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Silvestroni (FdI): a Anzio e Nettuno per valorizzare risorsa mare

Silvestroni (FdI): a Anzio e Nettuno per valorizzare risorsa mareRoma, 29 nov. (askanews) – “Oggi ad Anzio e Nettuno con il ministro Musumeci per sostenere Fratelli d’Italia e i risultati del Governo Meloni, valorizzare la Risorsa Mare e il recentissimo decreto contenente provvedimenti fortemente attesi dal settore pesca: strumenti di sostegno economico e sociale volti a valorizzare l’occupazione e l’attività produttiva del comparto”. Così Marco Silvestroni, senatore di Fratelli d’Italia.


“Con il ministro Musumeci, i candidati sindaci di Anzio, Stefano Bertollini e Daniele Maggiore a Nettuno, Andrea Volpi e il consigliere regionale Bertucci, e la presenza di numerosi orgogliosi operatori del comparto abbiamo discusso dei principali interventi normativi che riguardano il regime previdenziale agevolato, che introduce sgravi contributivi del 50% per due anni, destinati alle imprese che assumono lavoratori marittimi precedentemente imbarcati su navi rottamate a seguito di arresto definitivo, fondamentale per preservare i livelli occupazionali nel settore della pesca marittima e la cassa integrazione agricola, la Cisoa, estesa al comparto della pesca, superando così le criticità normative che finora ne avevano ostacolato l’attuazione”, aggiunge. “Ancora una volta, il governo Meloni ha risposto con i fatti alle richieste di un asset per noi strategico, rinnovando il nostro impegno a sostegno dei pescatori italiani. Avevamo promesso di essere al loro fianco, e con il Governo Meloni abbiamo mantenuto questa l’Impegno. Grazie al Ministro Lollobrigida e al suo impegno in Europa, si è riusciti ad aprire nuovi bandi dedicati alla pesca, investendo in un rilancio strategico del settore bloccando la diminuzione dello sforzo di pesca. Il Governo Meloni è e sarà sempre al fianco ai pescatori”, conclude.

Accordo Carlsberg-Crea per promuovere produzione italiana del luppolo

Accordo Carlsberg-Crea per promuovere produzione italiana del luppoloMilano, 29 nov. (askanews) – Un protocollo d’intesa per promuovere la ricerca e l’innovazione nella produzione del luppolo italiano. Ha questi obiettivi il protocollo d’intesa siglato da Carlsberg Italia e Crea in occasione del convegno “La centralità della ricerca per lo sviluppo di una filiera brassicola sostenibile e made in Italy: l’esperienza del progetto LOB.IT” promosso dal Consiglio per la ricerca in agricoltura e l’analisi dell’economia agraria (Crea).


In particolare, attraverso l’accordo siglato, Carlsberg e Crea intendono fornire consulenza e supportare le aziende del luppolo nell’adozione di tecnologie di precisione per la gestione delle colture, svolgere attività di formazione per gli agricoltori impegnati nella produzione di luppolo o interessati ad avviarne la produzione, con particolare riferimento a tecniche colturali sostenibili nell’uso delle risorse naturali e ambientali oltre che relative al tema dell’innovazione genetica, promuovere il diretto coinvolgimento delle imprese agricole e delle loro rappresentanze nel processo di realizzazione e di progettazione dell’innovazione. La coltivazione del luppolo in Italia è in una fase di espansione: negli ultimi ha visto nascere anni aziende agricole specializzate. Carlsberg Italia da tempo promuove il luppolo coltivato in Italia, inserendolo nelle ricette delle birre del Birrificio Angelo Poretti e sostenendo realtà locali.


“Siamo molto soddisfatti di questa intesa siglata con il Crea, centro di eccellenza in Italia dedicato alla valorizzazione della filiera agroalimentare – dichiara Olivier Dubost, managing director di Carlsberg Italia – Il Crea rappresenta per noi un partner strategico perché la ricerca e lo sviluppo tecnologico nei processi produttivi ricoprono da sempre un ruolo rilevante nel Gruppo Carlsberg: questa intesa ribadisce l’importanza anche in Italia di supportare il territorio agricolo locale per una filiera brassicola più sostenibile, efficiente e competitiva”. “Il Crea è un ente di ricerca applicata, con una forte vocazione sperimentale che lo caratterizza: per questo il supporto all’agroalimentare italiano e al sistema Paese è nel suo dna – commenta Andrea Rocchi, presidente Crea – E protocolli, come quello di oggi, che auspichiamo essere solo il primo di una lunga serie da siglare con le nostre tante eccellenze imprenditoriali, intendono favorire sinergie virtuose per creare veri e propri ecosistemi di innovazione, imprescindibili per raggiungere qualsiasi obiettivo di sviluppo sostenibile e per vincere la battaglia della competitività sui mercati”.

