Nuovo video per sensibilizzare sulla Atassia TelangiectasiaMilano, 26 feb. (askanews) – ANAT, Associazione Nazionale che riunisce le famiglie colpite da Atassia Telangiectasia (A-T) in Italia, continua a lottare per la ricerca su questa malattia rara che colpisce almeno 50 bambini e ragazzi solo nel nostro Paese. L’A-T è una malattia genetica, neurodegenerativa, multisistemica, poco conosciuta e studiata, che ancora oggi non ha ancora una cura. Provoca una grave disabilità fisica progressiva, immunodeficienza e un’alta probabilità di sviluppare un cancro, oltre ad altre complicazioni.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, Aefat, (l’Associazione spagnola) ha raccolto i video di neonati, bambini e ragazzi affetti da Atassia Telangiectasia provenienti da undici diversi Paesi, in collaborazione con Associazioni e famiglie di tutto il mondo. Tra gli oltre 50 video che sono arrivati da ogni angolo del mondo, Aefat ha riassunto in 90 secondi le immagini di oltre venti piccoli pazienti affetti da AT, per sensibilizzare tutti (Istituzioni, medici, famiglie) su questa malattia devastante quasi sconosciuta e raccogliere fondi per la ricerca. L’obiettivo di questo filmato è quello di far capire che i bambini e ragazzi ripresi, pur convivendo con l’AT, patologia genetica che purtroppo accorcia la loro aspettativa di vita cercano, con le loro famiglie, di vivere una vita il più possibile ricca e normale. Chi appare nel video mostra il desiderio di godersi la vita, di imparare, di condividere con gli amici, di dedicarsi agli hobby, di praticare sport, di affrontare le sfide, di impegnarsi nonostante la progressiva disabilità. Il filmato vuole sottolineare un messaggio fondamentale: “Una malattia rara, una patologia genetica, non definisce chi ne è affetto. Si tratta di bambini e giovani che vogliono vivere una vita come i loro coetanei”. Il video sarà pubblicato da tutte le Associazioni coinvolte che fanno parte di A-T Global Alliance, la coalizione creata nel 2020 per far progredire la ricerca medica e la consapevolezza a livello internazionale. Le associazioni che fanno parte di questa entità, di cui ANAT Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia è cofondatrice, collaborano strettamente nel cofinanziamento di progetti di ricerca, studi clinici e attività diverse. Il lavoro viene svolto in vari modi, come mostra la mappa dei possibili trattamenti in fase di studio a livello internazionale.

L’Atassia Telangiectasia (AT o A-T) è uno dei 300 tipi di atassia esistenti e causa una grave disabilità fisica progressiva. Questo breve video di un minuto e mezzo mostra l’evoluzione della malattia che peggiora nel tempo. La progressione della malattia segue un percorso difficile: i neonati iniziano gattonando normalmente, ma già nei primi anni i bambini mostrano evidenti difficoltà di equilibrio quando camminano o corrono. Con il passare del tempo, diventa necessario l’uso di un deambulatore, fino a quando, con l’inizio dell’adolescenza, è necessario l’uso della sedia a rotelle. Questa complessa malattia multisistemica comporta visite con medici esperti in più di dodici specialità come neurologia, immunologia, pneumologia, genetica, oncologia, gastroenterologia, endocrinologia, epatologia, oculistica, dermatologia, riabilitazione, nutrizione… Inoltre, per garantire una migliore qualità di vita, i ragazzi hanno bisogno di costanti cure fisioterapiche, logopedistiche o psicologiche, tra le tante altre.

Si tratta di una patologia che di solito si manifesta già nei primi dei due anni di età, anche se, purtroppo, ci sono ragazzi che aspettano fino a 10 anni per ottenere la diagnosi corretta, perché confusa con altre patologie. ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia Odv) è un’organizzazione di volontariato da sempre impegnata nel diritto alla tutela della salute dei pazienti affetti da Atassia Telangiectasia e dei loro familiari e si è costituita per la ricerca, la prevenzione e la terapia della A-T. L’associazione, inizialmente intitolata “Davide De Marini, è stata fondata da Alfredo De Marini nel 1994. A fine 2017 è stata adottata la nuova denominazione sociale.

Sara Biagiotti, Presidente di ANAT, si è detta estremamente soddisfatta di questo nuovo video di sensibilizzazione realizzato da AT Global Alliance, realizzato con il contributo di moltissime famiglie italiane. Oltre ai genitori della piccola Coraline, Nicolò e Fabio, che sono stati selezionati a livello internazionale, desidera ringraziare anche i genitori di Maria, Carmelo, Camilla e Betta che non hanno esitato a inviare materiale meraviglioso. “È fondamentale continuare a sensibilizzare tutti verso l’Atassia Telangiectasia, patologia così rara che oggi non viene riconosciuta nemmeno da pediatri e specialisti. Sebbene a oggi non esista ancora una cura, alcuni aspetti possono essere trattabili con interventi tempestivi, inoltre la ricerca sta facendo grossi passi in avanti” dichiara la dottoressa Biagiotti. A partire dal 2019 ANAT finanzia progetti di ricerca sulla Atassia Telangiectasia, tramite il bando annuale ANAT Research Grant. Grazie all’aiuto dei sostenitori, a oggi sono 14 i progetti di ricerca finanziati per ben 210.000€ investiti.

