Lombardia, wellness e relax: il Capodanno a Monticello SpaRoma, 10 dic. (askanews) – Monticello SPA, oasi di benessere immersa nella natura alle porte di Milano, propone un Capodanno di benessere in un’atmosfera raffinata e rilassante. Per accogliere il 2025, la SPA offre un’esperienza che combina relax e divertimento.

La serata di martedì 31 dicembre sarà ispirata al tema Wellness Park, trasformando gli spazi della SPA in un vero e proprio parco divertimenti del benessere. Gli ospiti potranno immergersi in un percorso emozionale, tra momenti di puro relax e attività coinvolgenti. L’evento prenderà il via alle 18:30 con aperitivo al Pool Bar, per poi proseguire con un’atmosfera sempre più festosa. A partire dalle 23:00, il corner dei dolci proporrà una ricca selezione di prelibatezze natalizie, perfette per accompagnare il countdown e il brindisi di mezzanotte. Per rendere la serata ancora più speciale, sarà possibile partecipare a esclusive cerimonie di benessere o coccolarsi con un rigenerante massaggio, disponibile su prenotazione.

Gli ospiti potranno scegliere tra due opzioni di ingresso:”Capodanno Wellness Park & Dinner”, un’esperienza completa che comprende l’accesso alla SPA e una cena a buffet, servita nel bistrot in turni riservati. “Capodanno Wellnes PArk”: dedicato a chi desidera concentrarsi solo sul relax, include l’ingresso completo alla SPA a partire dalle ore 22:30.

Caso Essure, Altroconsumo a sostegno delle donne coinvolteRoma, 5 dic. (askanews) – Altroconsumo scende in campo a favore dei diritti e della dignità delle donne e lancia “Non sulla mia pelle”, campagna che intende raccogliere fondi per sostenere le spese delle perizie medico legali delle donne che hanno sofferto gravi effetti collaterali dopo l’impianto della spirale Essure. Attraverso questo caso esemplare, l’Organizzazione intende anche portare l’attenzione sulla condizione di non-ascolto per coloro le quali denunciano problematiche relative alla salute femminile e che, spesso, vedono ignorate o “cancellate” le parole con cui testimoniano le proprie sofferenze fisiche ed emotive.

Per fare questo, le donne che lavorano in Altroconsumo hanno deciso non solo di “metterci la faccia”, ma di prestare il loro corpo per raccontare la sofferenza fisica ed emotiva che le donne coinvolte nella vicenda hanno dovuto affrontare. Per la realizzazione della campagna, quindi, sui loro corpi sono state scritte alcune frasi particolarmente impattanti tratte dalle testimonianze delle protagoniste: sintomi, emozioni, danni vissuti sulla propria pelle a causa dell’utilizzo del dispositivo. La luce si accende sulle parole delle vittime – le stesse rimaste spesso sminuite o inascoltate – perché non sia più possibile ignorarle e affinché vicende come questa non si scrivano più sulla pelle di altre donne. I legali di Altroconsumo hanno seguito circa 150 donne italiane fra le numerose che hanno denunciato effetti collaterali in seguito all’impianto di Essure e stanno assistendo pro bono le 18 di loro attualmente coinvolte nella causa civile intentata presso il Tribunale di Milano.

Per far sì che possano ottenere giustizia e procedere nella causa, Altroconsumo ha avviato quindi la campagna di crowdfunding “Non sulla mia pelle”, con l’obiettivo aiutarle ad affrontare le ingenti spese processuali: l’iniziativa si propone infatti di raccogliere i 70mila euro necessari per coprire le spese di istruttoria della causa civile collettiva e le consulenze tecniche di parte (perizie mediche) recentemente ammesse nel dibattimento. Altroconsumo, che ha già effettuato una prima donazione di 10mila euro, invita tutti a partecipare a questa azione collettiva con una donazione che significa prendere una posizione per tutelare il diritto alla salute di queste donne e, allo stesso tempo, di tutte e tutti. L’intero ricavato della raccolta sarà destinato a pagare le spese processuali e devoluto all’associazione R.E.S.I.S.T. Italia Odv, che gestirà i fondi nell’esclusivo interesse delle donne che hanno scelto di intentare la causa legale. La campagna, lanciata oggi 4 dicembre, resterà aperta fino al raggiungimento dell’obiettivo, sviluppandosi in parallelo alla causa, e si modulerà in diverse azioni di sensibilizzazione sul tema.