Sciopero, Cgil-Uil: in 500mila nelle piazze contro la manovra

Sciopero, Cgil-Uil: in 500mila nelle piazze contro la manovraRoma, 29 nov. (askanews) – Un pezzo del Paese si è fermato per lo sciopero generale di Cgil e Uil contro la manovra e per chiedere al Governo di aumentare salari e pensioni, finanziare sanità, istruzione e servizi pubblici e investire nelle politiche industriali. Si sono registrate adesioni “altissime” nei primi turni di lavoro, circa il 70% hanno riferito le due confederazioni, con oltre 500mila persone che, da Nord a Sud, hanno riempito 43 piazze “per difendere le libertà e i diritti di tutti”, ha detto il leader della Cgil, Maurizio Landini, concludendo la manifestazione di Bologna.


La protesta è stata di 8 ore e ha riguardato i settori pubblici e privati. A seguito della precettazione del ministro delle Infrastrutture, Matteo Salvini, l’esponente di governo preso più di mira dai manifestanti, lo sciopero è stato ridotto a 4 ore nel trasporto pubblico locale e in quello aereo e marittimo. Accogliendo una delle richieste della commissione di garanzia, Cgil e Uil avevano già deciso di escludere dallo sciopero il trasporto ferroviario e quello merci su rotaia. In base alla precettazione bus, metro, tram, navi e traghetti hanno scioperato dalle 9 alle 13. Lo stop degli aerei, compreso i controllori di volo, è iniziato alle 10 e terminato alle 14. “E’ la giornata della rivolta sociale – ha ribadito Landini – vogliamo rivoltare come un guanto questo Paese”. Secondo il numero uno della Cgil il Governo “è assente e sta raccontando balle, un Paese che non c’è. Non rappresenta la maggioranza del Paese, proseguiremo con la lotta. Non abbiamo alcuna intenzione di fermarci”.


Da Napoli, il segretario generale della Uil, Pierpaolo Bombardieri, ha affermato che le piazze piene sono la “migliore risposta a chi ha criminalizzato una giornata democratica, a chi ha cerca di mettere in discussione il diritto di sciopero. Chi ha un ruolo istituzionale dovrebbe avere più rispetto”. Il ricorso d’urgenza contro la precettazione presentato da alcune sigle sindacali (non quello di Cgil e Uil) era stato rigettato ieri dal Tar. “Le piazze non si precettano – ha dichiarato Landini – mi sembra chiaro che c’è un tentativo esplicito di mettere in discussione il diritto di sciopero, un tentativo serio di una svolta autoritaria”. La Cisl, come ormai accade da tempo, non ha scioperato, preferendo la via del confronto con l’obiettivo di arrivare a un nuovo e moderno patto sociale. “I sindacati, quelli seri, rivendicano aumenti salariali e sicurezza sul lavoro. Non stanno nei salotti”, ha tuonato Bombardieri pur senza mai nominare il sindacato guidato da Luigi Sbarra.


“Questo Governo sta scientemente lavorando per la divisione sindacale e per la rottura dentro al mondo del lavoro”, ha sottolineato Landini aggiungendo che “stiamo scioperando per tutti, anche per quelli che hanno deciso di non scioperare”. Critiche alla protesta di Cgil e Uil, soprattutto per le parole pronunciate da Landini, sono giunte da diversi settori della maggioranza. Salvini ha ricordato che “stiamo lavorando a una legge di bilancio che non piace a Landini, ma piacerà ad almeno 15 milioni di lavoratori che dal primo gennaio avranno una busta paga più alta, fino a 100 euro al mese. Lascio agli altri le polemiche e mi tengo il lavoro”. Il ministro della Funzione pubblica, Paolo Zangrillo, ha invece bollato come “irresponsabili” le parole del leader della Cgil, che “rischiano di alimentare lo scontro. E’ grave che torni ad agitare lo spettro della rivolta, cercando visibilità a colpi di scioperi che hanno soltanto motivazioni politiche”. A Torino, al termine della manifestazione sindacale, si sono verificati tafferugli tra antagonisti e polizia. Sono state bruciate foto della premier Giorgia Meloni e del ministro Salvini e bloccati per una ventina di minuti alcuni binari della stazione ferroviaria di Porta Susa.

