Malattie rare, Scopinaro (UNIAMO): vigilare su messa a terra PNMRRoma, 29 feb. (askanews) – Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che da 25 anni lavora per migliorare la qualità di vita e tutelare i diritti delle persone con malattia rara, come di consueto dal 2008 ha organizzato per tutto il mese di febbraio eventi e iniziative con l’obiettivo di sensibilizzare Istituzioni e cittadinanza sul lungo e faticoso percorso che affrontano i malati rari e le loro famiglie. In questa edizione del Rare Disease Day, la diciassettesima, ha scelto in particolare di approfondire la seconda tappa del “viaggio”, la presa in carico che, secondo la Federazione, deve diventare realmente olistica, che metta cioè al centro la persona nella sua unicità e interezza considerando tutte le esigenze sanitarie e sociali.

“Penso che la campagna di sensibilizzazione che anche quest’anno ha dato modo a UNIAMO di promuovere il tema delle malattie rare, per tutto il mese di febbraio, sia fondamentale. Sempre di più dobbiamo avere quell’attenzione sulla persona, sulle sue necessità e sui suoi bisogni, anche di cura dal punto di vista umano. Quindi, attenzione ai momenti di ospedalizzazione, all’erogazione di servizi, ma anche agli ausili e presidi sanitari; alle prestazioni sociosanitarie, e infine il tema del raccordo territoriale. Io credo che insieme possiamo costruire un punto di vista sempre più attenzionato, che coinvolga il ministero della Salute, chi si occupa insieme a noi di prendersi carico e cura della persona, quindi dal punto di vista sanitario, sociosanitario e sociale, per fare un gran lavoro di squadra”. Lo ha detto il ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, nel videomessaggio di saluto inviato stamane a UNIAMO in occasione dell’evento organizzato a Roma per la Giornata delle malattie rare. Il messaggio principale che UNIAMO ha voluto far passare con la campagna di sensibilizzazione è che la persona non è la sua malattia. Il video spot realizzato quest’anno con il contributo di un testimonial d’eccezione, il Maestro Beppe Vessicchio, ha insistito proprio su questo punto: “In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni, e nella maggioranza dei casi la malattia causa disabilità. Ma la persona – così il Maestro nello spot – non è la sua malattia”. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca di felicità. “Ognuno deve avere il diritto di esprimere le proprie potenzialità”. La campagna #UNIAMOleforze è stata lanciata il 1° febbraio al Ministero della Salute. Il convegno, aperto dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, è stato l’occasione per una prima verifica sull’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare e per un approfondimento sulle malattie rare in età pediatrica partendo da questo dato: delle 2 milioni di persone con malattia rara 1 su 5 è un bambino, e proprio il sottosegretario Gemmato oggi era presente alla giornata conclusiva della campagna organizzata da UNIAMO: “Il Piano Nazionale delle Malattie Rare è stato licenziato da questo governo in maniera molto rapida ma soprattutto è stato dotato anche economicamente di 50 milioni di euro divisi in due anni”.


Un ruolo importante ha avuto anche quest’anno la campagna out-of-home e ha interessato diverse regioni, ma soprattutto per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, UNIAMO ha deciso, inoltre, di raggiungere un pubblico più giovane, stringendo una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che in questa edizione ha coinvolto quasi 3 milioni di partecipanti. Le impressions UNIAMO sulle pagine di FantaSanremo sono state quasi 178 milioni! Oltre ad avere una Lega dedicata, a cui si sono iscritte più di 60.000 persone, UNIAMO ha avuto un bonus giornaliero: il conduttore Amadeus e 8 artisti nella serata del venerdì, vista da circa 15 milioni di telespettatori, hanno replicato sul palco dell’Ariston il simbolo della comunità delle persone con malattia rara di tutto il mondo, le mani intrecciate, dando un’eco incredibile alla campagna #UNIAMOleforze e facendo tantissimo rumore intorno alle malattie rare. La Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro ha così commentato: “Siamo arrivati alla fine di questa lunga maratona che è iniziata il 1° febbraio al Ministero della Salute, è passata dal FantaSanremo e dall’Istituto Superiore di Sanità, fino all’annuncio della moneta celebrativa emessa dal MEF per i 25 anni di UNIAMO, ma con tantissimi eventi, incontri e interviste in mezzo. Sono tante le richieste fatte alla politica, già recepite dal Sottosegretario Gemmato. Quest’anno dovremo vigilare sulla messa a terra del PNMR e cercare di stimolare ulteriormente su tematiche che ci stanno a cuore, come l’assistenza domiciliare, lo sviluppo di nuove terapie e la presa in carico olistica”.


L’evento di oggi è stato l’occasione per ripercorrere la lunga campagna, mettere a confronto tutti gli attori del sistema “rare”, stakeholder pubblici e player privati, fare il punto sulla presa in carico a livello europeo, nazionale e regionale e presentare ufficialmente la moneta celebrativa emessa dal Ministero dell’Economia e delle Finanze e realizzata dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato dedicata ai 25 anni di UNIAMO e alla Giornata delle Malattie Rare. Ad intervenire, oltre al Sottosegretario, anche i parlamentari Elisa Pirro, Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini e Ilenia Malavasi. La Campagna #UNIAMOleforze ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Ministro per le Disabilità, Istituto Superiore di Sanità, Consiglio Nazionale delle Ricerche, Orphanet, Forum Nazionale Terzo Settore , Age.na.s., Federazione nazionale Ordini TSRM e PSTRP, Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, FIASO e FOFI – Federazione Ordini Farmacisti Italiani.


E’ stata realizzata anche con il contributo incondizionato di Takeda, Roche, Alexion, Chiesi GRD, Sanofi, Amgen – Horizon, Ipsen. Grazie a Pfizer e ai Ragazzi di Fantasanremo. Si ringraziano Rai Pubblica Utilità, Rai per la Sostenibilità ESG, Sky per il sociale.