Giornata mondiale dell’obesità, mostra fotografica a MontecitorioRoma, 4 mar. (askanews) – Immagini e storie emozionanti di persone con obesità, quelle che sono riuscite a riprendere in mano le loro vite e quelle che ancora lottano ogni giorno contro il peso. Un vissuto di sofferenza e di isolamento che si tramuta in rinascita per chi ce l’ha fatta. È quanto racconta in maniera toccante, la Mostra fotografica itinerante “Chiave di (S)volta – Storie e percorsi di persone con obesità” che, in concomitanza con la Giornata mondiale dell’obesità, è arrivata per la prima volta nel cuore delle Istituzioni del nostro Paese, ospitata da oggi fino a martedì 12 marzo nella Galleria dei Presidenti della Camera dei Deputati e, in contemporanea, esposta da mercoledì 6 fino a mercoledì 20 marzo presso Spazio Europa, sede gestita dall’Ufficio in Italia del Parlamento Europeo e dalla Rappresentanza in Italia della Commissione Europea.

“Siamo felici di accogliere la Mostra fotografica dell’Associazione Amici Obesi in una importante sede istituzionale quale la Galleria dei Presidenti della Camera dei Deputati per sostenere le loro attività a supporto dei pazienti affetti da obesità – ha dichiarato l’On. Annarita Patriarca, Segretario della Presidenza della Camera dei Deputati – l’obesità è una patologia cronica che impatta in modo negativo sulla salute di un italiano su 3 e che l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito come la ‘pandemia’ del nuovo millennio. Il nostro impegno per definire nuove strategie di contrasto all’obesità è forte, crediamo che solo attraverso la collaborazione tra Istituzioni, associazioni dei pazienti, mondo scientifico e industriale, si possa arrivare a tagliare traguardi importanti”. La Mostra fotografica, nata in epoca Covid, ideata e realizzata dall’Associazione Amici Obesi con il patrocinio scientifico di Fondazione ADI – Associazione di Dietetica e Nutrizione Clinica, è stata presentata a Milano nel 2021, in seguito ha fatto tappa a Bergamo, Bologna e attualmente è esposta a Riccione e Messina. Attraverso gli scatti di Stefano Barattini e le narrazioni raccolte da Daniela Consonni, la Mostra ha l’obiettivo di richiamare l’attenzione delle Istituzioni politiche e dell’opinione pubblica sulla necessità di contrastare lo stigma sociale che accompagna le persone affette da obesità ed è spesso concausa del suo aggravamento, e innescare un cambiamento culturale di questa patologia nella popolazione. L’On. Roberto Pella, Presidente alla Camera dell’Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete, ha sottolineato: “la nostra priorità è il riconoscimento dell’obesità come malattia cronica invalidante. Come firmatario della proposta di legge sulla prevenzione e cura dell’obesità, attualmente in votazione in Commissione Affari Sociali, intendiamo proprio andare in questa direzione affinché i pazienti affetti da obesità possano, auspicabilmente entro fine anno, vedere la loro patologia riconosciuta e accedere alle cure offerte dal Servizio Sanitario Nazionale tramite i Livelli Essenziali di Assistenza”.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha classificato l’obesità come malattia fin dal 1948, nel 1997 l’ha riconosciuta come malattia cronica e nel 2021 ha aggiornato la definizione in “malattia cronica, progressiva e recidivante”. L’obesità è una malattia che porta ad un peggioramento della qualità e dell’aspettativa di vita, le sue cause sono multifattoriali e complesse, per questo il vissuto degli obesi è segnato da traumi emotivi che necessitano anche di un supporto psicologico. Negli ultimi anni l’attenzione dei politici, dei clinici e delle società scientifiche è cresciuta, si avverte il bisogno di una maggiore consapevolezza da parte dell’opinione pubblica. La persona obesa ha bisogno di aiuto non di essere giudicata. “Abbiamo pensato alla Mostra fotografica itinerante “Chiave di (S)volta”, come ad uno strumento capace, attraverso i volti e i corpi dei pazienti e le loro narrazioni, di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione generale – ha detto Iris Zani, Presidente Associazione Amici Obesi – per creare conoscenza sull’obesità e per scardinare il pensiero comune secondo cui una persona obesa sia colpevole del suo stato e che manchi di forza di volontà per guarire. Dobbiamo sfatare il sentimento che accomuna l’obesità a comportamenti e scelte di vita sbagliati. La necessità di perdere peso non è meramente legata ad un fattore estetico ma alla salute. Il paziente obeso è vittima di una malattia cronica e spesso recidivante con complicanze importanti. Purtroppo, nel nostro Paese vengono gestite le comorbidità ad essa correlate ma non si cura la malattia e le sue cause. La nostra organizzazione, oltre ad essere un valido supporto informativo ed emotivo per i pazienti, è impegnata da anni nella battaglia per il riconoscimento politico e sociale dell’obesità. Partecipiamo ogni giorno ai tavoli tecnici per il suo riconoscimento burocratico, perché ancora oggi questa malattia non è inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza, generando anche uno stigma clinico. Per queste ragioni il percorso di cura dei pazienti è in salita ed è colmo di ostacoli burocratici, clinici e socio-economici. Occorre disinnescare il meccanismo di disapprovazione sociale e, agendo tutti insieme, promuovere una cultura e una visione diverse, meno superficiale, dell’obesità”. Nell’ambito della Mostra fotografica è stata offerta ai parlamentari l’opportunità di poter usufruire all’interno dell’Ambulatorio medico della Camera dei Deputati di uno screening gratuito e di una consulenza clinica con la partecipazione di un medico esperto in nutrizione e obesità, sono state affrontate tematiche inerenti il peso corporeo, la misurazione del Body Mass Index (BMI), la corretta alimentazione e l’importanza della prevenzione primaria per aumentare la conoscenza e la consapevolezza sull’obesità come patologia complessa che richiede una gestione di lungo termine. “Confermiamo e rafforziamo il nostro impegno contro l’obesità e i disturbi del comportamento alimentare – ha sottolineato l’On. Stefano Benigni, Commissione Affari Sociali – abbiamo chiesto al Ministro della Salute di costituire un Osservatorio dedicato a queste patologie e ci aspettiamo a breve una risposta concreta con formale impegno del Governo a supporto dei molti pazienti italiani, tra cui numerosi giovani”.