Amianto, Costa: bonifiche urgenti e improcratinabiliMilano, 25 feb. (askanews) – “È urgente e improcrastinabile bonificare l’amianto. È la prevenzione primaria indispensabile per ridurre l’esposizione e salvare vite. Ancora oggi c’è amianto nelle scuole e negli ospedali, malgrado lo stanziamento fatto cinque anni fa di 315 milioni di euro: stiamo minando il futuro e la salute della nazione. Sono queste le priorità da affrontare, e bisogna farlo presto”. Lo ha detto Sergio Costa, vicepresidente della Camera dei Deputati, al convegno, promosso dall’Osservatorio Nazionale Amianto presieduto dall’Avv. Ezio Bonanni, con il patrocinio dell’Ordine degli Avvocati di Roma e dell’Università degli Studi Internazionali di Roma – UNINT, sul tema: “Sicurezza sul lavoro e benessere psicologico, come organizzare un’impresa sana”, che si è svolto nella Sala Laudato Sì del Palazzo Senatorio a Roma. Al centro dell’incontro l’analisi sulla perdurante emergenza delle morti di amianto in Italia e della necessità di affrontarla con la bonifica dei siti contaminati e la messa in sicurezza dei luoghi di vita e di lavoro e il potenziamento delle strutture sanitarie per la diagnosi precoce e terapia delle malattie asbesto correlate e il giusto ristoro per le vittime.

“Ho gia’ avanzato una precisa proposta di legge per restituire dignita’ alle vittime dell’amianto che prevede, in particolare, la riapertura dei termini di accesso ai benefici previdenziali per i lavoratori esposti al minerale per un periodo superiore a dieci anni – ha evidenziato Giovanni Maiorano, componente della Commissione Antimafia, che ha sottolineato – “la mia proposta mira a tutelare i lavoratori e a rimediare disparita’ e diseguaglianze del passato. Confido nella possibilità che tutte le forze politiche, mettendo da parte bandiere e ideologie di partito, si possano unire nel comune interesse dei lavoratori e cittadini e per la loro salute”. Gli ha fatto eco Bonanni che ha ribadito: “La lotta all’amianto non è né di destra né di sinistra: per questo motivo daremo vita a una nuova iniziativa legislativa bipartisan. Tutti insieme contro l’amianto, con nuovi strumenti tecnici tecnico-normativi e tutele, anche risarcitorie”. L’amianto impone anche una maggiore attenzione sul benessere psicologico dei lavoratori, è provato che l’integrazione di sicurezza sul lavoro e benessere psicologico crea una cultura aziendale solida, che promuove la produttività, la soddisfazione e il successo a lungo termine. L’incontro è stato finalizzato inoltre ad una disamina dell’attuale situazione in Italia sull’incidenza sulla prevenzione degli infortuni e delle malattie professionali, come quelle causate dall’amianto, ma anche sull’importanza che venga garantito un supporto psicologico continuo per aiutare le vittime a superare il trauma, e le famiglie a gestire il lutto e le difficoltà legate alla perdita, che rappresenta uno degli eventi più dolorosi e significativi della vita umana e che può scatenare stress che possono evolversi in disturbi psicologici più gravi. In quest’ottica, oltre ai rappresentanti delle istituzioni tra i quali Tiziana Nisini, Vicepresidente della Commissione Lavoro della Camera dei Deputati e Fabrizio Santori, Consigliere Assemblea Capitolina, sono intervenuti eminenti medici, Pasquale Bacco e Matteo Villanova, giuristi tra i quali Nicola De Marinis, Consigliere presso la Sezione Lavoro della Suprema Corte di Cassazione. L’Ona ha istituito lo sportello amianto online di assistenza tecnica, medica e legale.

Il cibo come alleato: medicina e gusto insieme per affrontare il cancroMilano, 25 feb. (askanews) – Un libro con 22 ricette pensate per affrontare al meglio le terapie oncologiche. E’ il risultato della collaborazione tra Academia Barilla e medici ed esperti che insieme hanno realizzato “Il cibo come alleato”, uno strumento per fornire una soluzione pratica ai pazienti sottoposti alle cure per il cancro. Il volume è stato realizzato dalle Aziende sanitarie di Parma e dalla Fondazione Irccs Policlinico San Matteo di Pavia con il supporto del centro culinario di Barilla, che ha messo a disposizione le proprie competenze e risorse per la creazione dei contenuti e lo sviluppo delle ricette.

