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Malattie rare, Policlinico Campus Biomedico in Rete Regione Lazio

Malattie rare, Policlinico Campus Biomedico in Rete Regione LazioRoma, 28 feb. (askanews) – La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico è entrata a far parte della Rete delle Malattie Rare della Regione Lazio, che dal 2002 ha in carico più di 50mila pazienti garantendo misure e Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) condivisi tra i 16 istituti, 90 centri di riferimento e 19 presidi che la compongono. In particolare, con il ruolo di centro Hub, sono 39 le malattie rare per le quali la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico attuerà percorsi di diagnosi e cura con il coinvolgimento delle unità operative di Dermatologia, Ematologia, Endocrinologia, Gastroenterologia, Genetica medica, Immunoreumatologia, Medicina interna, Pneumologia, Neurologia, Oftalmologia e Oncologia.
“Un risultato raggiunto dopo un intenso lavoro della Commissione Malattie Rare che abbiamo costituito al nostro interno nel 2021 con il coinvolgimento di 13 ambiti disciplinari, ritenendo strategica per il nostro Policlinico Universitario la presa in carico dei malati rari in ambiti per noi peculiari” ha commentato Paolo Sormani, AD e direttore generale della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.
“Oggi il Piano Regionale Malattie Rare recentemente approvato ci colloca tra le strutture che possono assicurare diagnosi precoce, terapie appropriate e percorsi strutturati ai pazienti rari, supportati da un’intensa attività di ricerca svolta in team da medici, biologi, psicologi clinici, genetisti” ha detto Lorenzo Sommella, Direttore Sanitario della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.
A questo traguardo si aggiunge anche il riconoscimento della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico nella Rete Europea di riferimento per le malattie rare (ERN) per i sarcomi, tumori rari che derivano dalla trasformazione maligna delle cellule dei cosiddetti tessuti molli dell’organismo.
Le malattie rare si definiscono tali per la loro bassa prevalenza, indicata in Europa non superiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Ad oggi le malattie rare conosciute includono 6-8mila sindromi di cui l’80% di origine genetica e il 20% determinato da malattie multifattoriali. I pazienti “rari” si stima siano 300 milioni nel mondo, 30 milioni in Europa, circa 2 milioni in Italia.
Nel nostro Paese, in base ai dati del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% delle malattie rare coinvolge persone al di sotto dei 18 anni.

Servizi: contraffazione alimentare minaccia per ‘Made in Italy’

Servizi: contraffazione alimentare minaccia per ‘Made in Italy’Roma, 28 feb. (askanews) – “La tutela del Made in Italy in ambito agroalimentare riguarda non soltanto la protezione di un asset strategico per l’economia nazionale, dal momento che tale settore rappresenta una voce significativa del nostro export e una rilevante percentuale del Pil, ma anche la difesa di un vero e proprio marchio, stimato e identificato in tutto il mondo”. E’ quanto si evidenzia nella Relazione annuale dell’intelligence al Parlamento.
“Il fenomeno della contraffazione nel settore agroalimentare emerge non solo all’estero, ma in maniera significativa anche all’interno dei confini nazionali, con la vendita di prodotti di origine straniera falsamente spacciati per italiani. Questo rappresenta – si legge nell’analisi – una minaccia al Made in Italy e, quindi, alla sicurezza nazionale, sia da un punto di vista economico che reputazionale, oltre che nei confronti dell’ambiente, del territorio e della salute pubblica.

