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Malattie rare, la campagna di UNIAMO arriva nella città di GenovaRoma, 17 feb. (askanews) – La campagna #uniamoleforze, realizzata da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare, ha toccato oggi Genova, con il coinvolgimento di Matteo Rosso (Deputato, Membro della Commissione Affari sociali), Brunello Brunetto (Consigliere Regionale Presidente della Commissione Consiliare Salute e Sicurezza Sociale), Angelo Gratarola (Assessore Regionale alla Sanità), Carmelo Cassibba (Presidente Consiglio Comunale Genova), Filippo Ansaldi (Direttore Generale ALISA) e i rappresentanti del Coordinamento Malattie Rare. La conferenza stampa, nel Salone di Rappresentanza Comune di Genova, ha visto, dopo il lancio del video ufficiale con la voice-over di Luca Ward, i rappresentanti dei pazienti, presentare idee progettuali e bisogni da condividere con le Istituzioni.
“Siamo a metà del mese di febbraio e abbiamo già realizzato molte tappe della nostra campagna #uniamoleforze, incontrando politici, istituzioni e altri stakeholders. È importante tenere alta l’attenzione sulle malattie rare, Regioni come la Liguria possono essere un ottimo campo di prova per processi organizzativi e modelli di presa in carico innovativi, il loro successo si può realizzare solo con il costante confronto e contributo della comunità dei malati rari”, ha dichiarato la Vice Presidente di UNIAMO, Eva Pesaro. “Oggi vi è stato un confronto tra i rappresentanti delle associazioni e i vari stakeholders sui principali temi che sarà importante affrontare insieme”.
L’esempio italiano. L’Italia è un’eccellenza nel campo delle malattie rare: primo Paese in Europa per numero di patologie inserite nello screening neonatale esteso (49), con una legge che ha permesso la costruzione della rete (279/2001), primo anche per numero di Health Care Provider appartenenti alle reti ERN (European Reference Networks). Per la disponibilità di trattamenti approvati da EMA, il nostro Paese è al terzo posto. Inoltre, con la legge approvata a fine 2021 (L. 175), si è cercato di introdurre anche alcuni elementi rispetto alla presa in carico sociale delle persone con malattia rara. La stessa legge ha istituito il Comitato Nazionale Malattie Rare, che dovrà coordinare e promuovere le azioni su questa tematica nei prossimi anni, partendo dall’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare.
Dieci focus per i pazienti.
Il coinvolgimento e l’ascolto continuo dei rappresentanti dei pazienti sin dalle prime fasi dei processi decisionali: dalle sperimentazioni, alle gare, ai comitati etici, alla programmazione sanitaria (così come previsto anche dalla Riforma del III Settore e ribadito anche dalle linee guida recentemente emanate dal Ministero della Salute). Lo stanziamento di fondi dedicati al Piano Nazionale Malattie Rare. La necessità dell’approvazione del nomenclatore tariffario e lo sblocco di tutte le successive integrazioni LEA, fra le quali quella per l’introduzione della SMA nel panel dello Screening neonatale esteso. L’omogenea disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale, con speciale riguardo per quelli c.d. extra-LEA. l’emanazione dei decreti attuativi per la sperimentazione clinica, in modo da aumentare il numero di sperimentazioni e garantire quindi un accesso precoce a più pazienti; lo stesso per i decreti della L. 175/2021. Una maggior integrazione ospedale territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta e la focalizzazione su come integrare i cambiamenti organizzativi dettati dal DM 77 con il modello di presa in carico delle persone con malattia rara; l’integrazione dei servizi sociali con quelli sanitari per creare una vera rete intorno al paziente; la realizzazione della transizione età pediatrica/adulta. La formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare. Il finanziamento a funzione, e non a prestazione, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattia rara (già regolato dalla Legge e mai finanziato). Un più omogeneo riconoscimento del peso della malattia rara a livello di prestazioni assistenziali; una particolare attenzione, inoltre, a tutele lavorative specifiche. La messa in campo di tutto quanto necessario affinché nel nostro Paese il tempo medio per arrivare ad una diagnosi scenda da 4 a 2 anni.
