Malattie rare, la campagna di UNIAMO arriva nella città di GenovaRoma, 17 feb. (askanews) – La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare, ha toccato oggi Genova, con il coinvolgimento di Matteo Rosso (Deputato, Membro della Commissione Affari sociali), Brunello Brunetto (Consigliere Regionale Presidente della Commissione Consiliare Salute e Sicurezza Sociale), Angelo Gratarola (Assessore Regionale alla Sanità), Carmelo Cassibba (Presidente Consiglio Comunale Genova), Filippo Ansaldi (Direttore Generale ALISA) e i rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare. La conferenza stampa, nel Salone di Rappresentanza Comune di Genova, ha visto, dopo il lancio del video ufficiale con la voice-over di Luca Ward, i rappresentanti dei pazienti, presentare idee progettuali e bisogni da condividere con le Istituzioni.
“Siamo a metà del mese di febbraio e abbiamo già realizzato molte tappe della nostra campagna #uniamoleforze, incontrando politici, istituzioni e altri stakeholders. È importante tenere alta l’attenzione sulle malattie rare, Regioni come la Liguria possono essere un ottimo campo di prova per processi organizzativi e modelli di presa in carico innovativi, il loro successo si può realizzare solo con il costante confronto e contributo della comunità dei malati rari”, ha dichiarato la Vice Presidente di UNIAMO, Eva Pesaro. “Oggi vi è stato un confronto tra i rappresentanti delle associazioni e i vari stakeholders sui principali temi che sarà importante affrontare insieme”.
L’esempio italiano. L’Italia è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo Paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge che ha permesso la costruzione della rete (279/2001), primo anche per numero di Health Care Provider appartenenti alle reti ERN (European Reference Networks). Per la disponibilità di trattamenti approvati da EMA, il nostro Paese è al terzo posto. Inoltre, con la legge approvata a fine 2021 (L. 175), si è cercato di introdurre anche alcuni elementi rispetto alla presa in carico sociale delle persone con malattia rara. La stessa legge ha istituito il Comitato Nazionale Malattie Rare, che dovrà coordinare e promuovere le azioni su questa tematica nei prossimi anni, partendo dall’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare.
Dieci focus per i pazienti.
Il coinvolgimento e l’ascolto continuo dei rappresentanti dei pazienti sin dalle prime fasi dei processi decisionali: dalle sperimentazioni, alle gare, ai comitati etici, alla programmazione sanitaria (così come previsto anche dalla Riforma del III Settore e ribadito anche dalle linee guida recentemente emanate dal Ministero della Salute). Lo stanziamento di fondi dedicati al Piano Nazionale Malattie Rare. La necessità dell’approvazione del nomenclatore tariffario e lo sblocco di tutte le successive integrazioni LEA, fra le quali quella per l’introduzione della SMA nel panel dello Screening neonatale esteso. L’omogenea disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale, con speciale riguardo per quelli c.d. extra-LEA. l’emanazione dei decreti attuativi per la sperimentazione clinica, in modo da aumentare il numero di sperimentazioni e garantire quindi un accesso precoce a più pazienti; lo stesso per i decreti della L. 175/2021. Una maggior integrazione ospedale territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e la focalizzazione su come integrare i cambiamenti organizzativi dettati dal DM 77 con il modello di presa in carico delle persone con malattia rara; l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari per creare una vera rete intorno al paziente; la realizzazione della transizione età pediatrica/adulta. La formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare. Il finanziamento a funzione, e non a prestazione, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattia rara (già regolato dalla Legge e mai finanziato). Un più omogeneo riconoscimento del peso della malattia rara a livello di prestazioni assistenziali; una particolare attenzione, inoltre, a tutele lavorative specifiche. La messa in campo di tutto quanto necessario affinché nel nostro Paese il tempo medio per arrivare ad una diagnosi scenda da 4 a 2 anni.
È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, la Camera dei Deputati, il Ministero della Cultura, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia, del Comune di Genova, di Alisa, della Regione Liguria.
Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio AIdel22, Radio ISAV, New Radio Star, Radio Frejus, Radio Club 103, Radio Bruno Fiorentina, RadioBlaBlanetwork NEWS, Radio Sound Bari, Radio Ufita, Radio Web Italia, Radio Onda Blu, Radio Star Grosseto, Blueslinesradio, Radio Planet it, Diversamente Radio, Radio Studio Play, Radio Luna Porto Torres, Radio Quaranta Web, Radio Antenne RC, Radio Piana Stereo, Radio Free Station, Radio Sette Note, Radio W Uai Fi, Radio Network, Radio Selfie, Dimensione Radio, Radio Medua, Radio Piave, Radio PlaNet Italia, Radio Roma Live, Radio Stella Marina, Radio Centro Fiuggi, Radio RCC, Radio Gioventù in Blu, Radio DeejaY (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Sobi Rare Strength, Takeda Italia. Grazie a Pfizer e ad ATM Milano.