Maratona di Roma, Zittocancro e Steps for Care per salute donneRoma, 11 mar. (askanews) – In occasione della 30ma edizione della maratona più importante d’Italia, Associazione Zittocancro sarà presente alla Rome Run the Marathon con uno stand dedicato alla prevenzione e all’attività fisica.

ZITTOCANCRO E FUN RUN 5KM No, non cammineremo (né correremo) per 42km: ce ne bastano 5, quelli della Fun Run. Una passeggiata attraverso la città eterna, aperta a persone di tutte le età e livelli di preparazione. Potrai passeggiare fianco a fianco con i membri della nostra associazione, con i pazienti, i caregiver ed i sostenitori. Tutti uniti da un unico messaggio: insieme siamo più forti. Con Zittocancro sei Pink Ambassador per una giusta causa. La tua partecipazione alla Fun Run ci consente di dare vita ad un sogno. STEPS FOR CARE è il programma raccolta fondi attraverso il quale ci impegniamo a donare gratuitamente ecografie mammarie preventive alle donne tra i 25 ed i 40 anni del VI Municipio di Roma. Il VI Municipio è il più esteso e tra i più complessi della città. In questa vasta area sono presenti diversi disagi sociali e in troppi non hanno accesso alla sanità pubblica. La scarsa informazione sull’importanza della prevenzione, unita ad un supporto flebile, fanno sì che sia necessario un intervento esterno perché la salute è un bene di tutti e nessuno dovrebbe rimanere indietro. E se non puoi partecipare, puoi sempre contribuire con una donazione sulla pagina della “Rete del Dono” www.retedeldono.it/progetto/steps-x-care-di-associazione-zittocancro

OGNI ISCRIZIONE ALLA FUN RUN TRAMITE ZITTOCANCRO CONTRIBUISCE A DONARE ECOGRAFIE MAMMARIE PREVENTIVE INFO PERCORSO: Percorso ad anello: partenza e arrivo all’interno del Circo Massimo, dopo circa 5km di festa, felicità, benessere, amicizia, musica e solidarietà. PARTECIPAZIONE: La partecipazione è adatta alla famiglia, i bambini e gli amici per camminare o correre a passo libero. Tutti e di tutte le età possono partecipare: non c’è bisogno di alcun certificato medico agonistico. QUOTA DI PARTECIPAZIONE: La quota di adesione alla Fun Run è pari a 20€ Per i pazienti oncologici è agevolata a 15€ PACCO GARA: Gli iscritti alla Fun Run tramite Associazione Zittocancro riceveranno: – La t-shirt ricordo in omaggio, in tessuto tecnico da runner, firmata dal partner tecnico Joma – La medaglia premio all’arrivo – La Gym Bag contenente prodotti omaggio da parte degli sponsor

Il pacco gara sarà consegnato ai partecipanti iscritti alla Fun Run presso lo stand Zittocancro all’Expo Village della Maratona di Roma. EXPO VILLAGE 2025 c/o PALAZZO DEI CONGRESSI – EUR Piazza John Kennedy, 1, 00144 Roma RM ORARI APERTURA Giovedì 13 marzo dalle ore 15:00 alle ore 20:00 Venerdì 14 marzo dalle ore 09:00 alle ore 20:00

Giornata nazionale del fiocchetto lilla: oltre l’ossessione della dietaRoma, 10 mar. (askanews) – L’ossessione per il peso, la dieta e la ricerca della perfezione rappresentano spesso l’anticamera dei disturbi del comportamento alimentare (DCA) ora definiti come disturbi della nutrizione e dell’alimentazione (DNA). In Italia, a causa del Covid, i DNA hanno fatto registrare un enorme incremento e un abbassamento dell’età d’esordio sotto ai 14 anni, con casi che si manifestano già tra gli 8 e i 10 anni, diventando un problema di sanità pubblica: nel 2019 i casi di disturbi alimentari intercettati erano stati 680.569, nel 2022 sono balzati a 1.450.567, con un rapporto tra femmine e maschi stimato di circa 9 a 1, anche se il numero dei maschi è in forte aumento. Una disparità che riflette il forte impatto delle pressioni culturali legate alla magrezza e all’estetica.

“I disturbi alimentari stanno crescendo in modo allarmante per molteplici cause, tra cui quelle di origine psicologica e socio-culturale, come perfezionismo, mania di controllo, ansia e stress, standard di bellezza irraggiungibili, pressione sociale e bullismo – sostiene la dottoressa biologa nutrizionista Leslye Pario – . Troppo spesso la dieta viene percepita come una punizione, un’ossessione che porta a frustrazione e fallimenti ripetuti, a volte conducendo anche agli stessi disturbi alimentari. La mia esperienza personale con la bulimia mi ha insegnato che la strada verso il benessere non è fatta di regole rigide, ma di un cambiamento profondo nel rapporto con se stessi e con il cibo. Un rapporto che, nel mondo odierno, è sempre più filtrato dalla lente dello stress. Coltivando la consapevolezza, un giorno alla volta, si può superare l’ossessione per il peso e abbracciare un nuovo stile di vita, libero dalla sofferenza e dalla vergogna, per ritrovare entusiasmo e leggerezza”. Leslye Pario, ha trasformato la sua esperienza con un passato di bulimia rivoluzionando il concetto di dieta, da “sacrificio per dimagrire” a “corretto stile di vita”. Ha così ideato il metodo C.AL.M.A. (Cambia Ali Mente Azione), di cui parla nel suo libro “Vinci stress, peso e pancia gonfia”, che presenterà a Montorio, nel veronese venerdì 14 marzo, in occasione della Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla (15 marzo), dedicata alla sensibilizzazione sui DCA o DNA.