È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, la Camera dei Deputati, il Ministero della Cultura, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia, del Comune di Genova, di Alisa, della Regione Liguria.
Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio AIdel22, Radio ISAV, New Radio Star, Radio Frejus, Radio Club 103, Radio Bruno Fiorentina, RadioBlaBlanetwork NEWS, Radio Sound Bari, Radio Ufita, Radio Web Italia, Radio Onda Blu, Radio Star Grosseto, Blueslinesradio, Radio Planet it, Diversamente Radio, Radio Studio Play, Radio Luna Porto Torres, Radio Quaranta Web, Radio Antenne RC, Radio Piana Stereo, Radio Free Station, Radio Sette Note, Radio W Uai Fi, Radio Network, Radio Selfie, Dimensione Radio, Radio Medua, Radio Piave, Radio PlaNet Italia, Radio Roma Live, Radio Stella Marina, Radio Centro Fiuggi, Radio RCC, Radio Gioventù in Blu, Radio DeejaY (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Sobi Rare Strength, Takeda Italia. Grazie a Pfizer e ad ATM Milano.

Giornata nazionale del gatto: 10-15 mln nelle case degli italianiRoma, 17 feb. (askanews) – L’Italia si conferma tra i paesi che più amano i gatti: se ne stimano nel 2021 tra i 10 e 15 milioni nelle case dei cittadini, tra 700.000 e 1.000.000 quelli liberi presenti nelle colonie feline registrate nelle città italiane e tra 66.000 e 72.000 le persone ufficialmente impegnate nel loro accudimento volontario. Purtroppo però il nostro Paese risulta ancora in forte ritardo nel garantirne benessere e tutela. I principali talloni d’Achille riguardano i ritardi su sterilizzazioni, adozioni e relative campagne.
Nel 2021, stando al focus di Legambiente “A-mici in Città”, – diffuso insieme a un video in occasione della Giornata nazionale del Gatto che si celebra oggi – solo il 34,7% delle amministrazioni comunali dichiara di avere colonie feline presenti sul proprio territorio, solo il 26,4% di sapere quanti gatti ci siano in queste stesse colonie. Tra i comuni che sanno di avere colonie feline, soltanto il 16,4%, dichiara di aver sterilizzato più del 90% dei gatti presenti nelle sue colonie. Sul fronte delle campagne di sterilizzazione, appena il 13,9% dei comuni dichiara di averle fatte e solo il 9,8% ha realizzato campagne per l’adozione di gatti in cerca di casa. Il 5,6% dichiara di avere Gattili sanitari (strutture pubbliche indispensabili per curare gli animali liberi malati o feriti) presenti sul proprio territorio o convenzionati e solo il 3,2% dichiara di avere oasi feline presenti sul proprio territorio.
Dati e ritardi preoccupanti, a cui va aggiunta la mancanza dell’obbligo normativo di anagrafe dei gatti, che ad oggi è solo su basa volontaria, mentre è obbligatoria per i cani. Per questo Legambiente lancia oggi, in occasione della giornata nazionale del gatto, un pacchetto di quattro proposte, chiedendo, in prima battuta, al Ministro della Salute di approvare rapidamente il decreto ministeriale che detta le modalità operative per l’implementazione del Sistema informativo Nazionale degli Animali da Compagnia (SINAC), previsto dal decreto legislativo n. 134/2022, che consentirà l’anagrafe di tutti i gatti domestici. Ai Presidenti di Regione e ai Sindaci, l’associazione ambientalista chiede di realizzare, d’intesa con il Governo, un piano nazionale che preveda: 1) la mappatura completa, entro il 2024, delle colonie feline presenti nei contesti urbani e periurbani; 2) una campagna ad hoc, entro il 2027, di anagrafe e sterilizzazione di tutti gli animali presenti nelle colonie feline; 3) la piena operatività, entro il 2030, di 400 gattili sanitari (uno ogni 150 mila abitanti) per consentire la gestione pubblica sanitaria delle popolazioni di gatti nelle aree urbane e periurbane.
