Fibrosi cistica: a ottobre nelle piazze il ciclamino della ricercaMilano, 29 set. (askanews) – Il Ciclamino della Ricerca in fibrosi cistica (FC) tornerà a fiorire in ottobre nelle piazze italiane in occasione della XXI Campagna Nazionale promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica grazie agli oltre 5.000 volontari FFC Ricerca che animeranno il territorio con i loro eventi, per rendere la fibrosi cistica sempre più conosciuta e promuovere la ricerca per trovare una cura efficace e accessibile per tutte le persone con FC. Non solo, da quest’anno si coloreranno di ciclamino anche le aree adiacenti ai 31 punti vendita in Italia di Tecnomat, main sponsor di Campagna.

“Dal 2002 a oggi abbiamo investito oltre 36 milioni di euro in 477 progetti e servizi di ricerca, contribuendo a migliorare la qualità e durata di vita delle persone con FC – dichiara Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca -. Con l’impegno di 1.800.000 euro nel progetto strategico internazionale GenDel-CF per il triennio 2024-26 guardiamo alla terapia genica per sconfiggere all’origine la fibrosi cistica. Un obiettivo ambizioso che non sarebbe possibile senza la rete di ricercatori, volontari e imprese come Tecnomat, che ci affiancano”. Inaugura la Campagna Nazionale l’11a edizione della pedalata solidale Charity FFC Bike Tour, dal 4 al 7 ottobre in Lombardia da Brescia a Milano, con il presidente Matteo Marzotto e i bikers e campioni Jury Chechi, Francesco Moser, Maurizio Fondriest, Gianni Bugno, Claudio Chiappucci, Alessandro Ballan, Paola Pezzo, Max Lelli, Fabrizio Macchi e Iader Fabbri.

“Negli ultimi anni, le significative accelerazioni nelle offerte di cura in FC, in particolare grazie ai farmaci cosiddetti modulatori, hanno portato a cambiamenti significativi nella vita di moltissime persone con FC. – sottolinea Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca – Molto però rimane ancora da fare, per tenere sotto controllo le manifestazioni e l’evoluzione della malattia, monitorare gli effetti avversi ai farmaci e individuare nuovi composti che potrebbero essere più efficaci o meglio tollerati degli attuali modulatori. In Italia i modulatori sono utilizzati in circa il 60-70% dei malati: quasi 1 malato di fibrosi cistica su 3, perciò, non può accedere a queste terapie. Il piano strategico di Fondazione, in linea con la mission “Una cura per tutti”, mira a colpire la malattia sia a livello dei meccanismi molecolari, di infiammazione e infezione batterica, sia con sintesi di nuove molecole modulatrici e metodiche di terapia genica per correggere potenzialmente tutte le oltre 2.000 mutazioni a carico del gene CFTR, responsabile della malattia”. Nel 2023 FFC Ricerca ha stanziato 2.375.363 euro a sostegno di 18 progetti scientifici per aumentare le conoscenze sulla malattia e migliorare lo stato di salute di tutte le persone con FC. FFC Ricerca ha deciso di investire nel triennio 2024-26 1.800.000 euro su un progetto strategico nel campo della terapia genica dal titolo GenDel-CF (Tackling GENe DELivery in lungs for the treatment of Cystic Fibrosis). La terapia genica in fibrosi cistica consiste nell’inserire nelle cellule sequenze corrette del gene CFTR o molecole di RNA, in modo da ripristinare la produzione di una proteina CFTR funzionante, cosa che il gene mutato non fa. A differenza della terapia basata sui farmaci modulatori, questo approccio si propone come cura per qualsiasi tipo di mutazione CFTR presente nella persona malata.

Fondazione ha lanciato a settembre la campagna di sensibilizzazione 1 su 30 e non lo sai con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulla malattia e informare sul test del portatore di fibrosi cistica per favorire una scelta genitoriale consapevole. Esiste un test genetico che indaga se nel patrimonio genetico di una persona ci sono mutazioni a carico del gene CFTR, responsabile della fibrosi cistica, che potrebbero essere trasmesse ai figli.