Malattia di Huntington, LIRH: febbraio viaggio conoscenza per patologia raraRoma, 28 feb. (askanews) – “La malattia di Huntington inizia in modo subdolo, si presenta con sintomi difficili da riconoscere, cambia a poco a poco le abilità e la personalità degli individui, induce la paura di poterla trasmettere ai propri figli. Fa sentire soli. Oggi però soli non lo siamo più, perché ci sentiamo parte di una rete che ci sostiene e a cui, a nostra volta, offriamo sostegno affinché la corretta presa in carico e la ricerca per migliorare la vita delle persone coinvolte diventino la normalità”. Questo è il messaggio espresso dai referenti regionali delle Associazioni LIRH Friuli-Venezia Giulia, LIRH Toscana, LIRH Umbria, LIRH Sardegna, LIRH Puglia e NOI Huntington, la rete dei ragazzi, nella Giornata delle malattie rare.
L’Huntington è causata da una mutazione genetica nota, è prevedibile attraverso un test generico ma non ancora prevenibile, anche se è soprattutto sulla prevenzione che si stanno concentrando gli sforzi della ricerca. Non esistono ancora trattamenti risolutivi, ma solo terapie sintomatiche. La malattia di Huntington riguarda circa 6.500 persone in Italia, cui si aggiungono circa 30.000 a rischio di ereditarla dal genitore affetto. Si tratta di una condizione di confine tra la neurologia e la psichiatria. “Il filo conduttore scelto per la Giornata Malattie Rare di quest’anno è stato la ricerca. È necessario – ha affermato Barbara D’Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH – ottimizzare e incentivare le risorse a sostegno della ricerca sulle malattie rare, intesa a 360 gradi: terapeutica, riabilitativa, organizzativa. C’è bisogno di modelli di presa in carico adeguati. La comunità delle persone con malattia di Huntington chiede più competenza da parte del personale medico e sanitario, più attenzione e assistenza per tutto il nucleo familiare, percorsi di accompagnamento alla eventuale conoscenza del proprio status genetico attraverso il test, attività di ricerca da parte del team clinico”.
“Incoraggiamo chi è coinvolto dalla malattia di Huntington – sottolinea il prof Ferdinando Squitieri, neurologo, direttore scientifico della Fondazione LIRH – a partecipare agli studi clinici perché il loro contributo è fondamentale per il successo della ricerca. La Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) – ricorda Squitieri – si occupa di ricerca, assistenza e conoscenza sulla malattia di Huntington. Contribuisce ai principali programmi di ricerca internazionali e ha un team multidisciplinare a disposizione delle famiglie quotidianamente”.