È possibile aderire alla campagna su www.altroconsumo.it/nonsullamiapelle.

Salute, Schillaci: l’inattività fisica ci costa 1 mld l’annoMilano, 4 dic. (askanews) – “All’Italia l’inattività fisica costa 1 miliardo l’anno per la cura di malattie non trasmissibili e anche per la salute mentale”. Lo ha detto il ministro della salute, Orazio Schillaci, citando un dato dell’indagine della Fondazione Aletheia presentata durante il convegno “Cibo e sport: un connubio perfetto per la salute” in Senato.

“Cibo e sport sono due fattori essenziali per la salute, pongono l’accento su un legame indissolubile che c’è tra una corretta alimentazione, attività fisica e benessere psicofisico” ha aggiunto. “Uno stile di vita sano è la base per prevenire le malattie, vivere più a lungo e in buona salute. Il rapporto redatto da Aletheia dimostra quanto sia determinante mantenersi attivi in tutte le fasce di età” non solo per mantenere buona salute, ma anche per l’impatto “rilevante sulla sostenibilità economica e sanitaria” ha concluso.

Focus su malattie neurologiche rare a Convegno annuale Fondazione LIRHRoma, 2 dic. (askanews) – La neurologia incontra la genetica al Convegno annuale della Fondazione LIRH. Sla, Atassie e Malattia di Huntington, tre importanti e gravi disturbi del sistema nervoso affrontati dai massimi esperti del settore, riuniti sabato scorso a Roma.

L’evento è stato introdotto dalla Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH, Dott.ssa Barbara D’Alessio, cui hanno fatto seguito interventi della Presidente della Federazione Malattie Rare UNIAMO, di cui la Fondazione è socia, di Padre Bernardo Gianni, Abate di San Miniato al Monte (FI) e Presidente del Comitato Interno di Revisione di LIRH e dal Dr. Nicolò Zarotti, psicologo del Manchester Center for Clinical Neurosciences e della Lancaster University in Inghilterra. “È stata una delle migliori edizioni del nostro Convegno annuale. Oltre 200 partecipanti da tutta Italia, tra familiari e professionisti sanitari, relatori di altissimo livello, testimonianze dei pazienti toccanti e molto significative, aggiornamenti sulle terapie sperimentali. Un luogo di condivisione, in cui la scienza è diventata conoscenza alla portata di tutti”, è il commento della Presidente Barbara D’Alessio.

La sessione clinica, moderata dal prof Umberto Sabatini, Università Magna Graecia di Catanzaro e da sempre vicino all LIRH, ha avuto come tema principale tre malattie rare neurodegenerative in particolare. Il Prof Maurizio Inghilleri, Direttore Centro Malattie Neuromuscolari, il Prof Carlo Casali, Responsabile del Polo Pontino dell’Università Sapienza di Roma e il Prof Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH hanno parlato rispettivamente di SLA, Atassie e malattia di Huntington. Gli aspetti legati al counselling genetico sono stati affrontati dal Dr Marco Castori, Direttore dell’Unità Complessa di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. Il counseling psicologico è stato trattato dalla Dott.ssa Marta Scocchia, psicologa responsabile del programma di test genetico presso il Centro Malattie Neurologiche Rare della Fondazione LIRH. La sessione conclusiva è stata dedicata alle novità in ambito terapeutico sulla Malattia di Huntington con la partecipazione di 5 industrie farmaceutiche impegnate nello sviluppo di nuove terapie neuroprotettive: UniQure per la terapia genica con vettori virali; PTC e Skyhawk per terapie genetiche con modulatori di splicing dell’RNA; Wave Life Sciences, per terapia genetica con farmaci anti-senso selettivi e Prilenia, per terapia farmacologica attualmente in fase di approfondimento per possibile commercializzazione da parte delle autorità regolatorie.

“Il Convegno annuale della LIRH ha rappresentato un momento di incontro tra persone affette e loro familiari, professionisti, aziende farmaceutiche impegnate nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche e persone di fede, in cui il senso dell’umano ha chiaramente prevaricato sui tecnicismi che sono i soliti protagonisti di eventi di questo tipo”, ha commentato il Dr. Marco Castori, che ha inquadrato gli aspetti genetici delle malattie neurodegenerative oggetto dell’incontro. Un evento che ha affrontato temi complicati a 360 gradi con la partecipazione di specialisti, pazienti, familiari, esponenti del mondo dell’advocacy e dell’industria: come tale evento unico nel panorama italiano riferito a malattie neurodegenerative rare e genetiche come la SLA, le Atassie ed Huntington. Elemento distintivo la testimonianza, per ciascuna patologia, di un paziente che l’ha raccontata a ‘doppia voce’, insieme al clinico ricercatore.