Compie due anni la Scuola Nazionale di Formazione AIL per i Volontari

Compie due anni la Scuola Nazionale di Formazione AIL per i VolontariRoma, 28 feb. (askanews) – Tre edizioni, (2020, 2021 e 2022); 67 formatori psicologi formati; 54 sezioni AIL coinvolte; 45 corsi di base avviati in 23 sezioni; 600 volontari formati. Un successo i primi due anni di vita della Scuola Nazionale di Formazione per i volontari AIL Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma. Istituita nel 2019 l’iniziativa, che ha ricevuto in questi anni il sostegno non condizionante di Pfizer e Astrazeneca, è cresciuta nonostante le limitazioni imposte dalla pandemia, fino a divenire una realtà importante per il tessuto dell’Associazione e per i suoi 15.000 volontari presenti su tutto il territorio nazionale. La medicina è cambiata, i bisogni dei pazienti anche. Sono necessarie preparazione psicologica, formazione igienico-sanitaria e conoscenze scientifiche. I risultati, a due anni, della prima Scuola di Formazione AIL per i volontari sono stati presentati oggi, Giornata Mondiale delle Malattie rare. Un esercito di psicologi, medici, volontari senior e nuovi volontari il cui lavoro ha messo in atto un cambio di rotta che, grazie alla formazione, impatterà in modo positivo sull’organizzazione e sui malati ematologici.
“È con grande soddisfazione che abbiamo accolto i risultati dei primi due anni di attività della Scuola; i dati preliminari ci fanno capire che la decisione di istituire la Scuola di Formazione AIL per i volontari, che sono il cuore e il bene più prezioso della nostra Associazione, è stata giusta ed era necessaria – ha detto Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – prendersi cura del benessere del volontario è prendersi cura dei pazienti durante tutto il percorso di cura. Del resto, l’idea che “curare è prendersi cura” è un concetto molto caro ad AIL. L’idea di realizzare una Scuola nazionale di volontariato è frutto proprio di quell’ideale di cura, reso possibile anche grazie alla disponibilità degli ematologi che hanno consentito, negli anni, l’ingresso dei volontari AIL nei loro reparti di ematologia. L’adesione al progetto formativo da parte delle sezioni AIL è stata elevata, considerato che l’iniziativa è partita quasi in concomitanza con l’avvento della pandemia che ha ostacolato non poco le attività che ci eravamo posti come obiettivo. Un terzo delle sezioni ha realizzato almeno tre corsi base, decine di psicologi e alcune centinaia di volontari sono stati formati. Sono stati due anni molto faticosi e impegnativi ma lo sforzo è stato premiato. Un volontario istruito e motivato svolge con maggiore serenità l’impegno solidale che lo aspetta a fianco dei pazienti. Ora il nostro obiettivo è proseguire con ulteriore lena sulla strada tracciata. Vogliamo portare il programma di formazione a tutte le 83 sezioni di AIL in Italia con una grande ambizione: potenziare la conoscenza dei volontari; il che presuppone l’evoluzione dalla formazione periodica a una formazione permanente. Avremo bisogno di tante risorse, umane e non solo, ma sono convinto che riusciremo a compiere questo ulteriore passaggio”.
Il programma di studio introdotto dalla Scuola Nazionale di Formazione AIL per i volontari comprende tre giornate di lavoro ogni due settimane, una formazione di base tenuta da psicologi formati e volontari esperti e per i nuovi volontari colloqui, incontri formativi, tutoraggio. Si comincia con l’accoglienza attraverso un primo incontro, segue il colloquio di selezione con uno psicologo per valutare se il candidato ha caratteristiche indispensabili come empatia, motivazione e capacità di affrontare e gestire situazioni di stress. Se i requisiti ci sono si procede nella didattica con un corso di base in aula in cui si approfondiscono alcuni temi scientifici e psicologici, norme igienico-sanitarie e la struttura dell’Associazione. A questo punto segue il monitoraggio dell’attività per 3-4 mesi con un tutor e con la supervisione di un volontario senior e di uno psicologo.
“Adesso dopo aver fatto partire la formazione di base in molte sezioni dove non si faceva, abbiamo iniziato a occuparci della modalità formativa continua e stiamo lavorando per aggiornare su questo aspetto le “buone prassi” redatte al varo della Scuola – ha spiegato Ilenia Trifirò, Psicologa AIL Sezione Palermo-Trapani e Coordinatrice Tavolo Tecnico Scuola Nazionale di Formazione per il Volontariato AIL – . La formazione permanente è più complessa e articolata rispetto alla formazione di base, necessita di numerose risorse, umane ed economiche, e richiede molto tempo. Le modalità e gli strumenti per attuarla devono essere veramente efficaci e utili. Tutto questo necessita di successivi passaggi che prevedono l’ulteriore formazione dei formatori psicologi AIL per completare l’operatività del programma formativo base in tutte le 83 sezioni AIL. Siamo in una fase di implementazione del progetto, questo è l’anno della svolta. Crediamo molto in questo modello formativo anche se è fondamentale adattarlo alle singole realtà del territorio. L’importante è seguire le indicazioni e lo spirito di questo modello. Noi ribadiamo sempre che bisogna fare bene il bene, la formazione in fondo è questo. Una ricchezza enorme che si riverbera sull’Associazione e sull’intera società”.

