Malattia di Huntington, il 13 febbraio incontro LIRH su prevenzioneRoma, 6 feb. (askanews) – Giovedì 13 febbraio, dalle ore 17 fino alle 19,30, avrà luogo a Milano una giornata organizzata da LIRH, lega italiana ricerca di Huntington, in collaborazione con la Fondazione Prada. L’appuntamento parte del ciclo di incontri “Preserving the Brain: A Call to Action”, per la prevenzione delle malattie neurodegenerative. L’incontro, diviso in due sessioni, esplora il contesto delle malattie rare e raccoglie le voci di chi convive con la malattia di Huntington e con la paura di ereditarla insieme a quelle di chi studia la malattia, per renderla “la più curabile tra le malattie incurabili”.

Dalle 17 l’incontro al Cinema Godard “Un viaggio attraverso le generazioni, tra predizione, prevenzione e stereotipi”. La voce di chi convive con la malattia di Huntington e con la paura di ereditarla. I giovani. Il contesto malattie rare e il ruolo delle associazioni. All’interno della prima sessione “Le malattie rare neurologiche e l’impegno della Fondazione LIRH”, interviene Barbara D’Alessio, Presidente Fondazione LIRH. Le testimonianze di Andrea, Annarita, Daniela, Osvaldo e Francesco: come cambia la vita dopo un test genetico; assistere alla evoluzione inarrestabile della malattia in un genitore, un fratello, un figlio; spiegare all’esterno cose di cui è difficile parlare anche in famiglia; la difficoltà di essere presi in carico. La seconda sessione ha per protagonisti ricercatori e clinici: la voce di chi studia la malattia, per renderla “la più curabile tra le malattie incurabili”. Huntington come modello: le sfide della cura e della ricerca, interviene Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico Fondazione LIRH, Resp. Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. Gli aspetti psichiatrici (dalla depressione alla tendenza al suicidio). Interviene Alberto Salmoiraghi, Medical Director MHLD BCUHB/Visiting Professor Wrexham Glyndwr University, Galles. Crescere in una famiglia Huntington, Sabrina Maffi, Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. Huntington e ricerca osservazionale, Selene Capodarca, Global Study Director Enroll-HD, European Huntington Disease Network. Huntington e ricerca terapeutica interviene Lorenzo Cottini, CEO Evidenze Health srl, Responsabile Gruppo di Lavoro sulla Sperimentazione Clinica, AFI- Associazione Farmaceutici dell’Industria. Le sessioni sono moderate da Laura Berti, Giornalista Rai.


“Preserving the Brain”, parte del progetto “Human Brains” che Fondazione Prada dedica dal 2018 alle neuroscienze, si concentra sulla prevenzione delle malattie neurodegenerative. Realizzato in collaborazione con quindici importanti istituti di neuroscienze di università internazionali e sei organizzazioni e associazioni italiane di pazienti, “Preserving the Brain: A Call to Action” è costituito da una mostra (fino al 7 aprile 2025) e da un programma di otto incontri (fino al 31 marzo 2025) che si svolgono nella sede di Milano di Fondazione Prada.