“L’evento si inserisce in un ambito estremamente attuale, che richiede molta riflessione, collaborazione e interventi concreti, ovvero quello della prevenzione delle malattie neurodegenerative – ha spiegato il Prof. Ferdinando Squitieri – in linea con l’iniziativa ”Preserving the Brain’ della Fondazione Prada, fortemente voluta dal compianto Prof. Giancarlo Comi, cui LIRH è stata invitata a partecipare con un focus sull’Huntington il prossimo 13 febbraio a Milano”.

”L’osteoporosi è giovane”, al via il XXIV Congresso nazionale SiommmsRoma, 2 dic. (askanews) – La Siommms (Società Italiana dell’Osteoporosi del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro) conferma il proprio impegno a fianco dei giovani ricercatori e, più in generale, della conoscenza scientifica. Due punti chiave che troveranno ampio spazio nella cornice del XXIV Congresso Nazionale Siommms, in programma al Centro Congressi di Padova, dal 5 al 7 dicembre.

“Accanto a temi caldi, quali la fragilità scheletrica e l’osteoporosi – loro diagnosi, trattamento e presa in carico -, temi che da sempre trattiamo e analizziamo accuratamente in un contesto dinamico e internazionale”, racconta il presidente della Siommms, Bruno Frediani, “anche quest’anno vogliamo dedicare uno spazio al futuro”. Precisa: “L’Italia è un Paese in buona salute e lo dimostra la longevità dei suoi abitanti. Le malattie del metabolismo minerale e dello scheletro interessano sempre di più la fascia Senior della popolazione e non solo. Alle nuove generazioni spetterà sempre più il compito di arginare questo trend e grazie al loro impegno, alla loro naturale inclinazione verso le nuove tecnologie, alla loro passione, saranno sempre più depositarie del nostro futuro”. Il Congresso nazionale, infatti, accoglierà, proprio in apertura dei lavori il SIOMMMS-IFMRS Fellow Day “Da sempre siamo a fianco dei giovani” specifica il professor Frediani “e dall’anno scorso abbiamo deciso, attraverso la rinnovata collaborazione con IFMRS (International Federation of Musculoskeletal Research Societies), di offrire a studenti, postdoc e ricercatori che si interessano delle malattie metaboliche dell’osso – sia in ambito clinico, sia di ricerca -, l’opportunità di discutere i propri progetti di ricerca con esperti internazionali”.

“Ancora una volta”, aggiunge il professor Federico Moscogiuri, IFMRS Chief Excecutive Office “potranno condividere idee, dati, progetti in un’ottica di networking dal respiro internazionale”. E il sostegno della Siommms alla ricerca non si ferma: al via, sempre nel corso della prima giornata dei lavori, la prima Giornata Nazionale SIOMMMS per la Ricerca Scientifica. “In questa prima edizione”, racconta Frediani, “ricercatrici e ricercatori selezionati tra i vincitori delle passate edizioni dei Premi di Ricerca Siommms per Giovani Ricercatori presenteranno la ricerca svolta negli ultimi anni, sotto forma di brevi seminari seguiti da ampia discussione, in un clima informale improntato alla condivisione di idee, alla cross-contaminazione transdisciplinare e alla collaborazione scientifica”. “La ricerca e il lavoro costante delle nuove leve” specifica il professor Frediani “sono particolarmente importanti se parliamo di fragilità ossea, dovuta per lo più all’ osteoporosi: le fratture da fragilità in Italia non conoscono battute d’arresto. La malattia da Sars-Covid-19 – e la permanenza forzata a casa – hanno portato a un ulteriore incremento degli eventi fratturativi, sia per gli effetti del virus, sia per le difficoltà di adesione al trattamento con farmaci”. Le fratture da fragilità, che si verificano soprattutto dopo i 65 anni, in Italia colpiscono circa il 23% delle donne e il 7% degli uomini. Oltre alle fratture di femore, facilmente diagnosticabili, le fratture vertebrali sono ancor più frequenti e spesso asintomatiche. “L’osteoporosi è una malattia subdola che al suo esordio non mostra sintomi”, avverte il presidente della Siommms, “quando se ne percepiscono gli effetti, la patologia è già conclamata”.