Vino, Consorzio Franciacorta intitola la sua sede a Luigi Veronelli

Vino, Consorzio Franciacorta intitola la sua sede a Luigi VeronelliMilano, 29 nov. (askanews) – Nel giorno in cui ricorre il ventesimo anniversario dalla scomparsa di Luigi Veronelli, padre della critica enologica e gastronomica italiana, il Consorzio Franciacorta ha deciso di dedicargli la sua sede a Erbusco (Brescia), celebrando il suo impegno nella valorizzazione dei prodotti d’eccellenza italiani, in particolare del vino. L’inaugurazione ufficiale si è svolta questa mattina alla presenza dei soci del Consorzio, delle autorità locali, e di diversi esponenti del mondo enogastronomico e dei suoi familiari. Sul bel palazzo di tre piani in stile Liberty che è il quartier generale dell’ente consortile, da oggi compare una targa con scritto: “La via della migliore conoscenza delle possibilità del proprio territorio è, se non la sola, la più efficace per portare gli uomini al benessere” firmata Veronelli.


“Luigi Veronelli ha segnato un prima e un dopo nella cultura enogastronomica del nostro Paese” ha affermato il presidente del Consorzio Franciacorta, Silvano Brescianini, sottolineando che “la sua capacità di raccontare e valorizzare i territori e i produttori italiani è un’eredità che ancora oggi accompagna il nostro lavoro”. Nel maggio scorso era stato aperto ufficialmente “Il Veronelli”, un prezioso spazio permanente nel bellissimo ex Convento dei Neveri a Bariano (Bergamo), che raccoglie il cuore del patrimonio culturale dell’intellettuale anarchico milanese scomparso a 78 anni nel 2004. Un luogo di riflessione e di educazione, aperto a tutti coloro che desiderano scoprire l’incredibile percorso di questo celebre editore, scrittore, giornalista e conduttore televisivo.

Vino, Coldiretti Alessandria: urge rilancio comparto del Brachetto

Vino, Coldiretti Alessandria: urge rilancio comparto del BrachettoMilano, 29 nov. (askanews) – L’attuale situazione di mercato del vino Brachetto desta forte preoccupazione e per questo Coldiretti Alessandria e Coldiretti Asti hanno organizzato ad Acqui Terme (Alessandria) un incontro per fare il punto della situazione, che ha visto la partecipazione dei produttori di Brachetto e dei vertici locali dell’organizzazione degli imprenditori agricoli. In Piemonte si coltivano circa mille ettari di Brachetto per un totale di 16.600 ettolitri distillati nel 2023, con una giacenza a fine settembre 2024 di 11.500 ettolitri (non compresa la vendemmia 2024), che porta a registrare una produzione complessiva di circa 32.841 quintali per oltre 22.988 ettolitri. Tuttavia, se si analizzano i dati degli ultimi sei anni, si è passati dai 31.527 ettolitri prodotti nel 2017 ai circa 23.000 del 2023.


“E’ necessario attivarsi concretamente per ridare fiducia e slancio al comparto: stiamo parlando di un prodotto di elevata qualità che identifica un territorio ricco di storia e che, quindi, va tutelato evitando di creare flussi paralleli concorrenziali” ha dichiarato il presidente di Coldiretti Alessandria, Mauro Bianco, sottolineando che “servono un progetto concreto e programmi ben chiari per valorizzare questo vitigno anche oltre i confini nazionali e per supportare quelle aziende al fine di cercare nuovi sbocchi per promuovere un prodotto di elevata qualità che identifica un territorio ricco di storia. Solo una visione d’insieme lungimirante può portare ad un’immediata inversione di tendenza”. “Il nostro obiettivo è dare nuovo impulso alla redditività delle imprese, per trovare soluzioni ad una situazione insostenibile che richiede un’immediata inversione di tendenza” ha aggiunto il presidente di Zona, Bruno Roffredo, evidenziando che “l’Acquese è una terra ricca e generosa, lo sono soprattutto i suoi vigneti, poter pensare ad una programmazione sulle rese è condizione primaria per uscire dalla crisi, soprattutto evitando di incappare in speculazioni che comprometterebbero definitivamente il reddito di molte aziende”.


