Malattie rare, Boschi (Iv): la sanità non è una lotteria territorialeRoma, 8 apr. (askanews) – “Oggi, grazie alla legge approvata nel 2016, quando eravamo al governo, ogni neonato ha diritto a uno screening gratuito per 49 patologie rare, con un percorso strutturato di presa in carico in caso di malattia. Un risultato importante, frutto di un lavoro bipartisan e di una visione condivisa sul valore della diagnosi precoce. Ma quel numero è fermo da troppo tempo. Nel frattempo la scienza ha raggiunto molti risultati e sono state individuate altre malattie che possono essere individuate con lo screening. Per questo è inaccettabile che non vi sia uno screening neonatale esteso per tutte le bambine e tutti i bambini in tutta Italia”. Così la presidente dei deputati di Italia Viva Maria Elena Boschi durante il convegno di ‘Uniamo sulle malattie rare’.

“Nonostante esistano regioni virtuose, come la Toscana che ha attivato lo screening sulla leucodistrofia metacromatica, ve ne sono altre che non garantiscono le stesse opportunità e gli stessi diritti. Non possiamo permettere che la salute dei neonati dipenda dal luogo in cui nascono. È una ferita del nostro sistema che non possiamo tollerare, perché la sanità deve essere un diritto uguale per tutti, non una lotteria territoriale”, ha detto ancora. “Continueremo a impegnarci affinché l’aggiornamento del panel delle malattie che possono essere diagnosticate attraverso lo screening neonatale esteso avvenga con l’aggiornamento del Lea. Lo aspettiamo dal 2017 e non possiamo aspettare oltre. Nel contempo, come intergruppo parlamentare sulle malattie rare, stiamo lavorando insieme a Uniamo a una proposta per superare questa immobilità, attraverso un meccanismo automatico con un fondo nazionale dedicato, che consenta l’aggiornamento del panel anche al di fuori dei Lea. L’impatto economico per lo Stato sarebbe contenuto, ma il beneficio per le famiglie e per i bambini sarebbe enorme. Italia Viva continuerà questa battaglia in Parlamento e nei Consigli regionali in cui è presente, chiedendo l’inserimento immediato della Mld e delle altre patologie già candidate nello Sne. Perché la scienza ha fatto passi avanti, e la politica non può restare indietro. Le storie di bambini come Gioia ci ricordano che non c’è tempo da perdere: ogni giorno che passa senza agire è un’occasione mancata per salvare una vita o migliorarla radicalmente”, ha concluso.