In Italia, la fragilità ossea è una condizione che interessa una parte significativa della popolazione over 50. Si stima che circa 5 milioni di persone siano affette da osteoporosi, con una prevalenza maggiore nelle donne (80% dei casi). Le fratture da fragilità colpiscono 1 donna su 3 e 1 uomo su 5 in questa fascia d’età. Ogni anno si verificano migliaia di fratture da fragilità, principalmente a carico del femore, delle vertebre e del polso, con costi sanitari stimati in crescita fino a 11,9 miliardi di euro entro il 2030. Nonostante l’impatto significativo sulla salute, una grande percentuale di persone affette da osteoporosi non riceve diagnosi o trattamenti adeguati, con un’aderenza terapeutica inferiore al 50% dopo un anno dalla diagnosi Entro il 2030, in Italia, le fratture da fragilità aumenteranno di oltre il 20%, arrivando a sfiorare il tetto di circa 700mila casi. Nel 2017 erano 560mila, tra questi 390mila hanno interessato le donne e 170mila gli uomini, con circa 100mila episodi di fratture femorali. Oltre al femore ed alle vertebre polso ed omero sono, in termini di frequenza, i segmenti scheletrici più colpiti da fratture da fragilità.

“È nostro compito, e soprattutto compito delle nuove generazioni”, specifica Frediani, “quello di sensibilizzare la popolazione italiana su questa patologia e fare prevenzione. La Medicina odierna è sempre più orientata in tal senso: nel caso dell’osteoporosi, la prevenzione deve incominciare in età precoce, e in particolare in adolescenza, con adeguato apporto di calcio, senza dimenticare che l’esercizio fisico e muscolare è e rimarrà sempre fondamentale a qualsiasi età”. I nuovi specialisti, infine, conclude Frediani “devono inoltre ricordarsi che una frattura da fragilità in un 30% dei casi nelle donne e nella metà dei casi negli uomini, può essere il primo campanello di allarme di una malattia grave di altro tipo, per esempio malattie del sangue, endocrinologiche, tumorali, reumatologiche o gastroenteriche”.

Assegnato il premio giornalistico della Società oftalmologica italianaMilano, 30 nov. (askanews) – Sono Maria Giovanna Faiella del Corriere Salute (per la categoria quotidiani e inserti salute), Cinzia Testa di Donna Moderna (per i settimanali), Maria Paola D’Emilio di Askanews (per le agenzie di stampa) e Enrico Artesi di Medi Salus Tv (per la categoria web e tv) i vincitori del Premio giornalistico Soi, indetto dalla Società oftalmologica italiana (Soi) con l’intento di stimolare l’impegno di coloro che contribuiscono alla diffusione e allo sviluppo della corretta divulgazione medica-oculistica con completezza di contenuti e ricchezza di linguaggio.

La menzione speciale, il “Soi Award 2024”, è stata assegnata al vicedirettore del Tg1, Senio Bonini, e ad Annalisa Manduca, giornalista e conduttrice della trasmissione de La 7 “Le parole della salute”. Questa ultima edizione del premio, istituito da oltre 21 anni e realizzato con il patrocinio dell’Unione nazionale medico scientifica italiana (Unamsi) e di Fondazione Insieme per la vista Ets, è stato consegnato come di consueto durante il Congresso nazionale Soi.

Le professioni della salute: più specializzazione per gli otticiMilano, 30 nov. (askanews) – In Italia gli ottici abilitati attivi nella filiera sono 21.500: 19.500 nel retail specializzato e 2.000 nelle altre imprese. Nella sola Lombardia gli ottici sono 2148 (Registro Imprese), a Milano 1074. Le professioni dell’ottico e dell’ottico optometrista sono molto richieste in un mercato come quello italiano che, solo per quanto riguarda l’occhialeria, ha una produzione del valore di 5,53 miliardi di euro (2023, dati Anfao). La filiera italiana dell’ottica ha un valore complessivo di 9,23 miliardi di euro.

