Respiriamo Insieme e UNIAMO: collaborazione integrata per malattie rareRoma, 7 mar. (askanews) – Nasce RI-UNIAMO-CI, grazie ad un bando di Fondazione Roche, un progetto frutto della collaborazione tra Respiriamo Insieme e UNIAMO, la federazione italiana delle malattie rare, per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari, non solo nella gestione delle patologie ma anche in relazione agli aspetti sociali e alla tutela previdenziale. Un percorso strutturato in tre step: un corso on line sui diritti esigibili, un momento di socializzazione di un week end, con la suddivisione in quattro gruppi: bambini e adulti con patologia e rispettivi caregiver ed evento finale, con il coinvolgimento di istituzioni e autorità, durante il quale evidenziare le problematiche rilevate nella comunità nello svolgersi del progetto e le possibili soluzioni.

Al primo appuntamento online domani 8 marzo, dalle ore 17,45, sulla piattaforma Zoom interverranno insieme alla presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, e la Presidente di Respiriamo Insieme, Simona Barbaglia, Paola Risso, di APW – Associazione Persone Sindrome di Williams e Raffaella Cungi, Aldel22 Ass. Italiana delezione Cromosoma 22. La partecipazione e’ libera previa iscrizione a questo link https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZIocuGqpz4jEtFHzrJUotMxgKwNElKAEHvn