“Dal nostro focus A-Mici in Città, legato all’XI rapporto nazionale Animali in Città a cui ha contribuito un campione di 986 comuni e 42 aziende sanitarie, – dichiara Giorgio Zampetti, direttore generale di Legambiente – emerge un quadro di luci e ombre dove, se da una parte si conferma il grande amore che i cittadini hanno per questa specie domestica, dall’altra parte è evidente come questo felino sia poco considerato dalle Istituzioni”. “La maggiore indipendenza del gatto rispetto al cane – aggiunge Antonino Morabito, responsabile benessere animale di Legambiente – non genera, però, meno difficoltà nella sua vita in libertà in città, come testimoniano la presenza di malattie in cuccioli e adulti nei gatti delle colonie, i conflitti con i cani vaganti, i rischi letali lungo strade urbane e periurbane e tante altre emergenze. Tali difficoltà trovano oggi solo parziale risposta grazie alle migliaia di volontarie e volontari che in tutta Italia, mettendoci proprio tempo e risorse economiche, provano ad allievare le tante sofferenze”.
Non mancano gli esempi istituzionali virtuosi. Sul fronte anagrafe, ad esempio la Regione Lombardia, attraverso legge regionale, dal 1° gennaio 2020 ha reso obbligatoria la registrazione di ogni gatto che entra a far parte di una famiglia. Sempre in relazione all’anagrafe felina, nel 2021, il comune di Sant’Angelo in Lomellina (PV) dichiara di avere più di un gatto ogni due cittadini residenti, seguito dal comune di Zeddiani (OR) con poco meno di un gatto ogni due cittadini residenti e dal comune di San Pietro in Cerro (PC) con analoga situazione. Per quanto riguarda le adozioni, nel 2021 il comune di Trieste ha dichiarato il maggior numero di gatti dati in adozione, ben 540, seguito da Pistoia (434) e Prato (230). Parlando di colonie feline, il comune di Napoli ne conta ben 2107, seguita da Ravenna (990) e Carpi, in provincia di Modena, con 853 colonie. Il comune di San Giovanni in Persiceto (BO), invece, dichiara di avere ben tre gattili sanitari, strutture fondamentali per prendersi adeguatamente cura dei gatti liberi malati o feriti.
Nel 2021 Napoli è la città capoluogo con più gatti registrati in anagrafe, ben 80.740 di cui 21.050 in colonie feline. A seguire Taranto con 12.566 gatti e Brescia con 8.902. Nel giorno della giornata nazionale del gatto, Legambiente ha scelto di assegnare la targa “A-Mici in Città” 2023, rivolgendo un sincero e grandissimo grazie, alle volontarie e ai volontari dell’associazione “Mondo Gatto” di Milano che con amore, impegno, costanza e attenzione, da quasi quarant’anni, si prendono cura dei gatti meno fortunati della città meneghina.

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Vino, il 26 febbraio Open day a Brescia con denominazioni Brescia-BergamoMilano, 17 feb. (askanews) – Domenica 26 febbraio l’annuale “Open day” organizzato a Brescia dalla locale delegazione Ais, sarà interamente dedicato ai vini delle Denominazioni di origine protetta delle province di Brescia e Bergamo. La giornata sarà replicata in autunno a Bergamo, a cura della delegazione Ais bergamasca, per sancire il gemellaggio fra le due province nominate “Capitale della Cultura 2023”. Ed è proprio nell’ambito delle attività connesse a questo importante evento, che l’Associazione consorzi tutela vini lombardi a Docg, Doc e Igt (Ascovilo) e l’Associazione italiana sommelier (Ais) si sono alleate per promuovere le tante eccellenze vitivinicole locali.