“E’ necessario riposizionare questo prodotto sul mercato: non dimentichiamoci anche dell’Acqui Docg Rosé, – ha detto il direttore di Coldiretti Alessandria, Roberto Bianco – un prodotto dalle grandi potenzialità, visto che questa tipologia di vini ultimamente sta incontrando il gusto dei consumatori, e per il quale sarebbe auspicabile una specifica strategia di lancio proprio per farlo spiccare in un momento così favorevole”.

”A tu per tu con Silvan”, il re dei maghi il 7 dicembre al Teatro Italia

”A tu per tu con Silvan”, il re dei maghi il 7 dicembre al Teatro ItaliaRoma, 29 nov. (askanews) – La magia è stata la sua vita e la sua vita è stata una magia. Il Maestro Silvan non ha bisogno di presentazioni dato che la sua carriera ha raggiunto l’apice del successo e varcato i confini nazionali. E’ stato, infatti, l’unico illusionista non statunitense ad aver vinto, tra l’altro per ben due volte, il premio “Magician of the Year” al pari di mostri sacri come David Copperfield e Lance Burton. Nonostante l’escalation di successi in tutto il mondo, conquistati con determinazione, tenacia, sacrificio, il mago dei maghi è sempre stato una persona speciale e, soprattutto, grata al pubblico che lo ha seguito ovunque con affetto.


A tutti gli appassionati di ogni generazione sarà dedicato uno spettacolo unico nel suo genere, che lo vedrà protagonista assoluto: “A tu per tu con Silvan”, in scena al Teatro Italia il 7 dicembre 2024. La magia e il suo segreto senza tempo, le storie incredibili, le emozioni autentiche, saranno al centro di questo omaggio alla carriera che lo ha reso celebre, consacrandolo vero e proprio pioniere delle arti magiche. Il 7 dicembre il suo viaggio nel tempo sarà ospitato sul palco per un appuntamento imperdibile, inserito nel contesto della tre giorni del Trofeo Arsenio il prestigioso e storico premio della Magia Romana, organizzato dal più giovane presidente d’Italia Davide Spada, che si terrà invece dal 6 all’8 dicembre al Teatro Primo Piano in via Tiburno 33 con convegni, conferenze, concorsi e cena di gala. Poter partecipare come spettatore ad uno spettacolo di Silvan significa vivere un’esperienza indimenticabile, letteralmente sospesi in una realtà magica, impossibile mancare! Info e prenotazioni www.clubmagico.it/silvan

Calcio, Lautaro escluso da candidati premio Fifa, ira di Marotta

Calcio, Lautaro escluso da candidati premio Fifa, ira di MarottaRoma, 29 nov. (askanews) – “È sorprendente e deludente che Lautaro Martinez non sia stato considerato tra i candidati del The Best Men’s player della Fifa dopo una stagione eccezionale”. Lo afferma il presidente dell’Inter, Beppe Marotta, dopo la pubblicazione della lista dei candidati al premio Fifa, nella quale non compare l’attaccante nerazzurro. “Le sue prestazioni straordinarie – prosegue Marotta – hanno contribuito a portare l’Inter a un traguardo storico e la nazionale argentina alla vittoria della Coppa America. In entrambe le competizioni è stato oltretutto il miglior realizzatore del torneo. Lautaro merita più rispetto e un riconoscimento maggiore”. “Questa esclusione – conclude il dirigente nerazzurro – sembra ignorare non solo i numeri e i successi, ma anche l’impatto che ha avuto nelle partite decisive. Questo è un segnale negativo, dovrebbero essere premiati i giocatori che si distinguono in modo così importante. Speriamo che in futuro venga dato il giusto riconoscimento a chi, come Lautaro, continua a brillare sul campo”.

Pugilato, Irma Testa: “Angela Carini a Parigi mai con Nazionale”

Pugilato, Irma Testa: “Angela Carini a Parigi mai con Nazionale”Roma, 29 nov. (askanews) – È durissima la replica di Irma Testa nei confronti di Angela Carini, la pugile azzurra protagonista dell’ormai celebre incontro di pugilato contro Imane Khelif alle Olimpiadi di Parigi 2024. Dopo le parole di Carini, che in recenti dichiarazioni aveva sottolineato di “essersi sentita tradita dalle compagne di Nazionale”. “Nessuna ha teso una mano verso di me – il suo sfogo al quotidiano La Repubblica in riferimento alle polemiche post Giochi -. La cosa non mi meraviglia, loro però sanno benissimo chi è la vera Angela, una ragazza che dà battaglia sul ring senza tirarsi mai indietro. Ma non ho trovato una di loro che abbia detto una frase di incoraggiamento, è la cosa che mi ha fatto più male. Sono persone che non fanno più parte della mia vita”.