L’iniziativa ha inteso promuovere un messaggio in sintonia con quello della Giornata mondiale: diffondere tra i cittadini e l’opinione pubblica la cultura dell’obesità, ma anche sensibilizzare il Parlamento, e collocare il tema dell’obesità al centro dell’agenda politica. “Siamo lieti di affiancare l’Associazione Amici Obesi con la quale collaboriamo da molto tempo e di essere partner scientifico della Mostra fotografica itinerante “Chiave di (S)volta” – ha commentato Antonio Caretto, Presidente Fondazione ADI – Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica, Medico specialista in Scienze della alimentazione e dietologia, specialista in Endocrinologia, Responsabile Endocrinologia Diabetologica e Nutrizionale Clinica, Città di Lecce Hospital – riteniamo fondamentale sensibilizzare la politica su una malattia così impattante come l’obesità per stimolare l’attenzione del legislatore sulla necessità di un fattivo riconoscimento dell’obesità dal punto di vista politico, sociale e burocratico. È necessario che l’alleanza tra associazioni dei pazienti e società scientifiche prosegua attraverso un costante dialogo con le Istituzioni e la popolazione”.

Domani protesta precari Aifa per chiedere garanzie su loro futuroRoma, 4 mar. (askanews) – Domani, martedi 5 marzo alle ore 10, cinquanta lavoratori precari dell’Agenzia italiana del farmaco, inquadrati da anni con varie formule contrattuali, con esperienze e competenze riconosciute, hanno indetto una protesta davanti la sede dell’Agenzia del Farmaco, in via del Tritone 181, per richiamare l’attenzione del ministro della salute e del governo sulla loro situazione.

“Abbiamo lavorato con impegno e serietà per garantire il funzionamento dell’AIFA; eppure, ancora non si prospetta una soluzione”, si legge in un post su Facebook dei ‘Precario aifa senza futuro’.

Tornano le visite gratuite per la fertilità. Via a campagna “Ferty Check”Roma, 4 mar. (askanews) – Torna ‘Ferty Check’, la campagna di sensibilizzazione e supporto per le coppie in cerca di una gravidanza avviata nel 2021 dal gruppo Genera e giunta alla settima edizione, che fino ad oggi ha consentito di effettuare oltre 500 visite gratuite in tutta Italia in 6 edizioni dell’iniziativa. In occasione della Festa della Donna, sabato 9 marzo 2024 i centri Genera di Roma, Milano, Torino, Napoli, Marostica (Vicenza), Umbertide (Perugia), oltre che Bologna (clinica 9.baby, che fa parte dello stesso network di Genera) aprono nuovamente le porte a chiunque voglia avere accesso a una visita con specialisti in medicina della riproduzione. La visita gratuita consisterà in un colloquio di coppia, visita ginecologica ed ecografia pelvica per la donna.

