Skip to main content
#sanremo #studionews #askanews #ciaousa #altrosanremo

Cipess approva riparto fondo sanità 2024: 134 mld, +5,14 mld su 2023

Cipess approva riparto fondo sanità 2024: 134 mld, +5,14 mld su 2023Milano, 19 dic. (askanews) – “Il 2024 vede un significativo incremento delle risorse destinate al Ssn, con un importo di oltre 134 miliardi di euro e un delta positivo rispetto al 2023 di 5 miliardi e 140 milioni di euro”. Lo ha detto il sottosegretario alla salute, Marcello Gemmato, in una conferenza stampa a Palazzo Chigi sugli esiti della riunione Cipess che ha approvato il riparto fra le Regioni e le Province Autonome delle disponibilità finanziarie per il Ssn nel 2024.


“È l’investimento in sanità pubblica più alto di sempre grazie agli incrementi previsti con le leggi di bilancio 2023 e 2024, e soprattutto conferma il trend di crescita del finanziamento al fondo sanitario nazionale mantenuto dal governo Meloni. La manovra 2025, infatti, prevede un incremento di oltre 2,5 miliardi di euro e ulteriori 4 miliardi nel 2026” ha evidenziato Gemmato. “Per il secondo anno vengono applicati i nuovi criteri di riparto del fondo sanitario nazionale, approvati nel dicembre del 2022 in linea con le richieste delle Regioni, che ne auspicavano la revisione dal 2015. Se lo scorso anno le Regioni del Centro-Sud avevano beneficiato di un incremento di risorse pari a 220 milioni di euro, quest’anno possono contare su 236 milioni di euro, un totale di 456 milioni di euro nel biennio 2023-2024 a sostegno di quei territori in cui il cosiddetto coefficiente di deprivazione è maggiore” ha aggiunto il sottosegretario.

Celiachia, a Natale meglio scegliere il menù gluten-free

Celiachia, a Natale meglio scegliere il menù gluten-freeRoma, 18 dic. (askanews) – Il brodo dei tortellini non è magro, l’insalata russa non sgrassa, l’ossobuco non è tutto osso, panettoni e torroni si mangiano solo a Natale – è vero – ma tanto poi ogni festività ha il suo dolce. Inutile fare buoni propositi, il Natale light non esiste, chi soffre di celiachia però deve prestare un’attenzione in più, perché – nella confusione dei pranzi e delle cene con i parenti – aumentano i rischi di mangiare del cibo in cui è finito accidentalmente del glutine. “Purtroppo, basta una distrazione – osserva Michele Mendola, fondatore della community online CeliachiaFacile e autore dell’omonimo best-seller. – È sufficiente usare lo stesso mestolo per girare sia il cibo normale che senza glutine, e chi soffre di celiachia rischia di rovinarsi tutte le Feste”.