La presentazione sarà un’occasione per esplorare i temi trattati nel libro, che riporta in ogni capitolo diversi esercizi, offrendo preziosi strumenti e suggerimenti pratici. “Vinci stress, peso e pancia gonfia” spiega in particolare quali sono gli effetti dello stress sulla salute: è responsabile di molti disturbi che ci affliggono, come fame nervosa, pancia gonfia, problemi di sonno, dolori articolari, peso in eccesso, mancanza di concentrazione, perdita della libido, difficoltà nelle relazioni e sul lavoro. E fornisce strategie concrete, applicabili da subito, per imparare a gestirlo, lavorando sull’atteggiamento mentale. L’abuso di dispositivi elettronici, la mancanza di sonno, il poco tempo trascorso a muoverci, il contatto ridotto con la natura, il consumo di alimenti industriali privi di sostanze nutritive e l’essere costantemente nel fare e poco nel sentire, ci ha portati fuori da quello che è l’ascolto del nostro corpo, perché è lui che ci guida. Come agire? Imparando a trovare il proprio “modo” per motivarsi.

Cardiologia, ecco come il cervello si attiva contro l’alta pressioneMilano, 6 mar. (askanews) – L’insufficienza cardiaca rappresenta una delle principali cause di mortalità legate all’ipertensione, una condizione che coinvolge milioni di persone in tutto il mondo. Ora uno studio guidato dall’Irccs Neuromed di Pozzilli e pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Immunity, svela un meccanismo biologico che coinvolge il cuore, il cervello e la milza nella risposta cardiaca al sovraccarico emodinamico cardiaco provocato dall’ipertensione arteriosa.

“Abbiamo scoperto – spiega Sara Perrotta, Ricercatrice dell’Irccs Neuromed, primo autore della ricerca – che il cuore, sotto pressione a causa dell’ipertensione, invia un segnale al cervello, che a sua volta attiva il sistema immunitario nella milza. Quest’ultima rilascia un fattore di crescita, chiamato Placental Growth Factor (PlGF), capace di stimolare specifiche cellule immunitarie presenti nel muscolo cardiaco, favorendo un rimodellamento inizialmente adattativo. Tuttavia, con il tempo, questo processo tende a peggiorare, compromettendo la funzionalità del cuore”. La ricerca, condotta sia su modelli animali che nell’uomo, descrive un vero e proprio circuito biologico che collega tre organi: il cuore, che segnala il sovraccarico; il cervello, che processa l’informazione e invia comandi alla milza; e la milza stessa, che risponde producendo il PlGF, una molecola già nota per la sua importanza nei processi di crescita e riparazione dei tessuti. E si torna di nuovo al cuore: il PlGF stimola dei particolari macrofagi residenti in questo organo esprimenti il recettore Neuropilina-1. Queste cellule immunitarie, stimolate da PlGF, proliferano per favorire una risposta strutturale che consente al muscolo cardiaco di sopportare meglio la pressione elevata.

Lo studio non si è limitato agli esperimenti su modelli animali. Gli scienziati hanno infatti osservato che, anche in pazienti ipertesi, i livelli di PlGF nel sangue aumentano parallelamente ai segni di un rimodellamento del cuore. Inoltre, è stata individuata l’espressione di una particolare proteina, Neuropilina-1, nei macrofagi del tessuto cardiaco umano, confermando l’esistenza di un meccanismo simile anche nella nostra specie. “Questa scoperta – commenta Daniela Carnevale, Professore Ordinario dell’Università Sapienza di Roma e Irccs Neuromed, ultimo nome e autore di riferimento dello studio – apre nuove prospettive nella comprensione di come il sistema nervoso e quello immunitario lavorino insieme per governare la risposta del cuore nei processi patologici che portano allo scompenso cardiaco. In futuro, potremmo immaginare strategie terapeutiche capaci di modulare questa risposta naturale per prevenire l’evoluzione dell’insufficienza cardiaca”.

Lo studio ha coinvolto ricercatori provenienti da diversi Istituti internazionali tra cui l’Università di Manchester, l’Università di Toronto e l’Università di Edimburgo, a testimonianza di una collaborazione scientifica globale su un tema di grande impatto per la salute pubblica.

Il 9 marzo Giornata internazionale della donna: menopausa, una seconda primaveraRoma, 3 mar. (askanews) – Ogni anno vivono la menopausa circa 24,5 milioni di donne in tutto il mondo , 17 milioni in Italia , e le donne, ormai, trascorrono circa un terzo della loro vita in menopausa, eppure si occupa del tema solo il 4% delle ricerche scientifiche sulla salute femminile . Dati che dimostrano come, mentre parlare di menopausa oggi può sembrare di moda, in realtà scarse sono le informazioni corrette e molti ancora i pregiudizi e i tabù. In occasione della Giornata Internazionale delle Donna, informa una nota, domenica 9 marzo alle ore 15 l’Ambasciatori Place Hotel di Fiuggi propone un incontro per promuovere consapevolezza sul tema, a partire dalla presentazione del bestseller “Senza paura di cambiare” della ginecologa Anna Paola Cavalieri (Mondadori, pp145, 18 euro), che combina storie di donne con i più recenti studi scientifici, esplorando l’importanza dello stile di vita e aprendo le porte sul mondo degli ormoni.