“Durante la scorsa edizione di Ferty Check – racconta Filippo Maria Ubaldi, ginecologo e direttore medico del gruppo Genera – abbiamo effettuato 123 visite gratuite e offerto supporto ad altrettanti pazienti con problemi di infertilità e che hanno il desiderio di realizzare il sogno di un figlio. Ricordo infatti che, dopo 6/12 mesi di rapporti intimi non protetti che non hanno portato a una gravidanza, ricercare un supporto specialistico rappresenta la prima cosa da fare, soprattutto se all’interno della coppia la donna ha superato i 35 anni. In questo caso non bisogna temporeggiare, essendo l’età materna avanzata la principale causa di infertilità, seguita naturalmente da tutta una serie di altre problematiche che possono essere diagnosticate e curate in un centro specializzato nella terapia dell’infertilità. Attraverso le campagne periodiche Ferty Check è possibile intraprendere questo primo passo, il primo accesso a una struttura specializzata che a volte può spaventare, in maniera gratuita e senza impegno, ottenendo una consulenza personalizzata sulla situazione della coppia e sul percorso più adatto da intraprendere. La giornata è comunque aperta a tutti, anche a giovani ragazzi e ragazze per un check up della propria salute riproduttiva e per conoscere la possibilità di crioconservare i gameti, oltre a coppie in cerca di un figlio e coppie che hanno già alle spalle precedenti esperienze di procreazione medicalmente assistita (PMA)”. Per informazioni e prenotazioni www.generapma.it, oppure chiamare il numero verde 800 81 69 69.

A marzo e aprile tornano le “100 cene” di EmergencyMilano, 3 mar. (askanews) – Tra marzo e aprile 2024 torna in tutta Italia la decima edizione di 100 Cene, l’iniziativa di EMERGENCY che coniuga la passione per la buona cucina con il diritto alla cura grazie a cene, pranzi e aperitivi organizzati da chef, food creators, ristoratori, volontarie e volontari per sostenere gli ospedali dell’Ong. A dare il via all’iniziativa, quest’anno, sarà una cena di apertura a Milano, il 1° marzo, presso l’Enoteca Naturale adiacente a Casa EMERGENCY.

Nei locali aderenti di tante città i gruppi volontari di EMERGENCY organizzeranno serate all’insegna del buon cibo, che saranno anche un’occasione di solidarietà e un modo per conoscere da vicino il lavoro e la storia dell’Associazione, nonché i suoi progetti nel mondo. E saranno i benvenuti anche ristoratori che volessero aderire all’evento diffuso e che possono chiedere informazioni in merito scrivendo una mail all’indirizzo eventi.gruppi@emergency.it. I fondi raccolti grazie alla X edizione di 100 Cene saranno destinati a supportare i progetti di EMERGENCY in Sudan, Sierra Leone, Uganda, Iraq e Afghanistan che, nelle loro mense, offrono più di 130 mila pasti al mese ai loro pazienti. Quest’anno il fil rouge che guiderà 100 Cene sarà, infatti, il concetto di ‘cura’ inteso a tutto tondo: dall’assistenza medico-sanitaria alla corretta alimentazione passando per i pasti garantiti gratuitamente all’interno degli ospedali di EMERGENCY. Un gesto per nulla scontato nei Paesi in cui EMERGENCY lavora, ma necessario perché una sana e adeguata alimentazione è parte essenziale del percorso di guarigione.

Per scoprire dove si tiene l’iniziativa 100 Cene basta consultare la pagina in costante aggiornamento: www.emergency.it/100-cene.

Pediatri Sip: obesità tra bambini e adolescenti quadruplicata in 30 anniRoma, 1 mar. (askanews) – Nel 2022 si attestano a più di un miliardo le persone nel mondo con obesità. A livello mondiale, l’obesità tra gli adulti è più che raddoppiata dal 1990, ed è quadruplicata tra i bambini e gli adolescenti (dai 5 ai 19 anni di età). Sono i numeri di una vera e propria epidemia quelli diffusi ieri dall’Oms, Organizzazione Mondiale della Sanità e frutto di una recente ricerca pubblicata su Lancet, in occasione della giornata mondiale sull’obesità che si celebra il 4 marzo.

