Salute, Schillaci: impegno costante per cura malattie rare e sostegno ricerca

“Con supporto anche di UNIAMO certo che taglieremo altri significativi traguardi”

Malattie rare, Gemmato: bene associazioni vicino a politica e scienzaRoma, 28 feb. (askanews) – “Oggi celebriamo la Giornata mondiale delle malattie rare, celebriamo questa importante Giornata con due certezze: una è l’approvazione del Piano delle malattie rare, l’altra la certezza di avere una serie diffusa sul territorio di associazioni che affrontano le malattie rare. Può sembrare un fatto incidentale ma è molto, molto importante, avere le associazioni vicino alla politica, vicino alla scienza. Uniamo quindi le forze contro il male, uniamo le forze contro le tante malattie rare che affliggono due milioni di italiani, uniamo la politica per andare incontro ai nostri malati”. È quanto ha dichiarato il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, in un videomessaggio inviato all’evento organizzato a Roma da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

Malattie rare, UNIAMO: fondamentale percorso unitario in ParlamentoRoma, 27 feb. (askanews) – Negli ultimi anni per i malati rari sono stati fatti passi in avanti, segno di una aumentata sensibilità, ma non è ancora abbastanza. La fusione tra i due intergruppi parlamentari sulle malattie rare, uno creato dal senatore Orfeo Mazzella e dall’onorevole Elisabetta Gardini (FdI) e l’altro dall’onorevole Maria Elena Boschi (IV) si è realizzata. Da sempre Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e FAVO – Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia si sono fatti promotori, auspicando un maggior dialogo tra le varie forze politiche così da portare avanti un percorso puntuale e che porti a dei risultati tangibili per i pazienti con malattia rara e onco ematologica.
La notizia è stata divulgata durante il convegno organizzato dal Comitato nazionale Malattie rare, Uniamo (Federazione italiana malattie rare) e Istituto Superiore di SANITÀ (Iss), a Palazzo Giustiniani a Roma.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e FAVO Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ringraziano l’Onorevole Mazzella per aver perseguito con determinazione il percorso di unificazione, e le Onorevoli Boschi e Gardini per aver aderito con convinzione all’appello. Fondamentale, in questo Intergruppo che vediamo riunificato, la collaborazione in via prioritaria con i rappresentanti dei pazienti, raccolti nelle due Federazioni che da anni operano a livello istituzionale per la tutela delle rispettive comunità. Una comunione che è dettata anche dalla Legge 175/2021, che parla di malattie rare e tumori rari.
“Credo che la caratteristica distintiva di questo Intergruppo Malattie Rare e Oncologiche sia il fatto di essere nato da una sinergia potente fra rappresentanti parlamentari e rappresentanti delle Associazioni”, dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, “Dobbiamo partire dai bisogni per cercare le soluzioni politiche. Questo collegamento sarà fondamentale per lavorare insieme sulle tematiche prioritarie per le nostre comunità di persone con malattie rare e onco ematologiche”, aggiunge.

Fipe a Slow Wine Fair: orgogliosi di far parte di questa manifestazioneMilano, 27 feb. (askanews) – “La collaborazione con Slow Wine e Slow Food Italy è figlia di una profonda condivisione dei valori che da sempre ci contraddistinguono: la promozione di un’alimentazione sana e responsabile e di un consumo consapevole”. Lo ha detto il vicepresidente della Fipe-Confcommercio e presidente del Gruppo giovani imprenditori, Matteo Musacci, aggiungendo che “gli italiani hanno le idee chiare sul tema: secondo gli ultimi dati del nostro Centro studi, scelgono in gran parte vini sulla base del territorio di provenienza (68,2%) e apprezzano particolarmente le etichette certificate bio (42,2%). Per questo motivo – ha concluso – siamo orgogliosi di far parte di una manifestazione che promuove una viticoltura di qualità e sostenibile che promuove il ruolo culturale del vino come strumento di valorizzazione dei territori”.
Tra le novità della seconda edizione di Slow Wine Fair, la fiera dedicata al vino “buono, pulito e giusto” in corso a Bologna, c’è infatti la collaborazione con Fipe-Confcommercio. Tra le diverse iniziative, 15 giovani imprenditori della Federazione, accompagnati da Paolo Camozzi della Guida Slow Wine, hanno partecipato ad un “walk around” della fiera per scoprire la produzione delle più interessanti cantine italiane ed estere e confrontarsi con alcuni tra i più importanti produttori.

