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Lombardia, Fontana: nuova giunta al massimo in 4 settimane

Lombardia, Fontana: nuova giunta al massimo in 4 settimaneRho (Mi), 20 feb. (askanews) – La formazione della nuova giunta in Regione Lombardia “si concluderà nello spazio tre o quattro settimane al massimo”. Lo ha detto il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, a margine di una visita insieme al vicepremier Matteo Salvini al Micam, la fiera internazionale delle calzature. “Sono arrivato da tre giorni di vacanza, sono venuto al Micam, abbiamo parlato della fiera e delle meraviglie di questo comparto – ha aggiunto – della giunta non ho parlato con nessuno”.

Cinque stelle contro Meloni: calcoli governo sono indegni

Cinque stelle contro Meloni: calcoli governo sono indegni

I capigruppo Silvestri e Floridia: lo pseudoragionamento sui costi della premier e Giorgetti è ridicolo

Roma, 20 feb. (askanews) – “I calcoli fatti dal governo Meloni sui costi del Superbonus sono indegni e dimostrano un’incompetenza di fondo a dir poco preoccupante. Un Presidente del Consiglio e un ministro dell’Economia dovrebbero conoscere il funzionamento degli investimenti e sapere che essi servono a generare dei ritorni economici in termini di gettito fiscale, di posti di lavoro, del taglio delle emissioni inquinanti, di risparmio di gas e di minori costi in bolletta per i cittadini. Questo è tutto quello che il governo Meloni non dice nel suo pseudo ragionamento, di fatto semplicemente ridicolo”. Lo affermano i capigruppo M5s alla Camera e al Senato Francesco Silvestri e Barbara Floridia.
“Inoltre, anche volendo seguire la logica della matematica farlocca avanzata da Giorgia Meloni e da Giorgetti – proseguono i capigruppo M5s- i calcoli si rivelerebbero comunque sbagliati. Il governo ha suddiviso 110 miliardi di euro per 60 milioni di abitanti, ma i miliardi attivati dal superbonus fino a ora sono 70. E questo senza tener conto che quei numeri andavano semmai spalmati in 5 anni di detrazioni e di un recupero del gettito fiscale fino al 70%. Ma questa matematica, lo ripetiamo, è già di per sé del tutto erronea e senza logica. Questo governo sta facendo del male all’Italia. L’auspicio è che nella sua sordità riesca a sentire la voce del Paese reale e fermi questo scempio”.

Renato Zero su Rosa Chemical: oltre look serve spessore artistico

Renato Zero su Rosa Chemical: oltre look serve spessore artisticoRoma, 20 feb. (askanews) – Renato Zero, super ospite domenica a Che tempo che fa su Rai 3, è tornato sulla polemica che tiene banco da qualche giorno sule “tragressioni” compiute da Rosa Chemical sul palco dell’Ariston.
“Io sono molto felice ci si manifesti per quello che siamo, che si combatta per le ragioni della propria personalità e del proprio carattere; vorrei solo che quelli che operano nel settore della musica e dello spettacolo preparassero questi ragazzi, fossero un pochino più vicini a loro, sulla formazione musicale, perché va bene il look ma ci vuole anche lo spessore artistico, senza di quello si campa una stagione e basta”, ha affermato Renato Zero, che già nei giorni precedenti aveva espresso qualche perplessità sulle perfomance del cantante di “Made in Italy”.
Rosa Chemical, ospite a Domenica In da Mara Venier, a una domanda sul fatto di essersi ispirato a Renato Zero, ha replicato un po’ imbarazzato: “Mi è dispiaciuto leggere quelle cose, ma io resto affettuoso”.