“E’ un’emergenza sociale”, commenta la Presidente della Società italiana di Pediatria, Annamaria Staiano, “l’obesità è un modello precursore di malattie croniche, come diabete, malattie cardiovascolari etc, che il Servizio Sanitario Nazionale deve affrontare in epoche successive della vita. Occorre investire maggiormente sulla prevenzione, a cominciare dall’educazione sanitaria nelle scuole”, aggiunge. “La scuola rappresenta un luogo insostituibile, non solo per l’apprendimento di nozioni ma anche per un complessivo sviluppo psico-fisico dei bambini e dei ragazzi. Per questo motivo è anche il luogo ideale per mettere in atto, sul campo, la vera prevenzione. Insegnare ai bambini, sin dalle prime epoche della vita, quali solo le sane scelte alimentari,  gli stili di vita salutari, i comportamenti che mettono  a rischio la salute significa formare cittadini preparati sui temi della sanità pubblica e creare le condizioni per migliorare la salute delle future generazioni”, aggiunge la Presidente SIP.   Sana alimentazione e attività fisica sono le strategie più utili per prevenire sovrappeso e obesità, ricorda la Società Italiana di Pediatria. Dieta mediterranea, un’alleata “La dieta mediterranea – sottolinea Staiano – può essere una valida alleata contro il rischio di obesità.  È un modello alimentare ricco di alimenti di origine vegetale (verdure, frutta, cereali integrali, legumi, semi), caratterizzato dall’impiego di olio di oliva come principale fonte di grassi aggiunti e da un consumo moderato di pesce, uova pollame e prodotti caseari abbinato ad un ridotto consumo di carne rossa. Importante anche il tema della convivialità e della condivisione dei pasti in famiglia. Almeno una volta al giorno, il consiglio è mangiare tutti insieme, condividere il pasto con i propri figli. Non va dimenticato che molte buone abitudini in fatto di stili di vita si acquisiscono in ambiente domestico”. L’acqua è un elemento altrettanto essenziale, mentre è meglio evitare bevande gassate zuccherate. Consumare la prima colazione aiuta a contrastare l’obesità, così come evitare merende troppo abbondanti.  E ridurre la sedentarietà, passo dopo passo La Sip ha realizzato una piramide dell’attività fisica e motoria, per aiutare le famiglie a promuovere stili di vita salutari. Alla base della piramide sono indicate le attività da svolgere quotidianamente, man mano che si sale verso i gradini più alti della piramide si incontrano le attività da svolgere con minore frequenza. I bambini dovrebbero andare a scuola a piedi tutti i giorni, fare attività fisica e giochi all’aria aperta almeno 4-5 giorni alla settimana, di cui 3 o 4 volte in maniera organizzata, possibilmente con gioco di squadra. E per i genitori è importante ricordare che, secondo le raccomandazioni dell’OMS, per mantenere un ottimale status di salute è opportuno incoraggiare un’attività fisica giornaliera di intensità moderata-vigorosa per almeno 60 minuti in tutti i soggetti di età compresa tra 3 e 17 anni.

Smog, periferie più a rischio. Esperti: doppi i tassi di decessoRoma, 1 mar. (askanews) – La cappa di smog che aleggia sulle nostre città sta diventando più soffocante e letale nelle periferie: nei quartieri meno verdi e ad alta densità di traffico e di abitanti over 65, i tassi di decessi attribuibili a biossido di azoto e polveri sottili arrivano fino al 50-60% in più rispetto alla media delle aree centrali. E’ l’allarme lanciato dagli esperti a pochi giorni dal varo della nuova direttiva europea sulla qualità dell’aria e alla luce dei dati di una indagine condotta dall’Agenzia per la tutela della salute di Milano (ATS-MI) recentemente pubblicata sulla rivista Epidemiologia&Prevenzione. Su questo tema e sui tanti studi che evidenziano il legame sempre più netto tra smog e tumori, malattie cardiovascolari, asma, depressione e alterazione dello sviluppo nel bambino anche in fase fetale, discuteranno epidemiologi, pneumologi, esperti di valutazione e gestione della qualità dell’aria,rappresentanti dell’OMS in occasione della Conferenza RespiraMi, a Milano. Fra i presenti anche Poppy Lyle, responsabile dell’inquinamento atmosferico della Greater London Authority, che nell’agosto scorso ha deciso di estendere il divieto di circolazione dei veicoli più inquinanti a tutta l’area metropolitana (Ultra-Low Emission Zone), decisione che si è tradotta in ampi benefici per la salute: una revisione pubblicata su Lancet Public Health dell’Imperial College di Londra ha infatti dimostrato una chiara riduzione dei problemi cardiaci, con meno casi di ipertensione, ricoveri, morti per infarti e ictus quando si adottano queste misure. A “salvare” le zone centrali sembra siano, infatti, le zone a traffico limitato, che giocano un ruolo molto importante nel ridurre inquinanti e effetti deleteri sulla salute. Con una popolazione di quasi 1,4 milioni di abitanti, Milano è la seconda città metropolitana d’Italia, storicamente afflitta dal problema dello smog sia per le numerose fonti di emissione che la accomunano alla Pianura Padana (industriali, residenziali, da traffico e da allevamenti intensivi) che, aggiunte al ristagno dell’alta pressione e alle particolari condizioni orografiche, non favoriscono la dispersione degli inquinanti atmosferici. Per valutare gli effetti sanitari a lungo termine sulla popolazione, l’Agenzia per la Tutela della Salute di Milano (ATS-MI) ha condotto uno studio con cui ha stimato i livelli di concentrazione media degli inquinanti (NO2, PM10 e PM2.5) per l’anno 2019 con una risoluzione spaziale senza precedenti, pari a 25 metri quadrati. I dati sono stati poi incrociati con le informazioni sanitarie e anagrafiche georeferenziate già utilizzate per studi di popolazione in ATS-MI. “I risultati, recentemente pubblicati su Epidemiologia&Prevenzione, la rivista dell’Associazione italiana di epidemiologia, permettono di definire una vera e propria mappa dell’inquinamento e dei suoi effetti, quartiere per quartiere e rivelano, per la prima volta, che biossido di azoto e polveri sottili hanno tassi di decesso per 100.000 abitanti che possono arrivare fino al 60% in più in alcune zone della periferia milanese rispetto al centro città”, dichiara Sergio Harari, co-presidente del congresso, della Divisione di Malattie dell’Apparato Respiratorio e Divisione di Medicina Interna dell’Ospedale San Giuseppe MultiMedica IRCSS e dell’Università di Milano. “Il caso di Milano potrebbe avvicinarsi a quello che accade anche in altre grandi città italiane nelle aree periferiche che presentano elevati livelli di inquinamento atmosferico dovuti all’elevato numero di abitanti, a strade a intenso traffico veicolare come le tangenziali e al poco verde con ristagno d’aria – aggiunge -. Il combinato disposto di smog e condizioni socio-economiche svantaggiate sovrapponibili alle aree periferiche, inducendo stili di vita peggiori come ad esempio più fumo e sedentarietà, produce un effetto moltiplicativo della mortalità da inquinamento nelle aree più lontane dal centro. Il fatto di essere più fragili ed essere esposti a inquinanti si traduce quindi in un danno maggiore”. Come Londra, sono tante le città europee che stanno sperimentando nuovi modelli urbani per ridurre smog, rumore e l’effetto “isola di calore”, come riportato da uno studio pubblicato su Environment International. La rassegna parte dalla città di Barcellona, che in virtù della sua rete stradale a griglia ha sviluppato un modello a superblocchi, cioè grandi isolati il cui perimetro può essere percorso dalle auto, mentre l’area all’interno viene restituita a residenti, pedoni e ciclisti. Secondo una stima dell’Istituto per la salute globale dell’Università Pompeu Fabra, questo modello implementato sull’intera città potrebbe evitare quasi 700 decessi all’anno, soprattutto grazie alla riduzione dello smog. A Parigi si sperimenta invece “la città dei 15 minuti”, dove lavoro, scuola, negozi, intrattenimento, cultura, tempo libero e altre attività sono raggiungibili in 15 minuti a piedi o in bicicletta da casa. Non sono ancora state effettuate valutazioni degli effetti sulla salute, ma si prevedono notevoli benefici fisici e mentali dovuti all’aumento dell’attività fisica (a causa dei maggiori spostamenti a piedi e in bicicletta) e alla maggiore presenza di spazi verdi. Una riduzione del traffico motorizzato potrebbe portare inoltre a una riduzione dell’inquinamento atmosferico, del rumore e delle emissioni di CO2. Infine si stanno facendo largo le città e i quartieri senza auto, che permettono solo la circolazione di mezzi pubblici, pedoni e ciclisti. A questo modello si ispira Amburgo, che prevede di eliminare le auto entro il 2034.

