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Al Gemelli uno studio sulla prevenzione cardiovascolare del futuro

Al Gemelli uno studio sulla prevenzione cardiovascolare del futuroRoma, 12 feb. (askanews) – Ha appena preso il via l’arruolamento dei volontari per il progetto INNOPREV (Approcci INNOvativi per una PREVenzione cardiovascolare personalizzata), promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e finanziato dal Ministero della Salute, con i fondi del PNRR. Il progetto, coordinato da Stefania Boccia, responsabile della Sezione di Igiene del Dipartimento di Scienze della Vita e Sanità Pubblica della Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica, Ordinario di Igiene generale e applicata e Vicedirettrice scientifica dell’IRCCS Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, avrà una durata biennale e coinvolgerà anche altri due importanti centri italiani, l’AOU Policlinico Paolo Giaccone di Palermo e l’AOU Policlinico G. Rodolico – San Marco di Catania. “Lo studio – spiega la professoressa Boccia – ha lo scopo di fornire evidenze al Sistema Sanitario Nazionale sull’utilità di mettere in atto interventi innovativi di prevenzione cardiovascolare personalizzata”.


La partecipazione allo studio è riservata ai residenti nell’area metropolitana di Roma che vengono valutati presso l’Ambulatorio dedicato alla prevenzione primaria cardiovascolare, del quale è responsabile Giovanna Liuzzo, Direttore UOSD Cardiologia d’Urgenza di Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS e professore associato di Medicina Cardiovascolare, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, campus di Roma. “La prevenzione – spiega Liuzzo – rappresenta la strategia più importante di intervento. Identificare precocemente i soggetti a rischio e indirizzare gli interventi preventivi, informando adeguatamente le persone interessate su come adottare stili di vita ‘sani’ per contrastare l’insorgenza di ipertensione, di diabete e di ipercolesterolemia che, insieme al fumo e all’obesità, rappresentano i principali fattori di rischio per l’insorgenza delle malattie cardiovascolari, è pertanto cruciale per aumentare gli anni di ‘vita sana’ tra la popolazione anziana in crescita, contribuendo così ad alleviare l’onere socio-economico associato agli eventi cardiovascolari”. Il progetto INNOPREV utilizza uno score (un calcolatore di rischio) che, integrando i fattori di rischio classici (età, sesso, fumo, ipertensione, colesterolo, ecc), aiuta ad identificare i soggetti a maggior rischio di malattie cardiovascolari. Ma non solo. “Le più recenti linee guida – ricorda la professoressa Liuzzo – raccomandano di prendere in considerazione ulteriori fattori, cosiddetti ‘modificatori del rischio’ (rischio genetico, indagini di imaging come l’eco-color doppler delle carotidi e delle femorali o il calcium score coronarico per identificare l’aterosclerosi precoce). Queste informazioni aggiuntive serviranno a migliorare gli interventi di prevenzione, personalizzandoli sul singolo individuo e aumentando la sua aderenza ai cambiamenti dello stile di vita e alla terapia. “Anche ricorrendo alle tecnologie digitali -spiega la professoressa Liuzzo -. Queste ultime stanno infatti dimostrando un grande potenziale, come strumenti di supporto al medico per la gestione della salute del singolo individuo”. Le malattie cardiovascolari sono una delle principali cause globali di morbilità e mortalità. In Italia, sono oltre 136.000 i decessi attribuiti ogni anno a queste patologie, con le sindromi coronariche acute e l ‘ictus ischemico a rappresentare oltre un quinto dei decessi totali. Le malattie cardiovascolari sono anche tra le principali cause di disabilità cronica, che interessa milioni di persone in tutto il mondo.

Malattie rare, ministro Locatelli: servono responsabilità e condivisione

Malattie rare, ministro Locatelli: servono responsabilità e condivisioneRoma, 9 feb. (askanews) – “Questo è il terzo anno consecutivo che UNIAMO dedica un mese intero alla Giornata delle malattie rare”, in occasione del Rare Disease Day del 29 febbraio. Lo ha ricordato il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, intervenendo all’evento organizzato, a Milano, da UNIAMO – Federazione italiana delle malattie rare.


