”L’osteoporosi è giovane”, al via il XXIV Congresso nazionale SiommmsRoma, 2 dic. (askanews) – La Siommms (Società Italiana dell’Osteoporosi del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro) conferma il proprio impegno a fianco dei giovani ricercatori e, più in generale, della conoscenza scientifica. Due punti chiave che troveranno ampio spazio nella cornice del XXIV Congresso Nazionale Siommms, in programma al Centro Congressi di Padova, dal 5 al 7 dicembre.

“Accanto a temi caldi, quali la fragilità scheletrica e l’osteoporosi – loro diagnosi, trattamento e presa in carico -, temi che da sempre trattiamo e analizziamo accuratamente in un contesto dinamico e internazionale”, racconta il presidente della Siommms, Bruno Frediani, “anche quest’anno vogliamo dedicare uno spazio al futuro”. Precisa: “L’Italia è un Paese in buona salute e lo dimostra la longevità dei suoi abitanti. Le malattie del metabolismo minerale e dello scheletro interessano sempre di più la fascia Senior della popolazione e non solo. Alle nuove generazioni spetterà sempre più il compito di arginare questo trend e grazie al loro impegno, alla loro naturale inclinazione verso le nuove tecnologie, alla loro passione, saranno sempre più depositarie del nostro futuro”. Il Congresso nazionale, infatti, accoglierà, proprio in apertura dei lavori il SIOMMMS-IFMRS Fellow Day “Da sempre siamo a fianco dei giovani” specifica il professor Frediani “e dall’anno scorso abbiamo deciso, attraverso la rinnovata collaborazione con IFMRS (International Federation of Musculoskeletal Research Societies), di offrire a studenti, postdoc e ricercatori che si interessano delle malattie metaboliche dell’osso – sia in ambito clinico, sia di ricerca -, l’opportunità di discutere i propri progetti di ricerca con esperti internazionali”.

“Ancora una volta”, aggiunge il professor Federico Moscogiuri, IFMRS Chief Excecutive Office “potranno condividere idee, dati, progetti in un’ottica di networking dal respiro internazionale”. E il sostegno della Siommms alla ricerca non si ferma: al via, sempre nel corso della prima giornata dei lavori, la prima Giornata Nazionale SIOMMMS per la Ricerca Scientifica. “In questa prima edizione”, racconta Frediani, “ricercatrici e ricercatori selezionati tra i vincitori delle passate edizioni dei Premi di Ricerca Siommms per Giovani Ricercatori presenteranno la ricerca svolta negli ultimi anni, sotto forma di brevi seminari seguiti da ampia discussione, in un clima informale improntato alla condivisione di idee, alla cross-contaminazione transdisciplinare e alla collaborazione scientifica”. “La ricerca e il lavoro costante delle nuove leve” specifica il professor Frediani “sono particolarmente importanti se parliamo di fragilità ossea, dovuta per lo più all’ osteoporosi: le fratture da fragilità in Italia non conoscono battute d’arresto. La malattia da Sars-Covid-19 – e la permanenza forzata a casa – hanno portato a un ulteriore incremento degli eventi fratturativi, sia per gli effetti del virus, sia per le difficoltà di adesione al trattamento con farmaci”. Le fratture da fragilità, che si verificano soprattutto dopo i 65 anni, in Italia colpiscono circa il 23% delle donne e il 7% degli uomini. Oltre alle fratture di femore, facilmente diagnosticabili, le fratture vertebrali sono ancor più frequenti e spesso asintomatiche. “L’osteoporosi è una malattia subdola che al suo esordio non mostra sintomi”, avverte il presidente della Siommms, “quando se ne percepiscono gli effetti, la patologia è già conclamata”.

In Italia, la fragilità ossea è una condizione che interessa una parte significativa della popolazione over 50. Si stima che circa 5 milioni di persone siano affette da osteoporosi, con una prevalenza maggiore nelle donne (80% dei casi). Le fratture da fragilità colpiscono 1 donna su 3 e 1 uomo su 5 in questa fascia d’età. Ogni anno si verificano migliaia di fratture da fragilità, principalmente a carico del femore, delle vertebre e del polso, con costi sanitari stimati in crescita fino a 11,9 miliardi di euro entro il 2030. Nonostante l’impatto significativo sulla salute, una grande percentuale di persone affette da osteoporosi non riceve diagnosi o trattamenti adeguati, con un’aderenza terapeutica inferiore al 50% dopo un anno dalla diagnosi Entro il 2030, in Italia, le fratture da fragilità aumenteranno di oltre il 20%, arrivando a sfiorare il tetto di circa 700mila casi. Nel 2017 erano 560mila, tra questi 390mila hanno interessato le donne e 170mila gli uomini, con circa 100mila episodi di fratture femorali. Oltre al femore ed alle vertebre polso ed omero sono, in termini di frequenza, i segmenti scheletrici più colpiti da fratture da fragilità.