Campus Bio-Medico per i bambini: nasce Centro dedicato all’enuresiRoma, 1 mar. (askanews) – Il 15% dei bambini tra i cinque e i sei anni soffre di enuresi, cioè non controlla la pipì e bagna involontariamente il letto: anche se non si tratta una patologia, può essere causa di problemi psicologici, riducendo l’autostima e limitando la sua vita sociale. Per offrire un punto di riferimento alle famiglie e ai piccoli pazienti che si trovano a dover affrontare questo disagio la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma ha inaugurato il “Centro per la cura del bambino con enuresi e altri disordini minzionali”, un ambulatorio totalmente dedicato a questo problema. Il Centro si innesta nella grande esperienza dell’urologia pediatrica della Pediatria della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, che ha una casistica tra le più alte in Italia con circa 500 pazienti negli ultimi tre anni e ha pubblicato numerosi lavori scientifici sull’argomento.

Dichiara il professor Pietro Ferrara, direttore dell’Unità di Pediatria della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma e responsabile del Centro per l’Enuresi: “Spesso, poiché le conoscenze che si hanno sul trattamento dell’enuresi sono confuse e poco chiare, le famiglie faticano a trovare un adeguato percorso diagnostico-assistenziale che le accompagni verso la risoluzione del problema. Questo accade nonostante si tratti di un problema più diffuso di quanto si creda: ne soffre circa il 10-15% dei bambini a 5-6 anni, il 6-7% a 9-10 anni, il 3% a 12 anni e l’1% al di sopra dei 15 anni. Per questa ragione abbiamo creato il Centro per l’Enuresi: il nostro compito è quello di aiutare bambini e genitori ad affrontare questa problematica seguendo un percorso quanto più lineare e sereno possibile”. Il percorso di trattamento all’interno del Centro non richiede esami diagnostici prestabiliti ma parte dalla visita specialistica al bambino e da un colloquio con i genitori, che pone particolare attenzione agli aspetti educativi, alle regole alimentari, all’igiene del sonno, alla riabilitazione del pavimento pelvico, etc. Nei casi ritenuti meritevoli di approfondimento diagnostico di primo livello è effettuata un’ecografia vescicale. Nei casi di enuresi non-monosintomatica, cioè che si manifesta anche con perdite di pipì durante il giorno o altri disturbi diurni, può essere organizzata un’uroflussometria o un day hospital con colloquio con uno psicologo, visita urologica, esami delle urine e altri accertamenti clinici e specialistici, decisi al momento della visita iniziale.