“La situazione lombarda – ha sottolineato Erica Daina del Centro Coordinamento malattie rare Regione Lombardia – vede una rete organizzata, nell’ambito di circa 60 presidi, che sono tra i maggiori ospedali a livello regionale, ciascuno di riferimento per un numero diverso di patologie. Abbiamo il centro di coordinamento affidato all’istituto Istituto di ricerche Mario Negri e i pazienti prevalenti (che quindi adesso sono tutelati da questa rete) sono circa 98.000, un malato raro ogni 1000 abitanti. È una rete che sta lavorando sulla revisione delle caratteristiche dei presidi, gli aspetti riabilitativi e le terapie, portate dove possibile, il più possibile vicino al domicilio dei pazienti, mettendo in connessione i centri di riferimento con le strutture territoriali più vicine. Nello stesso tempo è una rete che è molto collegata con le reti di riferimento europee perché l’Italia è il Paese che più partecipa alle reti europee per le malattie rare e la Lombardia e’ la regione che ha maggiori centri inseriti in queste reti”. “Per le malattie rare infatti – ha affermato la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro – si possono sviluppare modelli organizzativi che servono poi alla cittadinanza che hanno patologie più comuni quindi le malattie rare sono di stimolo per la ricerca ma anche per la ricerca di modelli organizzativi diversi e più vicini al territorio”.


“Una persona – ha detto ancora nel videomessaggio il ministro Locatelli- non può essere identificata solo con la propria malattia e disabilità perché è una persona e quindi c’è tutta una dimensione e storia di vita sociale e relazionale che ha la prevalenza su tutto il resto, anche sul percorso di cura, che deve essere tenuto in considerazione in maniera predominante anche per l’approccio alle terapie. Ringrazio per questo UNIAMO perché riesce a raccontare anche le storie di vita che davvero rappresentano il percorso, la fatica ma a volte anche i risultati. La responsabilità e la condivisione di questi temi devono essere di tutti”. “Abbiamo ancora tantissime tappe da raggiungere – ha concluso Lisa Noja, già deputata della XVIII Legislatura – però da malata rara vi posso assicurare che il dibattito fino a qualche anno fa non era così forte. Ringrazio Uniamo e le Associazioni per il grande lavoro che hanno svolto”.


L’incontro è stato moderato da Vera Martinella, giornalista. Domani, sabato 10 febbraio, dalle ore 15, UNIAMO ha programmato la IX edizione della marcia dedicata alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e alle associazioni di pazienti. Un’iniziativa di sensibilizzazione che ha ricevuto stamane all’evento gli auguri di Lamberto Bertolè, Assessore Welfare e Salute del Comune di Milano. Il corteo si riunirà in Via Dante a Milano a partire dalle ore 15. La conclusione è prevista per le ore 17 in via Palestro presso i Giardini “Indro Montanelli”. Alessandro Amorosi, Direzione Generale Welfare, ha riconfermato l’impegno di regione Lombardia a lavorare con le associazioni.


La Campagna #UNIAMOleforze ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, del Ministro per le Disabilità, dell’Istituto Superiore di Sanità, del Consiglio Nazionale delle Ricerche, di Orphanet, del Forum del Terzo Settore, di Age.na.s. Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, della Federazione nazionale Ordini dei Tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione, della Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, della Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, della Federazione Ordini Farmacisti Italiani.

PMA, Iss: in 20 anni raddoppiati i trattamenti e i tassi di gravidanza

PMA, Iss: in 20 anni raddoppiati i trattamenti e i tassi di gravidanzaRoma, 9 feb. (askanews) – Dall’approvazione della legge 40/2004 che regolava la procreazione medicalmente assistita (Pma), il numero dei trattamenti effettuati ogni anno è raddoppiato, così come i tassi di gravidanza, e sono aumentate fortemente anche le procedure che utilizzano embrioni crioconservati. Sono alcuni dei dati raccolti dal Registro Nazionale della Procreazione Medicalmente Assistita, istituito proprio dalla legge 40 presso l’Istituto Superiore di Sanità e che ha iniziato la propria attività nel 2005, resi noti in vista del ventesimo anniversario della pubblicazione della legge in Gazzetta Ufficiale, che ricorre il 19 febbraio.