Siena certificata per turismo sostenibile, Santanchè: prestigio

Siena certificata per turismo sostenibile, Santanchè: prestigioMilano, 28 feb. (askanews) – La città di Siena ha ottenuto la certificazione internazionale del Global Sustainable Tourism Council. “Congratulazioni a Siena, prima città d’arte italiana certificata per il turismo sostenibile – ha commentato il ministro del Turismo Daniela Santanchè -. Una notizia che dà prestigio alla città e diviene al tempo stesso elemento di promozione dell’Italia tutta”.
“Questo riconoscimento – ha aggiunto il ministro – accanto a quello della Nazione con i parchi più virtuosi in Europa, testimonia l’importante percorso che l’Italia ha intrapreso verso un turismo sempre più sostenibile, responsabile e accessibile. Deve essere quindi non solo motivo d’orgoglio ma esempio da seguire per le altre città d’arte al fine di rispondere sempre di più ai continui cambiamenti del settore turistico”.

L’11 e 12 marzo le eccellenze enoiche del Veneto in scena a Treviso

L’11 e 12 marzo le eccellenze enoiche del Veneto in scena a TrevisoMilano, 28 feb. (askanews) – Sabato 11 e domenica 12 marzo torna a Treviso “Vinetia Tasting – Il Veneto nel calice”: un fine settimana firmato Ais Veneto alla scoperta delle eccellenze enoiche della regione, selezionate dai degustatori della Guida ai vini del Veneto Vinetia.it.
La manifestazione si aprirà con l’Anteprima, un breve percorso degustativo condotto dai sommelier Ais in programma alle 15.30 di sabato 11 marzo alla Loggia dei Cavalieri. Il porticato sarà anche il punto di ritrovo per una passeggiata tra le bellezze architettoniche e artistiche in programma sabato alle 15 e domenica alle 16. La prima giornata di Vinetia Tasting si chiuderà con un esclusivo appuntamento gourmet in cui il protagonista indiscusso sarà ancora una volta il vino, con le selezioni di Alba Vitae, abbinato alle raffinate interpretazioni dei sapori del territorio: A cena con Vinetia si terrà alle 20 al ristorante Ai Brittoni, situato al pianterreno del palazzo duecentesco Ca’ dei Carraresi.
Domenica alle 10.30, ci sarà l’apertura ufficiale dei banchi di assaggio al Salone Borsa Merci della Camera di Commercio di Treviso e Belluno, dove sarà possibile degustare le eccellenze di 80 aziende vinicole selezionate dalla Guida ai vini del Veneto Vinetia.it. La sala conferenze al piano superiore ospiterà invece quattro masterclass organizzate in collaborazione con il Consorzio Tutela Vini Valpolicella, Consorzio Tutela Vini Lessini Durello, Consorzio Tutela Vini Soave e Recioto di Soave e con l’Associazione Graspo, Gruppo di ricerca ampelografica sostenibile per la preservazione della biodiversità viticola. Alle 11 si svolgerà il primo incontro Lessini Durello – Bollicine del vulcano, seguito, alle 13 da “Soave – Tra passato, presente e futuro” e, alle 15, dalla masterclass “Amarone – L’ambasciatore del Made in Italy nel mondo”. A chiudere la giornata di approfondimento l’appuntamento con “Vini d’altri tempi – Vini da vitigni rari”, in programma alle 17.
Oltre al tasting e alle masterclass, alle 10.30 nel salone di Palazzo dei Trecento si terrà il convegno “La grammatica del gusto: l’evoluzione del menù e della carta vini”,
L’evento è patrocinato dagli enti Regione del Veneto, Città di Treviso e Camera di Commercio di Treviso e Belluno.