Molta importanza è data anche alla dimensione psicologica nel trattamento: con consigli comportamentali si cerca di responsabilizzare i bambini e coinvolgerli nella cura, spiegando loro che non devono sentirsi “diversi”, perché tanti bambini della stessa età vivono la medesima situazione. Parallelamente i genitori sono invitati a non colpevolizzare il bambino né a ridicolizzarlo parlando del problema con estranei o chiedendo consigli a tutti davanti al bambino stesso.

Malattie rare, Scopinaro (UNIAMO): vigilare su messa a terra PNMRRoma, 29 feb. (askanews) – Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che da 25 anni lavora per migliorare la qualità di vita e tutelare i diritti delle persone con malattia rara, come di consueto dal 2008 ha organizzato per tutto il mese di febbraio eventi e iniziative con l’obiettivo di sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e faticoso percorso che affrontano i malati rari e le loro famiglie. In questa edizione del Rare Disease Day, la diciassettesima, ha scelto in particolare di approfondire la seconda tappa del “viaggio”, la presa in carico che, secondo la Federazione, deve diventare realmente olistica, che metta cioè al centro la persona nella sua unicità e interezza considerando tutte le esigenze sanitarie e sociali.

“Penso che la campagna di sensibilizzazione che anche quest’anno ha dato modo a UNIAMO di promuovere il tema delle malattie rare, per tutto il mese di febbraio, sia fondamentale. Sempre di più dobbiamo avere quell’attenzione sulla persona, sulle sue necessità e sui suoi bisogni, anche di cura dal punto di vista umano. Quindi, attenzione ai momenti di ospedalizzazione, all’erogazione di servizi, ma anche agli ausili e presidi sanitari; alle prestazioni sociosanitarie, e infine il tema del raccordo territoriale. Io credo che insieme possiamo costruire un punto di vista sempre più attenzionato, che coinvolga il ministero della Salute, chi si occupa insieme a noi di prendersi carico e cura della persona, quindi dal punto di vista sanitario, sociosanitario e sociale, per fare un gran lavoro di squadra”. Lo ha detto il ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, nel videomessaggio di saluto inviato stamane a UNIAMO in occasione dell’evento organizzato a Roma per la Giornata delle malattie rare. Il messaggio principale che UNIAMO ha voluto far passare con la campagna di sensibilizzazione è che la persona non è la sua malattia. Il video spot realizzato quest’anno con il contributo di un testimonial d’eccezione, il Maestro Beppe Vessicchio, ha insistito proprio su questo punto: “In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni, e nella maggioranza dei casi la malattia causa disabilità. Ma la persona – così il Maestro nello spot – non è la sua malattia”. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca di felicità. “Ognuno deve avere il diritto di esprimere le proprie potenzialità”. La campagna #UNIAMOleforze è stata lanciata il 1° febbraio al Ministero della Salute. Il convegno, aperto dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, è stato l’occasione per una prima verifica sull’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare e per un approfondimento sulle malattie rare in età pediatrica partendo da questo dato: delle 2 milioni di persone con malattia rara 1 su 5 è un bambino, e proprio il sottosegretario Gemmato oggi era presente alla giornata conclusiva della campagna organizzata da UNIAMO: “Il Piano Nazionale delle Malattie Rare è stato licenziato da questo governo in maniera molto rapida ma soprattutto è stato dotato anche economicamente di 50 milioni di euro divisi in due anni”.

Un ruolo importante ha avuto anche quest’anno la campagna out-of-home e ha interessato diverse regioni, ma soprattutto per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, UNIAMO ha deciso, inoltre, di raggiungere un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che in questa edizione ha coinvolto quasi 3 milioni di partecipanti. Le impressions UNIAMO sulle pagine di FantaSanremo sono state quasi 178 milioni! Oltre ad avere una Lega dedicata, a cui si sono iscritte più di 60.000 persone, UNIAMO ha avuto un bonus giornaliero: il conduttore Amadeus e 8 artisti nella serata del venerdì, vista da circa 15 milioni di telespettatori, hanno replicato sul palco dell’Ariston il simbolo della comunità delle persone con malattia rara di tutto il mondo, le mani intrecciate, dando un’eco incredibile alla campagna #UNIAMOleforze e facendo tantissimo rumore intorno alle malattie rare. La Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro ha così commentato: “Siamo arrivati alla fine di questa lunga maratona che è iniziata il 1° febbraio al Ministero della Salute, è passata dal FantaSanremo e dall’Istituto Superiore di Sanità, fino all’annuncio della moneta celebrativa emessa dal MEF per i 25 anni di UNIAMO, ma con tantissimi eventi, incontri e interviste in mezzo. Sono tante le richieste fatte alla politica, già recepite dal Sottosegretario Gemmato. Quest’anno dovremo vigilare sulla messa a terra del PNMR e cercare di stimolare ulteriormente su tematiche che ci stanno a cuore, come l’assistenza domiciliare, lo sviluppo di nuove terapie e la presa in carico olistica”.