“Brescia e Bergamo sono province a forte vocazione vitivinicola e non possiamo celebrare la capitale italiana della cultura senza ricordare l’importanza della tradizione agricola di questi territori che è concreta espressione e testimonianza della passione per la ricerca di risultati qualitativi sempre più ambiziosi” ha dichiarato la presidente di Ascovilo, Giovanna Prandini, ricordando che “abbiamo radici comuni ed il nostro compito come associazione dei consorzi di tutela è fare emergere le espressioni originali e inaspettate, le piccole produzioni dei vignaioli e di quelle imprese agricole che hanno scelto la strada della certificazione di qualità che ricordiamo è sinonimo di sicurezza alimentare e conoscenza: l’arte di saper trasformare le uve in vini di pregio”. “Cultura è testimoniare la tradizione di lavoro, di solidarietà, di innovazione enogastronomica in un territorio dalla bellezza inaspettata, tutto da scoprire” ha aggiuno Prandini, concludendo “per questo appuntamento ci rivolgiamo ai Sommelier di Brescia che hanno una storia di formazione permanente e originale che guarda al mondo ma non vuol dimenticare la nostra terra”.
L’Open day Ais di Brescia sarà aperto dalle 10 alle 18.30 negli spazi di via Triumplina 11 con un banco di assaggio con nove denominazioni e oltre cinquanta etichette in degustazione (Valcalepio DOC, Moscato di Scanzo DOCG, Lugana DOC, Valtènesi Riviera del Garda Classico DOC, San Martino della Battaglia DOC, Garda DOC, Capriano del Colle DOC, Botticino DOC, Valcamonica IGT). Alle 11.15 si terrà la prima masterclass, dedicata all’abbinamento tra il tipico “manzo con la spuma all’olio” e tre vini bresciani: Lugana DOC, Valtènesi Riviera del Garda Classico DOC, Garda DOC. La seconda masterclass, alle 14.30, sarà invece dedicata alla degustazione di sei vini bresciani: Lugana DOC, Valtènesi Riviera del Garda Classico DOC, Garda DOC, Capriano del Colle DOC, Botticino DOC, Valcamonica IGT. Alle 15.45 degustazione di sei vini bergamaschi: tre Valcalepio DOC, tre Moscato di Scanzo DOCG, mentre alle 17 toccherà all’abbinamento tra il “cannellone di polenta, cicoria e taleggio” e tre vini Valcalepio DOC.
Quello del 26 febbraio è il primo appuntamento di un percorso che si articolerà in più tappe: la seconda sarà l’8 giugno al Museo Diocesano, con lo spettacolo teatrale di Francesco Quarna e Maurizio Rossato, (protagonisti della programmazione di Radio Deejay) con la collaborazione della giornalista e wine educator Laura Donadoni, in cartellone a Brescia.

La guida di WEP per sfatare i falsi miti sull’anno scolastico in un paese stranieroRoma, 17 feb. (askanews) – Dopo lo scoppio della pandemia, il settore delle esperienze all’estero, e in particolar modo dei viaggi studio, sta vivendo in questi mesi un periodo di rinascita. Tuttavia, nonostante sia viva la voglia nei più giovani di allargare i propri orizzonti ed immergersi nella quotidianità di una nuova cultura, sono ancora molti gli stereotipi che ruotano intorno alla formazione al di là dei confini nazionali. La possibilità di studiare per un semestre o un anno durante il liceo in un paese straniero, informa una nota, è considerata un’occasione unica, ma spesso paure e timori prendono il sopravvento. Si tratta, infatti, di una scelta sfidante sia per i genitori, sia per gli adolescenti, che devono affrontare la prima vera grande ‘prova’ al di fuori della propria comfort zone. Eppure, non c’è nulla di pari valore – che può motivare i giovani a superare i propri limiti e a valorizzarsi come persone – come il venir ‘catapultati’ in una nuova realtà, lontani da punti di riferimento personali e socio-culturali.