Ecco alcuni dei dati raccolti (periodo 2005-2022). L’attività di Pma è aumentata di quasi 2 volte, dai 63.585 trattamenti del 2005 ai 109.755 del 2022 e la percentuale di bambini nati vivi sulla popolazione generale che nel 2005 era del 1,22% nel 2022 è arrivata al 4,25%. Il registro ha ottenuto informazioni relative a 217.275 bambini nati vivi (come la popolazione di Messina e/o Padova) a seguito dell’applicazione delle tecniche di PMA Le procedure di Pma che prevedono l’utilizzo di embrioni crioconservati sono aumentate da 1.338 nel 2005, pari al 3,6% delle procedure, a 29.890 nel 2022, pari al 31,1%, simile al valore medio europeo del 2019 (ultimo dato disponibile) che era del 31,2%. Il relativo tasso di gravidanza ogni 100 trasferimenti eseguiti è aumentato passando dal 16,3% del 2005 al 32,9% del 2022. Le tecniche di Pma che utilizzano gameti donati sono aumentate da 246 cicli nel 2014, pari allo 0,3%, a 15.131 cicli nel 2022, pari al 13,8%. L’età media delle donne che si sottopongono a cicli di Pma è passata da 34 anni nel 2005 a 37 anni nel 2022 (in Europa nel 2019 era 35 anni). La quota di donne sopra i 40 anni che era del 20,7% nel 2005 ha raggiunto il 33,9% nel 2022 (in Europa nel 2019 era del 21,9%). Il numero medio di embrioni trasferiti in utero è passato da 2,3 nel 2005 a 1,3 nel 2022. La percentuale di parti multipli è scesa dal 23,2% del 2005 al 5,9% del 2022.

Sanità, Aidm: aumentano donne ma con poche opportunità di carriera

Sanità, Aidm: aumentano donne ma con poche opportunità di carrieraCernobbio, 9 feb. (askanews) – All’aumento numerico delle donne in medicina non si accompagna la stessa opportunità di carriera sia in quella accademica che in quella ospedaliera. E’ stato questo il tasto più battuto da Antonella Vezzani, presidente Aidm (Associazione italiana donne medico), durante il suo intervento della “Winter School 2024” promossa da Motore Sanità a Cernobbio. organizzata in media partnership con Mondosanità, La Provincia, Eurocomunicazione, Askanews, Espansione Tv e Italpress.


“La mancanza di mediche nelle posizioni apicali è il risultato di un labirinto, di una serie tortuosa di barriere visibili e invisibili, determinate da stereotipi e discriminazioni, incluse le molestie sessuali, squilibrio di potere e privilegi che impediscono alle donne di raggiungere l’ultimo livello superiore di leadership”, spiega Vezzani. In Italia gli infermieri e infermiere pediatriche sono complessivamente 460 mila, per il 76,5% donne e di queste le infermiere pediatriche rappresentano il 98% del totale. Per quanto riguarda l’età media di tutti gli infermieri italiani è di 50,3 anni (51,1 le donne e 49,2 gli uomini) e la carenza stimata di personale infermieristico è pari a 65 mila professionisti, come ha ricordato Carmelo Gagliano, consigliere del Comitato Centrale di Fnopi. “La professione infermieristica in Italia ha caratteristiche proprie e criticità che se permangono metteranno a rischio la sostenibilità del sistema sanitario nazionale nel garantire ai cittadini le risposte ai mutati bisogni di assistenza e salute con il rischio di disattendere quanto previsto dall’art 32 della nostra Costituzione. Le strategie di contrasto al fenomeno della carenza di infermieri si basa su una revisione delle vigenti disposizioni normative e contrattuali per innovare i modelli organizzativi e l’accesso a istituti quali il part time e i servizi di conciliazione tra vita privata e professionale a favore delle infermiere. Necessaria la revisione del percorso di formazione universitaria infermieristica con l’istituzione delle lauree magistrali ad indirizzo clinico e delle Scuole di specializzazione allo scopo di garantire lo sviluppo economico e di carriera della professione, con la massima equità e parità di accesso e progressione tra generi”.

Torino, camera immersiva interattiva per studenti e operatori sanitari

Torino, camera immersiva interattiva per studenti e operatori sanitariRoma, 9 feb. (askanews) – Un soccorso sanitario in alta montagna, un intervento d’emergenza immediatamente al di fuori delle mura dell’ospedale e un’attività chirurgica in sala operatoria: sono solo alcuni degli scenari riproducibili nella nuova Immersive Interactive Room del Centro di Simulazione Medica Avanzata presentata oggi presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano.