A moderare sarà Paola Rizzitelli, Wellness Economy Strategist e Tedx speaker, che collabora con l’Ambasciatori Place Hotel per la diffusione del nuovo concetto di benessere multidimensionale in hotel. A seguire, per chi avrà la possibilità dedicarsi un po’ di tempo, un esclusivo pacchetto post-evento, con accesso alla Tangerine Spa fino alle ore 22.00, sessione di pilates, rituali di benessere con Aufguss in sauna e scrub nel bagno turco e uno sconto speciale del 10% sui trattamenti. “Vogliamo celebrare le donne ispirandole a vivere la menopausa come un’opportunità per prendersi cura di sé – afferma Francesca Bonanni, titolare dell’Ambasciatori. – Con la competenza della dottoressa Anna Paola Cavalieri, offriamo un percorso ideale per iniziare un nuovo stile di vita, seguendo il nostro concept ‘Make your Wellness’. Proponiamo così vacanze dedicate a sana alimentazione, movimento, sonno di qualità, idroterapia e trattamenti come Kobido e Visogym. L’esperienza mi ha insegnato che, imparando a stare bene con se stesse, si può vivere la menopausa con serenità, per poi sperimentare una seconda giovinezza”.

Vampate, disturbi dell’umore, nebbia mentale, dolore articolare, calo del desiderio: sono alcuni dei problemi affrontati durante la menopausa, spesso con scarsa conoscenza e molti dubbi. L’incontro vuole aiutare le donne a comprendere davvero cosa succede in questa fase, con consigli concreti, anche a livello preventivo. L’obiettivo è quello di accompagnarle a vivere la menopausa non più come una malattia e un declino, accompagnati dalla tristezza di “non essere più come prima”, ma un’opportunità di trasformazione e rinascita da accogliere e di cui prendersi cura, come avviene in molte altre culture. Una fase in cui riscoprire un nuovo modo di piacersi, scegliendo lo stile di vita più adatto, e valutando l’opzione della terapia ormonale sostitutiva: un argomento su cui aleggia molta disinformazione e che offre invece molte possibilità, tanto da parlare di terapie ormonali al plurale, a cui si aggiungono gli ormoni bioidentici. “Per scrivere questo libro ho tratto ispirazione dalle storie delle mie pazienti, a cui da 25 anni presto ascolto, la mia parola preferita, per offrire consigli preziosi- dichiara Anna Paola Cavalieri -. Perché se è vero che il corpo cambia, è anche vero che possiamo imparare a conoscerlo con una consapevolezza più piena, affrontando questo momento della vita con consapevolezza e determinazione, padrone di noi stesse. Una ‘seconda primavera’, come dice la medicina tradizionale cinese. Insieme, noi donne possiamo rivoluzionare il modo di vivere e affrontare la menopausa”.

Malattia di Huntington, LIRH: febbraio viaggio conoscenza per patologia raraRoma, 28 feb. (askanews) – “La malattia di Huntington inizia in modo subdolo, si presenta con sintomi difficili da riconoscere, cambia a poco a poco le abilità e la personalità degli individui, induce la paura di poterla trasmettere ai propri figli. Fa sentire soli. Oggi però soli non lo siamo più, perché ci sentiamo parte di una rete che ci sostiene e a cui, a nostra volta, offriamo sostegno affinché la corretta presa in carico e la ricerca per migliorare la vita delle persone coinvolte diventino la normalità”. Questo è il messaggio espresso dai referenti regionali delle Associazioni LIRH Friuli-Venezia Giulia, LIRH Toscana, LIRH Umbria, LIRH Sardegna, LIRH Puglia e NOI Huntington, la rete dei ragazzi, nella Giornata delle malattie rare.

L’Huntington è causata da una mutazione genetica nota, è prevedibile attraverso un test generico ma non ancora prevenibile, anche se è soprattutto sulla prevenzione che si stanno concentrando gli sforzi della ricerca. Non esistono ancora trattamenti risolutivi, ma solo terapie sintomatiche. La malattia di Huntington riguarda circa 6.500 persone in Italia, cui si aggiungono circa 30.000 a rischio di ereditarla dal genitore affetto. Si tratta di una condizione di confine tra la neurologia e la psichiatria. “Il filo conduttore scelto per la Giornata Malattie Rare di quest’anno è stato la ricerca. È necessario – ha affermato Barbara D’Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH – ottimizzare e incentivare le risorse a sostegno della ricerca sulle malattie rare, intesa a 360 gradi: terapeutica, riabilitativa, organizzativa. C’è bisogno di modelli di presa in carico adeguati. La comunità delle persone con malattia di Huntington chiede più competenza da parte del personale medico e sanitario, più attenzione e assistenza per tutto il nucleo familiare, percorsi di accompagnamento alla eventuale conoscenza del proprio status genetico attraverso il test, attività di ricerca da parte del team clinico”.

“Incoraggiamo chi è coinvolto dalla malattia di Huntington – sottolinea il prof Ferdinando Squitieri, neurologo, direttore scientifico della Fondazione LIRH – a partecipare agli studi clinici perché il loro contributo è fondamentale per il successo della ricerca. La Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) – ricorda Squitieri – si occupa di ricerca, assistenza e conoscenza sulla malattia di Huntington. Contribuisce ai principali programmi di ricerca internazionali e ha un team multidisciplinare a disposizione delle famiglie quotidianamente”.

Salute, progetto di legge per la prevenzione delle malattie mitocondrialiRoma, 28 feb. (askanews) – Le malattie mitocondriali sono un gruppo di patologie rare, ereditarie e complesse. Colpiscono nel mondo 1 persona ogni 4.300. In Italia sono circa 15 mila i pazienti diagnosticati. Non esiste una cura per queste patologie e ogni giorno che passa senza un intervento normativo significa nuove diagnosi senza speranza di prevenzione.