Il primo consiglio, allora, è proprio quello di preparare cibi senza glutine per tutti gli invitati. “In questo modo si elimina completamente il rischio delle contaminazioni accidentali – prosegue Mendola. – Senza contare che è anche una questione di praticità: i pranzi e le cene delle feste già prevedono svariati piatti, e non sarà necessario pensare e gestire anche un menù separato per chi è intollerante”. Così facendo, in ogni casi, non si rinuncia al sapore: “I cibi senza glutine assicurano ormai degli standard di qualità elevatissimi, e sia in termini di sapore che di consistenza hanno le stesse proprietà dei cibi normali. Inoltre, sempre più aziende hanno lanciato sul mercato le versioni gluten-free delle specialità locali, e quindi non si rinuncia ai sapori tipici della tradizione. Anche chi adora cucinare, poi, potrà facilmente trovare farine senza glutine per preparare la ricetta che preferisce”. Per quanto riguarda la preparazione dei cibi: “La soluzione ideale è di usare pentole e stoviglie dedicate per il piatti gluten-free – aggiunge il creatore di CeliachiaFacile. – Questo perché alcuni cibi, come la pasta ad esempio, possono lasciare dei piccoli residui che non vengono via con un normale lavaggio. Altrimenti, è fondamentale essere molto scrupolosi quando si lavano pentole e utensili, e quantomeno usare stoviglie separate per chi soffre di celiachia. Se si utilizza il forno per cucinare, è buona regola sistemare i cibi senza glutine nella parte alta, sempre per evitare contaminazioni accidentali”. Mendola ricorda poi che una serie di cereali – come il riso, il grano saraceno e il mais – sono naturalmente privi di glutine e possono essere utilizzati senza preoccupazioni. Alcuni alimenti (carne, uova, pesce, frutta, legumi, verdura) chiaramente non contengono mai glutine e non presentano controindicazioni di sorta. Attenzione ai formaggi, “Nella maggior parte dei casi non contengono glutine, ad eccezione di quelli spalmabili per i quali conviene quindi leggere l’etichetta – spiega Mendola. – E lo stesso consiglio vale anche per i salumi, le caramelle e i torroni: anche se di norma non contengono farine o derivati, vi sono delle eccezioni, e quindi è bene accertarsene prima”. Per quanto riguarda gli alcolici, via libera a vino e spumante; semaforo giallo per i distillati come grappa, rum, whisky, vodka e gin: “la maggior parte non danno problemi, ma alcuni potrebbero contenere aromi o additivi vietati. Nel caso però devono essere riportati in etichetta” conclude il fondatore di CeliachiaFacile.

Cardiochirurghi, Michele Pilato è il nuovo presidente della SICCH

Cardiochirurghi, Michele Pilato è il nuovo presidente della SICCHRoma, 17 dic. (askanews) – Il cardiochirurgo Michele Pilato, direttore del Centro Cuore dell’IRCCS ISMETT di Palermo, è il nuovo presidente della SICCH. È quanto sancito dal Congresso nazionale della Società Italiana di Chirurgia Cardiaca, svoltosi a Roma lo scorso week-end – che ha visto la partecipazione di 600 tra cardiochirurghi, cardiologi, anestesisti, perfusionisti, infermieri ed altri operatori sanitari – nel corso del quale è stato rinnovato il Consiglio Direttivo (in carica per il prossimo biennio 2025-2026).


Il Direttivo. Ratificate quindi anche le nomine di Mauro Rinaldi (vicepresidente), Michele Di Mauro (segretario), Fabio Barili (segretario scientifico), Giorgia Bonalumi (tesoriera), Francesco Onorati – Domenico Paparella – Franceso Pollari (consiglieri), Gianpiero Buttiglione (consigliere junior), Vladimiro Vida (responsabile Dominio Cardiopatie Congenite), Francesco Musumeci (rappresentante Fondazione Cuore Domani, in scadenza a marzo 2025). Il neopresidente. “È un grande onore ed un privilegio servire la Società in qualità di presidente. Il Congresso di quest’anno ha confermato l’eccellenza della cardiochirurgia italiana, mostrando la grande vitalità della nostra comunità scientifica – ha dichiarato il neopresidente Pilato -. Ringrazio tutti i miei predecessori, in particolare il presidente uscente prof. Alessandro Parolari, che tanto si è speso per portare la Società a tali livelli di eccellenza. Un ringraziamento anche a Pier Silvio Gerometta e Vittorio Creazzo, rispettivamente segretario e tesoriere uscenti dopo tanti anni di onorato servizio, svolto con grande senso di dedizione e partecipazione”.


“La continua evoluzione tecnologica richiede un continuo adattamento dei percorsi formativi e un’interazione proficua con le altre società scientifiche, per garantire sostenibilità, qualità ed appropriatezza al trattamento del paziente cardiopatico. Le sfide del futuro sono innumerevoli ed impegnative – ha inoltre sottolineato il direttore del Dipartimento per la cura e lo studio delle patologie cardio-toraciche e dei trapianti cardiotoracici dell’ISMETT -. La squadra appena costituita è solida, di alto profilo scientifico, e certamente darà il massimo per raggiungere gli obiettivi prefissati, in un percorso di continua crescita delle future generazioni di cardiochirurghi”.