Il volume propone un approccio alimentare studiato per mitigare gli effetti collaterali delle terapie e garantire ai pazienti un’alimentazione semplice e bilanciata. Alla base di questo progetto editoriale c’è la visione di dottoressa Simona Bui dell’Oncologia Medica di Parma, in collaborazione con lo chef Marcello Zaccaria di Academia Barilla e gli esperti Riccardo Caccialanza e Paolo Pedrazzoli, Paolo Pedrazzoli e Riccardo Caccialanza, rispettivamente direttore del Dipartimento oncologico e direttore SC Dietetica e Nutrizione Clinica del Policlinico San Matteo di Pavia, figure di riferimento nel campo della nutrizione clinica e oncologica. I 22 piatti rispondono ai bisogni specifici dei pazienti oncologici. Per questo, le ricette sono divise in quattro capitoli che corrispondono ai principali effetti collaterali delle cure: anoressia, nausea e vomito, mucosite e alterazione del gusto. Alcuni piatti, come i fusilli su caponata di melanzane e zucchine con pomodoro, sono stati pensati per stimolare l’appetito e apportare fibre benefiche per la digestione. Il gazpacho di pomodoro e mango, grazie al suo gusto fresco e leggero, è ideale per chi soffre di alterazioni del gusto durante le terapie. Per contrastare la nausea invece, vengono proposti piatti dal sapore delicato e dalle consistenze morbide mentre per la mucosite, che può rendere particolarmente difficile il mangiare, sono presentate ricette nutrienti e di facile assunzione.

“Abbiamo lavorato per creare ricette buone e facilmente adattabili alle esigenze dei pazienti, mantenendo qualità e gusto – ha dichiarato Zaccaria – Lavorare sul libro è stato un viaggio che ha unito la passione per la cucina alla responsabilità di offrire un supporto concreto a chi affronta un percorso di cura oncologica. Sin dalla sua fondazione nel 2004, Academia Barilla ha perseguito l’obiettivo di preservare e diffondere la cultura gastronomica italiana, unendo tradizione e innovazione. Il progetto si inserisce perfettamente in questa missione e rappresenta un esempio concreto di come la collaborazione tra il mondo della cucina e quello della medicina possa portare a risultati tangibili per la salute e la qualità della vita. La speranza di Academia Barilla è che questo volume possa diventare una risorsa utile per chiunque desideri avvicinarsi a un’alimentazione consapevole, dimostrando che il cibo può essere un vero alleato nel percorso di cura e di benessere”. Il libro è distribuito gratuitamente presso l’Oncologia del Policlinico San Matteo e l’Oncologia Medica di Parma e può essere consultato online

Il 13 Marzo si festeggiano i 30 anni di yoga della risataRoma, 25 feb. (askanews) – Ridere insieme, nonostante tutto, diffondendo energia positiva e benessere in ogni angolo d’Italia e del web, generando così un’onda di felicità collettiva. Dopo la presenza sul palco di Sanremo per il Sociale, è questa l’iniziativa che l’Istituto Italiano di Yoga della Risata, fondato dai Master Trainer Lara Lucaccioni e Matteo Ficara, lancia in occasione dei 30 anni della pratica, il 13 marzo 2025. L’invito è aperto a tutti: condividere sui social network brevi video (max 30 secondi) o foto di risate contagiose, accanto al luogo simbolo della propria città, con gli hashtag #italiacheride #30annidirisate, #dallarisataallafelicità.

La giornata, informa una nota, vedrà due momenti particolarmente significativi con due sessioni di risate online aperte a tutti: una con il fondatore della pratica, il medico indiano Madan Kataria alle ore 13.30, e un’altra alle ore 21.00. Le celebrazioni proseguiranno fino al 20 marzo, Giornata internazionale della Felicità, a sottolineare come la risata sia una delle pratiche quotidiane per allenare la felicità, quando intesa non come piacere momentaneo bensì, in senso eudamonico, come competenza. Inoltre, altri eventi seguiranno nel corso dell’anno: il 4 maggio, Giornata Mondiale della Risata, ci saranno attività diffuse nelle varie regioni, connesse tra loro attraverso una straordinaria diretta online di 30 ore di risate continuative. Dal 23 al 26 ottobre, tornerà a Peschiera del Garda (VR) il V Congresso italiano, che l’Istituto italiano di Yoga della Risata è già impegnato a organizzare.