Ciononostante, l’Italia – si legge in una nota – ha oggi un’occasione unica e irripetibile per diventare il primo paese dell’Unione Europea ad adottare una strategia di prevenzione di queste patologie, grazie al progetto di legge a prima firma del Senatore Zullo, un primo passo verso la regolamentazione delle tecniche di sostituzione del DNA mitocondriale nel nostro Paese. Queste tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA) permetterebbero infatti di prevenire la trasmissione di malattie mitocondriali dalle madri ai figli, utilizzando il DNA mitocondriale sano di una donatrice. Mitocon. Mitocon è l’associazione di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali e per i loro familiari. Fondata nel 2007, Mitocon supporta attivamente i pazienti e promuove la ricerca scientifica. Si avvale di un Comitato Scientifico composto da 16 tra i massimi esperti mondiali di queste malattie. È membro fondatore di International Mito Patients (IMP), network internazionale nato nel 2012, che oggi riunisce 16 associazioni in 11 paesi e 3 continenti.

Le malattie mitocondriali. Le malattie mitocondriali sono causate da disfunzioni dei mitocondri, le ‘centrali energetiche’ delle cellule poiché forniscono loro l’energia di cui hanno bisogno per funzionare correttamente. Sono causate da mutazioni nel DNA nucleare (nDNA) o mitocondriale (mtDNA). Il DNA mitocondriale contiene 37 geni, è situato all’interno dei mitocondri e si trasmette per via materna. Sono oltre 200 le mutazioni identificate all’interno del mtDNA e sono associate ad una grande eterogeneità delle manifestazioni cliniche. Le disfunzioni mitocondriali causano danni neurologici, muscolari, cardiaci, perdita di vista e udito e possono insorgere in età pediatrica o adulta. Per queste malattie ad oggi non esistono cure efficaci a causa della loro variabilità che rende il trattamento una sfida. Tecniche innovative: la sostituzione del DNA mitocondriale. Poiché le mutazioni a carico del DNA mitocondriale sono ereditate per via matrilineare, cioè solo dai mitocondri presenti negli oociti della mamma, un possibile trattamento per prevenire la trasmissione delle malattie del DNA mitocondriale è rappresentato dall’utilizzo delle tecniche di fecondazione assistita, in cui i mitocondri materni ‘difettosi’ vengono sostituiti con i mitocondri sani di una donatrice anonima, mantenendo intatto il DNA nucleare della madre. Le tecniche di sostituzione del DNA mitocondriale consentono così di ridurre significativamente il rischio che un bambino erediti la malattia dalla mamma.

Queste tecniche vengono già utilizzate in Inghilterra da quasi dieci anni; in Australia nel 2023 è stata definitivamente approvata una legge che ne consente l’utilizzo all’interno di uno studio clinico della durata di 10 anni. In analogia con queste esperienze, in Italia, dal 2022 Mitocon è promotrice di un percorso di advocacy istituzionale che nel 2023 ha portato al disegno di legge n 949 “Delega al Governo per la definizione delle tecniche di sperimentazione della procreazione medicalmente assistita attraverso la sostituzione mitocondriale in donne portatrici di mutazioni del DNA mitocondriale”. Il progetto di legge. Il progetto di delega al Governo ha lo scopo di prevenire la comparsa di patologie mitocondriali durante lo sviluppo prenatale dell’embrione e del feto. L’esecutivo, entro 12 mesi dall’entrata in vigore del provvedimento, sarà chiamato ad adottare uno o più decreti legislativi volti a definire le tecniche di sperimentazione della procreazione medicalmente assistita (PMA) attraverso la sostituzione mitocondriale in donne portatrici di mutazioni del DNA mitocondriale.

I decreti legislativi saranno adottati su proposta del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e della Ricerca e previo parere dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), del Consiglio Superiore di Sanità (CSS) nonché del Comitato etico nazionale per le sperimentazioni degli enti pubblici di ricerca e altri enti pubblici a carattere nazionale. La legge delega fissa inoltre i seguenti princìpi e criteri direttivi: ò consentire l’accesso alle tecniche di sostituzione mitocondriale soltanto in caso di accertata impossibilita’ di rimuovere altrimenti le cause della comparsa di malattie mitocondriali durante lo sviluppo prenatale; ò obbligatorietà della ricerca solo su donne con mutazione del DNA mitocondriale nota e debitamente certificata a seguito di diagnosi prenatale nel corso di precedenti gravidanze e, nei casi di infertilità, a seguito di diagnosi preimpianto; ò divieto di manipolazione del DNA nucleare dell’ovocita della donatrice e della ricevente, ivi compresa la pratica della selezione del sesso e di ogni altra caratteristica somatica; ò anonimato della donatrice, consenso informato, sorveglianza sanitaria obbligatoria del nascituro fino alla maggiore età. L’emanazione dei decreti legislativi sarà inoltre tenuta a individuare il Centro nazionale di sperimentazione tra quelli inseriti nel registro nazionale. Verrà istituito un Tavolo Tecnico con il compito di procedere alla pianificazione degli interventi di sperimentazione in materia di PMA attraverso la sostituzione mitocondriale, presieduto dal Ministro della Salute e composto da un rappresentante designato dall’ISS, da un rappresentante designato dal CSS, da un rappresentante designato dal Comitato etico, da un rappresentante designato dalle società’ scientifiche maggiormente rappresentative di medicina riproduttiva, di genetica medica, di bioetica, di medicina legale, di neonatologia e pediatria, di diritto di famiglia, nonché da tre rappresentanti designati dalle associazioni di pazienti affetti da malattie del DNA mitocondriale maggiormente rappresentative. Di particolare rilievo, infine, le modalità di comunicazioni informative del Governo da adottare nei confronti del Parlamento, per le quali entro il 30 settembre di ogni anno il Ministro della Salute sarà tenuto a presentare alle Camere una relazione sull’attività del Centro nazionale di sperimentazione sulla PMA. La dotazione economica prevista è di 5 milioni di euro annui, conferendo così un importante carattere strutturale e di lungo periodo al progetto di sperimentazione. Da diversi anni Mitocon ha avviato una campagna informativa sul tema della sostituzione mitocondriale, che coinvolge la comunità scientifica, la società civile e le istituzioni. La sensibilizzazione del decisore pubblico è parte integrante di questo processo, in quanto interlocutore interessato alla salute pubblica e titolato a stabilire la legittimità di pratiche mediche innovative. Il progetto di legge, ancora in attesa di calendarizzazione in Commissione Sanità al Senato, rappresenta – prosegue il comunicato – una straordinaria opportunità per fare dell’Italia il primo Paese dell’UE a legiferare sulla sostituzione mitocondriale. La situazione di stallo è critica: senza un’azione immediata da parte del Parlamento, l’Italia rischia di perdere questa opportunità storica, lasciando le famiglie italiane senza la possibilita’ di accedere a un’opzione di prevenzione che altri Paesi già adottano. La sostituzione mitocondriale è una speranza concreta per le famiglie colpite da malattie mitocondriali. Con il progetto di legge Zullo, l’Italia ha l’opportunità di essere all’avanguardia in Europa nel trattamento e nella prevenzione di queste malattie rare, contribuendo significativamente alla qualità della vita delle persone affette e delle loro famiglie.