Schillaci: prevenzione chiave contro malattie cardiovascolari

Schillaci: prevenzione chiave contro malattie cardiovascolariMilano, 13 dic. (askanews) – La prevenzione delle malattie cardiovascolari è la “chiave” per ridurne “incidenza e impatto”, oggi “crescente”, sulla salute degli italiani e sulla sostenibilità del Sistema sanitario nazionale. Lo ha sottolineato il ministro della salute, Orazio Schillaci, nel suo intervento al congresso nazionale della Società italiana di cardiologia (Sic) in corso a Roma.


Il ministro è evidenziato che già oggi queste malattie in Europa costano “il 2% del Pil”. In Italia, ha ricordato, a luglio l’Istat ha certificato la seconda posizione al mondo del Paese per longevità dopo il Giappone, “ma nessun Sistema sanitario nazionale potrà alla lunga essere sostenibile e universalistico come il nostro se non investiamo in prevenzione” ha ribadito. Per ridurre l’impatto “sociale e sanitario” della malattie cardiovascolari, ha proseguito Schillaci, occorre proseguire con l’approccio “basato sul ciclo di vita e sull’invecchiamento attivo” sostenuto dalla presidenza italiana del G7. Una “sfida che deve guardare in primo luogo alle prevenzione” ha concluso.

A Padova primo trapianto al mondo a cuore battente

A Padova primo trapianto al mondo a cuore battenteRoma, 11 dic. (askanews) – All’Azienda Ospedale-Università Padova effettuato il primo trapianto di cuore al mondo totalmente a cuore battente da donatore a cuore fermo: ad eseguirlo i professionisti della UOC Cardiochirurgia dell’Azienda, diretta dal prof. Gino Gerosa. Il paziente sta bene ed è in dimissione.


L’operazione, spiega l’ospedale, è “una rivoluzione che migliorerà i risultati del trapianto cardiaco da donatore a cuore fermo evitando l’arresto controllato del cuore, annullando il danno da ischemia e riperfusione sia al prelievo che al trapianto, assicurando una più rapida ripresa della funzione cardiaca, migliorando la performance cardiaca post operatoria”. Sempre il prof. Gerosa lo scorso 11 maggio aveva eseguito il primo trapianto in Italia da donatore a cuore fermo controllato.


Da ricordare, infine, che il 14 novembre 1985 nello stesso ospedale l’équipe della Cardiochirurgia del prof. Vincenzo Gallucci aveva portato a termine con successo il primo trapianto di cuore in Italia.

Diagnosi a 1 donna su 4 per disturbo legato a ciclo mestruale

Diagnosi a 1 donna su 4 per disturbo legato a ciclo mestrualeRoma, 10 dic. (askanews) – Le fasi della vita di una donna portano con sé sfide e caratteristiche peculiari. Il ciclo mestruale, la gravidanza, la menopausa e il periodo post-menopausa comportano infatti trasformazioni ormonali e fisiologiche che influenzano non solo il corpo, ma anche la mente, con un impatto significativo sulla qualità della vita quotidiana. Per questo diventa fondamentale prendersi cura della propria salute, sia fisica che mentale, ed è importante valutare approcci integrati, che combinano trattamenti volti al benessere fisico con supporto psicologico, che possono offrire alle donne strumenti preziosi per affrontare ogni fase con maggiore equilibrio e serenità.


Per accrescere la consapevolezza su queste tematiche, l’Unobravo Data Lab ha realizzato un’indagine interamente focalizzata sulla salute femminile, analizzando come le fluttuazioni ormonali associate alle diverse fasi della vita influenzano il benessere fisico e psicologico nella quotidianità. Salute femminile: 1 donna su 4 ha ricevuto una diagnosi per condizioni legate al ciclo mestruale.