“È nostro compito, e soprattutto compito delle nuove generazioni”, specifica Frediani, “quello di sensibilizzare la popolazione italiana su questa patologia e fare prevenzione. La Medicina odierna è sempre più orientata in tal senso: nel caso dell’osteoporosi, la prevenzione deve incominciare in età precoce, e in particolare in adolescenza, con adeguato apporto di calcio, senza dimenticare che l’esercizio fisico e muscolare è e rimarrà sempre fondamentale a qualsiasi età”. I nuovi specialisti, infine, conclude Frediani “devono inoltre ricordarsi che una frattura da fragilità in un 30% dei casi nelle donne e nella metà dei casi negli uomini, può essere il primo campanello di allarme di una malattia grave di altro tipo, per esempio malattie del sangue, endocrinologiche, tumorali, reumatologiche o gastroenteriche”.

Assegnato il premio giornalistico della Società oftalmologica italianaMilano, 30 nov. (askanews) – Sono Maria Giovanna Faiella del Corriere Salute (per la categoria quotidiani e inserti salute), Cinzia Testa di Donna Moderna (per i settimanali), Maria Paola D’Emilio di Askanews (per le agenzie di stampa) e Enrico Artesi di Medi Salus Tv (per la categoria web e tv) i vincitori del Premio giornalistico Soi, indetto dalla Società oftalmologica italiana (Soi) con l’intento di stimolare l’impegno di coloro che contribuiscono alla diffusione e allo sviluppo della corretta divulgazione medica-oculistica con completezza di contenuti e ricchezza di linguaggio.

La menzione speciale, il “Soi Award 2024”, è stata assegnata al vicedirettore del Tg1, Senio Bonini, e ad Annalisa Manduca, giornalista e conduttrice della trasmissione de La 7 “Le parole della salute”. Questa ultima edizione del premio, istituito da oltre 21 anni e realizzato con il patrocinio dell’Unione nazionale medico scientifica italiana (Unamsi) e di Fondazione Insieme per la vista Ets, è stato consegnato come di consueto durante il Congresso nazionale Soi.

Le professioni della salute: più specializzazione per gli otticiMilano, 30 nov. (askanews) – In Italia gli ottici abilitati attivi nella filiera sono 21.500: 19.500 nel retail specializzato e 2.000 nelle altre imprese. Nella sola Lombardia gli ottici sono 2148 (Registro Imprese), a Milano 1074. Le professioni dell’ottico e dell’ottico optometrista sono molto richieste in un mercato come quello italiano che, solo per quanto riguarda l’occhialeria, ha una produzione del valore di 5,53 miliardi di euro (2023, dati Anfao). La filiera italiana dell’ottica ha un valore complessivo di 9,23 miliardi di euro.

Questi sono i numeri di scenario studiati e analizzati da Istituto Zaccagnini, scuola per Ottici e Optometristi, con sede a Bologna e Milano. A partire da dati nazionali e di settore dell’istruzione professionale in ottica e optometria politici e esponenti della filiera, incontratisi presso la sede milanese dell’Istituto, hanno dibattuto sul ruolo che ottici e optometristi svolgono e potrebbero svolgere grazie ad una migliore collaborazione ed integrazione con la classe medica, oculisti in primis, per garantire un’adeguata visione e contribuire alla cura e salute degli occhi a tutti i cittadini italiani. In Italia sette sono i corsi di laurea triennale in Ottica e Optometria (dopo la laurea triennale è necessario prendere l’abilitazione) e sono a Torino, Milano, Padova, Firenze, Roma3, Napoli, Lecce. Per diventare ottico è anche possibile studiare presso un Istituto professionale post diploma, presso il quale si ottiene, dopo un biennio di studi, l’abilitazione.

Secondo il Consorzio Interuniversitario Alma Laurea, il numero dei laureati dal 2018 al 2022 è sceso del 46,7%. Nel 2018 i sette atenei hanno proclamato 250 laureati in Ottica e Optometria, mentre nel 2022, i medesimi sette atenei ne hanno proclamati 128. Anche se non vi sono dati ufficiali, nel comparto si stima che il sistema scolastico nazionale abiliti ogni anno circa 650-700 ottici, compresi i privatisti ed i candidati laureati in O.O. Il percorso universitario non completa del tutto il curriculum di chi vuole diventare ottico, perché dopo la laurea è necessario comunque sostenere l’esame di stato. Il numero, secondo gli addetti del settore, è insufficiente a coprire la domanda della filiera. La laurea in Ottica e Optometria – fonte Consorzio Interuniversitario Alma Laurea – vede un bassissimo tasso di disoccupazione, un sicuro ingresso nel mondo del lavoro, retribuzioni nazionali in aumento. Un giovane neodiplomato, assunto in un negozio di ottica, viene inquadrato al terzo livello del commercio con una RAL non inferiore ai 25.000 euro e ha diverse possibilità di carriera. Un dettaglio da rilevare: nel settore non ci sono differenze di remunerazione tra donne e uomini. A fronte di questo scenario, molte domande restano aperte.