Carnevale, Con CeliachiaFacile anche frappe e graffe sono gluten freeRoma, 27 feb. (askanews) – Non solo maschere, carri e parate, il Carnevale è fatto anche di dolci e i celiaci non devono rinunciare a una parte fondamentale della festa. “Senza dolci non sarebbe Carnevale – commenta Michele Mendola, divulgatore e autore di best seller sull’intolleranza al glutine che attraverso la piattaforma online CeliachiaFacile offre consigli e suggerimenti ai soggetti celiaci. – Quando si va a una festa o a una parata, può succedere di mangiare del cibo contaminato da glutine senza rendersene conto. Ma basta seguire qualche consiglio per scongiurare il rischio, e questo vale soprattutto per i bambini che magari vanno a una festa in maschera con gli amichetti”.

Il pericolo maggiore sono infatti le contaminazioni accidentali, proprio perché possono avvenire senza accorgersene. Occorre stare attenti quindi non solo agli ingredienti in sé, ma anche a come vengono preparati e conservati i cibi. “Purtroppo – prosegue Mendola – basta un piccolo quantitativo di glutine di appena 10mg/giorno, addirittura una semplice mollica di pane, per risvegliare l’infiammazione. Quindi bisogna assicurarsi che tutti gli ingredienti che si usano per preparare le pietanze senza glutine siano certificati. Inoltre, è necessario lavarsi accuratamente le mani prima di maneggiare le pietanze e conservarle in un luogo separato dal cibo normale. Nelle feste in casa, si dovrebbe quindi avere l’accortezza di sistemare il cibo gluten free quantomeno su un tavolo differente”. La garanzia maggiore la offrono i cibi confezionati e “Fortunatamente ormai i celiaci non devono rinunciare ai dolci tipici della propria Regione – spiega il fondatore di CeliachiaFacile. – Le aziende specializzate in cibi senza glutine offrono infatti anche un’ampia scelta di dolci di Carnevale: frappe, bugie, chiacchiere, castagnole, zeppole, graffe, ravioli dolci, crescionda e cicerchiata. In Sicilia ad esempio diverse aziende producono le versioni gluten free della pignolata, dei bocconcini di pasta fritta al miele, e degli sfinci, delle frittelle di pasta ricoperte di zucchero, miele o uva sultanina. O addirittura si possono acquistare nei negozi specializzati, al banco surgelati già pronte, anche le soffici zeppole o graffe tipiche della tradizione napoletana”.

Ovviamente gli appassionati di cucina possono anche preparare le ricette che preferiscono, basta usare le versioni gluten free delle farine tradizionali, o usare quelle di cereali che sono naturalmente senza glutine, come riso, mais, avena, miglio, quinoa, amaranto, teff. “Nei negozi specializzati, grazie ad alcuni piccoli produttori d’eccellenza – prosegue Mendola, – si trovano mix di farine senza glutine, introvabili nella Grande Distribuzione, adatte a ogni ricetta, anche la più particolare, come il mix per pan di spagna o quello per cannoli e fritture di carnevale. Sono molto indicate per preparare dei dolci e basta scegliere quella che si preferisce in base al proprio gusto. Chi cucina dei piatti gluten free però deve seguire qualche accortezza in più, sempre per scongiurare il rischio di contaminazioni accidentali. Ad esempio, è fondamentale utilizzare degli utensili da cucina appositi e tenerli separati da quelli usati per tutti gli altri piatti” conclude il fondatore di CeliachiaFacile.

Lega Filo d’Oro: 41% assistiti 2024 con malattia rara, +10% da 2010Milano, 26 feb. (askanews) – Nel 2024 il centro diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro ha seguito 107 utenti, erogando 40 valutazioni psicodiagnostiche e 67 interventi precoci, e quasi la metà (41%) delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale arrivate da tutta Italia presentava una malattia rara, registrando un +10% dal 2010. È quanto evidenzia in una nota la stessa fondazione in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, che ricorre il 28 febbraio.