Un ambiente di simulazione avanzata in grado di trasformare lo spazio in un’altra realtà, reale o immaginaria, con cui si può interagire grazie a speciali proiettori laser che trasformano le sue pareti in schermi touch interattivi. Tecnologie come Rumble Floor per generare vibrazioni nel pavimento, erogatori di oltre 400 odori diversi e di fumi, simulatori di eventi atmosferici come il vento, e un raffinato sistema sonoro che permette di riprodurre rumori ambientali, per la prima volta utilizzate in una sala immersiva, potenziano ulteriormente la sensazione di essere davvero sulla scena e stimolano a mobilitare tutte le risorse intellettive, emotive e sensoriali, necessarie ad affrontare situazioni complesse, ad elevato rischio per il paziente e spesso pericolose per lo stesso medico o infermiere. La simulazione nella formazione medico-scientifica – si legge in una nota – è riconosciuta come strumento fondamentale per la riduzione del rischio clinico, la probabilità cioè che si verifichino eventi avversi durante un intervento chirurgico, e per la massimizzazione della sicurezza di pazienti e professionisti sanitari.


Proprio per questo, la nuova camera immersiva nasce come strumento di formazione di studenti e studentesse del Corso di Laurea in Medicine and Surgery dell’Università di Torino e, per la prima volta, si tratta di una tecnologia messa a disposizione anche di medici e infermieri che lavorano in ospedale. La Camera Immersiva Interattiva offre la possibilità di ricostruire percorsi diagnostici e terapeutici, comprendere meglio i processi fisiologici che costituiscono le basi del funzionamento del nostro corpo, capire come i farmaci agiscono nell’organismo e realizzare delle vere e proprie escape room che hanno la capacità di mettere alla prova e migliorare le capacità di analisi e decisione di professionisti sanitari e futuri medici. Tutti i principali spazi dedicati all’attività sanitaria dell’Ospedale San Luigi Gonzaga, come sale operatorie e ambulatori, saranno mappati per essere riprodotti nella camera, in cui studenti, medici e infermieri potranno simulare l’attività che si troveranno poi ad affrontare concretamente nella realtà. Problemi, passaggi critici ed errori possibili, saranno trasformati in argomento di discussione con colleghi e colleghe, con lo scopo di poter reagire più efficacemente nella realtà quotidiana e migliorare e rafforzare le proprie competenze.


La Camera Immersiva Interattiva è stata allestita dalla azienda leader mondiale in questo campo, la britannica Gener8, e si tratta del modello più avanzato d’Europa e uno dei più completi e accessoriati del mondo. È collocata presso il Centro di Simulazione Medica Avanzata del Polo Didattico dell’Università di Torino dell’AOU San Luigi di Orbassano realizzato con il contributo della Compagnia San Paolo, uno spazio di circa 240 metri quadri pienamente inseriti nel Centro Didattico universitario. Il Centro è dotato di sistemi di simulazione di eccellenza, di manichini ad alta complessità tecnologica che ricreano il paziente adulto e pediatrico e dei più innovativi sistemi multimediali. Tre aule mettono a disposizione di studenti e specializzandi numerosi simulatori ad alta fedeltà, tra i quali simulatori virtuali per artroscopia e per laparoscopia di ultima generazione che consentono l’acquisizione e il perfezionamento di tecniche chirurgiche mini-invasive. Una sala di simulazione, allestita come un reparto di area critica e attrezzata con i più evoluti manichini presenti in commercio, permette ai discenti di eseguire procedure mediche simulate in alta fedeltà, gestite e monitorate da una cabina di regia collegata da vetri unidirezionali e da telecamere e sistemi audio ambientali. Infine, un’aula di riunione plenaria permette la pianificazione e poi la revisione delle attività svolte in simulazione.

Tumori, Ieo: servono potenti database per archiviare i dati

Tumori, Ieo: servono potenti database per archiviare i datiCernobbio, 9 feb. (askanews) – Applicare la medicina di precisione, la forma più avanzata di cura personalizzata, ai pazienti oncologici significa sottoporli ad una serie di analisi, anche genetiche, ma soprattutto archiviare elettronicamente i dati raccolti in un potente database, per condividerli e renderli consultabili sia per la clinica che per la ricerca, o in maniera ancora più specifica per lo studio di nuovi farmaci”. Lo ha sottolineato Roberto Orecchia, direttore Scientifico dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano, intervenendo dal palco della “Winter School 2024” promossa da Motore Sanità a Cernobbio.