Dal 2021, con il decreto legge 2018 n. 42 che ha riformato il profilo dell’ottico, sono effettive – a livello nazionale – le norme che stabiliscono il nuovo percorso formativo di questa figura professionale. Gli studenti che avranno completato il biennio e il quinquennio per l’abilitazione alla professione di ottico dovranno avere una formazione avanzata, orientata ad assistere, consigliare il cliente sui prodotti migliori per la correzione del difetto visivo, ma non solo. Il “nuovo” ottico, come da decreto, è chiamato anche a “Effettuare, con adeguate tecnologie e nei casi consentiti dalla normativa vigente, l’esame delle abilità visive e della capacità visiva binoculare in relazione alla progettazione e all’assemblaggio degli ausili ottici necessari, segnalando all’attenzione medica eventuali condizioni del cliente che indichino anomalie degli occhi e della salute” (Competenza numero 3, Allegato M, Decreto interministeriale 92, 24 maggio 2018). Nasce così il profilo di uno specialista che deve segnalare al medico eventuali situazioni di allerta, facendo così da prima barriera di controllo e difesa della visione e della salute dell’occhio. Il mercato richiede ottici e optometristi sempre più formati per rispondere al bisogno di servizi oftalmici di una popolazione ametrope che invecchia e pertanto ha una crescente necessità di assistenza e riferimenti facili da raggiungere. Due dati: entro il 2050 la proporzione di anziani tenderà a raddoppiare, passando dall’11% al 22% della popolazione totale; l’indice di vecchiaia (calcolato come rapporto tra over 65 e under 15), sintetizza al meglio l’invecchiamento della popolazione e, nel 2022, risultava pari a 188, ad indicare che vi sono circa 1,88 “anziani” per ogni “giovane”.

Osserva Giorgio Righetti, direttore di Istituto Zaccagnini: “Nel difficile quadro economico nazionale, è necessario valorizzare una professione con sbocchi professionali sicuri che svolge un ruolo determinante nel contesto attuale in cui il bisogno di salute cresce – e continua – Credo che nell’ottica si vedano le conseguenze di una mancata sensibilità sistemica nei confronti dell’istruzione professionale. Di fatto, l’offerta scolastica italiana non risponde ai bisogni degli studenti, che spesso abbandonano gli studi, e della filiera, che richiede competenze avanzate. Diventa necessario rinnovare la didattica e la tecnologia per investire sul presente e sul futuro dell’istruzione professionale dell’ottica”.

CeliachiaFacile: ISS deve completare screening pediatricoRoma, 29 nov. (askanews) – “L’Istituto Superiore di Sanità deve completare quanto prima lo screening pediatrico sulla celiachia: se i risultati, nettamente più elevati già emersi in quattro regioni grazie al progetto propedeutico D1CeScreen, verranno confermati anche a livello nazionale, sarà necessario appurare quali fattori abbiano determinato l’aumento dei casi, e ripensare tutte le politiche adottate finora sull’intolleranza al glutine”. Lo afferma in una nota, Michele Mendola, fondatore della community CeliachiaFacile e divulgatore scientifico sull’intolleranza secondo il quale “occorrerà anche verificare se simili tassi si registrino anche nella popolazione adulta”.

“Il progetto D1CeScreen – prosegue Mendola – pone l’Italia all’avanguardia nella prevenzione e nella diagnosi precoce del diabete di tipo 1 e della celiachia nelle fasce di età più giovane”. Finora è stata completata la fase preliminare del progetto, e sono stati sottoposti allo screening oltre 4.000 bambini tra i 2 e i 10 anni che risiedono in quattro Regioni: Lombardia, Sardegna, Marche e Campania. Dal 1 gennaio 2025, è previsto che le altre Regioni e Provincie autonome, con il coordinamento ISS, si faranno carico dell’organizzazione dello screening. Dai dati raccolti finora sull’intolleranza al glutine, il 2,9% del campione è risultato positivo agli anticorpi specifici per la celiachia. “Questo – spiega ancora l’esperto, – implica che quasi 3 bambini su 100, se già non hanno sviluppato l’intolleranza, lo faranno in futuro e quindi devono essere monitorati periodicamente. Questo tasso di fatto supera di tre volte le stime ufficiali: lo stesso Istituto Superiore di Sanità infatti ha finora sostenuto che in Italia soffrano di intolleranza al glutine circa 600mila individui, ovvero l’1% della popolazione”.

“Se il dato dello screening venisse confermato anche a livello nazionale – commenta Mendola, – dovremmo concludere che i celiaci siano quasi 2 milioni di persone. Oltretutto, i soggetti a cui è stata veramente diagnosticata la celiachia sono appena 250mila, il che vorrebbe dire che quasi 9 persone su 10 sono intolleranti al glutine, ma non lo sanno”. È lo stesso fondatore di CeliachiaFacile però a sottolineare che in questa fase è necessario essere prudenti. “Occorre attendere i risultati nazionali e avere un quadro quanto più completo possibile – spiega. – Sarebbe quindi opportuno valutare se sia possibile accelerare i tempi per effettuare il monitoraggio, e ampliare quanto più possibile il campione. Inoltre, se nel resto dell’Italia venisse confermato il dato del 2,9%, bisognerebbe effettuare uno screening analogo tra i ragazzi più grandi, e magari anche gli adulti, per analizzare cosa succede anche nelle altre fasce di età”. Secondo il divulgatore infatti è possibile che i tassi di insorgenza della celiachia siano più elevati in alcune fasce di età, come anche in determinate aree geografiche, a causa dei differenti stili di vita. “Delle recenti ricerche ad esempio – spiega, – hanno evidenziato che il microbiota intestinale, ovvero l’insieme di microrganismi presenti nel nostro intestino che rafforziamo nei primi anni di vita, può portare a una maggior predisposizione nei confronti delle malattie autoimmuni come la celiachia. La creazione di un microbiota sano dipende dall’esposizione a una varietà di microrganismi presenti nell’ambiente naturale, o che il bambino comunque riceve dalla madre e dai familiari. Questo processo tuttavia può essere compromesso da diversi fattori, tra i quali addirittura un’igiene eccessiva”.