La Lega sottolinea che nel loro complesso le patologie rare sono moltissime, tra le 6mila e le 8mila quelle conosciute ad oggi, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità; nella maggior parte dei casi hanno un esordio nella prima infanzia e si stima che ne soffrano 300 milioni di persone nel mondo, oltre 1 milione in Italia. Nella presa in carico delle persone che ne sono colpite è necessario garantire un approccio globale ed interdisciplinare attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, promuovendo inoltre l’importanza dell’intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni. La Fondazione Lega del Filo d’Oro incontra quotidianamente queste malattie, poiché alcune di esse sono diventate la principale causa di sordocecità e di pluridisabilità psicosensoriale: tra queste, la sindrome di Charge, Norrie, Usher, Goldenhar e la mutazione del gene SCN8A e ALG3. Le persone con malattia rara, insieme alle loro famiglie, affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive: in particolare, le malattie rare che conducono alla Lega del Filo d’Oro sono fortemente disabilitanti, e un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui e non solo, rappresenta una via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Nella presa in carico di un bambino con malattia rara l’intervento precoce diventa fondamentale e necessita di percorso interdisciplinare e multiprofessionale, per lo sviluppo del progetto di vita. Negli ultimi anni, inoltre, grazie all’introduzione dello screening prenatale e neonatale è stato possibile diagnosticare un numero sempre maggiore di patologie dismorfiche/malformative o patologie metaboliche. ‘I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico evidenziano ogni anno come le malattie rare rappresentino una delle principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. Si tratta di condizioni complesse, che pongono sfide significative sia per chi ne è colpito sia per le famiglie, spesso costrette a confrontarsi con l’incertezza della diagnosi e la mancanza di cure risolutive’, dichiara Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro: ‘In questi casi, il percorso educativo riabilitativo diventa fondamentale per garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile e lo sviluppo del progetto di vita. Il metodo adottato dalla Lega del Filo d’Oro si basa, infatti, su un approccio specifico che mette la persona con i suoi bisogni al centro, attraverso programmi educativo riabilitativi personalizzati, per fornire la miglior risposta alle loro esigenze individuali. Inoltre, i nostri operatori lavorano in rete con il territorio e favoriscono l’autonomia, l’inclusione e l’interazione con l’ambiente, promuovendo l’utilizzo delle tecnologie assistive e mettendo l’esperienza della Fondazione al servizio delle famiglie, che per noi hanno un ruolo centrale. Esse, infatti, non solo sono parte attiva nel percorso riabilitativo dei loro figli, ma necessitano a loro volta di sostegno e punti di riferimento per affrontare le difficoltà legate alla gestione quotidiana di una persona con pluridisabilità. La nostra esperienza è al loro servizio, affinché ogni bambino possa raggiungere il massimo livello di autonomia possibile’.

Quella delle malattie rare è una sfida articolata che coinvolge l’intera comunità nazionale ed internazionale. Molto è stato fatto, ma tanto resta ancora da fare. Sono stati raggiunti traguardi molto importanti tra cui, a livello internazionale, la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e, a livello nazionale, l’entrata in vigore della Legge 175/2021, che punta a garantire cure innovative e screening attraverso l’uniformità dell’erogazione di prestazioni e medicinali, ad aggiornare costantemente l’elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza, a riordinare e potenziare la ‘Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare’ e a sostenere la ricerca scientifica. L’IMPORTANZA DELL’INTERVENTO PRECOCE PER I BAMBINI – Per agire tempestivamente e prevenire gli eventuali effetti secondari delle pluridisabilità psicosensoriali, alla Lega del Filo d’Oro, con i bambini al di sotto dei 6 anni, si opera attraverso l’intervento precoce, che ha una durata di tre settimane. Perché è proprio dalle prime fasi dello sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte, identificando e valorizzando tempestivamente le potenzialità e le abilità residue. Una volta giunti al Centro Diagnostico della Fondazione, un’équipe interdisciplinare effettua un’approfondita valutazione delle abilità, potenzialità e caratteristiche di ogni bambino/a ed imposta un progetto di vita affinché sia in grado di trarre il meglio da ogni elemento e da ogni risorsa a sua disposizione. Fondamentale è il lavoro sui prerequisiti, che permette di costruire una serie di abilità, lavorando sul fronte sensoriale, cognitivo e motorio, ovvero su tutte le tappe dello sviluppo. Al termine delle settimane di soggiorno vengono restituiti una diagnosi funzionale e il programma educativo-riabilitativo personalizzato, che proseguirà a casa, in collaborazione con la famiglia e i servizi sul territorio. Il trattamento viene poi ripetuto periodicamente. I metodi e gli strumenti utilizzati sono studiati e adattati caso per caso e fra questi non mancano le tecnologie assistive, ausili tecnologici a supporto dell’intervento educativo-riabilitativo che ampliano le possibilità e le potenzialità della persona offrendo, ad esempio, l’opportunità di apprendere un sistema comunicativo (attraverso comunicatori e switches).