L’evento di oggi è stato l’occasione per ripercorrere la lunga campagna, mettere a confronto tutti gli attori del sistema “rare”, stakeholder pubblici e player privati, fare il punto sulla presa in carico a livello europeo, nazionale e regionale e presentare ufficialmente la moneta celebrativa emessa dal Ministero dell’Economia e delle Finanze e realizzata dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato dedicata ai 25 anni di UNIAMO e alla Giornata delle Malattie Rare. Ad intervenire, oltre al Sottosegretario, anche i parlamentari Elisa Pirro, Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini e Ilenia Malavasi. La Campagna #UNIAMOleforze ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministro per le Disabilità, Istituto Superiore di Sanità, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Orphanet, Forum Nazionale Terzo Settore , Age.na.s., Federazione nazionale Ordini TSRM e PSTRP, Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, FIASO e FOFI – Federazione Ordini Farmacisti Italiani.

E’ stata realizzata anche con il contributo incondizionato di Takeda, Roche, Alexion, Chiesi GRD, Sanofi, Amgen – Horizon, Ipsen. Grazie a Pfizer e ai Ragazzi di Fantasanremo. Si ringraziano Rai Pubblica Utilità, Rai per la Sostenibilità ESG, Sky per il sociale.

Tumori sangue, tornano nelle piazze la Uova di Pasqua AILRoma, 29 feb. (askanews) – Il 15, 16 e 17 marzo tornano in oltre 4.800 piazze italiane le Uova di Pasqua AIL; iniziativa posta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, giunta alla 31° edizione. Come da tradizione, è in programma l’importante appuntamento con la solidarietà promosso dall’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma, da 55 anni al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie.

Il contributo minimo associativo per ricevere l’Uovo di Pasqua AIL è di 13 euro; per sapere in quali piazze trovare i volontari dell’associazione dal 15 al 17 marzo basta andare su www.ail.it, o chiamare il numero 06 7038 6060 (attivo dal 12 marzo dalle 9 alle 17). Le Uova AIL, al latte o fondente, sono riconoscibili grazie al logo dell’Associazione presente sulla confezione, che racchiude simbolicamente il grande impegno quotidiano dell’Associazione: donare un futuro ai sogni dei pazienti con tumore del sangue. AIL da sempre mette al primo posto il paziente con tumore del sangue che è particolarmente fragile e delicato in quanto il suo sistema immunitario è altamente compromesso e, quindi, più a rischio. I risultati negli studi scientifici e le terapie innovative sempre più efficaci e mirate, tra cui l’immunoterapia con CAR-T, ultima frontiera nella cura dei tumori, e il trapianto di cellule staminali, hanno determinato un grande miglioramento nella diagnosi e nella cura dei pazienti ematologici, adulti e bambini. È necessario però – sottolinea l’associazione in una nota – proseguire intensamente su questa strada e investire sempre più risorse nella Ricerca scientifica per raggiungere nuovi traguardi e rendere queste malattie sempre più guaribili.

L’Ematologia italiana attraverso i Centri di cura e grazie all’opera quotidiana delle 83 sezioni provinciali AIL e dei suoi 16.000 volontari, garantisce la continuità assistenziale e terapeutica. L’iniziativa Uova di Pasqua AIL ha permesso in tanti anni di mettere in campo importanti progetti di Ricerca e Assistenza e ha contribuito a far conoscere i progressi nel trattamento dei tumori del sangue. In particolare, AIL: finanzia la ricerca sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e le altre malattie del sangue; sostiene servizi socioassistenziali; realizza le Case alloggio AIL vicine ai maggiori Centri di Ematologia, per accogliere gratuitamente i pazienti non residenti e i loro familiari che devono affrontare lunghi periodi di cura; organizza il servizio di cure domiciliari per adulti e bambini, per evitare il ricovero in ospedale a tutti i pazienti che possono essere curati nella propria casa; finanzia servizi di supporto psicologico, offrendo l’opportunità di confrontarsi con un esperto in una fase così impegnativa della vita dei malati; finanzia attività di supporto legale, di mobilità sanitaria, e supporti economici; collabora a sostenere le spese per garantire il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di Cellule Staminali, per realizzare o rinnovare ambulatori, day hospital, reparti di ricovero, per acquistare apparecchiature all’avanguardia e per finanziare personale sanitario che consenta il buon funzionamento delle strutture specialistiche. L’iniziativa verrà realizzata grazie al contributo di migliaia di volontari che rappresentano per AIL il patrimonio più prezioso, e all’opera delle sue 83 sezioni.