La risposta di Irma Testa è arrivata attraverso un post che la 26enne pugile di Torre Annunziata ha pubblicato sul proprio profilo Instagram: “Dico solo che eravamo in cinque in stanza quando siamo arrivate a Parigi – dice – ma lei (Angela Carini, ndr) si è fatta cambiare stanza dopo due secondi ed è andata a stare da sola. Troppo superiore per stare con noi? Non l’abbiamo mai vista, non ha mai cenato o pranzato con noi. L’unica volta in cui ha chiesto aiuto, è stato dopo il match, per farsi fare la valigia perché troppo stanca dalle interviste per rientrare nel villaggio con noi comuni mortali”. “Mi dispiace Angela – prosegue Irma Testa nel suo post -. Ti avremmo anche aiutato e forse, se tu fossi stata più tempo con noi, ti avremmo evitato la brutta figura che hai fatto tu e hai fatto fare a tutta l’Italia in mondovisione. NOI della nazionale siamo sempre stati una famiglia, nel bene e nel male con le nostre antipatie e simpatie. Se tu ne avessi fatto parte veramente, sapresti che i panni sporchi si lavano in famiglia”.

Con Vero Volley la pallavolo è “True love – Il valore delle parole”

Con Vero Volley la pallavolo è “True love – Il valore delle parole”Roma, 29 nov. (askanews) – Il Vero Amore. È quello che il Consorzio Vero Volley con Action Agency e Champions for Change dichiara al mondo con True Love – Il Valore delle Parole, Calendario 2025. Un amore fatto di rispetto, inclusione, uguaglianza, contro ogni forma di violenza, prima di tutto di genere. Un amore fatto di parole importanti, scritte sul corpo dei campioni delle squadre di Serie A1 femminile e Superlega maschile del Consorzio che hanno prestato il loro volto e si sono impegnati in prima persona per sensibilizzare su una tematica, purtroppo, sempre attuale.


Con le fotografie di Maki Galimberti, la direzione artistica di Sergio Pappalettera, le riprese video di Enrico Mottola e il body painting di Mr. Schultz, coinvolti e coordinati da Manuela Ronchi, CEO di Action Holding, True Love lancia un forte messaggio per tutte le generazioni: il rispetto, in ogni sua dimensione, intellettuale, fisica, psicologica e ambientale, è il fondamento del Vero Amore. Spiega Alessandra Marzari, presidente del Consorzio Vero Volley: “Sono orgogliosa della realizzazione di questo Calendario che ha visto il coinvolgimento dei nostri atleti e delle nostre atlete, anche al di là di quello che è il suo aspetto più artistico. Questa iniziativa è un’ulteriore concretizzazione del pensiero di Vero Volley riguardo la libertà delle donne e la violenza di genere e una delle attività che il Consorzio sviluppa con il Progetto Emmeline contro tutte le forme di abuso e discriminazione, tra le quali c’è la proposta “Mi ama se… Non mi ama se…” che per tematiche si collega direttamente a questo Calendario. Un progetto ispirato nel nome da Emmeline Pankhurst e dal suo straordinario impegno in favore del diritto al voto delle donne agli inizi del Novecento. Il nostro calendario, sviluppato con la collaborazione di Action Agency, Champions for Change, Manuela Ronchi e numerosi altri professionisti del settore, è davvero una bellissima unione tra un fantastico progetto creativo e un importante e solido progetto culturale e sociale”.


True Love è un’iniziativa che si inserisce nel contesto più ampio del Progetto Emmeline del Consorzio Vero Volley, contro qualunque forma di abuso, discriminazione e violenza di genere, e di Champions For Change, primo movimento di Sport Social Responsibility patrocinato da UN SDG Action Campaign, che intende favorire i valori positivi legati allo sport come mezzo per raggiungere gli obiettivi dell’agenda 2030 dell’ONU. Champions for Change è un progetto ideato da Manuela Ronchi con Value in Action – Benefit Consortile che si propone di rivoluzionare i modelli di riferimento delle nuove generazioni con una comunicazione contemporanea dello sport e delle sue storie di valore, quali grandi motori di cambiamento.


