Malattie rare, al via corso perfezionamento UNIAMO e Università VanvitelliRoma, 28 set. (askanews) – Comincerà a novembre la terza edizione del Corso di Perfezionamento “Aspetti epidemiologici, legislativi, clinico-traslazionali nelle malattie rare”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e dall’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. Il corso è stato presentato stamattina a Napoli, presso il Centro Ricerche – AO Ospedali Dei Colli Monaldi, con una conferenza stampa a cui hanno partecipato il Prof. Vincenzo Nigro, Professore ordinario di Genetica Medica della Vanvitelli che ha anche rappresentato il Rettore Gianfranco Nicoletti, il Dott. Giovanni De Biasi, Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP e delegato CoNaMR, il Dott. Giuseppe Limongelli, Direttore Responsabile Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare e Diretto del Corso di Perfezionamento, il Dott. Paolo Golino, Professore ordinario di Cardiologia della Vanvitelli, e la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro.

I posti disponibili per il corso che durerà sei mesi per un totale di 500 ore sono 10; previste 6 borse di studio a copertura totale erogate dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali grazie al finanziamento di UNIAMO. “In linea con quanto previsto nel Piano Nazionale che abbiamo contribuito a scrivere portando il punto di vista e la voce della comunità delle persone con malattia rara, anche quest’anno abbiamo deciso di dare il nostro contributo al percorso formativo. La formazione degli operatori sanitari e di tutti coloro che sono coinvolti nel processo di assistenza sociale e sanitaria – così è intervenuta la Presidente Scopinaro – è un aspetto cruciale nel campo delle malattie rare, per arrivare a una diagnosi tempestiva, garantire una presa in carico olistica e una relazione corretta con il paziente e la sua famiglia”. Come spiegato dal Direttore Limongelli, “il corso rappresenta un unicum in Italia. Nasce per cercare di trattare il mondo delle malattie rare a 360°, coinvolgendo gli attori principali del sistema a partire da UNIAMO stessa, dall’Istituto Superiore di Sanità e da AIFA”. Nel dettaglio il Corso di Perfezionamento è formato da tre moduli: il primo modulo fornisce le basi per guidare il percorso del paziente con malattia rara all’interno del sistema sanitario e del sistema socio-assistenziale, grazie alla approfondita conoscenza degli ambiti legislativi relativi.; il secondo tratta degli aspetti essenziali relativi alle basi genetiche di queste patologie e dei meccanismi di trasmissione ereditaria; il terzo modulo si concentra sulle le basi cliniche delle patologie rare, definendo il ruolo delle figure fondamentali per la presa in carico della persona con malattia rara.

Tutte le informazioni e le modalità di iscrizione sul sito dell’Università Vanvitelli.