Umbria: nasce Spoleto Link, nuovo servizio treno-bus per il centroRoma, 27 feb. (askanews) – È stato presentato oggi a Spoleto il nuovo servizio combinato treno+bus Spoleto Link, che sarà operativo già da domani, grazie al quale si potrà arrivare in treno a Spoleto e raggiungere in autobus le porte del centro storico per poi, attraverso il percorso meccanizzato sotterraneo approdare ai principali punti di interesse, come il Duomo e il Teatro Romano, la Rocca albornoziana e il Ponte alle Torri. Alla presentazione hanno preso parte l’assessore alle Infrastrutture e Trasporti della Regione Umbria, Enrico Melasecche, il direttore Business regionale di Trenitalia Sabrina De Filippis, il direttore operativo di Busitalia Alessio Cinfrignini, il sindaco di Spoleto Andrea Sisti. Presente anche Amelia Italiano, direttore regionale Umbria di Trenitalia.
“È con grande piacere che saluto l’attivazione di questo nuovo servizio, che si inserisce in un ampio quadro di progetti importanti per la città, frutto dello sforzo enorme e del lavoro continuo che stiamo facendo per potenziare e migliorare la qualità dei servizi offerti agli umbri e ai visitatori”, ha detto Melasecche.
“Spoleto è uno dei gangli essenziali del nuovo Piano regionale dei Trasporti ormai prossimo alla sua definizione. Insieme al sindaco, a Trenitalia, Busitalia e Rfi stiamo discutendo di numerosi progetti che stavano stagnando e che vogliamo velocizzare e portare a termine. Tra questi la tratta Spoleto-Campello sulla linea ferroviaria Roma-Ancona, una linea fondamentale per tutto il Paese, così come il raddoppio dell’intera tratta fra Terni e Spoleto, poiché è inaccettabile che ancora si viaggi a binario unico, e per la quale abbiamo ottenuto la revisione progettuale”, ha aggiunto.
Sul fronte dei collegamenti viari, l’assessore ha ricordato che “entro pochi mesi partiranno i lavori della Tre Valli nel tratto Baiano-Firenzuola e si sta completando la progettazione definitiva dell’ultimo tratto, fra Firenzuola ed Acquasparta”.
L’assessore Melasecche ha tenuto a ringraziare sentitamente Trenitalia “per la fondamentale collaborazione”, ricordando inoltre che assumerà a breve la denominazione di Umbria Airlink, invece di Perugia Airlink, il servizio di collegamento dell’aeroporto internazionale dell’Umbria “San Francesco d’Assisi” con la rete dei servizi ferroviari di interesse regionale e nazionale, tramite bus navetta dedicati. “Un servizio – ha rilevato – per migliorare ulteriormente i collegamenti con il nostro aeroporto, che sta ottenendo risultati straordinari e si appresta a vivere una stagione contrassegnata da un notevole incremento di voli, con una maggiore capacità attrattiva per i turisti verso la nostra regione e tutte le sue città. E quale grande attrattore fungerà sicuramente ancora di più anche il percorso ciclopedonale della ex Spoleto-Norcia, per il cui completamento abbiamo fatto notevoli investimenti”.

