Malattie rare, Scopinaro (UNIAMO): non disperdere risorse economicheRoma, 12 feb. (askanews) – In occasione del Rare Disease Day, la Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 29 febbraio, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare continua a portare avanti la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare per tutto il mese di febbraio, con l’obiettivo di proseguire il “viaggio” iniziato nel 2022, per raccontare le difficoltà che una persona con una patologia rara incontra nel suo cammino. Oggi, a Bologna, UNIAMO ha inaugurato le 45 pensiline che fino al 25 febbraio racconteranno le storie delle persone con malattia rara,grazie ad un ‘qrcode’ collegato alla propria landing page. Presente al lancio della campagna l’on. Luca Rizzo Nervo, assessore al Welfare Comune Bologna: “Quest’anno – ha affermato – possiamo essere contenti di un percorso avviato nel Comune per la costituzione di una rete metropolitana interaziendale sulle malattie rare. Un percorso che grazie alla generosità di clinici e aziende sanitarie ha fatto molto. Il lavoro ha già visto degli step di attuazione e la condivisione di una piattaforma per i casi clinici più complessi. L’attenzione sulle malattie rare resta un termometro sulla qualità e equità della sanità”.

“Ci sono risorse economiche dedicate esclusivamente alle malattie rare: è fondamentale che non si disperdano – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare -. Le Regioni devono agire in modo unitario nella realizzazione degli obiettivi. UNIAMO monitorerà con l’aspirazione di vedere in tempi brevi risultati concreti. In Emilia-Romagna sarà interessante vedere i risultati che la Rete Metropolitana costituita lo scorso anno potrà ottenere”. Tra gli invitati ad intervenire anche l’onorevole Ilenia Malavasi: “Oggi sono qui perché credo che dobbiamo continuamente riprendere gli impegni che riguardano diagnosi, presa in carico. Credo si parli oggi di diritti fondamentali delle persone. Dietro le malattie delle persone ci sono sempre delle famiglie, dei caregiver e delle mamme. È necessario promuovere l’accessibilità al fine di creare una società sempre più inclusiva e credo che la diagnosi precoce e la presa in carico nell’ambito delle malattie rare siano fondamentali per il raggiungimento dell’obiettivo di inclusività. È importante la sinergia tra Camera e Senato per attuare quei decreti attuativi che mancano. Questo è il nostro impegno e lo facciamo al fianco di UNIAMO. Continueremo insieme, abbiamo lavorato molto anche sull’ampliamento dello sne nell’ultimo anno e continueremo perché l’individuazione precoce di una diagnosi può essere salva vita per molti bambini”.


Un impegno istituzionale condiviso anche dalla senatrice Elena Murelli: “E’ giusto che le associazioni di pazienti, come UNIAMO, partecipino ai tavoli decisionali del Ministero della Salute e anche di AIFA per l’approvazione di farmaci e per migliorare il nostro sistema sanitario nazionale”. All’evento hanno anche partecipato: Giovanni Paruolo, delegato del Presidente della Regione Emilia-Romagna, la senatrice Sandra Zampa, Anselmo Campagna, DG Istituto Ortopedico Rizzoli Bologna, Andrea Longanesi, Direttore Sanitario USSL Bologna Chiara Gibertoni, DG IRCCS Sant’Orsola Bologna, Elisa Rozzi, Centro di Coordinamento Malattie Rare Emilia-Romagna, Luca Sangiorgi, Centro di Coordinamento ERN BOND, Pamela Magini, IRCCS S.Orsola, Mascia Bertocchi, AUSL Bologna Guido Cocchi, CTSSM Bologna e Samantha Carletti – PKS – per il progetto “Pronti a salpare”.


La Campagna #UNIAMOleforze ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, del Ministro per le Disabilità, dell’Istituto Superiore di Sanità, del Consiglio Nazionale delle Ricerche, di Orphanet, del Forum del Terzo Settore, di Age.na.s. Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, della Federazione nazionale Ordini dei Tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione, della Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, della Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, della Federazione Ordini Farmacisti Italiani. Si ringraziano IGPDecaux e Palazzo d’Accursio.