Malattie rare, a Napoli la campagna UNIAMO “viaggia” in metropolitanaRoma, 16 feb. (askanews) – La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare, ha toccato oggi la città di Napoli. La conferenza stampa di presentazione, in collaborazione con la Regione Campania e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, si è svolta alla presenza del Presidente AGENAS e Consigliere per la Sanità Regione Campania, Enrico Coscioni, l’Assessore alla Scuola, alle Politiche Sociali e alle Politiche Giovanili Regione Campania, Lucia Fortini, la Presidente VI Commissione Consiliare Istruzione e Cultura, Ricerca scientifica, Politiche sociali, Bruna Fiola, l’Assessore alla Ricerca, Innovazione e Startup della Regione Campania, Valeria Fascione. Il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, impossibilitato a partecipare, ha inviato un videomessaggio.
La conferenza stampa, nell’Auditorium della Regione Campania, ha visto, dopo il lancio del video ufficiale con la voice-over di Luca Ward, il coordinamento delle associazioni campane presentare idee progettuali e bisogni da condividere con le Istituzioni. L’evento ha inaugurato la cartellonistica presente in alcune fermate della metropolitana di Napoli (Circuito Mupi), che fino al 28 febbraio porterà i colori della Giornata delle Malattie Rare.
“La collaborazione di UNIAMO con il Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania è consolidata. Siamo felici di essere qui oggi per stringere ancora di più i rapporti e lavorare insieme su tematiche che interessano da vicino le nostre famiglie e la comunità tutta. Tanto è stato fatto, molto c’è da consolidare, le nostre sfide sono rivolte anche verso una maggior integrazione del sanitario con il sociale”, ha dichiarato la Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro.
“La metafora del viaggio che avete scelto credo sia molto appropriata, sia per tutto ciò che ruota attorno alle persone con patologie rare e alle loro famiglie, sia perchè è un viaggio nella conoscenza. L’Istituto Superiore di Sanità, insieme ad UNIAMO, è da sempre impegnato in questa tematica. Mi auguro che l’Istituto e i suoi ricercatori continuino a lavorare insieme ad UNIAMO per affrontare il problema delle malattie rare”, ha sottolineato il Presidente dell’ISS, Silvio Brusaferro.
UNIAMO è il coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. Quest’anno la campagna di sensibilizzazione, promossa dalla Federazione, ha toccato 6 città italiane (prosime tappe: Genova il 17 e Bari il 20). A Pescara, Firenze e Roma già inaugurati autobus e tram. Una campagna di comunicazione che scende in strada per raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.
Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #uniamoleforze vuole spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione sociosanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro. È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, la Camera dei Deputati, il Ministero della Cultura, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni INnfermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.
Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio AIdel22, Radio ISAV, New Radio Star, Radio Frejus, Radio Club 103, Radio Bruno Fiorentina, RadioBlaBlanetwork NEWS, Radio Sound Bari, Radio Ufita, Radio Web Italia, Radio Onda Blu, Radio Star Grosseto, Blueslinesradio, Radio Planet it, Diversamente Radio, Radio Studio Play, Radio Luna Porto Torres, Radio Quaranta Web, Radio Antenne RC, Radio Piana Stereo, Radio Free Station, Radio Sette Note, Radio W Uai Fi, Radio Network, Radio Selfie, Dimensione Radio, Radio Medua, Radio Piave, Radio PlaNet Italia, Radio Roma Live, Radio Stella Marina, Radio Centro Fiuggi, Radio RCC, Radio Gioventù in Blu, Radio DeejaY (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Sobi Rare Strength, Takeda Italia. Grazie a Pfizer.