Malattia di Huntington, evento LIRH-Fondazione Prada per maggiore conoscenzaRoma, 20 feb. (askanews) – “La malattia di Huntington è una malattia misteriosa, si presenta in una maniera subdola, non si riesce sempre ad identificare quello che accade all’interno delle famiglie perché le condizioni sono estremamente diverse da persona a persona. Rispetto però a tante altre malattie neurologiche note ha una particolarità: è sempre prevedibile con un test genetico. La ricerca ha fatto dei passi avanti incredibili, quindi oggi riusciamo a conoscere quali sono i cambiamenti che si verificano prima che la malattia insorga e si manifesti con un’espressione clinica e questo ci aiuterà nelle terapie sperimentali ad agire in anticipo. In questo senso la malattia di Huntington è un modello di prevenzione per le malattie neurodegenerative”. Lo ha detto Ferdinando Squitieri, neurologo Direttore Scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), Resp. dell’Unità Huntington e Malattie Rare – Nodo Hub Malattie Rare Regione Puglia dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, intervenendo nel corso dell’evento organizzato da LIRH in collaborazione con la Fondazione Prada. L’appuntamento è parte del ciclo di incontri legati al progetto di Fondazione Prada “Preserving the Brain: A Call to Action”, un appello alla prevenzione delle malattie neurodegenerative.

“Preserving the Brain – ha spiegato Cornelia Mattiacci, Exhibition curator di Fondazione Prada – significa proteggere il cervello dal suo decadimento naturale o patologico, in quanto strumento della nostra identità ed espressione creativa. Quindi parlare di patologie neurodegenerative nel contesto di un’istituzione culturale significa ridefinire il significato stesso di cultura e la responsabilità delle istituzioni in questa prospettiva. L’intento è quello di parlare e far capire cosa si può fare e cosa accade all’interno del cervello e perché è importante agire subito, in modo tale da rendere queste patologie più note a tutti e, forse, ha aggiunto, in questo modo anche in futuro potranno fare meno paura, come diceva il professor Comi”. La sala ha applaudito commossa al ricordo del neurologo Giancarlo Comi, Direttore Scientifico del progetto Human Brains, scomparso prematuramente pochi mesi fa. “Preserving the Brain: A Call to Action” è costituito da un convegno scientifico (tenutosi ad ottobre 2024), una mostra scientifica e un ciclo di incontri – fino ad Aprile 2025. Il processo espositivo ha voluto indagare i temi principali del convegno attraverso dati scientifici e materiali visivi.


“L’incontro in Fondazione Prada – ha affermato Barbara D’Alessio, Presidente di LIRH – è stata un’occasione importante di dialogo tra persone coinvolte da questa malattia rara, persone che la curano e persone che la studiano con l’intenzione comune e condivisa di farla conoscere meglio, per esorcizzare lo stigma e il senso di paura che la accompagnano”. Proprio con l’obiettivo di far conoscere la malattia l’incontro è stato volutamente strutturato dando alle persone con esperienza diretta della patologia e poi agli specialisti la possibilità di intervenire. “La malattia di Huntington – ha detto in conclusione Barbara D’Alessio – non è incurabile. E’ inguaribile, ma non incurabile: se trattata, farmacologicamente e non, in maniera personalizzata, è possibile preservare più a lungo la qualità di vita”. All’evento sono intervenuti inoltre Alberto Salmoiraghi, Medical Director MHLD BCUHB/Visiting Professor Wrexham Glyndwr University, Galles; Sabrina Maffi, Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza; Selene Capodarca, Global Study Director Enroll-HD, European Huntington Disease Network; Lorenzo Cottini, CEO Evidenze Health srl, Responsabile Gruppo di Lavoro sulla Sperimentazione Clinica, AFI- Associazione Farmaceutici dell’Industria. L’incontro è stato moderato da Laura Berti, Giornalista Rai.