Dall’Unobravo Data Lab è emerso che il 25,9% delle intervistate ha ricevuto una diagnosi medica per patologie legate al ciclo mestruale, come la sindrome dell’ovaio policistico o l’endometriosi, confermando quanto queste siano comuni e come rappresentino una sfida per molte donne. Queste problematiche colpiscono in modo significativo le donne tra i 26 e i 35 anni, una fascia d’età che da sola rappresenta il 60,1% dei casi diagnosticati (seguono le donne tra i 36 e i 45 anni, che costituiscono il 21% del totale), evidenziando come le difficoltà legate alla salute femminile si concentrino soprattutto durante le fasi più attive della vita riproduttiva, con importanti ricadute sul benessere complessivo delle donne.


Ciclo mestruale e menopausa: i sintomi vengono spesso sottovalutati anche dal personale sanitario. I dati rivelano inoltre una percezione diffusa: i sintomi, i disturbi e le patologie legati al ciclo mestruale e alla menopausa sono generalmente sottovalutati da parte dell’ambiente sociale circostante. Il 76% delle donne ritiene infatti che tali problematiche siano spesso minimizzate, anche in ambito familiare. Questo sentimento di incomprensione è ulteriormente evidenziato dal fatto che il 15,8% delle donne dichiara di non sentirsi adeguatamente o sufficientemente supportata da familiari e amici su temi legati alla salute femminile. Emerge, inoltre, un certo grado di insoddisfazione nei confronti dell’assistenza sanitaria: quasi una donna su quattro (24,9%) percepisce il proprio medico come poco preparato a trattare questioni specificatamente legate alla salute femminile, come il ciclo o la menopausa, mentre l’11% esprime un giudizio nettamente negativo sul trattamento ricevuto. Si sottolinea, dunque, un bisogno urgente di maggiore sensibilità, formazione e supporto sia sul piano personale che professionale, affinché ogni donna possa avere a disposizione il sostegno e le risorse di cui ha bisogno.


L’impatto negativo sul benessere psicologico del ciclo mestruale e della menopausa. I dati dell’Unobravo Data Lab mettono inoltre in evidenza il profondo legame tra ciclo mestruale, menopausa e benessere psicologico, mostrando quanto questi aspetti possano influire sulla qualità della vita quotidiana delle donne. Quasi tutte le intervistate (99,3%) riportano sintomi fisici o psicologici durante il ciclo, tra cui spiccano sbalzi d’umore (74,7%), gonfiore (70,5%), stanchezza (69%) e dolore (66,89%). Particolarmente marcati sono i risvolti psicologici: il 7,7% delle donne afferma che il ciclo mestruale ha un impatto “estremo” sul proprio stato psicologico, mentre il 28,5% lo descrive come “molto” significativo, con una prevalenza di casi, per entrambe le risposte, tra i 26 e i 35 anni. In particolare, oltre il 60% delle donne riferisce episodi di ansia o depressione, con il 26,1% che sperimenta tali disturbi “spesso” o “sempre”. La menopausa, che coinvolge circa l’8,2% delle intervistate, porta con sé ulteriori sfide legate ai cambiamenti ormonali. Tra i sintomi più diffusi emergono vampate di calore (51,4%), insonnia e calo della libido (entrambi segnalati nel 49,7% dei casi), ma anche disturbi dell’umore come ansia (46,9%), irritabilità (42,7%) e depressione (34,5%). Oltre un quarto delle donne (26,2%) riconosce una profonda influenza delle condizioni legate alla salute femminile nelle attività quotidiane, necessitando spesso di interventi specifici. Nonostante questo, però, il 38,6% dichiara di non aver cercato alcun tipo di supporto, evidenziando una lacuna significativa nel trattamento e nella sensibilizzazione. Tuttavia, il 22,8% delle donne ha scelto di affidarsi a un supporto psicologico, dimostrando l’importanza di un approccio multidimensionale per affrontare le implicazioni emotive e fisiche legate a questa fase della vita. Questo dato evidenzia anche il ruolo cruciale degli psicologi in Italia nel fornire sostegno durante momenti delicati. Oltre 9 lavoratrici su 10 vorrebbero l’introduzione di politiche tutelanti per queste specifiche fasi della vita. L’analisi dell’Unobravo Data Lab mette inoltre in luce l’urgenza di affrontare i temi del ciclo mestruale e della menopausa con un approccio più consapevole e inclusivo, sia in ambito sociale che lavorativo. La maggior parte delle donne intervistate (92,3%) ritiene fondamentale introdurre politiche mirate a supportarle durante le diverse fasi della vita. Questa esigenza è particolarmente sentita dalle lavoratrici dipendenti, che rappresentano il 71,7% delle voci a favore, seguite dalle libere professioniste (11,2%), segno di quanto il contesto professionale influisca sulla necessità di sostegno. Nonostante questa richiesta, il dialogo su questi argomenti rimane complesso, soprattutto negli ambienti di lavoro, dove quasi la metà delle donne (44,4%) dichiara di non sentirsi a proprio agio nel parlare di temi legati alla salute femminile con colleghi o superiori, evidenziando la persistenza di uno stigma culturale che ostacola il riconoscimento e la gestione di problematiche legate alla salute della donna in ambito professionale. “È fondamentale normalizzare la conversazione sugli effetti psicologici di ciclo mestruale e menopausa, promuovendo una maggiore consapevolezza e accesso a risorse adeguate. La salute mentale e il benessere emotivo femminile meritano la stessa attenzione della salute fisica: solo così possiamo costruire una società in cui le donne si sentano comprese, supportate e libere di affrontare queste esperienze senza pregiudizi o barriere”, afferma la Dottoressa Valeria Fiorenza Perris, Psicoterapeuta e Clinical Director di Unobravo. “Unendo le forze tra educazione, sensibilizzazione e politiche di sostegno mirato, è possibile creare un futuro in cui il benessere femminile sia una priorità condivisa, migliorando non solo la qualità della vita delle donne, ma anche il tessuto sociale nel suo complesso”. L’Unobravo Data Lab nella sua analisi sul benessere femminile può essere consultato a questo link: https://www.unobravo.com/dati/salute-della-donna-le-statistiche-sul-benessere-fisico-e-psicologico-femminile