Basilicata, bando Borghi Pnrr al via finanziamento dei ProgettiRoma, 27 feb. (askanews) – Entra nella fase operativa la Misura della Regione Basilicata per il finanziamento dei progetti di rigenerazione sociale ed economica dei borghi lucani che, pur avendo conseguito punteggi elevati, non sono stati finanziati con le risorse ministeriali del PNRR. I sindaci dei Comuni interessati hanno firmato questa mattina la Convenzione con la Regione Basilicata grazie alla quale potrà cominciare il trasferimento delle risorse assegnate. Per il finanziamento della Misura sono stati impegnati nel bilancio regionale 18 milioni e 200 mila euro così suddivisi: i Comuni di Aliano, Colobraro, Irsina e Rotonda (linea A) riceveranno quattro milioni di euro ciascuno. A San Costantino Albanese, primo in graduatoria dei non finanziati della linea B, è riconosciuta la somma di 587 mila euro. Ai Comuni di Moliterno, Maratea e Vietri di Potenza, che seguono in graduatoria è assegnato un finanziamento di 537 mila euro ciascuno.
Nel corso della cerimonia di questa mattina, alla quale ha preso anche parte il coordinatore della Struttura di missione PNRR Gianpiero Perri, il presidente Bardi si è soffermato sull’importanza del rilancio dei borghi lucani. “Questa Misura – ha detto Bardi – rappresenta una grande occasione per realizzare progetti specifici che non devono andare dispersi. Combattere lo spopolamento e tracciare le linee di sviluppo delle aree interne – ha concluso Bardi- rappresenta un preciso dovere verso il quale la Regione e i Comuni devono ripiegarsi con massima dedizione”.
Bardi ha anche confermato l’impegno della Regione a partecipare a incontri aperti sul territorio per concordare azioni di sistema, anche grazie al supporto operativo di Apt, Fondazione Matera -Basilicata 2019 e Sviluppo Basilicata. Questi i punti salienti delle idee progettuali. Colobraro: Progetto “Sogno & magia”, illuminotecnica artistica di piazze e percorsi; Aliano: Progetto “Teatro del tempo”, Centro di produzione artistica e culturale; Rotonda: Progetto per il recupero dei percorsi e dei sentieri di benessere; Irsina: Sistema museale patrimonio storico culturale e paesaggistico del borgo fortificato di Montepeloso; San Costantino Albanese: Progetto “Il borgo dei suoni. Identità e sviluppo della comunità arbëreshë”; Maratea: Mostra multimediale immersiva sull’archeologia subacquea; Vietri di Potenza: Progetto “La Porta della Basilicata”, itinerario virtuale nella storia di una città di frontiera; Moliterno: Museo del canestrato, itinerario dei fondaci di stagionatura.
Al termine dell’incontro i sindaci hanno espresso il loro apprezzamento e la loro soddisfazione per l’avvio della Misura regionale di finanziamento dei migliori progetti non finanziati con le risorse ministeriali del PNRR.

Vigili del fuoco, dal 2 marzo i Campionati italiani di sci in TrentinoRoma, 27 feb. (askanews) – 1098 iscritti, in rappresentanza di 18 regioni e delle Province autonome di Trento e Bolzano, oltre 200 volontari che garantiranno la realizzazione dell’evento, 1 convegno: sono i numeri del 37esimo Campionato italiano di sci alpino e nordico, l’ottavo Campionato italiano di snowboard e il settimo Campionato italiano di sci alpinismo dei Vigili del fuoco in programma dal 2 al 4 marzo, a Pinzolo e Madonna di Campiglio.
Oggi a Trento, la conferenza stampa di presentazione del programma con l’assessore provinciale allo sport e turismo Roberto Failoni il quale ha sottolineato come “ancora una volta il Trentino ospita un evento sportivo in grado di avvicinare molte persone da ambiti diversi, che potranno scoprire o gustare ancora le bellezze del nostro territorio e la qualità della sua ospitalità. In Trentino inoltre conosciamo bene il ruolo e l’importanza per la comunità dei vigili del fuoco, che, tanto con la componente professionale che con quella del volontariato, sono sempre in prima fila quando si tratta di intervenire per dare una risposta ad un bisogno o ad un’emergenza. L’augurio – ha concluso Failoni – è che questo evento sportivo rappresenti per i vigili del fuoco di tutta Italia l’occasione per passare delle giornate piacevoli all’insegna del divertimento, dell’amicizia e del positivo confronto con tanti colleghi”. La cerimonia di apertura, con la sfilata per le vie di Pinzolo, il saluto delle autorità, l’alzabandiera e l’accensione del tripode, è fissata per giovedì 2 marzo a partire dalle ore 18.00.
Nel corso della conferenza stampa sono intervenuti il dirigente generale del Dipartimento protezione civile, foreste e fauna Raffaele De Col, il presidente del Comitato organizzatore del Campionato nonché Vicepresidente della Federazione dei corpi dei Vigili del Fuoco volontari Luigi Maturi, l’ispettore del distretto dei Vigili del Fuoco volontari delle Giudicarie Andrea Bagattini, il Comandante dei Vigili del fuoco volontari di Pinzolo Luca Cereghini ed Comandante dei Vigili del fuoco volontari di Madonna di Campiglio Emanuele Cunaccia.
L’evento avrà inizio il 2 marzo. Dalle 9 gli atleti potranno ritirare i pettorali all’ufficio gare al PalaDolomiti a Pinzolo. La cerimonia di apertura, prevista per le ore 18 lungo le vie di Pinzolo alla presenza delle autorità, sarà preceduta da un convegno, dalle 14.30 alle 16.30, dedicato al tema “La sicurezza nel processo di transizione energetica” che si svolgerà presso la sala riunioni della Caserma dei Vigili del fuoco volontari di Pinzolo. Alle 20, al palaghiaccio, la cena con tutti gli atleti. Il giorno dopo, venerdì 3 marzo, la manifestazione entrerà nel vivo con la partenza delle competizioni: alle 8.30 si svolgerà la gara di slalom gigante a Pinzolo e alle 18.30 la gara di scialpinismo in notturna sulla pista di Belvedere a Madonna di Campiglio. Sabato 4 marzo sarà invece la volta della gara di fondo in programma alle 8.30 al centro fondo al Passo Campo Carlo Magno a Madonna di Campiglio e alle 10 la gara di snowboard al centro Ursus snowboard.
I campionati si concluderanno alle 12.30 con l’ammainabandiera e il passaggio di testimone al Comando organizzatore della 38^ edizione in Piazza Carera a Pinzolo.