Auto, Unrae: piano Ue abbadono motori termici è errore strategico

Auto, Unrae: piano Ue abbadono motori termici è errore strategicoRoma, 20 feb. (askanews) – Nuove critiche ai drastici piani dell’Unione europea di messa al bando dei motori termici, anche quelli più efficienti e meno inquinanti: stavolta a lanciarle è l’Unrae – Unione Nazionale Rappresentanti Autoveicoli Esteri – che rappresenta le case estere operanti sul mercato italiano di auto, veicoli commerciali e industriali.
“Già oggi i costruttori producono e consegnano veicoli industriali elettrici con autonomia di oltre 500 km. Esistono poi anche soluzioni ecologicamente valide per continuare a sfruttare i motori endotermici di ultima generazione, come ad esempio l’utilizzo di biocarburanti, tra cui il biodiesel Hvo, che riducono le emissioni di CO2 fino al 95% rispetto al gasolio tradizionale o soluzioni già in stato avanzato di sperimentazione a emissioni zero come l’impiego di idrogeno sui motori a combustione”, sottolinea con un comunicato il presidente della Sezione veicoli industriali dell’Unrae, Paolo Starace.
“Consideriamo quindi un errore strategico l’abbandono della tecnologia del motore endotermico di ultima generazione Euro 6/VI, che, grazie alla ricerca e sviluppo, fornisce in prospettiva promettenti livelli di abbattimento delle emissioni. Incoerente poi – prosegue – richiedere ulteriori inventimenti a favore delle motorizzazioni Euro 7, costringendo i Costruttori a investire in una tecnologia che sarà nel prossimo futuro in gran parte rimpiazzata, distraendo risorse ingenti dallo sviluppo delle altre soluzioni”.
L’Ue ha deciso una accelerazione sugli obiettivi di riduzione delle emissioni di CO2, che rispetto ai livelli del 2019 per i veicoli industriali implica emissioni ridotte del 45% a partire dal 2030; meno 65% a partire dal 2035 e meno 90% a partire dal 2040.
“Tutti i Costruttori di veicoli industriali hanno già da tempo abbracciato la transizione ecologica e hanno sostenuto negli anni ingenti investimenti per lo sviluppo di veicoli sempre più rispettosi dell’ambiente e sicuri. Le Case – ha detto ancora Starace – sono quindi pronte alla sfida e consapevoli che il nostro settore debba contribuire, come tutti gli altri, a ridurre le emissioni climalteranti. Nonostante gli obiettivi siano molto ambiziosi, siamo coscienti che la strada è già stata tracciata”.
“Le emissioni di CO2 dei veicoli di nuova immatricolazione sono, infatti, sottoposte a rigide misurazioni a livello europeo e, qualora non venga rispettato l’obiettivo già in vigore della riduzione del 15% entro il 2025 (rispetto ai valori emessi nel 2019), la Commissione imporrà ingenti sanzioni in capo alle Case costruttrici, pari a 4.250 €/gCO2/tKm per le emissioni di CO2 in eccesso”.
Secondo l’associazione, però, gli obiettivi di abbattimento delle emissioni potranno essere raggiunti mediante un mix di soluzioni tecnologiche, tra cui le motorizzazioni elettriche, a idrogeno e l’utilizzo di biocarburanti compatibili con i motori endotermici Euro 6/VI in circolazione.
“Da ultimo – afferma ancora Starace – non va dimenticato che per ridurre in maniera consistente le emissioni del trasporto pesante e velocizzare l’adozione delle nuove tecnologie, dovranno essere messe in campo misure decise per togliere dalla circolazione i veicoli vetusti e svecchiare così il parco circolante italiano, che attualmente conta un’età media di 14,3 anni, con il 54,6% dei veicoli ante Euro V”.
“In conclusione, crediamo che le tempistiche delineate dalla Commissione Ue sono stringenti, ma raggiungibili solo se nei prossimi anni sarà messa in campo dal Governo un’agenda che supporterà efficacemente la transizione energetica del comparto. L’adozione di nuovi veicoli con tecnologie a zero emissioni, infatti, è al momento limitatissima in Italia perché non opportunamente sostenuta da infrastrutture di ricarica e distributive idonee e da incentivi adeguatamente parametrati. Pertanto – conclude – auspichiamo un’accelerazione delle politiche italiane affinché gli sforzi finora profusi dai Costruttori non vengano vanificati e gli autotrasportatori nazionali non vengano relegati a svolgere un ruolo marginale nella movimentazione internazionale delle merci”.