Questi sono i numeri di scenario studiati e analizzati da Istituto Zaccagnini, scuola per Ottici e Optometristi, con sede a Bologna e Milano. A partire da dati nazionali e di settore dell’istruzione professionale in ottica e optometria politici e esponenti della filiera, incontratisi presso la sede milanese dell’Istituto, hanno dibattuto sul ruolo che ottici e optometristi svolgono e potrebbero svolgere grazie ad una migliore collaborazione ed integrazione con la classe medica, oculisti in primis, per garantire un’adeguata visione e contribuire alla cura e salute degli occhi a tutti i cittadini italiani. In Italia sette sono i corsi di laurea triennale in Ottica e Optometria (dopo la laurea triennale è necessario prendere l’abilitazione) e sono a Torino, Milano, Padova, Firenze, Roma3, Napoli, Lecce. Per diventare ottico è anche possibile studiare presso un Istituto professionale post diploma, presso il quale si ottiene, dopo un biennio di studi, l’abilitazione.

Secondo il Consorzio Interuniversitario Alma Laurea, il numero dei laureati dal 2018 al 2022 è sceso del 46,7%. Nel 2018 i sette atenei hanno proclamato 250 laureati in Ottica e Optometria, mentre nel 2022, i medesimi sette atenei ne hanno proclamati 128. Anche se non vi sono dati ufficiali, nel comparto si stima che il sistema scolastico nazionale abiliti ogni anno circa 650-700 ottici, compresi i privatisti ed i candidati laureati in O.O. Il percorso universitario non completa del tutto il curriculum di chi vuole diventare ottico, perché dopo la laurea è necessario comunque sostenere l’esame di stato. Il numero, secondo gli addetti del settore, è insufficiente a coprire la domanda della filiera. La laurea in Ottica e Optometria – fonte Consorzio Interuniversitario Alma Laurea – vede un bassissimo tasso di disoccupazione, un sicuro ingresso nel mondo del lavoro, retribuzioni nazionali in aumento. Un giovane neodiplomato, assunto in un negozio di ottica, viene inquadrato al terzo livello del commercio con una RAL non inferiore ai 25.000 euro e ha diverse possibilità di carriera. Un dettaglio da rilevare: nel settore non ci sono differenze di remunerazione tra donne e uomini. A fronte di questo scenario, molte domande restano aperte.

Dal 2021, con il decreto legge 2018 n. 42 che ha riformato il profilo dell’ottico, sono effettive – a livello nazionale – le norme che stabiliscono il nuovo percorso formativo di questa figura professionale. Gli studenti che avranno completato il biennio e il quinquennio per l’abilitazione alla professione di ottico dovranno avere una formazione avanzata, orientata ad assistere, consigliare il cliente sui prodotti migliori per la correzione del difetto visivo, ma non solo. Il “nuovo” ottico, come da decreto, è chiamato anche a “Effettuare, con adeguate tecnologie e nei casi consentiti dalla normativa vigente, l’esame delle abilità visive e della capacità visiva binoculare in relazione alla progettazione e all’assemblaggio degli ausili ottici necessari, segnalando all’attenzione medica eventuali condizioni del cliente che indichino anomalie degli occhi e della salute” (Competenza numero 3, Allegato M, Decreto interministeriale 92, 24 maggio 2018). Nasce così il profilo di uno specialista che deve segnalare al medico eventuali situazioni di allerta, facendo così da prima barriera di controllo e difesa della visione e della salute dell’occhio. Il mercato richiede ottici e optometristi sempre più formati per rispondere al bisogno di servizi oftalmici di una popolazione ametrope che invecchia e pertanto ha una crescente necessità di assistenza e riferimenti facili da raggiungere. Due dati: entro il 2050 la proporzione di anziani tenderà a raddoppiare, passando dall’11% al 22% della popolazione totale; l’indice di vecchiaia (calcolato come rapporto tra over 65 e under 15), sintetizza al meglio l’invecchiamento della popolazione e, nel 2022, risultava pari a 188, ad indicare che vi sono circa 1,88 “anziani” per ogni “giovane”.

Osserva Giorgio Righetti, direttore di Istituto Zaccagnini: “Nel difficile quadro economico nazionale, è necessario valorizzare una professione con sbocchi professionali sicuri che svolge un ruolo determinante nel contesto attuale in cui il bisogno di salute cresce – e continua – Credo che nell’ottica si vedano le conseguenze di una mancata sensibilità sistemica nei confronti dell’istruzione professionale. Di fatto, l’offerta scolastica italiana non risponde ai bisogni degli studenti, che spesso abbandonano gli studi, e della filiera, che richiede competenze avanzate. Diventa necessario rinnovare la didattica e la tecnologia per investire sul presente e sul futuro dell’istruzione professionale dell’ottica”.

