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Roma, 6 giu. (askanews) – Prende il via la seconda edizione del Premio Leads, il riconoscimento istituito dall’Associazione Donne Leader in Sanità per promuovere le best practices di organizzazioni pubbliche e/o private che si sono distinte nel favorire la leadership al femminile. Su iniziativa del Vicepresidente del Senato Maurizio Gasparri, che ha introdotto la conferenza con i saluti istituzionali, il premio è stato presentato a Roma, presso il Senato della Repubblica, nella Sala Caduti di Nassirya. Relatrici dell’evento la Presidente dell’Associazione Donne Leader in Sanità, Patrizia Ravaioli; il Segretario del Premio Sara Vinciguerra; la Rettrice della Sapienza Università di Roma, Antonella Polimeni; Mariella Mainolfi, Direttore Generale delle professioni sanitarie e delle risorse umane del Servizio Sanitario Nazionale del Ministero della Salute; Nunzia de Girolamo, conduttrice televisiva.

Il concorso, ideato da Sara Vinciguerra, socia fondatrice dell’Associazione Donne Leader in Sanità, è rivolto a enti pubblici o privati accreditati, ad aziende e associazioni, onlus ed enti del terzo settore che si siano distinti nel favorire la leadership femminile nel settore sanitario e nelle scienze della vita. Saranno premiati inoltre tutti i candidati che hanno ottenuto la certificazione della parità di genere sul posto di lavoro per eliminare il divario di retribuzione tra uomini e donne. Per partecipare basta aderire al bando, presentando la candidatura attraverso il link https://donneleaderinsanita.it/bando-dleads/. La partecipazione e’ gratuita e la presentazione dei progetti è concorso 29 settembre 2023. Per ulteriori info: https://donneleaderinsanita.it/ La cerimonia di premiazione si terrà il 26 ottobre 2023. A selezionare le candidature e decretare i progetti più meritevoli sarà una Giuria presieduta dalla Professoressa Antonella Polimeni, Rettrice della Sapienza Università di Roma, accanto a figure di grande prestigio quali Luigi Bobba, Presidente di Terzjus, Nunzia De Girolamo, Conduttrice televisiva, Enrica Giorgetti, Direttore Generale Farmindustria, Mariella Mainolfi, Direttore Generale delle Professioni Sanitarie e delle risorse umane del Servizio Sanitario Nazionale del Ministero della Salute, Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Walter Ricciardi, Professore ordinario d’Igiene e Medicina Preventiva Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Fiorenza Sarzanini, Vicedirettore Corriere della Sera e Andrea Vianello, giornalista.

Novità dell’edizione di quest’anno, è l’istituzione di un Comitato d’Onore, che ha un compito consultivo e di indirizzo e che, nel suo ruolo, potrà proporre alla giuria menzioni speciali destinate a donne, uomini ed enti che si siano distinti nel corso del 2022 per il raggiungimento degli obiettivi del Premio Leads. Il Comitato d’Onore è co-presieduto da Lella Golfo e Alessia Mosca, promotrici della legge “Parità di accesso agli organi di controllo delle società quotate in mercati regolamentati”. Membri del Comitato d’Onore sono Renato Balduzzi, già Ministro della Salute, Carolina Gianardi, co-fondatrice Inclusione Donna, Maurizio Iachino, Presidente Fuori Quota, Beatrice Lorenzin, già Ministro della Salute, Paola Mascaro, Past President Valore D, Maurizio Sacconi, già Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.

Roma, 6 giu. (askanews) – Si stima che circa 7mila persone in Italia sono affette da beta-talassemia. Residenti per lo più in alcune Regioni del Sud (Sicilia, Sardegna, Puglia) e del Nord (Lombardia, Piemonte, Emilia-Romagna). Di queste, il 73 per cento è affetto da beta-talassemia major, o talassemia trasfusione-dipendente1 (Tdt). Cifre che pongono il nostro Paese fra quelli con la più alta incidenza di pazienti talassemici nel mondo. Un’emergenza che impone delle riflessioni e su cui si sono confrontati rappresentanti delle Istituzioni, del mondo scientifico e delle Associazioni di pazienti, nell’incontro organizzato da Vertex Pharmaceuticals, che si è svolto questa mattina alla Camera dei Deputati dal titolo “Beta-talassemia in Italia: i successi del presente e le sfide del futuro”. Un’occasione per fare il punto su questa patologia in Italia, sui centri di cura e sul futuro della presa in carico del paziente talassemico.