Lombardia, wellness e relax: il Capodanno a Monticello Spa

Lombardia, wellness e relax: il Capodanno a Monticello SpaRoma, 10 dic. (askanews) – Monticello SPA, oasi di benessere immersa nella natura alle porte di Milano, propone un Capodanno di benessere in un’atmosfera raffinata e rilassante. Per accogliere il 2025, la SPA offre un’esperienza che combina relax e divertimento.


La serata di martedì 31 dicembre sarà ispirata al tema Wellness Park, trasformando gli spazi della SPA in un vero e proprio parco divertimenti del benessere. Gli ospiti potranno immergersi in un percorso emozionale, tra momenti di puro relax e attività coinvolgenti. L’evento prenderà il via alle 18:30 con aperitivo al Pool Bar, per poi proseguire con un’atmosfera sempre più festosa. A partire dalle 23:00, il corner dei dolci proporrà una ricca selezione di prelibatezze natalizie, perfette per accompagnare il countdown e il brindisi di mezzanotte. Per rendere la serata ancora più speciale, sarà possibile partecipare a esclusive cerimonie di benessere o coccolarsi con un rigenerante massaggio, disponibile su prenotazione.


Gli ospiti potranno scegliere tra due opzioni di ingresso:”Capodanno Wellness Park & Dinner”, un’esperienza completa che comprende l’accesso alla SPA e una cena a buffet, servita nel bistrot in turni riservati. “Capodanno Wellnes PArk”: dedicato a chi desidera concentrarsi solo sul relax, include l’ingresso completo alla SPA a partire dalle ore 22:30.