CeliachiaFacile: ISS deve completare screening pediatricoRoma, 29 nov. (askanews) – “L’Istituto Superiore di Sanità deve completare quanto prima lo screening pediatrico sulla celiachia: se i risultati, nettamente più elevati già emersi in quattro regioni grazie al progetto propedeutico D1CeScreen, verranno confermati anche a livello nazionale, sarà necessario appurare quali fattori abbiano determinato l’aumento dei casi, e ripensare tutte le politiche adottate finora sull’intolleranza al glutine”. Lo afferma in una nota, Michele Mendola, fondatore della community CeliachiaFacile e divulgatore scientifico sull’intolleranza secondo il quale “occorrerà anche verificare se simili tassi si registrino anche nella popolazione adulta”.

“Il progetto D1CeScreen – prosegue Mendola – pone l’Italia all’avanguardia nella prevenzione e nella diagnosi precoce del diabete di tipo 1 e della celiachia nelle fasce di età più giovane”. Finora è stata completata la fase preliminare del progetto, e sono stati sottoposti allo screening oltre 4.000 bambini tra i 2 e i 10 anni che risiedono in quattro Regioni: Lombardia, Sardegna, Marche e Campania. Dal 1 gennaio 2025, è previsto che le altre Regioni e Provincie autonome, con il coordinamento ISS, si faranno carico dell’organizzazione dello screening. Dai dati raccolti finora sull’intolleranza al glutine, il 2,9% del campione è risultato positivo agli anticorpi specifici per la celiachia. “Questo – spiega ancora l’esperto, – implica che quasi 3 bambini su 100, se già non hanno sviluppato l’intolleranza, lo faranno in futuro e quindi devono essere monitorati periodicamente. Questo tasso di fatto supera di tre volte le stime ufficiali: lo stesso Istituto Superiore di Sanità infatti ha finora sostenuto che in Italia soffrano di intolleranza al glutine circa 600mila individui, ovvero l’1% della popolazione”.

“Se il dato dello screening venisse confermato anche a livello nazionale – commenta Mendola, – dovremmo concludere che i celiaci siano quasi 2 milioni di persone. Oltretutto, i soggetti a cui è stata veramente diagnosticata la celiachia sono appena 250mila, il che vorrebbe dire che quasi 9 persone su 10 sono intolleranti al glutine, ma non lo sanno”. È lo stesso fondatore di CeliachiaFacile però a sottolineare che in questa fase è necessario essere prudenti. “Occorre attendere i risultati nazionali e avere un quadro quanto più completo possibile – spiega. – Sarebbe quindi opportuno valutare se sia possibile accelerare i tempi per effettuare il monitoraggio, e ampliare quanto più possibile il campione. Inoltre, se nel resto dell’Italia venisse confermato il dato del 2,9%, bisognerebbe effettuare uno screening analogo tra i ragazzi più grandi, e magari anche gli adulti, per analizzare cosa succede anche nelle altre fasce di età”. Secondo il divulgatore infatti è possibile che i tassi di insorgenza della celiachia siano più elevati in alcune fasce di età, come anche in determinate aree geografiche, a causa dei differenti stili di vita. “Delle recenti ricerche ad esempio – spiega, – hanno evidenziato che il microbiota intestinale, ovvero l’insieme di microrganismi presenti nel nostro intestino che rafforziamo nei primi anni di vita, può portare a una maggior predisposizione nei confronti delle malattie autoimmuni come la celiachia. La creazione di un microbiota sano dipende dall’esposizione a una varietà di microrganismi presenti nell’ambiente naturale, o che il bambino comunque riceve dalla madre e dai familiari. Questo processo tuttavia può essere compromesso da diversi fattori, tra i quali addirittura un’igiene eccessiva”.

Al momento, chiaramente, è solo un’ipotesi che l’aumento delle diagnosi di celiachia tra i bambini sia dovuto all’impoverimento del microbiota. Ma una volta completato il progetto D1CeScreen, se questa tesi venisse avvalorata, “diventerebbe fondamentale promuovere determinati comportamenti come il gioco e l’attività fisica all’aria aperta, un’alimentazione sana e varia, il contatto con la natura e con gli animali” conclude il fondatore di CeliachiaFacile.