Al momento, chiaramente, è solo un’ipotesi che l’aumento delle diagnosi di celiachia tra i bambini sia dovuto all’impoverimento del microbiota. Ma una volta completato il progetto D1CeScreen, se questa tesi venisse avvalorata, “diventerebbe fondamentale promuovere determinati comportamenti come il gioco e l’attività fisica all’aria aperta, un’alimentazione sana e varia, il contatto con la natura e con gli animali” conclude il fondatore di CeliachiaFacile.

Malattie rare, UNIAMO rappresenta Italia a Budapest per Piano d’azione UeRoma, 29 nov. (askanews) – Si è svolto a Budapest il convegno “Per un impegno dell’UE nella lotta alle malattie rare”, organizzato dal Comitato economico e sociale europeo. La giornata è stata l’occasione per presentare il parere esplorativo dell’EESC “Non lasciare indietro nessuno”; adottato nell’ultima sessione plenaria di ottobre.

Il parere contiene l’appello di Simona Bellagambi, Vice Presidente Eurordis e Rappresentante per l’estero di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, a una maggiore solidarietà da parte dell’UE e degli Stati membri nei confronti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie: “Dobbiamo ancora lavorare intensamente per garantire che i cittadini e le cittadine dell’UE che vivono con una patologia rara ricevano le soluzioni di cui hanno bisogno e vedano tutelati i loro diritti. Crediamo che un Piano d’Azione Europeo per le malattie rare sia lo strumento opportuno per raggiungere questo obiettivo; tutti gli attori in gioco devono collaborare in linea con il principio di solidarietà”. Proprio UNIAMO ha rappresentato la comunità rara del nostro Paese nella capitale ungherese. La Presidente Annalisa Scopinaro è intervenuta nella sessione dedicata al ruolo della società civile e delle associazioni di pazienti nel migliorare la qualità di vita dei malati rari sottolineando la necessità di coinvolgere i rappresentanti dei pazienti in qualsiasi tavolo e gruppo di lavoro con gli altri stakeholder, l’urgenza di riconoscere e diffondere le migliori pratiche in tutta Europa e l’importanza di avere Piani Nazionali e sovranazionali per le malattie rare e altre leggi correlate accompagnati da adeguati sistemi di monitoraggio.

In merito a quest’ultimo punto la Presidente Scopinaro ha portato l’esempio del Rapporto MonitoRare, l’unico caso in Europa di monitoraggio sulla condizione delle persone con malattia rara condotto da un’organizzazione di pazienti: “Quest’anno abbiamo festeggiato i 10 anni del Rapporto, una tappa che sancisce l’importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia. Fin dalla prima edizione gli indicatori EUCERD hanno costituito uno schema di riferimento che, aggiornato su base annuale, ha permesso di verificare nel tempo lo sviluppo della rete nazionale delle malattie rare”. La “Raccomandazione EUCERD sugli indicatori chiave per i Piani/le Strategie Nazionali per le Malattie Rare”, pubblicata in data 6 giugno 2013, rappresenta un sistema di riferimento per confrontare lo stato dell’arte dei diversi Paesi nel settore delle malattie rare. In occasione del decennale di MonitoRare, UNIAMO ha voluto verificare i cambiamenti avvenuti dal 2014 ad oggi utilizzando proprio questo sistema di riferimento al quale sono state aggiunte tre ulteriori aree di valutazione: la formazione, lo screening neonatale, l’azione della Federazione. “Analizzando i 21 indicatori – ha continuato la Presidente Scopinaro – avere un Piano Nazionale è stato di supporto sugli obiettivi da raggiungere. Le cose, lentamente ma costantemente, stanno cambiando, soprattutto grazie alla spinta delle Associazioni. Così, ad esempio, dopo 10 anni abbiamo in Italia una legge specifica dedicata alle Malattie Rare e il nuovo Piano. Ma non solo. I rappresentanti dei pazienti, non coinvolti 10 anni fa in nessun comitato o gruppo di lavoro o tavolo di lavoro istituzionale, ora sono ovunque. Altro segnale importante di ciò che sta cambiando, è la crescita dei Centri di Competenza (da 125 a 225) e la partecipazione di questi alle ERN – Reti Europee di Riferimento (ora 80)”.