“Questo pone un problema di riorganizzazione dei sistemi sanitari e in particolare degli ospedali, dove oggi in alcuni casi si cura ancora consultando i protocolli. Occorrono inoltre investimenti in digitalizzazione, data science e tecnologie di sequenziamento del genoma”, ha agginto Orecchia, ricordando che allo Ieo è stata creata la Clinical Data Platform, un contenitore cloud che raccoglie tutti i dati e le informazioni di salute che riguardano il paziente, con l’obiettivo di creare un’identità digitale, un avatar sanitario, formato da tutto ciò che serve per curare al meglio quella persona. “Per sfruttare l’enorme potenziale di questo approccio occorrono soluzioni organizzative specifiche come i Molecular Tumor Board – ha spiegato ancora Orecchia -: riunioni multidisciplinari in cui si discutono i casi dei pazienti oncologici sulla base dei dati molecolari e clinici condivisi sulla piattaforma Cloud. Nei suoi primi tre anni di attività, il Molecular Tumor Board Ieo ha discusso i casi di più di 250 pazienti. L’analisi dei casi, pubblicata sull’European Journal of Cancer, ha dimostrato che chi riceve terapie personalizzate ha un beneficio clinico rilevante sia in termini di sopravvivenza globale che di sopravvivenza libera da progressione”.

Sanità, Pregliasco: nuovo piano pandemico per fronteggiare emergenze

Sanità, Pregliasco: nuovo piano pandemico per fronteggiare emergenzeCernobbio, 9 feb. (askanews) – “Molto importante è l’imminente approdo, alla Conferenza Stato-Regioni, dell’aggiornamento del Piano pandemico 2024-2028. L’obiettivo del Piano è garantire una risposta rapida ed efficace alle emergenze sanitarie, aprendo la strada ad un approccio integrato e coordinato per affrontare le minacce provenienti dall’intera gamma di patogeni respiratori”. Lo ha detto Fabrizio Pregliasco, direttore sanitario dell’Irccs Ospedale Galeazzi, Sant’Ambrogio e Virologo dell’Università degli Studi di Milano, intervenendo dal palco della “Winter School 2024” promnossa da Motore Sanità a Cernobbio.


“Le lezioni apprese dalla recente pandemia hanno riconosciuto, con forza, il ruolo cruciale dei vaccini, nonché l’importanza dei Dipartimenti di Prevenzione e il ruolo cruciale dell’epidemiologia. – ha aggiunto il virologo – Incognita è ancora la sostenibilità dell’attuazione del piano con la necessaria allocazione di risorse a livello centrale ma soprattutto a livello regionale per la reale attuazione dei piani sul territorio”.

Sanità, Enoc (Ospedale Valduce): non dimenticare la solidarietà

Sanità, Enoc (Ospedale Valduce): non dimenticare la solidarietàCernobbio, 9 feb. (askanews) – In sanità c’è bisogno di innovazione intelligente e di maggiore solidarietà verso chi ha più bisogno. Questo è il messaggio di Mariella Enoc, procuratrice speciale dell’Ospedale Valduce, messaggio che ha portato alla folta platea della Winter School 2024 di Motore Sanità, in programma oggi, ultima giornata di lavori, a Cernobbio, a Villa Erba.


“Dobbiamo innovare con intelligenza: non innoviamo solo perché dobbiamo innovare, perché le risorse che noi mettiamo devono essere risorse al servizio delle persone, non solo al servizio di un nostro modo di interpretare la sanità – spiega Mariella Enoc -. Le risorse, infatti, devono avere un’efficacia, devono risultare utili, come la ricerca translazionale che parte dalla persona malata, va in laboratorio e ritorna alla persona malata; questa è la ricerca su cui si investono le risorse”. La solidarietà quando si parla di salute è una parola che non bisogna dimenticare, secondo la Procuratrice speciale dell’Ospedale Valduce: “Il nostro sistema sanitario nazionale è basato sulla solidarietà ma è una parola che abbiamo assolutamente dimenticato, siamo i cittadini del diritto senza mettere in comune quello che in realtà noi possiamo avere. Chi ha di più può anche dare qualcosa a chi ha di meno e questo non è un tema di buonismo ma si tratta di rifare vivere la capacità delle comunità di essere i centri di aggregazione e di innovazione del motore Paese. La solidarietà è uno di quei temi sui cui è impossibile non lavorare insieme. Sono gratissima a Motore Sanità che fino ad oggi ha portato avanti il tema della solidarietà, non con il vecchio stile delle lamentele ma con il nuovo stile propositivo”.

Malattie e tumori rari, associazioni: noi al fianco dei pazienti

Malattie e tumori rari, associazioni: noi al fianco dei pazientiCernobbio, 8 feb. (askanews) – “Le associazioni dei pazienti hanno il dovere di porsi come interlocutori delle Istituzioni attivando sinergie a ogni livello a tutela della qualità della vita e della cura del malato e della sua famiglia”. Paola Varese, Presidente del Comitato scientifico Favo, apre con queste parole il suo intervento alla Winter School 2024 di Motore Sanità di Cernobbio, evento che riunisce oltre 200 relatori, conta decine di sessioni plenarie e laboratori per mettere attorno a uno stesso tavolo le istituzioni che governano la Salute, i Ministeri, le Regioni, i manager, amministratori di Sanità pubblica e privata, medici, infermieri e tecnici, operatori, Società scientifiche, Ordini professionali, Associazioni di categoria, opinon leaders, sindacati e pazienti.