Tutto ebbe inizio all’alba del 13 marzo del 1995, quando Madan Kataria, impegnato nella stesura di un articolo sui benefici della risata, decise di sperimentare sul campo. Scese in un parco pubblico di Mumbai e, insieme a sua moglie Madhuri e ad altre tre persone, diede vita a quello che sarebbe diventato il primo Club della Risata. Da quel semplice gesto, seguendo l’intuizione unica che il nostro corpo non distingue una risata spontanea da una autoindotta, nacque un movimento globale che oggi conta più di 3 milioni di praticanti in oltre 115 Paesi, con migliaia di Club della Risata gratuiti, che ne sono il cuore. L’Italia partecipa attivamente a questo movimento con oltre 500 club (elenco geolocalizzato), mentre cresce ogni giorno l’applicazione della pratica in contesti sociali e terapeutici: azienda, scuola, ospedale, cure palliative, anziani, carcere, disabilità. Sono oltre 700 le ricerche scientifiche che ne dimostrano i benefici. Ciascuno di noi può decidere di ridere senza l’ausilio della comicità, portando il corpo a farlo per scelta, emettendo il suono della risata e sostenendolo attraverso la respirazione diaframmatica per almeno dieci minuti. Dopo qualche risata autoindotta, essa finisce per diventare autentica e contagiosa. Da una parte si genera il cosiddetto joy cocktail, una produzione biochimica dall’effetto antidepressivo e ansiolitico, fatta di endorfine, serotonina e ossitocina, e si abbassa l’ormone dello stress, il cortisolo. Dall’altra, attraverso le respirazioni diaframmatiche, si attiva il sistema nervoso parasimpatico, quello calmante. Infine, aumenta l’ossigenazione di corpo e cervello. Si riduce il rischio di malattie al cuore, migliorano la digestione e il transito intestinale, viene favorito il sonno.

Nato nell’ottobre 2024, su richiesta, e con il pieno sostegno dei fondatori del movimento, il dott. Madan Kataria e sua moglie Madhuri, l’istituto persegue una duplice missione: diffondere la pratica dello Yoga della Risata secondo standard scientifici e professionali, valorizzandone le applicazioni sociali e terapeutiche, e fornire ai trainer gli strumenti necessari per diffondere la risata in maniera professionale. La guida dell’Istituto è affidata a Lara Lucaccioni, tra le Master Trainer più attive a livello mondiale, e Matteo Ficara, filosofo, futurista e Master Trainer. I due, fondatori di Happiness for Future – evolutionary company, sono affiancati da un board qualificato di teacher e leader che compongono il Comitato Tecnico Scientifico (CTS) e il Comitato Etico. “Non serve un motivo per essere felici – spiegano Lucaccioni e Ficara -. Se portiamo il nostro corpo a ridere, in maniera intenzionale, la nostra mente lo seguirà, secondo la teoria del binomio corpo-mente, attivando la chimica della felicità anche nei momenti più difficili. È questa l’intuizione alla base della nascita dello Yoga della Risata. In un’epoca di stress e ansia diffusi, questa pratica si rivela preziosa per la salute mentale. Con l’Istituto vogliamo offrire strumenti e competenze per portare questi benefici nella vita propria e altrui. Per questo invitiamo tutti a celebrare con noi i 30 anni di questa pratica semplice eppure trasformativa”.

Al Campus Bio-Medico inaugurata la “Barca di carta” di SigalotRoma, 23 feb. (askanews) – La “barca di carta” in acciaio realizzata da Daniele Sigalot, artista italiano di fama internazionale, naviga nei giardini della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, grazie alla donazione voluta dai genitori di Bernardo Marziani. Il ventenne si è spento il 13 giugno dello scorso anno presso il policlinico di Trigoria, dove era in cura dal 2022 per un sarcoma di Ewing alla gamba sinistra.

L’opera d’arte – ribattezzata “L’Astrobarca di Berni” e inaugurata questa mattina alla presenza della famiglia e degli amici del giovane, del team di sanitari che lo ha seguito durante tutto il corso della malattia e dei vertici dell’ospedale – simboleggia l’amore per il viaggio e la volontà di esplorare i confini della fantasia, le stesse passioni che animavano Bernardo, figlio della giornalista e scrittrice Elena Martelli e del critico d’arte e giornalista Gianluca Marziani. Ma la scultura rappresenta anche, emblematicamente, il percorso di accompagnamento che i sanitari compiono al fianco dei malati, la passione, la vicinanza, la dedizione, pienamente in linea con la mission, sintetizzata nella formula “la Scienza per l’Uomo”, che caratterizza il Policlinico Campus Bio-Medico fin dalle sue origini, come ha ricordato il presidente della Fondazione Carlo Tosti: “Il nostro obiettivo non è mai stato solamente curare, ma prendersi cura, accompagnare e supportare i pazienti durante tutto il loro percorso clinico. Ogni giorno perseguiamo la finalità di garantire i più elevati livelli di cura e assistenza, in risposta al bisogno di salute della persona, attraverso un modello organizzativo sostenibile e attento a ogni singola persona”. Bernardo viveva tra Roma e Amsterdam dove studiava. Sui suoi canali social (Instagram e TikTok) ha parlato apertamente del proprio tumore, dei sintomi e della terapia, rispondendo alle domande sulle sue giornate e sui trattamenti ricevuti, come quando raccontò del casco refrigerante utilizzato durante le chemio a infusione per limitare la caduta dei capelli, “poco conosciuto in Italia, il mio ospedale a Roma, infatti, è uno dei pochi a usarlo”.