Malattie rare, UNIAMO rappresenta Italia a Budapest per Piano d’azione UeRoma, 29 nov. (askanews) – Si è svolto a Budapest il convegno “Per un impegno dell’UE nella lotta alle malattie rare”, organizzato dal Comitato economico e sociale europeo. La giornata è stata l’occasione per presentare il parere esplorativo dell’EESC “Non lasciare indietro nessuno”; adottato nell’ultima sessione plenaria di ottobre.

Il parere contiene l’appello di Simona Bellagambi, Vice Presidente Eurordis e Rappresentante per l’estero di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, a una maggiore solidarietà da parte dell’UE e degli Stati membri nei confronti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie: “Dobbiamo ancora lavorare intensamente per garantire che i cittadini e le cittadine dell’UE che vivono con una patologia rara ricevano le soluzioni di cui hanno bisogno e vedano tutelati i loro diritti. Crediamo che un Piano d’Azione Europeo per le malattie rare sia lo strumento opportuno per raggiungere questo obiettivo; tutti gli attori in gioco devono collaborare in linea con il principio di solidarietà”. Proprio UNIAMO ha rappresentato la comunità rara del nostro Paese nella capitale ungherese. La Presidente Annalisa Scopinaro è intervenuta nella sessione dedicata al ruolo della società civile e delle associazioni di pazienti nel migliorare la qualità di vita dei malati rari sottolineando la necessità di coinvolgere i rappresentanti dei pazienti in qualsiasi tavolo e gruppo di lavoro con gli altri stakeholder, l’urgenza di riconoscere e diffondere le migliori pratiche in tutta Europa e l’importanza di avere Piani Nazionali e sovranazionali per le malattie rare e altre leggi correlate accompagnati da adeguati sistemi di monitoraggio.

In merito a quest’ultimo punto la Presidente Scopinaro ha portato l’esempio del Rapporto MonitoRare, l’unico caso in Europa di monitoraggio sulla condizione delle persone con malattia rara condotto da un’organizzazione di pazienti: “Quest’anno abbiamo festeggiato i 10 anni del Rapporto, una tappa che sancisce l’importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia. Fin dalla prima edizione gli indicatori EUCERD hanno costituito uno schema di riferimento che, aggiornato su base annuale, ha permesso di verificare nel tempo lo sviluppo della rete nazionale delle malattie rare”. La “Raccomandazione EUCERD sugli indicatori chiave per i Piani/le Strategie Nazionali per le Malattie Rare”, pubblicata in data 6 giugno 2013, rappresenta un sistema di riferimento per confrontare lo stato dell’arte dei diversi Paesi nel settore delle malattie rare. In occasione del decennale di MonitoRare, UNIAMO ha voluto verificare i cambiamenti avvenuti dal 2014 ad oggi utilizzando proprio questo sistema di riferimento al quale sono state aggiunte tre ulteriori aree di valutazione: la formazione, lo screening neonatale, l’azione della Federazione. “Analizzando i 21 indicatori – ha continuato la Presidente Scopinaro – avere un Piano Nazionale è stato di supporto sugli obiettivi da raggiungere. Le cose, lentamente ma costantemente, stanno cambiando, soprattutto grazie alla spinta delle Associazioni. Così, ad esempio, dopo 10 anni abbiamo in Italia una legge specifica dedicata alle Malattie Rare e il nuovo Piano. Ma non solo. I rappresentanti dei pazienti, non coinvolti 10 anni fa in nessun comitato o gruppo di lavoro o tavolo di lavoro istituzionale, ora sono ovunque. Altro segnale importante di ciò che sta cambiando, è la crescita dei Centri di Competenza (da 125 a 225) e la partecipazione di questi alle ERN – Reti Europee di Riferimento (ora 80)”.

Dall’analisi degli indicatori nel nostro Paese si denota anche un interesse crescente per la ricerca sulle malattie rare: più sperimentazioni cliniche dedicate (dal 20 al 30% sul totale), più investimenti (da nessun fondo pubblico ai 50 milioni del PNRR), più farmaci orfani (da 22 a 57). “L’ultimo indicatore che vorrei sottolineare – ha chiuso la Presidente della Federazione – è quello relativo allo Screening Neonatale Esteso. L’Italia ha un sistema che effettua lo screening di quarantanove malattie e che salva più di 400 bambini l’anno: il più grande d’Europa. È un programma che, a partire dalla diagnosi, accompagna le famiglie in un percorso di presa in carico. Lavoriamo nel nostro Paese per avere un aggiornamento tempestivo del suo panel – stanno per entrare altre patologie – e insieme a Eurordis affinché questo diritto fondamentale sia garantito a ogni bambino, in modo equo, in tutta Europa”.