Malattie rare, SIN e UNIAMO: screening neonatale esteso per tuttiRoma, 28 feb. (askanews) – Trecento milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara (ovvero che colpisce non più di 5 ogni 10.000 abitanti). Il 72% delle malattie rare ha origini genetiche, le restanti hanno origini ambientali, infettive o allergiche ed il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origini genetiche. In Italia si stimano 2 milioni di persone con malattia rara, di cui 1 su 5 con meno di 18 anni. Nonostante i numeri per niente “rari” e i notevoli passi avanti fatti negli ultimi anni, persistono ancora grandi differenze nella prevenzione e nelle cure di queste patologie tra le varie Regioni del nostro Paese.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che ricade quest’anno nel giorno più raro, il 29 febbraio, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ed UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare sostengono l’importanza alla diffusione generalizzata delle opportunità di prevenzione e di trattamento che la ricerca e l’innovazione mettono oggi a disposizione dei medici, dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. “Gran parte di queste malattie rare esordiscono in epoca neonatale o nei primi mesi di vita e per un numero sempre maggiore è disponibile lo screening neonatale (oggi sempre più esteso!), in grado di finalizzare la diagnosi prima della comparsa dei segni clinici”, afferma Luigi Orfeo, Presidente della SIN. “I neonatologi e i pediatri da sempre sostengono la necessità di potenziare, su tutto il territorio nazionale, lo screening neonatale insieme agli interventi diagnostici e terapeutici, nonché di abilitazione funzionale e di supporto alle famiglie. La collaborazione con le Associazioni dei genitori da parte delle Società Scientifiche è un valore aggiunto in questa ottica di empowerment e di supporto, che deve raggiungere anche le Istituzioni per garantire, tra l’altro, la necessaria omogeneità degli interventi tra regione e regione.

“La lotta alle disuguaglianze passa anche attraverso la possibilità di garantire a tutti i neonati che nascono e crescono nel nostro Paese le stesse opportunità, a prescindere dalla regione in cui nascono e dalla relativa organizzazione del sistema sanitario”. “Quando vengono sviluppate terapie trasformative per patologie ad insorgenza pediatrica, che possono essere diagnosticate attraverso lo screening neonatale esteso, è necessario che le procedure burocratiche per l’inserimento nel panel, che consente a tutti i bambini di essere valutati, siano rese più veloci possibile. Ancora oggi aspettiamo l’inserimento di patologie valutate oltre due anni fa dal gruppo di lavoro istituito presso il Ministero, di cui fa parte UNIAMO. Tempi troppo lunghi. I bambini non possono aspettare”, ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO.

Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR), presso l’Istituto Superiore di Sanità, nel 2022 ha ricevuto 35.580 segnalazioni di nuove diagnosi (dato ancora in consolidamento) ed altrettanto alti sono i numeri del Telefono Verde Malattie Rare che, nel biennio 2022-2023, ha ricevuto 5.411 chiamate (effettuate da 5245 utenti), per un totale di 9245 diversi quesiti. Ad oggi si contano 7.000/8.000 malattie rare, ma l’iter per arrivare ad una diagnosi è lungo, occorrono in media 4,5 anni, e circa il 6% delle persone rimane ancora oggi senza una diagnosi precisa. Solo per il 5% esiste una cura. L’Italia è il Paese europeo con la politica più avanzata di screening neonatale, gratuito e obbligatorio sin dal 1992. Lo Screening Neonatale Esteso – SNE rappresenta uno degli strumenti più efficaci per la diagnosi precoce di un ampio spettro di malattie congenite rare, per le quali sono, ad oggi, disponibili trattamenti specifici che, se iniziati tempestivamente, possono migliorare la prognosi e gli esiti della malattia. Lo SNE attualmente comprende 49 patologie di cui 47 metaboliche, la fibrosi cistica, l’ipotiroidismo congenito e la fenilchetonuria. Evidenze scientifiche ed esperienze da tempo avviate in diverse regioni in Italia stanno modificando lo spettro delle malattie rare per cui effettuare lo screening neonatale esteso. Alcune malattie lisosomiali, alcune immunodeficienze congenite e la SMA (atrofia muscolare spinale) sono ormai inserite nel panel delle patologie sottoponibili a screening neonatale. Sono solo otto, però, le regioni italiane in cui è attualmente attivo lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale e in altre è in corso di attivazione.

“Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute. È sempre più difficile garantire una omogeneità di offerta degli screening neonatali a livello nazionale, in quanto l’organizzazione regionale del nostro sistema sanitario consente una diversa e variabile finalizzazione delle risorse in ambito di prevenzione tra le regioni. Ciò implica, che, nelle regioni dove lo screening esteso comprende queste malattie, vi è la possibilità di una diagnosi preclinica e di una presa in carico efficace, precoce, globale e in tempo utile per avviare il percorso terapeutico nei centri di riferimento per patologia. Negli altri casi, invece, la diagnosi viene posticipata e la presa in carico più tardiva non sempre consente di ottenere i risultati possibili grazie alla ricerca genetica e all’innovazione terapeutica applicate alle malattie rare. Promuovere le malattie rare oggi vuol dire battersi per livelli omogenei di procedure, prestazioni ed interventi in tutte le regioni”, conclude Luigi Orfeo.