E tra le storie di valore da raccontare, True Love è tra le più belle. Nelle 36 pagine del Calendario, Ivan Zaytsev con Myriam Sylla parlano di Libertà, Arthur Szwarc e Anna Danesi di Fiducia, Taylor Averill e Elena Pietrini di Meraviglia, Ibrahim Lawani, Ludovica Guidi e Leandro Mosca di Connessione e Lealtà, Juliette Gelin, Satomi Fukudome e Marco Gaggini di Supporto e Comprensione, Gabriele Di Martino e Helena Cazaute di Condivisione, Luka Marttila, Radostina Marinova, Matteo Picchio e Lamprini Konstantinidou di Felicità, Generosità e Complicità, Alessia Orro e Fernando Kreling di Gioia, Laura Heyrman e Paolo Beretta di Rispetto, Erik Rohrs e Nika Daalderop di Cordialità, Filippo Mancini, Anastasia Guerra, Hena Kurtagic e Lee Woo-Jin di Spontaneità, Equilibrio e Dolcezza, Osmany Juantorena e Paola Egonu di Coraggio. I loro corpi dialogano con le parole, definite in un nuovo dizionario da Paolo Borzacchiello – scrittore e tra i massimi esperti di intelligenza linguistica. Le parole, impresse come tatuaggi sulla pelle, prendono vita in ogni scatto che cattura la complicità tra gli atleti. Un legame autentico e genuino che va oltre il gioco di squadra, rivelando quella rara alchimia che si manifesta quando persone straordinarie si uniscono per trasmettere un messaggio potente.


“True Love è un progetto che unisce i valori dello sport con la potenza dell’arte, per lanciare un messaggio universale di rispetto. Ho sempre creduto che lo sport sia uno straordinario motore di cambiamento sociale, e con questo calendario abbiamo voluto fare di più, trasformando ogni scatto in un’opera capace di suscitare sensazioni e riflessioni. Nello sport, il rispetto non è solo una regola: rispettare l’avversario, il proprio corpo, la mente, le emozioni e il contesto in cui si compete o si vive è una filosofia di vita. Grazie ad atleti, artisti e creativi, abbiamo creato qualcosa di unico che celebra l’Amore Autentico. Il viaggio verso un futuro di valore inizia ora, una parola alla volta» dichiara Manuela Ronchi, CEO di Action Holding, media company leader nello sviluppo di format e comunicazione strategica. True Love verrà presentato stasera al Boga Space in occasione di un suggestivo evento – mostra, nel corso del quale verranno esposti gli scatti realizzati durante lo shooting che ha coinvolto le atlete e gli atleti, ognuno a declinare una prospettiva dell’amore. Nel corso dell’evento verranno battute all’asta delle riproduzioni fine art di grandi dimensioni delle immagini, 130×110, il cui ricavato verrà devoluto all’associazione Piesse che opera a favore del pronto soccorso dell’Ospedale Niguarda. True Love. Il Valore delle Parole – Calendario Vero Volley 2025 sarà in vendita da oggi su https://store.verovolley.com/calendario-def/ al prezzo di 25 euro, e nella versione limited edition a 50 euro. Parte del ricavato verrà devoluto all’associazione ChangeTheGame, la prima in Italia a combattere ogni forma di violenza sessuale, emotiva e fisica all’interno del contesto sportivo. Il Calendario è composto da 36 facciate, in bianco e nero, su carta patinata lucida (grammatura 300) e comprende anche una pagina con la riproduzione delle firme di tutti i giocatori coinvolti e immagini di backstage. La versione limited edition include anche un elegante box con, al suo interno, una t-shirt dedicata a True Love, la fanzine di 8 pagine che racconta la realizzazione del Calendario e 12 cartoline degli scatti realizzate in carta argentata (dimensione 13×18 centimetri).

Malattie rare, UNIAMO rappresenta Italia a Budapest per Piano d’azione Ue

Malattie rare, UNIAMO rappresenta Italia a Budapest per Piano d’azione UeRoma, 29 nov. (askanews) – Si è svolto a Budapest il convegno “Per un impegno dell’UE nella lotta alle malattie rare”, organizzato dal Comitato economico e sociale europeo. La giornata è stata l’occasione per presentare il parere esplorativo dell’EESC “Non lasciare indietro nessuno”; adottato nell’ultima sessione plenaria di ottobre.