”World Aids Day”: quasi settemila chiamate al numero verde IssMilano, 29 nov. (askanews) – Nel 2024 sono state quasi settemila le telefonate arrivate al Telefono Verde Aids e Infezioni Sessualmente Trasmesse (800.861061) dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss), in prevalenza da giovani tra 20 e 39 anni. Tra coloro che chiamano lo stigma correlato all’Hiv è ancora forte e molto temuto nelle relazioni interpersonali. I dati, pubblicati in vista della Giornata Mondiale di lotta contro l’Aids del 1 dicembre, vengono dal Servizio Nazionale gestito dall’Iss: il Telefono Verde, anonimo e gratuito, è attivo dal lunedì al venerdì, ed effettuerà un’apertura straordinaria proprio domenica 1 dicembre dalle 13:00 alle 18:00. Sempre domenica la facciata dell’edificio dell’Iss si illuminerà di rosso a testimonianza dell’impegno dell’Istituto per la sensibilizzazione su questo tema.

Quest’anno, oltre al resoconto annuale sulle chiamate, gli esperti del Telefono Verde hanno svolto la Survey Accesso ai Test per le IST e l’HIV con l’obiettivo di rilevare i fattori facilitanti e gli eventuali fattori ostacolanti l’accesso alle strutture impegnate nella diagnosi dell’HIV e delle altre Infezioni Sessualmente Trasmesse. Dal 1 gennaio al 25 novembre 2024 sono pervenute al TV AIDS e IST 6.747 telefonate, effettuate per il 85,05% da uomini. Hanno telefonato nella quasi totalità italiani. L’età delle persone utenti si colloca prioritariamente nella fascia compresa tra i 20 e i 39 anni (62,22%). Le aree geografiche di provenienza delle telefonate sono nell’ordine: Nord (47,6%), Centro (28,8%), Sud (16,9%), e Isole (6,5%). Nel 57,9% delle telefonate, le persone utenti hanno riportato di aver avuto rapporti eterosessuali mentre nel 26,6% non emerge alcun fattore di rischio per Hiv e per le altre Ist. Nelle telefonate pervenute da gennaio a novembre 2024 è stato rilevato che il test HIV è stato effettuato almeno una volta nel 26,7% dei casi e più volte nel 32,4%. In un terzo degli interventi di counselling il tema centrale rimane le modalità di accesso ai Centri diagnostico-clinici per ”esecuzione del test HIV.

L’indagine è stata somministrata a 240 persone utenti afferenti per la prima volta al Servizio con un breve questionario anonimo, nell’88,8% dei casi di sesso maschile. L’età mediana è di 34 anni. Una percentuale di rispondenti pari all’82,2% ha eseguito almeno una volta il test dell’Hiv, in Centri pubblici per il 51,5% dei casi ed in strutture private per il 37,9%, mentre rimane residuale la proporzione di coloro i quali hanno avuto accesso al test acquistandolo in farmacia, accedendo ad un Checkpoint community-based o in occasioni di iniziative di promozione in piazza. Alla domanda se una diagnosi di HIV determini difficoltà nelle relazioni sociali e affettive una netta maggioranza di utenti ha risposto in senso affermativo (86,0%), evidenziando come lo stigma HIV correlato sia ancora forte e molto temuto nelle relazioni interpersonali. Vi è, inoltre, la diffusa convinzione da parte degli intervistati che le persone che vivono con l’HIV siano discriminate dalla società in misura nettamente maggiore (66,5%) rispetto a chi abbia contratto altre infezioni sessualmente trasmesse (1,6%). Anche la possibilità di parlare, sia in ambito familiare, sia in ambito amicale, di un’eventuale infezione da HIV rappresenta fonte di sensibile disagio (69,0%). Il Telefono verde Aids e infezioni sessualmente trasmesse (TV AIDS e IST) dell’Iss, istituito nel 1987, è anonimo e gratuito ed è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 13 alle 18: fornisce risposte personalizzate supportate da solide basi scientifiche per la prevenzione delle infezioni sessualmente trasmesse. La presenza di un consulente in materia legale consente, altresì, di affrontare tematiche legate alla tutela della privacy e a situazioni di fragilità e marginalità sociale (tossicodipendenza, clandestinità, discriminazione e stigma per orientamento sessuale).