Caso Essure, Altroconsumo a sostegno delle donne coinvolte

Caso Essure, Altroconsumo a sostegno delle donne coinvolteRoma, 5 dic. (askanews) – Altroconsumo scende in campo a favore dei diritti e della dignità delle donne e lancia “Non sulla mia pelle”, campagna che intende raccogliere fondi per sostenere le spese delle perizie medico legali delle donne che hanno sofferto gravi effetti collaterali dopo l’impianto della spirale Essure. Attraverso questo caso esemplare, l’Organizzazione intende anche portare l’attenzione sulla condizione di non-ascolto per coloro le quali denunciano problematiche relative alla salute femminile e che, spesso, vedono ignorate o “cancellate” le parole con cui testimoniano le proprie sofferenze fisiche ed emotive.


Per fare questo, le donne che lavorano in Altroconsumo hanno deciso non solo di “metterci la faccia”, ma di prestare il loro corpo per raccontare la sofferenza fisica ed emotiva che le donne coinvolte nella vicenda hanno dovuto affrontare. Per la realizzazione della campagna, quindi, sui loro corpi sono state scritte alcune frasi particolarmente impattanti tratte dalle testimonianze delle protagoniste: sintomi, emozioni, danni vissuti sulla propria pelle a causa dell’utilizzo del dispositivo. La luce si accende sulle parole delle vittime – le stesse rimaste spesso sminuite o inascoltate – perché non sia più possibile ignorarle e affinché vicende come questa non si scrivano più sulla pelle di altre donne. I legali di Altroconsumo hanno seguito circa 150 donne italiane fra le numerose che hanno denunciato effetti collaterali in seguito all’impianto di Essure e stanno assistendo pro bono le 18 di loro attualmente coinvolte nella causa civile intentata presso il Tribunale di Milano.


Per far sì che possano ottenere giustizia e procedere nella causa, Altroconsumo ha avviato quindi la campagna di crowdfunding “Non sulla mia pelle”, con l’obiettivo aiutarle ad affrontare le ingenti spese processuali: l’iniziativa si propone infatti di raccogliere i 70mila euro necessari per coprire le spese di istruttoria della causa civile collettiva e le consulenze tecniche di parte (perizie mediche) recentemente ammesse nel dibattimento. Altroconsumo, che ha già effettuato una prima donazione di 10mila euro, invita tutti a partecipare a questa azione collettiva con una donazione che significa prendere una posizione per tutelare il diritto alla salute di queste donne e, allo stesso tempo, di tutte e tutti. L’intero ricavato della raccolta sarà destinato a pagare le spese processuali e devoluto all’associazione R.E.S.I.S.T. Italia Odv, che gestirà i fondi nell’esclusivo interesse delle donne che hanno scelto di intentare la causa legale. La campagna, lanciata oggi 4 dicembre, resterà aperta fino al raggiungimento dell’obiettivo, sviluppandosi in parallelo alla causa, e si modulerà in diverse azioni di sensibilizzazione sul tema.


È possibile aderire alla campagna su www.altroconsumo.it/nonsullamiapelle.

Salute, Schillaci: l’inattività fisica ci costa 1 mld l’anno

Salute, Schillaci: l’inattività fisica ci costa 1 mld l’annoMilano, 4 dic. (askanews) – “All’Italia l’inattività fisica costa 1 miliardo l’anno per la cura di malattie non trasmissibili e anche per la salute mentale”. Lo ha detto il ministro della salute, Orazio Schillaci, citando un dato dell’indagine della Fondazione Aletheia presentata durante il convegno “Cibo e sport: un connubio perfetto per la salute” in Senato.


“Cibo e sport sono due fattori essenziali per la salute, pongono l’accento su un legame indissolubile che c’è tra una corretta alimentazione, attività fisica e benessere psicofisico” ha aggiunto. “Uno stile di vita sano è la base per prevenire le malattie, vivere più a lungo e in buona salute. Il rapporto redatto da Aletheia dimostra quanto sia determinante mantenersi attivi in tutte le fasce di età” non solo per mantenere buona salute, ma anche per l’impatto “rilevante sulla sostenibilità economica e sanitaria” ha concluso.