Intelligence: Navigli Sar vantaggio logistico per trafficanti

Intelligence: Navigli Sar vantaggio logistico per trafficantiRoma, 28 feb. (askanews) – “Le attività SAR (ricerca e soccorso in mare, ndr) vengono spesso pubblicizzate sui social network dai facilitatori dell’immigrazione irregolare quale garanzia di maggiore sicurezza del viaggio verso l’Europa. In tale contesto, la presenza di navigli SAR, infatti, rappresenta un vantaggio logistico per le organizzazioni criminali che gestiscono il traffico dei migranti, permettendo loro di adeguare il modus operandi in funzione della possibilità di ridurre la qualità delle imbarcazioni utilizzate, aumentando correlativamente i profitti illeciti, ma esponendo a più concreto rischio di naufragio le persone imbarcate”. E’ quanto viene evidenizato nella Relazione annuale dell’intelligence sulla politica informativa per la sicurezza.

Un’asta di vini pregiati per sostenere Fondazione Operation Smile

Un’asta di vini pregiati per sostenere Fondazione Operation SmileMilano, 28 feb. (askanews) – Raccogliere fondi a sostegno dei programmi medici di Operation Smile, per assistere e curare i bambini nati con malformazioni del volto come le labiopalatoschisi. È questo l’obiettivo di “For Smiles”, il “charity event” promosso dalla Fondazione Operation Smile Italia ETS, che si terrà il 9 marzo 2023 a Palazzo Colonna a Roma. Una serata all’insegna della solidarietà, per celebrare i 40 anni di Operation Smile nel mondo e sostenere il suo obiettivo per i prossimi dieci anni: garantire l’accesso a cure mediche, gratuite e sicure, a un milione di pazienti con malformazioni del volto nei paesi a basso e medio reddito.
“Da oltre quarant’anni Operation Smile porta cure chirurgiche e multidisciplinari nei Paesi a basso e medio reddito, per garantire a migliaia di persone con malformazioni del volto tutte le cure e l’assistenza medica necessarie” ha spiegato Silvia De Dominicis, presidente Operation Smile Italia ETS, aggiungendo che “è lo stesso impegno che la Fondazione vuole condividere attraverso questa iniziativa: offrire cure essenziali e gratuite a chi ne ha bisogno vuol dire andare oltre l’intervento chirurgico e garantire un’assistenza completa e multidisciplinare, dalla logopedia alla nutrizione, dall’odontoiatria all’ortodonzia e al sostegno psicologico”.
A fare gli onori di casa sarà una madrina d’eccezione, Eleonora Daniele, che darà anche il benvenuto a una parte dell’equipe medica del nuovo Centro di Cura Operation Smile di Milano. L’evento avrà inizio con l’asta dei vini alle 18 con un drink di benvenuto introdotto da Federica Tedeschi, Direttore Generale della Fondazione. A seguire Claudia Conte, presentatrice ed imprenditrice culturale, insieme allo scrittore ed esperto di vini Gelasio Gaetani e al vicepresidente esecutivo della Fondazione Gambero Rosso, Paolo Cuccia, saranno i protagonisti di un confronto sul tema “Smile&Wine: due volti della sostenibilità a confronto. Futuro del vino, sostenibilità e il suo ruolo nella società di oggi e domani”.
L’asta si terrà nello splendido Salone Coffee House di Palazzo Colonna e sarà battuta da Luciano Carnaroli. Tra le prestigiose cantine anche un vino speciale della Tenuta Il Palagio autografata da Trudie Styler e Sting. Alle 20.30 è previsto il “gala dinner”: la serata sarà presentata da Eleonora Daniele, accompagnata da Roberto Ciufoli.