Dall’analisi degli indicatori nel nostro Paese si denota anche un interesse crescente per la ricerca sulle malattie rare: più sperimentazioni cliniche dedicate (dal 20 al 30% sul totale), più investimenti (da nessun fondo pubblico ai 50 milioni del PNRR), più farmaci orfani (da 22 a 57). “L’ultimo indicatore che vorrei sottolineare – ha chiuso la Presidente della Federazione – è quello relativo allo Screening Neonatale Esteso. L’Italia ha un sistema che effettua lo screening di quarantanove malattie e che salva più di 400 bambini l’anno: il più grande d’Europa. È un programma che, a partire dalla diagnosi, accompagna le famiglie in un percorso di presa in carico. Lavoriamo nel nostro Paese per avere un aggiornamento tempestivo del suo panel – stanno per entrare altre patologie – e insieme a Eurordis affinché questo diritto fondamentale sia garantito a ogni bambino, in modo equo, in tutta Europa”.

”World Aids Day”: quasi settemila chiamate al numero verde IssMilano, 29 nov. (askanews) – Nel 2024 sono state quasi settemila le telefonate arrivate al Telefono Verde Aids e Infezioni Sessualmente Trasmesse (800.861061) dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss), in prevalenza da giovani tra 20 e 39 anni. Tra coloro che chiamano lo stigma correlato all’Hiv è ancora forte e molto temuto nelle relazioni interpersonali. I dati, pubblicati in vista della Giornata Mondiale di lotta contro l’Aids del 1 dicembre, vengono dal Servizio Nazionale gestito dall’Iss: il Telefono Verde, anonimo e gratuito, è attivo dal lunedì al venerdì, ed effettuerà un’apertura straordinaria proprio domenica 1 dicembre dalle 13:00 alle 18:00. Sempre domenica la facciata dell’edificio dell’Iss si illuminerà di rosso a testimonianza dell’impegno dell’Istituto per la sensibilizzazione su questo tema.

Quest’anno, oltre al resoconto annuale sulle chiamate, gli esperti del Telefono Verde hanno svolto la Survey Accesso ai Test per le IST e l’HIV con l’obiettivo di rilevare i fattori facilitanti e gli eventuali fattori ostacolanti l’accesso alle strutture impegnate nella diagnosi dell’HIV e delle altre Infezioni Sessualmente Trasmesse. Dal 1 gennaio al 25 novembre 2024 sono pervenute al TV AIDS e IST 6.747 telefonate, effettuate per il 85,05% da uomini. Hanno telefonato nella quasi totalità italiani. L’età delle persone utenti si colloca prioritariamente nella fascia compresa tra i 20 e i 39 anni (62,22%). Le aree geografiche di provenienza delle telefonate sono nell’ordine: Nord (47,6%), Centro (28,8%), Sud (16,9%), e Isole (6,5%). Nel 57,9% delle telefonate, le persone utenti hanno riportato di aver avuto rapporti eterosessuali mentre nel 26,6% non emerge alcun fattore di rischio per Hiv e per le altre Ist. Nelle telefonate pervenute da gennaio a novembre 2024 è stato rilevato che il test HIV è stato effettuato almeno una volta nel 26,7% dei casi e più volte nel 32,4%. In un terzo degli interventi di counselling il tema centrale rimane le modalità di accesso ai Centri diagnostico-clinici per ”esecuzione del test HIV.

L’indagine è stata somministrata a 240 persone utenti afferenti per la prima volta al Servizio con un breve questionario anonimo, nell’88,8% dei casi di sesso maschile. L’età mediana è di 34 anni. Una percentuale di rispondenti pari all’82,2% ha eseguito almeno una volta il test dell’Hiv, in Centri pubblici per il 51,5% dei casi ed in strutture private per il 37,9%, mentre rimane residuale la proporzione di coloro i quali hanno avuto accesso al test acquistandolo in farmacia, accedendo ad un Checkpoint community-based o in occasioni di iniziative di promozione in piazza. Alla domanda se una diagnosi di HIV determini difficoltà nelle relazioni sociali e affettive una netta maggioranza di utenti ha risposto in senso affermativo (86,0%), evidenziando come lo stigma HIV correlato sia ancora forte e molto temuto nelle relazioni interpersonali. Vi è, inoltre, la diffusa convinzione da parte degli intervistati che le persone che vivono con l’HIV siano discriminate dalla società in misura nettamente maggiore (66,5%) rispetto a chi abbia contratto altre infezioni sessualmente trasmesse (1,6%). Anche la possibilità di parlare, sia in ambito familiare, sia in ambito amicale, di un’eventuale infezione da HIV rappresenta fonte di sensibile disagio (69,0%). Il Telefono verde Aids e infezioni sessualmente trasmesse (TV AIDS e IST) dell’Iss, istituito nel 1987, è anonimo e gratuito ed è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 13 alle 18: fornisce risposte personalizzate supportate da solide basi scientifiche per la prevenzione delle infezioni sessualmente trasmesse. La presenza di un consulente in materia legale consente, altresì, di affrontare tematiche legate alla tutela della privacy e a situazioni di fragilità e marginalità sociale (tossicodipendenza, clandestinità, discriminazione e stigma per orientamento sessuale).