Vino, i vignaioli della Fivi festeggiano i 15 anni di attivitàMilano, 27 feb. (askanews) – Sono passati quindici anni dal 2008, anno in cui un gruppo di produttori di vino ha avuto l’intuizione e il coraggio di dare vita all’Associazione dei vignaioli indipendenti (Fivi), che oggi valorizza e tutela gli interessi di oltre 1.500 associati. L’anniversario è stato festeggiato ieri durante l’assemblea dei soci alla Slow Wine Fair a BolognaFiere.
“Coltiviamo la nostra indipendenza, oggi come quindici anni fa” ha detto in apertura il presidente Lorenzo Cesconi, in sala insieme con l’assessore all’Agricoltura della Regione Emilia Romagna, Alessio Mammi, il presidente di BolognaFiere, Gianpiero Calzolari, il curatore della Guida Slow Wine e primo segretario di Fivi, Giancarlo Gariglio, e la presidente della Confédération européenne des vignerons indépendants (Cevi), Matilde Poggi. Alla Federazione hanno mandato il loro saluto il ministro dell’Agricoltura e della Sovranità alimentare, Francesco Lollobrigida, il fondatore di Slow Food, Carlo Petrini, e il Presidente dei Vignerons indépendants de France, Jean-Marie Fabre.
Per l’occasione il logo della Fivi è stato ridisegnato dal suo autore, il grafico Pier Zuanon, che per enfatizzare il concetto di artigianalità che identifica i vignaioli indipendenti ha tratteggiato a mano sullo sfondo il numero 15.
Attualmente sono 31 le Delegazioni della Fivi e più di 300 i “Punti di affezione”, ovvero wine-bar, ristoranti ed enoteche che più di altri hanno a cuore il lavoro dei Vignaioli e offrono agli appassionati una scelta molto ampia dei loro vini