Per ricordare il figlio, che con la propria testimonianza diretta e spontanea “ha tracciato ogni giorno linee d’amore che hanno connesso, rigenerato, dato un senso”, i genitori di Bernardo, insieme alla WEM Gallery di Marco Bracaglia, hanno deciso di donare al Policlinico Campus Bio-Medico l’opera d’arte firmata da Sigalot. Alta 160 centimetri, lunga 300 e larga 150, con un peso complessivo di 200 kilogrammi, l’opera fa parte della serie Origami. A partire dal confronto con un semplice foglio di carta, l’artista ne libera le infinite possibilità e le rende scultura. Tra illusione e fantasia, gli origami di Sigalot, all’apparenza fragili e cartacei, sono realizzati in metallo e assumono forme diverse che richiamano il mondo della fantasia più genuina dell’infanzia. “Ci auguriamo che questa scultura possa offrire ai pazienti e alle loro famiglie un istante magico, la possibilità di un viaggio da fermi, l’idea luminosa che l’amore e la bellezza siano parte fondamentale della cura”, hanno scritto la mamma e il papà di Bernardo nella targa posta al fianco dell’opera, installata nell’area verde di fronte all’ingresso nella hall del Policlinico. “Basiamo da sempre la nostra attività sulla centralità della persona e sull’umanizzazione delle cure e del rapporto con i pazienti”, ha commentato l’amministratore delegato e direttore generale del Policlinico Campus Bio-Medico Paolo Sormani, che poi ha aggiunto: “Quest’opera d’arte costituisce un ulteriore tassello del nostro impegno per una sanità sempre più umana e attenta ai bisogni dei pazienti. Un’iniziativa concreta che mira a coltivare il rapporto tra l’ospedale, le persone e il territorio, nel ricordo di Bernardo”.

Il sarcoma di Ewing è un tumore raro delle ossa e delle parti molli, ad alto grado di malignità. Tipicamente insorge negli adolescenti (l’85% dei casi si verifica intorno ai 15 anni), colpendo in particolare il femore e la tibia. Ogni anno in Europa vengono diagnosticati 600 nuovi casi, di cui circa 60 in Italia. In occasione dell’inaugurazione dell’opera d’arte, la Fondazione ha inoltre attivato, in accordo con i genitori del giovane, un fondo intitolato al ragazzo che mira a finanziare la ricerca sui sarcomi in grado di generare un impatto anche sull’assistenza dei pazienti a medio-lungo termine. “I sarcomi sono un gruppo di malattie estremamente eterogeneo, ne esiste oltre un centinaio di sottotipi istologici”, ha spiegato il professor Bruno Vincenzi, responsabile del Day Hospital oncologico del Policlinico, che ha seguito Bernardo durante tutto il decorso della malattia. “Ciò rende necessario personalizzare non solo il percorso di cura, ma anche il follow-up. In questo percorso è fondamentare il lavoro di un’equipe multidisciplinare esperta, come avviene al Campus Bio-Medico”.

Morto il prof. Scambia, Gemelli: “Un medico visionario”Roma, 20 feb. (askanews) – Dopo una breve malattia è morto oggi all’età di 65 anni, presso il Policlinico Gemelli, il professor Giovanni Scambia, Ordinario di Ginecologia e Ostetricia all’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore Scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS nonché direttore della UOC di Ginecologia Oncologica del Gemelli.

“Grande medico, grande ricercatore, grande maestro. Un medico visionario – ricorda il Gemelli – e al contempo concreto, amato da tutte le sue pazienti malate di tumore cui ha sempre offerto il meglio delle terapie disponibili e una grande umanità. Ha formato generazioni di ginecologhe e ginecologi che hanno raggiunto importanti posizioni nella disciplina e ha creato uno dei centri di assoluta eccellenza nella ginecologia, portandolo al quarto posto al mondo nel ranking 2025 dei World’s Best Specialized Hospital. Innovatore nella ricerca, autore di oltre 1100 pubblicazioni, instancabile e brillante chirurgo”. Nato a Catanzaro il 24 dicembre del 1959. Il professor Scambia ha legato tutta la sua vita alla Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica e del Policlinico Universitario Agostino Gemelli. Laureato nel 1983 in Medicina e Chirurgia all’Università Cattolica con il massimo dei voti e lode, nel 1987 si è specializzato in Ginecologia ed Ostetricia nello stesso Ateneo.