Malattie rare e integratori, presentata indagine Osservatorio NU.RA.Roma, 26 nov. (askanews) – Nella prima giornata della 19esima edizione del Forum Risk Management in Sanità, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato, con il supporto tecnico di Apertamente, un talk show per condividere il lavoro e le finalità del neo costituito Osservatorio permanente su Nutraceutici & Malattie Rare (NURA) e presentare i risultati della sua prima indagine.

“Negli ultimi anni – è intervenuta la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – è notevolmente cresciuto l’utilizzo di prodotti nutraceutici da parte dei cittadini, sia per la loro caratteristica di “naturalità” sia, nell’ambito delle patologie croniche, per l’inclinazione sempre maggiore dei Clinici a consigliarli non essendoci da tempo rilevanti innovazioni nelle terapie farmacologiche. Tale fenomeno si accompagna ad una spesa rilevante ed in costante crescita per il paziente, in quanto spesso tali prodotti non sono coperti dal SSN. Anche il profilo di sicurezza non è garantito, non esistendo, ad esempio, un quadro normativo strutturato o mancando la presenza di autorità di farmacovigilanza. L’Osservatorio NURA, che abbiamo voluto fortemente, si inserisce in questo contesto e intende quindi puntare i riflettori sull’efficacia e sicurezza dei Nutraceutici in una categoria specifica di popolazione fragile quali sono le persone con malattia rara”. La prima survey dell’Osservatorio, lanciata nella seconda metà del 2024, aveva l’obiettivo di inquadrare e cominciare a quantificare l’utilizzo di integratori alimentari e l’eventuale costo sostenuto da parte di persone con malattia rara. In soli 3 mesi l’indagine ha raccolto più di 500 risposte, a dimostrazione di quanto il tema sia sentito e impatti sulla quotidianità dei malati rari (più della metà dei rispondenti) e delle loro famiglie (1/3 delle risposte sono pervenute da genitori/tutori).

I risultati dell’indagine sono stati presentati da Giulio Bigagli, CEO di Apertamente: “Dalla survey emerge che la stragrande maggioranza dei malati rari (oltre 80%) utilizza integratori alimentari, nel 40% dei casi più di 4 differenti prodotti simultaneamente. L’integratore è stato consigliato nell’80% dei casi da uno Specialista e nella metà di questi il consiglio è specificato nel Piano Terapeutico. Questo alto consumo ricade pesantemente sulle tasche dei pazienti: il 74,5% dei prodotti elencati, infatti, viene acquistato dal paziente a proprie spese, per una spesa media annua sui 3 integratori che i rispondenti potevano specificare nell’indagine pari a circa 612 euro”. Ad animare la presentazione dell’Osservatorio e la discussione sui risultati – il tavolo all’interno del Forum è stato moderato e fortemente voluto dal Prof. Enrico Desideri – insieme alla Presidente Scopinaro e al Dott. Bigagli, alcuni rappresentanti del Board Scientifico che coordina e supervisiona l’Osservatorio.

Il Prof. Salvatore Cannavò (Direttore UOC di Endocrinologia Policlinico G. Martino): “L’istituzione di sportelli unici che coordinano le attività di tutti i centri di riferimento per malattie rare di uno stesso ospedale può rappresentare un partner ideale per le iniziative dell’ osservatorio NURA, nell’ambito della presa in carico a 360 gradi dei pazienti con malattia rara e di supporto all’attività degli specialisti”. La Prof.ssa Carolina Muscoli (Professoressa Associata Farmacologia, Università Magna Graecia di Catanzaro): “Le persone spesso cercano una soluzione rapida quando si tratta della loro salute. Con gli integratori alimentari così facilmente disponibili sul mercato, i pazienti, ed in particolare i pazienti con un unmet need di efficacia terapeutica, presumono che siano stati sottoposti a test rigorosi. Gli integratori alimentari, invece, non vengono testati tanto quanto credono i consumatori, come si fa per cibo, bevande e farmaci. Dato che le persone ora scelgono sostituti dei pasti integrativi e simili, al contrario di cibi integrali, le normative devono essere drasticamente intensificate nel tentativo di enfatizzare la sicurezza pubblica. Un organismo autorevole deve impedire ai produttori di trarre vantaggio da un mercato già vulnerabile. Va suggerito un percorso di nuova forma di regolamentazione che garantisca l’accesso a questo nuovo tipo di cura che potrebbe colmare il gap terapeutico ma nel contempo garantisca la sicurezza e non infici l’efficacia. Gli integratori alimentari hanno rivoluzionato il mondo della “salute”; tuttavia, l’unico modo in cui il mercato può continuare a crescere è emanando norme e regolamenti più rigorosi, consentendo allo stesso tempo ai consumatori di mantenere la loro autonomia e libertà al momento dell’acquisto”.