Kishida convoca G7 virtuale per anniversario invasione russa

Kishida convoca G7 virtuale per anniversario invasione russaRoma, 20 feb. (askanews) – Il primo ministro giapponese Fumio Kishida ha annunciato oggi che inviterà il presidente ucraino Volodymyr Zelensky a un summit virtuale dei G7 che che si terrà venerdì, nel primo anniversario dell’invasione russa. Inoltre il capo del governo di Tokyo ha anche annunciato un nuovo pacchetto di aiuti a Kiev da 5,5 miliardi di dollari destinati alla ricostruzione delle infrastrutture del Paese.
L’incontro online convocato da Kishida vedrà presenti, oltre agli altri sei paesi del G7, anche l’Unione europea. In questo appuntamento i G7 dovrebbero ribadire il loro sostegno all’Ucraina.
Kishida, a quanto riferisce l’agenzia di stampa Kyodo, parlando a una riunione del suo Partito liberaldemocratico, ha spiegato che il summit virtuale serve, da un lato, a dare sostegno a Kiev in un momento in cui si teme che la Russia lanci un’offensiva su larga scala, ma anche ad aprire la strada per un successo del summit in presenza che si terrà a maggio a Hiroshima.
La città giapponese, distrutta nel 1945 dal bombardamento atomico Usa, è anche il collegio elettorale di Hiroshima, che si gioca molto in questa tre giorni che inizierà il 19 maggio.
Nell’incontro di oggi, Kishida ha spiegato che intende portare i suoi colleghi del G7 a visitare il Museo della Pace di Hiroshima, dove sono conservati diversi raccapriccianti e commoventi reperti del bombardamento atomico. Sarebbe la prima volta che i leader del G7, insieme, visitano questa struttura. L’allora presidente Usa Barack Obama si recò nel 2016 al Parco della Pace e al museo, in una visita senza precedenti, e tenne uno storico discorso.
Kishida, che punta a rafforzare la collocazione giapponese nel contesto internazionale giocando un ruolo maggiore nella crisi ucraina finora non ha messo in programma una visita a Kiev e – secondo quanto ha scritto l’agenzia di stampa Kyodo – membri dello staff hanno detto che ci sono difficoltà a organizzarla per motivi di sicurezza. Tuttavia la visita a sorpresa effettuata oggi dal presidente Usa Joe Biden potrebbe sbloccare anche questa possibilità.
L’Ucraina, dal canto suo, ha indicato che Zelensky sarebbe interessato ad andare al summit di Hiroshima, se dovesse essere chiamato. E l’invito al summit virtuale potrebbe suggerire che questa circostanza si potrebbe avverare.

Italia-Kuwait: due nuove intese per cooperazione archeologica

Italia-Kuwait: due nuove intese per cooperazione archeologicaRoma, 20 feb. (askanews) – La cooperazione in campo archeologico fra Italia e Kuwait è stata ulteriormente rinsaldata grazie alla firma di due importanti intese fra il Consiglio Nazionale per la Cultura, le Arti e la Letteratura del Kuwait, l’Università di Perugia e l’Università La Sapienza di Roma.
Grazie alla prima delle due intese, firmata dal Segretario Generale del Consiglio Nazionale Mohammad AlJassar e da Andrea Di Miceli in rappresentanza dell’Università di Perugia, è stata rinnovata per altri cinque anni l’attività di scavo sull’isola di Failaka iniziata nel 2010 con la presenza di archeologi e ricercatori italiani guidati dallo stesso Di Miceli e incentrata sulla costa nord dell’isola.
Con la seconda intesa, firmata dall’Università di Roma La Sapienza, è stato concordato l’avvio di una nuova collaborazione, pure quinquennale, sull’area di Khadima, dove si trovano interessanti evidenze dell’occupazione del Kuwait dalla prima età islamica.
Il centro di Kadhima rappresentava una tappa obbligata per mercanti e pellegrini che dal nord volevano raggiungere i luoghi sacri dell’Islam. Questo nuovo progetto è guidato, per la Sapienza, dal professor Carlo Giovanni Cereti del Dipartimento di Scienze dell’Antichità (primo al mondo per le lettere classiche e la storia dell’antichità secondo il QS University World Ranking).
A margine della firma delle due Intese, l’Ambasciatore in Kuwait, Carlo Baldocci, ha sottolineato come “studio e valorizzazione del patrimonio storico-culturale siano elementi qualificanti della collaborazione fra Italia e Kuwait. Le storie di successo della cooperazione bilaterale fra i due Paesi spaziano in questo filone di attività dall’archeologia alla progettazione urbana, come è stato ad esempio per il lavoro condotto da parte italiana anche sul Suq di Kuwait City, testimoniando una relazione che si è consolidata negli anni ed è destinata a continuare a crescere”.