Focus su malattie neurologiche rare a Convegno annuale Fondazione LIRH

Focus su malattie neurologiche rare a Convegno annuale Fondazione LIRHRoma, 2 dic. (askanews) – La neurologia incontra la genetica al Convegno annuale della Fondazione LIRH. Sla, Atassie e Malattia di Huntington, tre importanti e gravi disturbi del sistema nervoso affrontati dai massimi esperti del settore, riuniti sabato scorso a Roma.


L’evento è stato introdotto dalla Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH, Dott.ssa Barbara D’Alessio, cui hanno fatto seguito interventi della Presidente della Federazione Malattie Rare UNIAMO, di cui la Fondazione è socia, di Padre Bernardo Gianni, Abate di San Miniato al Monte (FI) e Presidente del Comitato Interno di Revisione di LIRH e dal Dr. Nicolò Zarotti, psicologo del Manchester Center for Clinical Neurosciences e della Lancaster University in Inghilterra. “È stata una delle migliori edizioni del nostro Convegno annuale. Oltre 200 partecipanti da tutta Italia, tra familiari e professionisti sanitari, relatori di altissimo livello, testimonianze dei pazienti toccanti e molto significative, aggiornamenti sulle terapie sperimentali. Un luogo di condivisione, in cui la scienza è diventata conoscenza alla portata di tutti”, è il commento della Presidente Barbara D’Alessio.


La sessione clinica, moderata dal prof Umberto Sabatini, Università Magna Graecia di Catanzaro e da sempre vicino all LIRH, ha avuto come tema principale tre malattie rare neurodegenerative in particolare. Il Prof Maurizio Inghilleri, Direttore Centro Malattie Neuromuscolari, il Prof Carlo Casali, Responsabile del Polo Pontino dell’Università Sapienza di Roma e il Prof Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH hanno parlato rispettivamente di SLA, Atassie e malattia di Huntington. Gli aspetti legati al counselling genetico sono stati affrontati dal Dr Marco Castori, Direttore dell’Unità Complessa di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. Il counseling psicologico è stato trattato dalla Dott.ssa Marta Scocchia, psicologa responsabile del programma di test genetico presso il Centro Malattie Neurologiche Rare della Fondazione LIRH. La sessione conclusiva è stata dedicata alle novità in ambito terapeutico sulla Malattia di Huntington con la partecipazione di 5 industrie farmaceutiche impegnate nello sviluppo di nuove terapie neuroprotettive: UniQure per la terapia genica con vettori virali; PTC e Skyhawk per terapie genetiche con modulatori di splicing dell’RNA; Wave Life Sciences, per terapia genetica con farmaci anti-senso selettivi e Prilenia, per terapia farmacologica attualmente in fase di approfondimento per possibile commercializzazione da parte delle autorità regolatorie.


“Il Convegno annuale della LIRH ha rappresentato un momento di incontro tra persone affette e loro familiari, professionisti, aziende farmaceutiche impegnate nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche e persone di fede, in cui il senso dell’umano ha chiaramente prevaricato sui tecnicismi che sono i soliti protagonisti di eventi di questo tipo”, ha commentato il Dr. Marco Castori, che ha inquadrato gli aspetti genetici delle malattie neurodegenerative oggetto dell’incontro. Un evento che ha affrontato temi complicati a 360 gradi con la partecipazione di specialisti, pazienti, familiari, esponenti del mondo dell’advocacy e dell’industria: come tale evento unico nel panorama italiano riferito a malattie neurodegenerative rare e genetiche come la SLA, le Atassie ed Huntington. Elemento distintivo la testimonianza, per ciascuna patologia, di un paziente che l’ha raccontata a ‘doppia voce’, insieme al clinico ricercatore.


“L’evento si inserisce in un ambito estremamente attuale, che richiede molta riflessione, collaborazione e interventi concreti, ovvero quello della prevenzione delle malattie neurodegenerative – ha spiegato il Prof. Ferdinando Squitieri – in linea con l’iniziativa ”Preserving the Brain’ della Fondazione Prada, fortemente voluta dal compianto Prof. Giancarlo Comi, cui LIRH è stata invitata a partecipare con un focus sull’Huntington il prossimo 13 febbraio a Milano”.