Il Prof. Giuseppe Turchetti (Professore Economia e Management, Scuola Superiore Sant’Anna): “Il settore degli integratori alimentari è in sensibile crescita, come in aumento è la spesa che per tali prodotti sostengono i pazienti con malattia rara. Si rende necessario, quindi, un approccio nuovo alla valutazione di efficacia e sicurezza, alla prescrizione, alla regolamentazione, alla rimborsabilità di tali prodotti, un approccio che valorizzi, con metodo scientifico, le potenzialità e i limiti di tali prodotti. Urgente, inoltre, in una epoca nella quale internet è per molti la principale fonte di informazione, è la promozione di iniziative che favoriscano una maggiore e migliore comunicazione e formazione dei pazienti e dei cittadini tutti in modo che abbiano gli strumenti appropriati per comprendere bene se e come accogliere – e talvolta scegliere – l’inserimento di tali prodotti nel proprio percorso terapeutico e/o preventivo”. La Prof.ssa Anna Tagliabue (Presidente Società Italiana di Nutrizione Umana – SINU): “Mi preme sottolineare l’importanza dell’utilizzo degli integratori in alcune patologie rare che necessitano di diete speciali (ad esempio nei pazienti con deficit di trasportatore di glucosio tipo 1 ), in cui si devono escludere alcuni alimenti o anche alcune categorie di alimenti con conseguente mancato raggiungimento dei livelli di assunzione di riferimento dei nutrienti necessari all’ organismo (LARN 2024). In tali condizioni l’uso degli integratori è indispensabile. Ma anche in altri pazienti con malattie rare sarebbe fondamentale garantire l’adeguatezza della dieta per supportare la salute complessiva. In generale nell’uso di integratori è necessario consigliare ai pazienti di seguire le indicazioni del medico e di informarsi solo su siti certificati come quello del Ministero della Salute”. Il Dott. Gianfranco Frati (Innovatore esperto di Nutraceutici): “Curarsi attraverso prodotti naturali specie di natura alimentare è un sogno cresciuto progressivamente negli ultimi decenni. La definizione di nutraceutico, ovvero componente nutrizionale concepita come farmaco, nasce negli Stati Uniti ad opera del Prof. De Felice; dalla creazione dei primi prodotti nutraceutici ad oggi l’utilizzo dei medesimi è cresciuto in modo esponenziale. Il progressivo incremento dell’ uso ha fatto emergere una necessità fondamentale, ovvero quella di rendere fruibili quelli ad elevata qualità soprattutto legata alla più importante caratteristica dei medesimi: la Safety! Se per il farmaco ciò è legato a complessi percorso registrativi, nella nutraceutica sta crescendo la necessità di realizzare prodotti pharma-grade, ovvero sviluppati come i farmaci, ed è quello che ci auspichiamo nei prossimi anni”.

A Palazzo Dama il lusso entra nella nuova era del WellnessRoma, 22 nov. (askanews) – Nel cuore della Capitale, Palazzo Dama si distingue come uno dei rari esempi di trasformazione di una dimora storica in una struttura che non solo accoglie, ma invita a riscoprire un equilibrio tra passato e presente. Costruito nella seconda metà del XIX secolo per la nobile famiglia Malaspina, il palazzo conserva elementi emblematici dell’eleganza Liberty, come i mosaici in marmo e la scala centrale, accostati a dettagli contemporanei, tra cui due opere originali di Andy Warhol – The Souper Dress e Mao 1974.

Un connubio tra storia e design Varcando la soglia di questa villa ottocentesca, gli ospiti sono accolti da ambienti che combinano con armonia il fascino storico e un’estetica contemporanea. Le porte in stile Liberty, i soffitti alti e i mosaici originali sono stati preservati per mantenere l’identità del palazzo, mentre la maestosa scala in legno, posta al centro dell’edificio, ne rappresenta il cuore simbolico. Grandi archi collegano le aree comuni, inondandole di luce naturale. Specchi, dettagli decorativi raffinati e modanature arricchiscono gli spazi, creando un’atmosfera che invita al relax. Gli arredi su misura, realizzati da artigiani locali, dialogano con tessuti esclusivi scelti con cura, tra cui quelli di marchi prestigiosi come Loro Piana e Ralph Lauren. Le aree comuni e le camere del palazzo ospitano opere d’arte moderna e contemporanea, oggetti di design vintage raccolti da collezioni internazionali e una selezione di fotografie di artisti provenienti da tutto il mondo, che arricchiscono ulteriormente l’esperienza visiva e culturale degli ospiti. Ogni dettaglio, dal design all’approccio attento del personale, è stato curato per offrire agli ospiti un’esperienza che li faccia sentire non semplicemente accolti, ma davvero a casa. Daham SPA: il benessere come esperienza integrata Oggi, Palazzo Dama amplia la sua offerta con l’ apertura della Daham SPA, uno spazio pensato per chi cerca un approccio olistico al benessere. Creata in collaborazione con Zeki Benessere Spa, la SPA propone trattamenti che uniscono la tradizione orientale e occidentale, offrendo percorsi personalizzati per rigenerare corpo e mente.