Per questo motivo, WEP – organizzazione leader nel settore degli scambi culturali e linguistici nel mondo da ben 34 anni – presenta una guida per sfatare i falsi miti più popolari sui programmi scolastici all’estero, sottolineando il ruolo cruciale dell’educazione – anche e soprattutto internazionale – nella formazione della persona.
La top 10 dei falsi miti: 1. ‘I viaggi studio all’estero sono come andare in vacanza’: lo stereotipo più comune sui viaggi di studio all’estero è associarli più a vacanze che ad esperienze di vita a tutto tondo. Così come studiare nel proprio paese, anche all’estero vengono richiesti impegno e costanza. Sebbene una certa componente divertimento sia assicurata, trascorrere un periodo di studio all’estero durante l’adolescenza è un’ottima occasione per migliorare la propria autonomia, il proprio senso di responsabilità e la propria socialità… in altre parole, aiuta a ‘diventare grandi’.
2. ‘É impossibile recuperare le materie e diplomarsi in tempo’: partire per un semestre o un anno può anche essere frequentemente visto come una perdita di tempo. Niente di più sbagliato: l’immersione culturale e linguistica permetterà di arricchire il proprio bagaglio di conoscenze e competenze a 360°, ancora più velocemente che rimanendo nel ‘nido’ sicuro di casa. Per esempio, si ha la possibilità di imparare discipline non presenti nei curricula italiani o studiare materie più ‘comuni’, come la matematica e la storia, con metodologie di insegnamento alternative e si maturano competenze che aiuteranno gli studenti a recuperare velocemente gli argomenti indispensabili per arrivare alla maturità preparati, anzi con una marcia in più.
3. ‘Non c’è un sistema chiaro di riconoscimento dei voti’: si tratta di un altro luogo comune molto diffuso, ovvero il timore del non riconoscimento dei risultati ottenuti all’estero, dovuto a una scarsa chiarezza nei parametri. Il percorso all’estero e i voti in realtà vengono riconosciuti come parte del proprio percorso formativo proprio dal Ministero dell’Istruzione insieme alle valutazioni tradizionali degli anni passati e successivi. Inoltre, le scuole straniere offrono solitamente un’ampia selezione di corsi e il piano di studi dello studente in visita viene comunicato alla scuola italiana e, in alcuni casi, si formalizza al rientro con l’autenticazione della pagella straniera.
4. ‘In caso di difficoltà sono da solo’: cosa fare in caso di emergenze? Come gestire in autonomia le difficoltà a scuola o in famiglia? Nessuna paura, gli studenti sono seguiti passo per passo in tutte le fasi del programma. WEP offre un’assistenza completa dalla fase pre-partenza al rientro, un vero e proprio percorso formativo dedicato alla preparazione pratica ed emotiva al viaggio studio all’estero. Un soggiorno scolastico all’estero è un’esperienza di crescita e la sicurezza dei ragazzi resta una priorità.
5. ‘Non conoscere la lingua può essere motivo di blocco’: non conoscere o padroneggiare solo superficialmente la lingua del paese ospitante può essere frustrante in un primo momento, ma è proprio l’immersione che favorisce l’apprendimento e il superamento della tanto temuta ‘barriera linguistica’. È proprio questo uno dei grandi vantaggi di questi programmi: la possibilità di imparare a padroneggiare una seconda lingua, così come quella di utilizzare il linguaggio locale a più livelli, familiarizzando anche con terminologie meno comuni in cui difficilmente ci si può imbattere a scuola o in un normale corso di lingua.
6. ‘È impossibile adattarsi così velocemente ad una nuova famiglia’: il valore aggiunto fondamentale di un soggiorno all’esterno è la famiglia ospitante. Trascorrere un periodo di tempo con una famiglia completamente diversa dalla propria (con lingua, cultura, abitudini e caratteri differenti) aiuta a sviluppare una grande apertura mentale: il primo passo per potersi integrare completamente è accettare di uscire dalla propria zona di comfort e partecipare attivamente alla quotidianità della propria host family. Se da un lato non è facile vivere con famiglie straniere, dall’altro non bisogna dimenticare che si tratta di un’esperienza di scambio: il rispetto reciproco, così come la ricerca di compromessi, sono alla base di un rapporto costruttivo e duraturo.