All’Officina della Musica di Como la I edizione del Premio Eurocomunicazione

All’Officina della Musica di Como la I edizione del Premio EurocomunicazioneRoma, 20 feb. (askanews) – L’Officina della Musica a Como, Club di musica jazz e blues, ospita la I edizione del “Premio Eurocomunicazione”. L’appuntamento è per il 25 febbraio, con inizio alle ore 21.00, tra cinema e musica. In un luogo accogliente e raffinato, con una grande attenzione ai dettagli e all’acustica, con un palco live sempre più attivo e conosciuto nei circuiti dei locali di musica italiana, sarà una sorta di vetrina di contenuti molto speciali, selezionati e ritenuti di grande qualità dai portali di Eurocomunicazione (www.Eurocomunicazione.com – www.Eurocomunicazione.eu).
A insindacabile scelta del direttore Giovanni De Negri e del suo staff, questa importante realtà comunicativa con sede a Bruxelles assegnerà alcuni riconoscimenti a professionisti appunto “tra cinema e musica”.
Lo svolgimento del Premio, che permetterà di conoscere più da vicino professionisti del settore musicale e cinematografico, prevederà la presenza dei vincitori 2023 nelle categorie Canzone originale – Band Rivelazione – Evento dell’Anno – Colonna Sonora – Voce Rivelazione – Migliore Direttore Editoriale.
Riserbo al momento sui nomi dei prescelti. Trapelato solo il nominativo del Premio alla Memoria che andrà all’indimenticabile Carmelo La Bionda, che proprio all’Officina della Musica si è esibito per uno dei suoi ultimi concerti live.
Tra musica suonata e cantata dal vivo, unitamente a proiezioni di contributi video per celebrare tutti i protagonisti della serata, sarà questa una occasione per trattare – a vario titolo e da varie angolazioni – un mondo alquanto affascinante: quello della musica applicata alle immagini. Il coordinamento è a cura della giornalista della Stampa Estera Lisa Bernardini, fotografie e video di Massimiliano Salvioni. Dirette streaming di Eurocomunicazione.

Bollette, Pichetto Fratin: “Presto riduzione rilevantissima”

Bollette, Pichetto Fratin: “Presto riduzione rilevantissima”Roma, 20 feb. (askanews) – “Le bollette hanno avuto, quelle dell’energia elettrica una piccola riduzione del 20% nell’ultima revisione, il gas del 34%. Se, ed è giusto mettere sempre un se, se il trend è quello che stiamo vivendo credo che avremo una riduzione rilevantissima del gas e dell’energia nella prossima decisione di Arera”. Lo ha affermato il ministro dell’Ambiente e della Sicurezza energetica, Gilberto Pichetto Fratin, a margine di un convegno di Illumia a Bologna.
“L’importante è che questa riduzione si stabilizzi e non succedano più cose che determinino l’esplosione dei prezzi. Essenzialmente il prezzo del gas, perché la nostra energia, il nostro riscaldamento, l’energia del Paese viene essenzialmente dal gas e il gas noi lo importiamo, produciamo 3 miliardi di metri cubi a livello nazionale ma gli altri 69 li importiamo”, ha sottolineato.

