort e residence sul territorio nazionale arricchendosi di una nuova struttura in gestione diretta che va ad impreziosire la collezione UNAHOTELS. Dal primo marzo UNAHOTELS Galles Milano, storico 4 stelle affacciato su Corso Buenos Aires e strategicamente posizionato per raggiungere i principali punti d’interesse della città, va ad incrementare la proposta upscale della catena, caratterizzata da efficienza e qualità del servizio che si declina in cura degli ambienti, eleganza, buon cibo e attenzione ai dettagli.
La più grande catena alberghiera italiana continua il suo percorso di espansione e, con questo ingresso, il primo marzo oltrepasserà il traguardo di 50 strutture delle collezioni UNA Esperienze, UNAHOTELS e UNAWAY (di cui 34 in gestione diretta e 17 in franchising), consolidando la sua presenza nell’area milanese, dove sarà presente con 12 tra hotel, luxury apartments e residence.
“Abbiamo scelto di entrare a fare parte di Gruppo UNA e, in particolare, della collezione UNAHOTELS che ha un presidio importante su Milano, perché ci ha convinto la strategia aziendale di sviluppo grazie alla quale offriremo un servizio sempre più di qualità ai nostri ospiti”, commenta Filippo Seccamani, proprietario dello storico hotel.
“Siamo orgogliosi e onorati di accogliere il Galles Milano nella collezione UNAHOTELS. Con questo ingresso, Gruppo UNA conferma la sua posizione da protagonista nel capoluogo lombardo aggiungendo un nuovo indirizzo di eccellenza che lo attesta ancora una volta tra i grandi players dell’ospitalità italiana”, dichiara Fabrizio Gaggio, Direttore Generale di Gruppo UNA. “Questa acquisizione nasce anche da una condivisione di valori legati al mondo dell’hotellerie e dell’imprenditorialità italiana che ci accomuna alla famiglia Seccamani: una vision che Gruppo UNA porterà avanti, in ottica di continuità”.
“L’inserimento dell’Hotel Galles Milano conferma la strategia di sviluppo di Gruppo UNA mirata a costruire un player di hospitality ad azionariato italiano in grado di aggregare realtà storiche e avviarne di nuove per assecondare le nuove e sempre più diversificate esigenze di tutte le tipologie di viaggiatori del mercato italiano ed internazionale”, commenta Giorgio Marchegiani, Amministratore Delegato di Gruppo UNA.
UNAHOTELS Galles Milano, situato in prossimità della fermata della metropolitana Lima e a breve distanza dalla stazione Milano Centrale, è ospitato nella cornice di un elegante palazzo di fine ‘800 in stile liberty che fin dagli esordi, grazie alla sua posizione centrale, è diventato un punto di riferimento per l’hotellerie milanese. La struttura dal fascino storico presenta al suo interno una hall con dettagli antichi, come i disegni originali della realizzazione, un’area benessere, il ristorante e un centro congressi.
Con più di 200 camere e suite dallo stile personale e unico, l’hotel offre soluzioni confortevoli per chi viaggia per affari o per piacere grazie alle soluzioni di camere Classic, Superior, Executive, Suite ed Executive Suite dotate di accessori e comodità funzionali per gli ospiti. Sono a disposizione anche camere pet-friendly. Fiore all’occhiello dell’hotel è il ristorante panoramico La Terrazza: situato al sesto piano, si affaccia sulla capitale della moda e del design, offrendo ai viaggiatori nazionali e internazionali uno spazio unico dove condividere il momento della colazione, pranzi di lavoro o romantiche cene con una vista mozzafiato.

Malattie rare, la campagna UNIAMO sui bus elettrici della CapitaleRoma, 15 feb. (askanews) – Autobus elettrici con i colori del Rare Disease Day in giro per la Capitale. È l’iniziativa lanciata oggi da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, alla fermata dei bus di linea 119 di Piazza Venezia, Roma. Gli autobus saranno in circolazione fino al 14 marzo, con la “mission” di sensibilizzare sui percorsi delle persone con malattia rara e avvicinare i cittadini alle sfide che vivono nella loro quotidianità. Il messaggio di UNIAMO, coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, diventa così metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita.
Al taglio del nastro, avvenuto in mattinata, hanno partecipato, tra gli altri, il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, il Presidente di Atac S.p.A. Giovanni Mottura, l’Assessora alla Salute e alle Politiche Sociali Barbara Funari, il Direttore Generale di Atac S.p.A. Alberto Zorzan, il Direttore f.f. del CNMR, Marco Silano.
“Siamo a metà del mese di febbraio e abbiamo già realizzato molte tappe della nostra campagna #uniamoleforze, incontrando Politici, istituzioni e altri stakeholders. Ovunque la volontà di collaborare per semplificare e implementare i percorsi per le persone con malattia rara. Roma è cruciale per la presenza delle massime cariche politiche, che dovranno nei prossimi mesi e anni legiferare sulle tematiche che ci stanno a cuore. Gli autobus serviranno a ricordare che la nostra comunità è in attesa e vigile”, ha dichiarato la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro.
UNIAMO è il coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. Quest’anno la campagna di sensibilizzazione, promossa dalla Federazione, ha toccato 6 città italiane (prosime tappe: Napoli il 16 febbrao, Genova il 17, Bari il 20). A Pescara e Firenze già inaugurati autobus e tram. Una campagna di comunicazione che scende in strada per raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.
Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #uniamoleforze vuole spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.
È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, la Camera dei Deputati, il Ministero della Cultura, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni INnfermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.
Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio AIdel22, Radio ISAV, New Radio Star, Radio Frejus, Radio Club 103, Radio Bruno Fiorentina, RadioBlaBlanetwork NEWS, Radio Sound Bari, Radio Ufita, Radio Web Italia, Radio Onda Blu, Radio Star Grosseto, Blueslinesradio, Radio Planet it, Diversamente Radio, Radio Studio Play, Radio Luna Porto Torres, Radio Quaranta Web, Radio Antenne RC, Radio Piana Stereo, Radio Free Station, Radio Sette Note, Radio W Uai Fi, Radio Network, Radio Selfie, Dimensione Radio, Radio Medua, Radio Piave, Radio PlaNet Italia, Radio Roma Live, Radio Stella Marina, Radio Centro Fiuggi, Radio RCC, Radio Gioventù in Blu, Radio DeejaY (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Sobi Rare Strength, Takeda Italia. Grazie a Pfizer.