L’ATTIVITÀ TECNICO SCIENTIFICA DELLA LEGA DEL FILO D’ORO – L’autorevolezza e l’esperienza della Lega del Filo d’Oro sono riconosciute a livello nazionale ed internazionale e sono frutto della sinergia continua fra know how acquisito nel tempo e costante attività di ricerca scientifica in campo educativo riabilitativo e sociale. La ricerca e la sperimentazione sono aree di grande importanza per la Lega del Filo d’Oro, e lo testimonia la presenza presso la Sede nazionale di Osimo di un Centro di Ricerca per l’area psicopedagogica e tecnologico-riabilitativa che, su richiesta dei servizi riabilitativi e in base alle esigenze degli utenti, progetta, costruisce e sperimenta metodologie e strumenti di supporto alle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, per permettere loro di interagire con l’ambiente circostante e acquisire la maggiore autonomia possibile. Intensa e costante è anche la collaborazione e il dialogo con il mondo scientifico e universitario, fondamentale nel campo delle malattie rare, con il quale il Comitato Tecnico Scientifico ed Etico lavora da oltre 40 anni per definire le linee di ricerca in campo biomedico, psicopedagogico e tecnologico-riabilitativo e per promuovere una cultura scientifica che si traduca in approcci operativi omogenei e coerenti. Con l’obiettivo di rispondere in maniera sempre più adeguata ai bisogni di salute dei propri utenti, dal 2022 la Lega del Filo d’Oro ha rafforzato la collaborazione con la Scuola di Pediatria dell’Università Politecnica delle Marche: gli specializzandi prestano la loro attività per un mese al Centro Nazionale di Osimo, immergendosi anche negli aspetti infermieristici, educativi e riabilitativi del percorso. A livello nazionale la Lega del Filo d’Oro è un Ente affiliato ad UNIAMO F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare), l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara, di cui Patrizia Ceccarani è membro del Consiglio Direttivo. Il prossimo 1° marzo, a Bologna, si terrà l’evento ‘Rare in Festa’, la festa finale della Campagna #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2025. Anche la Lega del Filo d’Oro sarà presente con un banchetto e con i volontari del Centro Socio-Sanitario Residenziale di Modena, punto di riferimento in Emilia-Romagna per la sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. La Lega del Filo d’Oro è inoltre attivamente coinvolta nel progetto ‘S.M.A.R.T. – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio’, promosso da UNIAMO F.I.M.R e vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto punta a rafforzare l’accesso ai diritti, il supporto e l’inclusione delle persone con malattia rara e delle loro famiglie attraverso interventi mirati in tutto il territorio nazionale. Nell’ambito di questa iniziativa, la Lega del Filo d’Oro ha già avviato diverse attività, tra cui due corsi online di meditazione Mindfulness per le famiglie dell’ente; attività con i volontari nei Centri/Servizi Territoriali di Lesmo, Molfetta e Modena e cinque incontri di Parent-Training, sia in presenza che online.

Nuovo video per sensibilizzare sulla Atassia TelangiectasiaMilano, 26 feb. (askanews) – ANAT, Associazione Nazionale che riunisce le famiglie colpite da Atassia Telangiectasia (A-T) in Italia, continua a lottare per la ricerca su questa malattia rara che colpisce almeno 50 bambini e ragazzi solo nel nostro Paese. L’A-T è una malattia genetica, neurodegenerativa, multisistemica, poco conosciuta e studiata, che ancora oggi non ha ancora una cura. Provoca una grave disabilità fisica progressiva, immunodeficienza e un’alta probabilità di sviluppare un cancro, oltre ad altre complicazioni.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, Aefat, (l’Associazione spagnola) ha raccolto i video di neonati, bambini e ragazzi affetti da Atassia Telangiectasia provenienti da undici diversi Paesi, in collaborazione con Associazioni e famiglie di tutto il mondo. Tra gli oltre 50 video che sono arrivati da ogni angolo del mondo, Aefat ha riassunto in 90 secondi le immagini di oltre venti piccoli pazienti affetti da AT, per sensibilizzare tutti (Istituzioni, medici, famiglie) su questa malattia devastante quasi sconosciuta e raccogliere fondi per la ricerca. L’obiettivo di questo filmato è quello di far capire che i bambini e ragazzi ripresi, pur convivendo con l’AT, patologia genetica che purtroppo accorcia la loro aspettativa di vita cercano, con le loro famiglie, di vivere una vita il più possibile ricca e normale. Chi appare nel video mostra il desiderio di godersi la vita, di imparare, di condividere con gli amici, di dedicarsi agli hobby, di praticare sport, di affrontare le sfide, di impegnarsi nonostante la progressiva disabilità. Il filmato vuole sottolineare un messaggio fondamentale: “Una malattia rara, una patologia genetica, non definisce chi ne è affetto. Si tratta di bambini e giovani che vogliono vivere una vita come i loro coetanei”. Il video sarà pubblicato da tutte le Associazioni coinvolte che fanno parte di A-T Global Alliance, la coalizione creata nel 2020 per far progredire la ricerca medica e la consapevolezza a livello internazionale. Le associazioni che fanno parte di questa entità, di cui ANAT Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia è cofondatrice, collaborano strettamente nel cofinanziamento di progetti di ricerca, studi clinici e attività diverse. Il lavoro viene svolto in vari modi, come mostra la mappa dei possibili trattamenti in fase di studio a livello internazionale.

L’Atassia Telangiectasia (AT o A-T) è uno dei 300 tipi di atassia esistenti e causa una grave disabilità fisica progressiva. Questo breve video di un minuto e mezzo mostra l’evoluzione della malattia che peggiora nel tempo. La progressione della malattia segue un percorso difficile: i neonati iniziano gattonando normalmente, ma già nei primi anni i bambini mostrano evidenti difficoltà di equilibrio quando camminano o corrono. Con il passare del tempo, diventa necessario l’uso di un deambulatore, fino a quando, con l’inizio dell’adolescenza, è necessario l’uso della sedia a rotelle. Questa complessa malattia multisistemica comporta visite con medici esperti in più di dodici specialità come neurologia, immunologia, pneumologia, genetica, oncologia, gastroenterologia, endocrinologia, epatologia, oculistica, dermatologia, riabilitazione, nutrizione… Inoltre, per garantire una migliore qualità di vita, i ragazzi hanno bisogno di costanti cure fisioterapiche, logopedistiche o psicologiche, tra le tante altre.