Lollobrigida: Masaf in prima linea per sostenere istituti alberghieri

Lollobrigida: Masaf in prima linea per sostenere istituti alberghieriMilano, 20 feb. (askanews) – “La partecipazione di voi ragazzi a questo tipo di manifestazione è per me importantissima e come ministero siamo in prima linea per rendere sempre più centrale il ruolo degli istituti e mettere in rete le risorse necessarie per valorizzare gli studenti, il loro percorso formativo e il loro futuro, che è anche il nostro”. Così il ministro dell’Agricoltura, della sovranità alimentare e delle foreste, Francesco Lollobrigida, in un videomessaggio inviato in occasione della settima edizione dei Campionati della cucina italiana organizzati dalla Federazione italiana cuochi, rivolgendosi agli allievi presenti alla Fiera di Rimini. “L’attenzione alla sicurezza delle filiere, alle piccole attività artigianali che sempre più giovani hanno deciso di intraprendere – ha aggiunto – è massima”.
Nel salutare docenti e allievi degli istituti alberghieri presenti alla manifestazione, ha ricordato ai ragazzi che oltre a mettersi in gioco e imparare, sono lì “soprattutto per iniziare quel percorso che sicuramente porterà anche voi a promuovere in Italia e nel mondo la nostra cultura e lo stile alimentare della dieta mediterranea, uno stile sano ed equilibrato”.
Lollobrigida, nel ringraziare Federcuochi “impegnata ogni giorno a tenere alto il tricolore delle nostre tradizioni, delle nostre eccellenze agroalimentari e della cultura gastronomica”, ha ribadito che “la grande sfida è quella di coniugare la tradizione delle nostre produzioni agroalimentari con l’innovazione, difendendo al tempo stesso il patrimonio della nostra comunità nazionale e promuovendo a livello internazionale le eccellenze italiane”.

Malattie rare, campagna #uniamoleforze fa tappa anche a Bari

Malattie rare, campagna #uniamoleforze fa tappa anche a Bari

Presidente Scopinaro e sottosegretario Gemmato a inaugurazione 50 bus con colori Rare Disease Day