“L’attenzione ai Tumori rari fa parte del Dna di Favo che, come per tante altre conquiste nei suoi 20 anni di crescita, ha caratterizzato il suo impegno con un’azione tenace e propositiva verso le Istituzioni, contribuendo alla emanazione di leggi e normative. La parola chiave è sempre stata ‘lavoro di Rete’ non solo nazionale ma anche europea – sottolinea Varese -. La rarità di una malattia impone sinergie e condivisione di ogni conoscenza e innovazione con percorsi definiti, equi e accessibili”. Secondo Walter Locatelli, presidente dell’associazione dei tumori rari “Io Raro”, la quotidianità può essere espressa solo dalla voce delle associazioni: “Sicuramente la collaborazione con le associazioni di pazienti permette in un mondo in continua evoluzione di avere il contatto con la realtà che vivono i pazienti stessi. Queste associazioni hanno il compito di fare da trait d’union tra le possibilità che la tecnologia, i professionisti, l’organizzazione, l’evoluzione diropompente mettono a disposizione e le necessità reali dei pazienti, al fine di fornire le risposte che servono. Chi vive quotidianamento ha bisogno di risposte ma non può essere privato di tutte quelle possibilità che possono essere messe in campo e che in questo momento cambiano in modo molto tumultuoso. Una delle azioni di Io Raro è quella di poter partecipare, grazie anche alla collaborazione di Motore Sanità, a tutti quegli eventi che focalizzano l’attualità tecnico-scientifico-professionale sull’argomento così delicato dei tumori rari, quindi di essere un punto di riferimento per tutte le associazioni fornendo indicazioni, indirizzi, luoghi e contribuendo a costruire quella rete che può dare risposte”.


La mission di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, è migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche socio-sanitarie. Come spiega Rita Treglia, Segretario Nazionale UNIAMO Federazione italiana Malattie Rare, Presidente Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale Anacc, “nel corso del tempo Uniamo ha risposto alle richieste che giungevano da parte delle singole persone con malattia rara e delle associazioni federate (sono più di 200) strutturando veri e propri servizi: Saio (servizio di ascolto, informazione e orientamento), la consulenza per impostare al meglio i registri e biobanche, di formazione per le associazioni con UniAcademy, così come offriamo la possibilità di strutturare percorsi specifici rispetto ai bisogni. Con i gruppi di lavoro, poi le associazioni non solo hanno la possibilità di esprimere i propri bisogni ma anche di confrontarsi e contribuire alla stesura di documenti che saranno portati all’attenzione dei politici, o partecipare a sottogruppi di tavoli di lavoro istituzionali. Sono attive collaborazioni con federazioni quali Favo e Ail (dando vita ad azioni condivise per la tutela dei diritti dei malati); Forum terzo Settore, Anfass (consolidata con il progetto IntegRare), con Sipped, l’Iss.”

Sanità, Petralia (Fiaso): la necessità urgente è cambiare rotta

Sanità, Petralia (Fiaso): la necessità urgente è cambiare rottaCernobbio, 8 feb. (askanews) – “A 45 anni esatti dalla nascita del nostro Servizio sanitario nazionale, di fronte a un progressivo invecchiamento della popolazione, a una contrazione delle risorse umane ed economiche disponibili e a un aumento dei bisogni di salute dei cittadini, i manager delle aziende sanitarie condividono la necessità urgente di cambiare rotta”. Lo ha sottolineato il vicepresidente vicario di Fiaso, Paolo Petralia, intervenendo dal palco della “Winter School”, l’evento promosso da Motore Sanità a Cernobbio, sulle rive del lago di Como.


Per Petralia non ci sono dubbi: “Occorre lasciarsi alle spalle il modello fondato sulle prestazioni in favore di un altro basato sui percorsi di cura e sul valore degli esiti, nel quale erogatori pubblici e privati concorrano alla formulazione di risposte appropriate, eque e di qualità ai bisogni di salute dei cittadini, favorendo al contempo la sostenibilità del sistema e l’applicabilità del Pnrr”.