“Quando ho iniziato il mio percorso per diventare ginecologo oncologo non avrei mai pensato di poter dire a una donna in età fertile con un tumore che dopo la guarigione avrebbe potuto avere un bambino, o che l’intelligenza artificiale potesse essere di aiuto a fornire modelli predittivi di risposte alle cure. Eppure, oggi è così!”: con queste parole il professor Giovanni Scambia, pochi mesi fa, ha riassunto la sua vita di medico nel docufilm “Le radici del domani”, racconto dei 60 anni di storia della Ginecologia e Ostetricia dell’Università Cattolica a Roma nonché l’evoluzione della sua disciplina, dedicato in particolare al suo maestro professor Salvatore Mancuso. Prestigiosi i riconoscimenti ottenuti da Giovanni Scambia nella sua carriera di accademico e medico. Il 2 giugno 2017 è stato nominato Cavaliere della Repubblica Italiana. Dal 2019 Presidente E.S.G.E.(European Society for Gynaecological Endoscopy) e Vice Presidente I Sezione Consiglio Superiore di Sanità e Componente del Consiglio Superiore di Sanità, l’organo di consulenza tecnico scientifica del Ministro della salute. Nello stesso anno è nominato nel nuovo Consiglio Superiore di Sanità.

Nel 2021 è eletto presidente dei Ginecologi Universitari, nel 2022 membro della Commissione Women’s Cancer della FIGO. È stato membro del Comitato Direttivo Centro CROME (Regenerative Medicine Research Center) e già Presidente S.I.G.O. Società italiana di Ginecologia e Ostetricia, membro del comitato scientifico Centro di ricerca Health human care and social intercultural assessments (HERA) Università Cattolica. Inoltre, nello stesso periodo, ha fondato la “Catholic Laparoscopy Advances Surgery School”, la quale ha organizzato oltre 20 corsi di aggiornamento in chirurgia laparoscopia, colposcopia ed isteroscopia. È stato, inoltre, membro permanente di numerose società scientifiche internazionali e nazionali come: Società Italiana di Ginecologia Oncologica, International Gynecological Cancer Society, E.O.R.T.C. Gynecologic Cancer Coop. Group, European Society of Gynecologic Oncology, Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), Associazione Ginecologi Universitari Italiani (AGUI), Società di Endoscopia Ginecologica (SEGI), Multicentre Italian Trials Ovarian Cancer (MITO), Società Italiana di Riabilitazione Oncologica (SIRIO). L’Università Cattolica e il Policlinico Gemelli “si stringono alla famiglia nella triste consapevolezza di aver perso un grande medico, un bravissimo docente, uno scienziato di classe mondiale, un amico attento con cui confrontarsi ogni giorno”.

Giornata Malattie Rare, il 27 evento finale campagna #UNIAMOleforzeRoma, 20 feb. (askanews) – Il 27 febbraio la campagna #UNIAMOleforze, dopo aver girato l’Italia con oltre 60 eventi che hanno acceso i riflettori sulle malattie rare e le necessità di chi convive con queste patologie, arriva a Roma per il convegno finale. Appuntamento alle ore 10.00 presso l’Istituto Luigi Sturzo in Via delle Coppelle 35. In continuità con le precedenti edizioni, l’obiettivo della campagna di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso “viaggio” che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia.

Dopo diagnosi precoce e presa in carico, UNIAMO ha scelto come tema del 2025 la ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita. “Solo per il 5% delle malattie rare – il commento di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – esiste una cura, circa 450 patologie sulle oltre 8.000 oggi conosciute. Per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita delle persone. Dobbiamo quindi pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili etc. sono tutte ugualmente importanti. In questo mese abbiamo approfondito questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità; nel convegno finale di Roma ripercorreremo la nostra campagna, metteremo a confronto tutti gli attori in gioco del sistema “rare”, e avanzeremo le nostre richieste al Governo per ottimizzare e incentivare la ricerca sulle malattie rare e rispondere ai bisogni reali dei pazienti”.

Ad aprire i lavori moderati da Michela La Pietra, Dirigente Responsabile di Rai Pubblica Utilità, Media Partner dell’evento: Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute con delega alle Malattie Rare, Alessandra Gallone, Consigliere del Ministro dell’Università e della Ricerca, e Anna Moles, Direttrice dell’Istituto di Biochimica e Biologia Cellulare del CNR. Il convegno procederà con i focus a tema ricerca sulle malattie rare: Barbara D’Alessio, Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), Segretario UNIAMO, Fabrizio Farnetani, Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Consigliere UNIAMO, e Marco Sessa, A.I.S.A.C. – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, Vicepresidente UNIAMO porteranno il punto di vista, la voce e le istanze della comunità delle persone con malattia rara.