Ispirata dall’Ayurveda e dalla Terapia Yoga, filosofia approfondita da Zeki durante un viaggio in India, la SPA si distingue per la cura dei dettagli: dall’utilizzo di prodotti naturali alla varietà di tecniche proposte, come massaggi rilassanti, trattamenti viso e corpo, massaggi emolinfatici e percorsi specifici per le coppie. Un settore in continua crescita L’apertura della Daham SPA si inserisce in un mercato globale in rapida espansione. Secondo il Global Wellness Institute, l’industria del wellness ha superato i 4,4 trilioni di dollari nel 2022, con una previsione di crescita fino a oltre 7 trilioni entro il 2025. Le SPA e il turismo del wellness sono tra i segmenti principali, alimentati da una crescente attenzione verso esperienze personalizzate e olistiche che favoriscono il benessere fisico e mentale.

Anche l’Italia si posiziona come uno dei protagonisti di questa crescita, generando nel 2022 un valore di 15,7 miliardi di euro nel turismo del benessere e classificandosi tra le prime dieci destinazioni mondiali. Con una crescita annua prevista del 16,6% fino al 2027, Roma, grazie alla sua capacità di coniugare storia e innovazione, si conferma come una delle mete preferite per i viaggiatori che cercano esperienze uniche e rigenerative. “Palazzo Dama non è solo un luogo di soggiorno, ma un invito a vivere un’esperienza immersiva tra epoche diverse. Dai lampadari in cristallo del Plaza di New York agli arredi contemporanei, ogni dettaglio è pensato per valorizzare la bellezza senza tempo del palazzo- conclude Mario Luciani, CEO di Palazzo Dama – La Daham SPA è una naturale estensione della nostra visione: un luogo dove la cultura del benessere si intreccia con la storia e l’identità di Palazzo Dama”.

Leucemia, Ail lancia la nuova campagna “Segui la Stella”Milano, 22 nov. (askanews) – Ail – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mielomadopo 18 anni rinnova la storica campagna dedicata alle Stelle di Natale, con l’obiettivo di unire ciò che è divenuto il simbolo dell’Associazione, il racconto delle storie dei pazienti e l’impegno sociale di Ail.

L’iniziativa Stelle di Natale Ail, in programma 6, 7 e 8 dicembre in 4800 piazze italiane, storico appuntamento con la solidarietà promosso dall’Associazione che da 55 anni è al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie, viene realizzata da 36 anni grazie al contributo di migliaia di volontari e all’opera delle sue 83 sezioni Ail sul territorio nazionale. La manifestazione ha permesso in tanti anni di sostenere e mettere in campo importanti progetti di Ricerca e Assistenza e ha contribuito a far conoscere i rilevanti progressi e i risultati ottenuti nel trattamento dei tumori del sangue. Ail lancia la nuova campagna di comunicazione integrata dedicata all’iniziativa Stelle di Natale “Segui la Stella”, affidata a Lateral, Studio di Comunicazione & Branding guidato da Francesco Fallisi e Federica Bello, con la direzione creativa di Francesco Fallisi e Simona Angioni. Per la campagna è stato prediletto un approccio intimo e delicato, affinché fosse un’esperienza personale a trasmettere il significato profondo che rappresenta la scelta della Stella di Natale Ail.

Protagonista dello spot è una bambina con un obiettivo molto preciso: regalare speranza al paziente incorniciato dalla finestra di fronte alla sua. Da sola, con passo svelto e deciso, attraversa le stradine della sua città come se fosse una grande avventura. Ha le sue monetine e il suo sogno da realizzare. E lo porta a termine, scegliendo la Stella di Natale più grande che può, e permettendo a quel ragazzo di guardare lontano. Una bambina da seguire e, soprattutto, come recita la voce fuori campo, “Una Stella da seguire” per arrivare finalmente ad un futuro libero dai tumori del sangue. Il claim dello spot è semplice e potente allo stesso tempo: “Una Stella di Natale Ail aiuta migliaia di persone a guardare lontano”. “Questo concetto riflette il nostro impegno nell’offrire una prospettiva di fiducia e speranza a chi affronta un percorso di cura difficile – affermano Rita Smoljko e Daniele Scarpaleggia, rispettivamente Responsabile Comunicazione AIL e Coordinatore del Progetto – aiutando i pazienti e le loro famiglie a guardare oltre le sfide e la sofferenza del presente”.

Manovra, Schillaci: spero iter porti a qualche aggiustamentoTorino, 21 nov. (askanews) – “Per quanto riguarda la manovra noi abbiamo incontrato le sigle sindacali dei medici e degli operatori sanitari più volte prima e continueremo nei prossimi giorni. Gran parte delle loro richieste sono state accolte nella manovra anche se con un impatto economico diverso che credo andrà sicuramente migliorato, specie con i fondi che sono pari a cinque miliardi e che saranno disponibili dal prossimo anno. Su questo però sta continuando l’interazione, la manovra adesso viene discussa in Parlamento, spero ci possa essere qualche aggiustamento, soprattutto per quanto riguarda l’aumento dell’indennità di specificità che è una cosa che sta a cuore a medici, infermieri e operatori sanitari”. Lo ha detto il ministro della salute, Orazio Schillaci, nel suo intervento all’assemblea annuale dell’Anci in corso al Lingotto, il giorno dopo lo sciopero dei medici di ieri.