Scuola, a Milano a maggio parte al MIC il “Balóss film festival”Roma, 27 feb. (askanews) – Dal 12 al 14 maggio 2023, a Milano, al MIC – Museo Interattivo del Cinema e al Teatro del Buratto, si svolgerà la prima edizione del Balóss Film Festival, il primo festival cittadino dedicato a cortometraggi realizzati interamente da bambini, bambine, ragazzi e ragazze in età scolare.
L’edizione “zero” del Balóss Film Festival si è svolta online nel 2021. Con l’edizione 2023 il Festival apre il concorso nazionale di cortometraggi con l’assegnazione dei premi per il miglior cortometraggio, il miglior attore, la migliore attrice, la migliore sceneggiatura, il premio del pubblico e il premio della giuria. Inoltre, il Festival ospiterà anche prodotti cinematografici europei che abbracciano le stesse finalità al fine di costruire una rete di conoscenza e scambio sulla metodologia di educazione all’immagine.
Il tema dell’edizione 2023, non vincolante, sarà “Vivere la comunità tra regole e libertà”. Entro mercoledì 15 marzo 2023 è possibile candidare al concorso i cortometraggi realizzati da ragazze e ragazzi, dai 6 ai 16 anni, realizzati durante i laboratori di cinema svolti a scuola. Per poter partecipare i cortometraggi devono durare al massimo 10 minuti, i protagonisti devono essere i ragazzi e le ragazze, che devono aver realizzato l’opera, dall’ideazione alla scrittura, fino alla messa in opera del prodotto audiovisivo, come una vera e propria troupe cinematografica, accompagnati, ovviamente, da figure professionali, tecniche ed artistiche.
Ogni organizzazione proponente può inviare fino a un massimo di 5 cortometraggi scrivendo a baloss@circonvallafim.org.
Entro il 31 marzo 2023 sarà comunicato l’elenco dei cortometraggi in concorso e reso noto il Comitato Scientifico del Festival che ha svolto la selezione.
Il Festival è dedicato ad Ermanno Olmi, grande regista italiano che amava i bambini e gli attori non professionisti, che ha vissuto una parte della sua infanzia in Bovisa, il quartiere dove ha sede Circonvalla Film, l’associazione culturale che realizza il festival, che da 20 anni si occupa di promozione, produzione e diffusione della cultura cinematografica, a partire dall’età scolare.
Durante il festival Balóss verranno presentati i contenuti audiovisivi, curati da Circonvalla Film, frutto dei laboratori di cinema realizzati a scuola con i ragazzi e le ragazze, un percorso educativo durante il corrente anno scolastico e realizzato grazie al supporto del Ministero dell’Istruzione e del Ministero della Cultura, degli enti locali e di alcune fondazioni milanesi. Il percorso formativo, osservato dal dipartimento di Pedagogia dell’Università Milano Bicocca, è stato accolto come materia curricolare dalle scuole coinvolte dal progetto ed ha accreditato il cinema – per la prima volta in Italia – come materia d’esame di fine ciclo scolastico per la Scuola Secondaria di Primo Grado. Durante il festival si svolgerà anche un convegno organizzato dall’Università e dedicato all’educazione cinematografica nella scuola dell’obbligo, con la presenza di ricercatori e addetti ai lavori.

Emiliano: Regione Puglia pronta a sviluppo base Onu BrindisiRoma, 27 feb. (askanews) – Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, in occasione della visita del sottosegretario Generale delle Nazioni Unite per il Supporto Operativo, Atul Khare e del Rappresentante Permanente d’Italia presso le Nazioni Unite a New York, ambasciatore Maurizio Massari, ha partecipato al seminario “Sostenere la Pace con nuove alleanze e competenze: un focus sul Centro delle Nazioni Unite di Brindisi”, a Palazzo Granafei-Nervegna.
“Sono qui per iniziare un lavoro e per consolidare una partnership stabile che consenta alla Base Onu di Brindisi, e anche alla Regione Puglia, di scambiare una serie di servizi e di utilità, soprattutto per quanto riguarda determinati asset come la scuola e la formazione, la gestione delle risorse idriche, la produzione di energia, i trasporti, la sanità e la protezione civile”, ha dichiarato Emiliano.
“La regione Puglia è pronta a firmare un piano strategico per la per lo sviluppo della base del Global Service ONU a Brindisi, che consenta alla base di crescere e di evolvere assieme al territorio della provincia e della città di Brindisi. Un impegno importante anche con investimenti diretti da parte della Regione, ma ovviamente di concerto con il governo centrale, perché la Regione può assumere impegni con un’organizzazione internazionale solo avendo l’autorizzazione dello Stato centrale”, ha concluso Emiliano.