A raccogliere le istanze raccolte da UNIAMO numerosi rappresentanti Istituzionali. Parteciperanno all’evento i membri dell’Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche: On. Maria Elena Boschi, On. Elisabetta Gardini, On. Simona Loizzo, On. Ilenia Malavasi e Sen. Orfeo Mazzella. Interverranno anche: Sen. Francesco Zaffini, Intergruppo Parlamentare Innovazione Sanitaria e Tutela del paziente; Sen. Ylenia Zambito, Intergruppo Parlamentare Fratture da Fragilità; Sen. Elena Murelli, Intergruppo Parlamentare sulla Malattia Celiaca, Intolleranze Alimentari e AFMS; Sen. Elisa Pirro, 5ª Commissione permanente Senato della Repubblica. In seguito Francesco De Lorenzo, FAVO Federazione Italiana Associazioni di Volontariato In Oncologia e la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro presenteranno gli ultimi sviluppi dell’agenda comune dei rappresentanti oncologici: e di quelli dei pazienti con malattia rara. Il convegno procederà con una Tavola Rotonda dedicata a “Il Piano Nazionale Malattie Rare: le direttive del CoNaMr”: si confronteranno Enrico Costa, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Paola Facchin, Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare, Rosanna Mariniello, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Riccardo Orioli, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, Enrico Piccinini, Farmindustria, Maria Grazia Privitera, Ministero della Salute, Ex Direzione generale della Prevenzione sanitaria, Marco Silano, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Marina Urpis, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico.

La sessione mattutina terminerà con “La prospettiva Europea” presentata da Simona Bellagambi, Vice Presidente Eurordis – Delegato estero UNIAMO, e Donata Meroni, Head of Unit B3, Directorate-General for Health and Food Safety, Commissione Europea Nel pomeriggio i lavori riprenderanno con la tavola rotonda – moderatori e discussant i Barbara D’Alessio e Marco Sessa di UNIAMO – dedicata a Ricerca e Sperimentazioni cliniche: interverranno Armando Magrelli, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Elena Mancini, CID Ethics Consiglio Nazionale delle Ricerche, Arcangelo Moro, Stabilimento Farmaceutico Militare Firenze, Stefano Benvenuti, Fondazione Telethon, Marta Mosca, Coordinatore europeo ERN ReCONNET, Luca Sangiorgi, Coordinatore europeo ERN BOND, Maurizio Scarpa, Coordinatore europeo ERN METABERN. Si passerà quindi alla sessione “Le progettualità regionali di impiego del finanziamento del PNMR”, moderata da Simona Bellagambi, in cui interverranno i rappresentanti dei pazienti e quelli dei Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare. Conclusioni affidate alla Presidente Scopinaro. La campagna #UNIAMOleforze può contare sul patrocinio di Senato della Repubblica, Ministero dell’Università e della Ricerca, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministro per le Disabilità, Istituto Superiore di Sanità, Forum Nazionale Terzo Settore, e il contributo incondizionato di Alexion, Chiesi Global Rare Diseases, Ipsen, Lundbeck, Roche, Sanofi Genzyme, UCB pharma. Gli oltre 60 eventi in calendario e tutte le informazioni sulla campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2025 sul sito: uniamo.org.

Malattia di Huntington, evento LIRH-Fondazione Prada per maggiore conoscenzaRoma, 20 feb. (askanews) – “La malattia di Huntington è una malattia misteriosa, si presenta in una maniera subdola, non si riesce sempre ad identificare quello che accade all’interno delle famiglie perché le condizioni sono estremamente diverse da persona a persona. Rispetto però a tante altre malattie neurologiche note ha una particolarità: è sempre prevedibile con un test genetico. La ricerca ha fatto dei passi avanti incredibili, quindi oggi riusciamo a conoscere quali sono i cambiamenti che si verificano prima che la malattia insorga e si manifesti con un’espressione clinica e questo ci aiuterà nelle terapie sperimentali ad agire in anticipo. In questo senso la malattia di Huntington è un modello di prevenzione per le malattie neurodegenerative”. Lo ha detto Ferdinando Squitieri, neurologo Direttore Scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), Resp. dell’Unità Huntington e Malattie Rare – Nodo Hub Malattie Rare Regione Puglia dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, intervenendo nel corso dell’evento organizzato da LIRH in collaborazione con la Fondazione Prada. L’appuntamento è parte del ciclo di incontri legati al progetto di Fondazione Prada “Preserving the Brain: A Call to Action”, un appello alla prevenzione delle malattie neurodegenerative.

“Preserving the Brain – ha spiegato Cornelia Mattiacci, Exhibition curator di Fondazione Prada – significa proteggere il cervello dal suo decadimento naturale o patologico, in quanto strumento della nostra identità ed espressione creativa. Quindi parlare di patologie neurodegenerative nel contesto di un’istituzione culturale significa ridefinire il significato stesso di cultura e la responsabilità delle istituzioni in questa prospettiva. L’intento è quello di parlare e far capire cosa si può fare e cosa accade all’interno del cervello e perché è importante agire subito, in modo tale da rendere queste patologie più note a tutti e, forse, ha aggiunto, in questo modo anche in futuro potranno fare meno paura, come diceva il professor Comi”. La sala ha applaudito commossa al ricordo del neurologo Giancarlo Comi, Direttore Scientifico del progetto Human Brains, scomparso prematuramente pochi mesi fa. “Preserving the Brain: A Call to Action” è costituito da un convegno scientifico (tenutosi ad ottobre 2024), una mostra scientifica e un ciclo di incontri – fino ad Aprile 2025. Il processo espositivo ha voluto indagare i temi principali del convegno attraverso dati scientifici e materiali visivi.