Si tratta di una patologia che di solito si manifesta già nei primi dei due anni di età, anche se, purtroppo, ci sono ragazzi che aspettano fino a 10 anni per ottenere la diagnosi corretta, perché confusa con altre patologie. ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia Odv) è un’organizzazione di volontariato da sempre impegnata nel diritto alla tutela della salute dei pazienti affetti da Atassia Telangiectasia e dei loro familiari e si è costituita per la ricerca, la prevenzione e la terapia della A-T. L’associazione, inizialmente intitolata “Davide De Marini, è stata fondata da Alfredo De Marini nel 1994. A fine 2017 è stata adottata la nuova denominazione sociale.

Sara Biagiotti, Presidente di ANAT, si è detta estremamente soddisfatta di questo nuovo video di sensibilizzazione realizzato da AT Global Alliance, realizzato con il contributo di moltissime famiglie italiane. Oltre ai genitori della piccola Coraline, Nicolò e Fabio, che sono stati selezionati a livello internazionale, desidera ringraziare anche i genitori di Maria, Carmelo, Camilla e Betta che non hanno esitato a inviare materiale meraviglioso. “È fondamentale continuare a sensibilizzare tutti verso l’Atassia Telangiectasia, patologia così rara che oggi non viene riconosciuta nemmeno da pediatri e specialisti. Sebbene a oggi non esista ancora una cura, alcuni aspetti possono essere trattabili con interventi tempestivi, inoltre la ricerca sta facendo grossi passi in avanti” dichiara la dottoressa Biagiotti. A partire dal 2019 ANAT finanzia progetti di ricerca sulla Atassia Telangiectasia, tramite il bando annuale ANAT Research Grant. Grazie all’aiuto dei sostenitori, a oggi sono 14 i progetti di ricerca finanziati per ben 210.000€ investiti.

Amianto, Costa: bonifiche urgenti e improcratinabiliMilano, 25 feb. (askanews) – “È urgente e improcrastinabile bonificare l’amianto. È la prevenzione primaria indispensabile per ridurre l’esposizione e salvare vite. Ancora oggi c’è amianto nelle scuole e negli ospedali, malgrado lo stanziamento fatto cinque anni fa di 315 milioni di euro: stiamo minando il futuro e la salute della nazione. Sono queste le priorità da affrontare, e bisogna farlo presto”. Lo ha detto Sergio Costa, vicepresidente della Camera dei Deputati, al convegno, promosso dall’Osservatorio Nazionale Amianto presieduto dall’Avv. Ezio Bonanni, con il patrocinio dell’Ordine degli Avvocati di Roma e dell’Università degli Studi Internazionali di Roma – UNINT, sul tema: “Sicurezza sul lavoro e benessere psicologico, come organizzare un’impresa sana”, che si è svolto nella Sala Laudato Sì del Palazzo Senatorio a Roma. Al centro dell’incontro l’analisi sulla perdurante emergenza delle morti di amianto in Italia e della necessità di affrontarla con la bonifica dei siti contaminati e la messa in sicurezza dei luoghi di vita e di lavoro e il potenziamento delle strutture sanitarie per la diagnosi precoce e terapia delle malattie asbesto correlate e il giusto ristoro per le vittime.

“Ho gia’ avanzato una precisa proposta di legge per restituire dignita’ alle vittime dell’amianto che prevede, in particolare, la riapertura dei termini di accesso ai benefici previdenziali per i lavoratori esposti al minerale per un periodo superiore a dieci anni – ha evidenziato Giovanni Maiorano, componente della Commissione Antimafia, che ha sottolineato – “la mia proposta mira a tutelare i lavoratori e a rimediare disparita’ e diseguaglianze del passato. Confido nella possibilità che tutte le forze politiche, mettendo da parte bandiere e ideologie di partito, si possano unire nel comune interesse dei lavoratori e cittadini e per la loro salute”. Gli ha fatto eco Bonanni che ha ribadito: “La lotta all’amianto non è né di destra né di sinistra: per questo motivo daremo vita a una nuova iniziativa legislativa bipartisan. Tutti insieme contro l’amianto, con nuovi strumenti tecnici tecnico-normativi e tutele, anche risarcitorie”. L’amianto impone anche una maggiore attenzione sul benessere psicologico dei lavoratori, è provato che l’integrazione di sicurezza sul lavoro e benessere psicologico crea una cultura aziendale solida, che promuove la produttività, la soddisfazione e il successo a lungo termine. L’incontro è stato finalizzato inoltre ad una disamina dell’attuale situazione in Italia sull’incidenza sulla prevenzione degli infortuni e delle malattie professionali, come quelle causate dall’amianto, ma anche sull’importanza che venga garantito un supporto psicologico continuo per aiutare le vittime a superare il trauma, e le famiglie a gestire il lutto e le difficoltà legate alla perdita, che rappresenta uno degli eventi più dolorosi e significativi della vita umana e che può scatenare stress che possono evolversi in disturbi psicologici più gravi. In quest’ottica, oltre ai rappresentanti delle istituzioni tra i quali Tiziana Nisini, Vicepresidente della Commissione Lavoro della Camera dei Deputati e Fabrizio Santori, Consigliere Assemblea Capitolina, sono intervenuti eminenti medici, Pasquale Bacco e Matteo Villanova, giuristi tra i quali Nicola De Marinis, Consigliere presso la Sezione Lavoro della Suprema Corte di Cassazione. L’Ona ha istituito lo sportello amianto online di assistenza tecnica, medica e legale.