Roma, 20 feb. (askanews) – La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha toccato oggi la città di Bari, con il coinvolgimento delle cariche istituzionali regionali e comunali, i rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare e le associazioni dei pazienti.
Il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, insieme alla presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, ha partecipato alla cerimonia del taglio del nastro per la partenza dei 50 autobus che percorreranno le strade del capoluogo pugliese con i colori del Rare Disease Day. La conferenza stampa a seguire, nel Salone di Rappresentanza Comune di Bari, ha visto, dopo il lancio del video ufficiale con la voice-over di Luca Ward, i rappresentanti dei pazienti presentare idee progettuali e bisogni da condividere con le Istituzioni, alla presenza di Michele Emiliano, Presidente della Regione Puglia, Francesca Bottalico, Assessora alla Città solidale inclusiva – delegata dal Sindaco, Rocco Palese, Assessore Regionale alla Sanità, Antonia Bellomo, Prefetto della città di Bari.
“La Puglia è una regione virtuosa in tema di diagnosi precoce. Ha varato una legge sullo screening neonatale per la SMA e malattie lisosomiali, una legge per il sequenziamento dell’esoma per diagnosticare tempestivamente le malattie rare o per procreazioni in condizioni ad alto rischio; lo è anche per quanto concerne la ricerca, investendo fondi propri derivanti dal ‘contributo di solidarietà’ previsto e applicato su assegni vitalizi e pensioni di reversibilità erogati in favore dei consiglieri regionali, finanziando 14 progetti di ricerca incentrati sulla cura delle Malattie Rare”. È quanto ha dichiarato Rita Treglia, segretario di UNIAMO, pugliese.
“La Regione Puglia sta puntando sull’assistenza territoriale. Già con Delibera del 2017 ha ideato ed attivato i Centri Territoriali per le Malattie Rare, uno per ogni ASL guidato da un medico esperto dei bisogni trasversali e competente delle organizzazioni di rete per MR sia a livello regionale che nazionale. Ha inteso poi sviluppare gli snodi, sancendo la nascita dei Nuclei di Assistenza Territoriale (NAT), ora – ha concluso – ci aspettiamo che il percorso intrapreso sia concluso con l’implementazione del modello organizzativo dei NAT”.
L’esempio italiano. L’Italia è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo Paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge che ha permesso la costruzione della rete (279/2001), primo anche per numero di Health Care Provider appartenenti alle reti ERN (European Reference Networks). Per la disponibilità di trattamenti approvati da EMA, il nostro Paese è al terzo posto. Inoltre, con la legge approvata a fine 2021 (L. 175), si è cercato di introdurre anche alcuni elementi rispetto alla presa in carico sociale delle persone con malattia rara. La stessa legge ha istituito il Comitato Nazionale Malattie Rare, che dovrà coordinare e promuovere le azioni su questa tematica nei prossimi anni, partendo dall’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare.
Dieci focus per i pazienti.
Il coinvolgimento e l’ascolto continuo dei rappresentanti dei pazienti sin dalle prime fasi dei processi decisionali: dalle sperimentazioni, alle gare, ai comitati etici, alla programmazione sanitaria (così come previsto anche dalla Riforma del III Settore e ribadito anche dalle linee guida recentemente emanate dal Ministero della Salute).
Lo stanziamento di fondi dedicati al Piano Nazionale Malattie Rare.
La necessità dell’approvazione del nomenclatore tariffario e lo sblocco di tutte le successive integrazioni LEA, fra le quali quella per l’introduzione della SMA nel panel dello Screening neonatale esteso.
L’omogenea disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale, con speciale riguardo per quelli c.d. extra-LEA.
l’emanazione dei decreti attuativi per la sperimentazione clinica, in modo da aumentare il numero di sperimentazioni e garantire quindi un accesso precoce a più pazienti; lo stesso per i decreti della L. 175/2021.
Una maggior integrazione ospedale territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e la focalizzazione su come integrare i cambiamenti organizzativi dettati dal DM 77 con il modello di presa in carico delle persone con malattia rara; l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari per creare una vera rete intorno al paziente; la realizzazione della transizione età pediatrica/adulta.
La formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare.
Il finanziamento a funzione, e non a prestazione, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattia rara (già regolato dalla Legge e mai finanziato).
Un più omogeneo riconoscimento del peso della malattia rara a livello di prestazioni assistenziali; una particolare attenzione, inoltre, a tutele lavorative specifiche.
La messa in campo di tutto quanto necessario affinché nel nostro Paese il tempo medio per arrivare ad una diagnosi scenda da 4 a 2 anni.
È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, la Camera dei Deputati, il Ministero della Cultura, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni INnfermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia, ARESS (Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale Puglia).
Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio AIdel22, Radio ISAV, New Radio Star, Radio Frejus, Radio Club 103, Radio Bruno Fiorentina, RadioBlaBlanetwork NEWS, Radio Sound Bari, Radio Ufita, Radio Web Italia, Radio Onda Blu, Radio Star Grosseto, Blueslinesradio, Radio Planet it, Diversamente Radio, Radio Studio Play, Radio Luna Porto Torres, Radio Quaranta Web, Radio Antenne RC, Radio Piana Stereo, Radio Free Station, Radio Sette Note, Radio W Uai Fi, Radio Network, Radio Selfie, Dimensione Radio, Radio Medua, Radio Piave, Radio PlaNet Italia, Radio Roma Live, Radio Stella Marina, Radio Centro Fiuggi, Radio RCC, Radio Gioventù in Blu, Radio DeejaY (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home e ATM Milano per la manifestazione di Milano.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Sobi Rare Strength, Takeda Italia. Grazie inoltre a Pfizer.