Il parere contiene l’appello di Simona Bellagambi, Vice Presidente Eurordis e Rappresentante per l’estero di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, a una maggiore solidarietà da parte dell’UE e degli Stati membri nei confronti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie: “Dobbiamo ancora lavorare intensamente per garantire che i cittadini e le cittadine dell’UE che vivono con una patologia rara ricevano le soluzioni di cui hanno bisogno e vedano tutelati i loro diritti. Crediamo che un Piano d’Azione Europeo per le malattie rare sia lo strumento opportuno per raggiungere questo obiettivo; tutti gli attori in gioco devono collaborare in linea con il principio di solidarietà”. Proprio UNIAMO ha rappresentato la comunità rara del nostro Paese nella capitale ungherese. La Presidente Annalisa Scopinaro è intervenuta nella sessione dedicata al ruolo della società civile e delle associazioni di pazienti nel migliorare la qualità di vita dei malati rari sottolineando la necessità di coinvolgere i rappresentanti dei pazienti in qualsiasi tavolo e gruppo di lavoro con gli altri stakeholder, l’urgenza di riconoscere e diffondere le migliori pratiche in tutta Europa e l’importanza di avere Piani Nazionali e sovranazionali per le malattie rare e altre leggi correlate accompagnati da adeguati sistemi di monitoraggio.


In merito a quest’ultimo punto la Presidente Scopinaro ha portato l’esempio del Rapporto MonitoRare, l’unico caso in Europa di monitoraggio sulla condizione delle persone con malattia rara condotto da un’organizzazione di pazienti: “Quest’anno abbiamo festeggiato i 10 anni del Rapporto, una tappa che sancisce l’importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia. Fin dalla prima edizione gli indicatori EUCERD hanno costituito uno schema di riferimento che, aggiornato su base annuale, ha permesso di verificare nel tempo lo sviluppo della rete nazionale delle malattie rare”. La “Raccomandazione EUCERD sugli indicatori chiave per i Piani/le Strategie Nazionali per le Malattie Rare”, pubblicata in data 6 giugno 2013, rappresenta un sistema di riferimento per confrontare lo stato dell’arte dei diversi Paesi nel settore delle malattie rare. In occasione del decennale di MonitoRare, UNIAMO ha voluto verificare i cambiamenti avvenuti dal 2014 ad oggi utilizzando proprio questo sistema di riferimento al quale sono state aggiunte tre ulteriori aree di valutazione: la formazione, lo screening neonatale, l’azione della Federazione. “Analizzando i 21 indicatori – ha continuato la Presidente Scopinaro – avere un Piano Nazionale è stato di supporto sugli obiettivi da raggiungere. Le cose, lentamente ma costantemente, stanno cambiando, soprattutto grazie alla spinta delle Associazioni. Così, ad esempio, dopo 10 anni abbiamo in Italia una legge specifica dedicata alle Malattie Rare e il nuovo Piano. Ma non solo. I rappresentanti dei pazienti, non coinvolti 10 anni fa in nessun comitato o gruppo di lavoro o tavolo di lavoro istituzionale, ora sono ovunque. Altro segnale importante di ciò che sta cambiando, è la crescita dei Centri di Competenza (da 125 a 225) e la partecipazione di questi alle ERN – Reti Europee di Riferimento (ora 80)”.


Dall’analisi degli indicatori nel nostro Paese si denota anche un interesse crescente per la ricerca sulle malattie rare: più sperimentazioni cliniche dedicate (dal 20 al 30% sul totale), più investimenti (da nessun fondo pubblico ai 50 milioni del PNRR), più farmaci orfani (da 22 a 57). “L’ultimo indicatore che vorrei sottolineare – ha chiuso la Presidente della Federazione – è quello relativo allo Screening Neonatale Esteso. L’Italia ha un sistema che effettua lo screening di quarantanove malattie e che salva più di 400 bambini l’anno: il più grande d’Europa. È un programma che, a partire dalla diagnosi, accompagna le famiglie in un percorso di presa in carico. Lavoriamo nel nostro Paese per avere un aggiornamento tempestivo del suo panel – stanno per entrare altre patologie – e insieme a Eurordis affinché questo diritto fondamentale sia garantito a ogni bambino, in modo equo, in tutta Europa”.