I centri di cura italiani sono un’eccellenza, ma, talvolta, la scarsità del personale mette a rischio l’assistenza. Troppi pochi medici a fronte di pazienti complessi, è quanto emerge dalla ricerca realizzata da IQVIA presentata durante l’incontro. Il 18% dei centri dispone, infatti, di 1 solo medico e i centri più grandi hanno in carico il 70% dei pazienti. Inoltre, ogni centro medio-grande ha in carico quasi 10 volte il numero di pazienti rispetto ai centri medio-piccoli (115 vs 12,6 pazienti), con solo 1 medico in più nell’organico (4 vs 3 medici). “L’Italia è in prima linea nella lotta alla talassemia, grazie all’impegno e alla competenza dei nostri clinici rappresentiamo l’eccellenza nel trattamento dei pazienti talassemici, ma possiamo fare ancora di più – ha detto l’onorevole Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione affari sociali, Camera dei Deputati – Spesso i clinici si trovano a dover trattare molti pazienti e sta alla politica aiutarli garantendo maggiori risorse”.

Si ritiene che i pazienti che dipendono dalle trasfusioni abbiano bisogno di 1-3 sacche di sangue o più al mese e che si tratti di pazienti particolarmente fragili: l’85% presenta, oltre alla beta-talassemia anche altre patologie dovute a complicanze della malattia o correlate alla terapia. La loro gestione è, quindi, complessa e la ricerca IQVIA sottolinea come i Centri siano un punto di riferimento fondamentale per i pazienti, sia per le terapie specifiche sia per la gestione della malattia, dalle pratiche burocratiche al supporto psicologico, per arrivare alla presa in carico delle altre problematiche, come quelle cardiovascolari, di fertilità, oncologiche. Ecco perché la carenza di personale rischia di compromettere la salute dei pazienti. “Seppur in presenza di queste difficoltà organizzative, lo standard di cura in Italia è fra i migliori al mondo. I pazienti sono trattati con puntualità e le strutture sono di buon livello. Inoltre, con l’istituzione della Rete Nazionale Talassemie da poco approvata da parte della Conferenza Stato Regioni, crediamo che la gestione dei pazienti migliorerà ulteriormente con minori differenze tra regione e regione”, ha commentato la Dott.ssa Raffaella Origa, Presidente SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) intervenendo al meeting. Durante l’evento è stato presentato anche uno studio che ha mostrato come i tassi di mortalità dei pazienti con TDT rimangano ancora elevati rispetto alla media della popolazione. Sottolineando anche come le complicanze più frequenti nei pazienti siano endocrine (19,2%), epatiche (14,5%), tumori maligni (13,1%), complicanze cardiopolmonari (12,1%) e muscoloscheletriche (10,3%). “Questi dati dimostrano che nonostante l’aumentata sopravvivenza dei pazienti talassemici c’è ancora della strada da percorrere” – ha sottolineato il Dott. Gianluca Forni, Direttore del centro microcitemia e anemie congenite dell’ospedale Galliera di Genova, nel suo intervento – che poi ha concluso dicendo che “I progressi fatti nel trattamento della patologia sono da celebrare è però nostro dovere cercare di migliorare ancora la qualità della vita di questi pazienti”.

Delle sfide quotidiane che affrontano i pazienti ha parlato, invece, Valentino Orlandi, presidente di United Onlus (Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi) che ha dichiarato: “I pazienti affrontano ogni giorno la sfida della malattia. Essere talassemico non vuol dire solo doversi trasfondere ogni 3-4 settimane, ma adattare le proprie attività lavorative e sociali ai livelli di energia, con un evidente impatto sulla qualità della vita”. Tommasina Iorno, delegata della Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione della Talassemia e della Drepanocitosi ha poi aggiunto: “La carenza di sangue è un tema di strettissima attualità sul quale dobbiamo mantenere alta l’attenzione. Alcune Regioni sono sotto la soglia dell’autosufficienza e la carenza di sangue è cronica. Interventi per promuovere la donazione e per aumentare le risorse umane per il funzionamento del sistema “sangue” sono fondamentali e non più procrastinabili. La qualità di vita dei pazienti è messa a dura prova dalla disponibilità o meno della terapia trasfusionale salvavita. Tale carenza influisce negativamente su tutto il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale del paziente”.