7. ‘Non sarò in grado di superare lo shock culturale’: il senso di disorientamento iniziale è un momento critico tipico di queste esperienze. Non va sottovaluto, ma sicuramente non va temuto. Sebbene ciascuna persona viva le esperienze di vita in modo diverso, è molto probabile che il soggiorno di studio all’estero segua una vera e propria ‘curva di adattamento’. In base alle numerose testimonianze degli studenti che hanno partecipato a programmi di studio all’estero, WEP ha infatti verificato che allo shock culturale delle prime settimane, segue l’adattamento superficiale (si inizia ad abituarsi ai nuovi ritmi e la barriera linguistica si fa più sottile). Dopo i primi mesi, in alcuni casi, si sviluppa un senso di frustrazione (la vita nel paese ospitante non offre più novità, innescando la nostalgia di casa), ma il processo si conclude sempre positivamente con la parte più entusiasmante del soggiorno: l’adattamento reale.
8. ‘Studiare per un semestre o un anno all’estero costa troppo’: l’idea che sia un’esperienza inaccessibile è un elemento che può scoraggiare molti fin dall’iscrizione. Tuttavia, pochi considerano che le spese di mantenimento di un adolescente in Italia sono spesso molto più alte che all’estero: in molti paesi, infatti, le scuole offrono sport e attività senza costi aggiuntivi. A conti fatti, quindi, avere un figlio all’estero non è tanto più costoso di averlo a casa. Inoltre, le borse di studio messe a disposizione per chi sceglie di partire agevolano gli studenti più meritevoli, aiutando così le famiglie a sostenere le spese. Nel 2022, WEP ha aumentato il numero delle borse di studio del 500%, oltre al valore complessivo, rendendo il periodo all’estero accessibile ad un numero ancora maggiore di adolescenti.
9. ‘E se non mi piace il cibo?’: il cibo è una componente fondamentale della cultura italiana, che in molti hanno difficoltà a lasciare per un periodo di tempo anche limitato. Un luogo comune ‘italiano’ è che la nostra cucina sia la migliore del mondo, ma, in realtà, ogni Paese ha una propria cultura culinaria tutta da scoprire. Quale occasione migliore per farlo, se non durante un’esperienza immersiva come un semestre o un anno di studio all’estero?
10. ‘Il ritorno sarà traumatico’: tornare a casa dopo una bella esperienza, tanto attesa e desiderata, non è mai semplice e può suscitare una certa dose di sentimenti contrastanti. Ciononostante, occorre fare tesoro delle conoscenze e competenze apprese e ricordarsi che da quel momento si avrà per sempre una seconda famiglia ‘lontano da casa’.
‘Agli studenti che vogliono fare un programma scolastico all’estero chiediamo quali siano le loro più grandi paure legate all’esperienza che stanno per intraprendere, nella maggior parte dei casi (85%) le preoccupazioni più grandi sono legate alla sfera affettiva: da un lato la paura di non riuscire a legare con la famiglia ospitante o con i nuovi compagni di scuola, dall’altro la paura di lasciare il gruppo di amici in Italia’ afferma Diana Frattini, Head of Marketing di WEP Italia. ‘Sono timori legittimi e sani che si manifestano con la presa di coscienza di doversi mettere in gioco anche da un punto di vista relazionale. Per questo uno degli obiettivi del percorso di formazione che facciamo insieme ai ragazzi è proprio quello di insegnare loro a gestire eventuali momenti di difficoltà, anche legati all’inserimento nella realtà locale o alla nostalgia di famiglia e amici. È molto bello ed emozionante vedere come sia gli studenti che i loro genitori si stupiscano della capacità di adattamento e delle risorse che riescono a mettere in campo quando sono lontani da casa. Alla fine, le paure iniziali si trasformano in punti di forza che contribuiscono alla loro crescita’.