Salute, Schillaci: impegno costante per cura malattie rare e sostegno ricerca

Salute, Schillaci: impegno costante per cura malattie rare e sostegno ricerca

“Con supporto anche di UNIAMO certo che taglieremo altri significativi traguardi”

Roma, 28 feb. (askanews) – “Abbiamo aperto insieme il primo febbraio il mese delle malattie rare lanciando presso la sede del Ministero, la campagna #uniamoleforze, la prima di tante iniziative a sostegno delle persone affette da malattie rare che culminano con l’evento di oggi. La nostra attenzione alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie è costante”. È quanto ha affermato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel messaggio inviato a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare per l’evento di chiusura della campagna #uniamoleforze, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.
“Da subito ho chiesto di accelerare l’insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare, avvenuto il 24 gennaio, e di renderlo immediatamente operativo. Il 21 febbraio, il Comitato ha approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare, un risultato importante e molto atteso che premia l’impegno di tutti i soggetti che vi hanno contribuito. Il prossimo impegno, una volta concluso l’iter con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni, sarà quello di attuare le misure previste nel Piano anche attraverso risorse adeguate. Così come non mancherà – ha aggiunto – l’impegno a proseguire ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani”.
“Abbiamo a cuore i bisogni degli oltre due milioni di malati rari in Italia e delle loro famiglie e con il supporto sempre prezioso anche di UNIAMO sono certo che taglieremo altri significativi traguardi”, ha concluso il ministro Schillaci.

Malattie rare, Gemmato: bene associazioni vicino a politica e scienza

Malattie rare, Gemmato: bene associazioni vicino a politica e scienzaRoma, 28 feb. (askanews) – “Oggi celebriamo la Giornata mondiale delle malattie rare, celebriamo questa importante Giornata con due certezze: una è l’approvazione del Piano delle malattie rare, l’altra la certezza di avere una serie diffusa sul territorio di associazioni che affrontano le malattie rare. Può sembrare un fatto incidentale ma è molto, molto importante, avere le associazioni vicino alla politica, vicino alla scienza. Uniamo quindi le forze contro il male, uniamo le forze contro le tante malattie rare che affliggono due milioni di italiani, uniamo la politica per andare incontro ai nostri malati”. È quanto ha dichiarato il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, in un videomessaggio inviato all’evento organizzato a Roma da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

Malattie rare, UNIAMO: fondamentale percorso unitario in Parlamento

Malattie rare, UNIAMO: fondamentale percorso unitario in ParlamentoRoma, 27 feb. (askanews) – Negli ultimi anni per i malati rari sono stati fatti passi in avanti, segno di una aumentata sensibilità, ma non è ancora abbastanza. La fusione tra i due intergruppi parlamentari sulle malattie rare, uno creato dal senatore Orfeo Mazzella e dall’onorevole Elisabetta Gardini (FdI) e l’altro dall’onorevole Maria Elena Boschi (IV) si è realizzata. Da sempre Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e FAVO – Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia si sono fatti promotori, auspicando un maggior dialogo tra le varie forze politiche così da portare avanti un percorso puntuale e che porti a dei risultati tangibili per i pazienti con malattia rara e onco ematologica.
La notizia è stata divulgata durante il convegno organizzato dal Comitato nazionale Malattie rare, Uniamo (Federazione italiana malattie rare) e Istituto Superiore di SANITÀ (Iss), a Palazzo Giustiniani a Roma.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e FAVO Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ringraziano l’Onorevole Mazzella per aver perseguito con determinazione il percorso di unificazione, e le Onorevoli Boschi e Gardini per aver aderito con convinzione all’appello. Fondamentale, in questo Intergruppo che vediamo riunificato, la collaborazione in via prioritaria con i rappresentanti dei pazienti, raccolti nelle due Federazioni che da anni operano a livello istituzionale per la tutela delle rispettive comunità. Una comunione che è dettata anche dalla Legge 175/2021, che parla di malattie rare e tumori rari.
“Credo che la caratteristica distintiva di questo Intergruppo Malattie Rare e Oncologiche sia il fatto di essere nato da una sinergia potente fra rappresentanti parlamentari e rappresentanti delle Associazioni”, dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, “Dobbiamo partire dai bisogni per cercare le soluzioni politiche. Questo collegamento sarà fondamentale per lavorare insieme sulle tematiche prioritarie per le nostre comunità di persone con malattie rare e onco ematologiche”, aggiunge.