“L’incontro in Fondazione Prada – ha affermato Barbara D’Alessio, Presidente di LIRH – è stata un’occasione importante di dialogo tra persone coinvolte da questa malattia rara, persone che la curano e persone che la studiano con l’intenzione comune e condivisa di farla conoscere meglio, per esorcizzare lo stigma e il senso di paura che la accompagnano”. Proprio con l’obiettivo di far conoscere la malattia l’incontro è stato volutamente strutturato dando alle persone con esperienza diretta della patologia e poi agli specialisti la possibilità di intervenire. “La malattia di Huntington – ha detto in conclusione Barbara D’Alessio – non è incurabile. E’ inguaribile, ma non incurabile: se trattata, farmacologicamente e non, in maniera personalizzata, è possibile preservare più a lungo la qualità di vita”. All’evento sono intervenuti inoltre Alberto Salmoiraghi, Medical Director MHLD BCUHB/Visiting Professor Wrexham Glyndwr University, Galles; Sabrina Maffi, Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza; Selene Capodarca, Global Study Director Enroll-HD, European Huntington Disease Network; Lorenzo Cottini, CEO Evidenze Health srl, Responsabile Gruppo di Lavoro sulla Sperimentazione Clinica, AFI- Associazione Farmaceutici dell’Industria. L’incontro è stato moderato da Laura Berti, Giornalista Rai.

Schillaci: 1400 casi cancro età pediatrica l’anno, 800 adolescentiMilano, 18 feb. (askanews) – “In Italia ogni anno circa 1.400 bambini in età tra zero e 14 anni ricevono una diagnosi di malattia oncologica e altri 800 nuovi casi si presentano tra gli adolescenti”. Lo ha evidenziato il ministro della salute, Orazio Schillaci, in un messaggio inviato ai partecipanti al convegno “Oncologia pediatrica in Italia, nuovi panorami di cura. Come evolvono le terapie, come evolvono le associazioni dei Genitori” organizzato a Montecitorio, in occasione della Giornata Mondiale contro il cancro pediatrico.

“La giornata mondiale contro il cancro pediatrico ci ricorda quanto sia importante unire le forze per affrontare un tema che tocca il cuore della nostra società. Sebbene oggi il cancro in età pediatrica sia sempre più curabile, c’è ancora strada da fare per vincere questa battaglia” ha aggiunto. “Negli anni i tassi di sopravvivenza sono aumentati grazie alle conquiste della scienza e della medicina, grazie all’eccellenza dei centri di oncologia e alla dedizione di chi ogni giorno opera in questo settore. Tuttavia, non possiamo ignorare le fragilità che ancora esistano, come le disparità nella presa in carico dei bambini e dei ragazzi affetti da patologie oncologiche su cui siamo impegnati attraverso il piano oncologico nazionale e le opportunità del Pnrr per garantire una risposta assistenziale equa e integrata” ha continuato il ministro.

“In questo percorso è fondamentale anche il contributo delle associazioni, dalla promozione della ricerca all’accoglienza fino al sostegno psicologico. L’obiettivo è che su paziente si senta lasciato solo” ha concluso Schillaci.

Tumori, Schillaci: prevenzione fondamentale per aver meno malatiMilano, 13 feb. (askanews) – “Bisogna puntare sulla prevenzione per avere meno malati. Con popolazione che invecchia dobbiamo avere meno malati. E questo si può fare solo con la prevenzione”. E’ stato questo il tasto più battuto dal ministro della salute, Orazio Schillaci, nel suo intervento in diretta da Casa Sanremo al talk show sulla prevenzione oncologica.

Un messaggio, ha sottolineato il ministro, che deve partire dalle scuole: “Bisogna far capire fin dalla prima elementare quanto è importante seguir corretti stiie di vita, una sana alimentazione, non fumare, svolgere attività fisica e proteggere la pelle dai raggi solari. Dobbiamo avere italiani che vivono di più, ma soprattutto dobbiamo avere italiani che vivono meglio e meno malati”. Il ministro si è poi soffermato sull’importanza della ricerca biomedica che “ha messo a doisposizioni tanti nuovi farmaci e tante nuove terapie. Oggi il melanoma può essere sconfitto anche in fase avanzata”. Ma è soprattutto sulla prevenzione che bisogna puntare per evitare di sovraccaricare il sistema sanitario: “Chi ha una malattia grave deve avere la possibilità di potersi fare curare. Il Ssn è un orgoglio di questa Nazione, il modello della sanità italiana all’estero viene visto come un modello virtuoso: in Italia la sanità gratuita e così deve rimanere. L’unico modo per far si è che questo avvenga è avere meno malati”.

Non a caso, Schillaci ha scelto il palco di Casa Sanremo: “Nessuno meglio della Rai può aiutatarci per far sì che questo messaggio arrivi forte e chiaro nelle case degli italiani”.